Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?

[winim]

Перевезли в НПЦ Солнцево. По сравнению с Филатовской, это просто люкс. Про врачей пока ничего не знаем.

[winim]

Родственники меня терзают, как там и что, а я и сам не знаю. Сейчас задумался - нас перевели из ОПН Филатовской в ОПН в НПЦ Солнцево. Если отделение такое же, то в чем смысл перевода. От нас хотели избавиться в Филатовской? Или в Солнцево лучше. Не понятно как-то, если честно. По сути из одного такого отделения в другое такое же.

На сегодня мы имеем из плохого:
- Не простой анамнез
- Не хорошее ЭЭГ
- Так себе НСГ (повышенная эхогенность превинтикулярной зоны, гиперэхогенные включения в теменной).
- Повышенный С реактивный белок
- Была зафиксирована судорога в начале, пьет Кеппру 7мг/кг

А из хорошего:
- Ребенок ест сам, писает сам, какает сам, в целом выглядит неплохо, двигается, глазами шевелит, пытается брать грудь и все ближе к дому.
- Отменили антибиотики

И никаких более менее внятных прогнозов. Конечно мы нервничаем, хотя немного легче стало. В Филатовской вообще очень гнетущее было ощущение.

[Мама гуськи-гу]

Сначала была реанимация и интенсивная терапия, теперь другой этап - "дохаживание"! В Солнцево есть смысл подружиться с неврологом и договориться, чтоб он вел до года (хотя б).

Родственникам так и говорить - ест отлично, писает, какает - спать не дает))

[Grita]

Доброго времени суток. У нас в данный момент подобная ситуация, КС из-за отслойки 2/3 плаценты. Спасли чудом, из дома приехала такая. Гипотермия, 6 дней ивл, потом еще 3 дня кислородная маска. Питание через зонд. Прошли уже 2 курса лечения и массажа. Нам 2 месяца с небольшим уже. В диагнозе пару дней назад при выписке обозначили ППЦНС, ЗПР, синдром мышечной гипертонии. Кроме этого мы по сей день не можем полностью отказаться от зонда, соответственно плохо набираем вес. И аудиоскрининг на 1 ухо не прошли. И так же прогнозов никаких:вроде и все неплохо для рожденного в тяжелой асфиксии на 1 балл, но и сказать что все наладится никто не может.

здравствуйте. Сожалею.. ребенок доношен?

 Вот прям подчерк вопросов не папы...

Простите, я могу быть не очень тактичен, я пока только учусь быть папой. Никого не хотел обидеть. Просто, насколько я понял, это достаточно важно в анамнезе. Влияет на то, какими рефлексами должен обладать малыш - если не доношен, то отсутвие сил и сосательного рефлекса в первое воемя, почти норма.

 Не папа....не папа... мое мнение)

Я тоже к этому склоняюсь, чем больше читаю. Грамотные вопросы больно для человека "только пытающегося быть папой".

[CogitoErgoSum]

@Grita, да ладно, зазвездится ещё)) Просто по верхам информации нахватал и очень боится, что все страхи сбудутся. Вон даже в тему лейкомаляции прибегал

Мне вспоминается один папаша, тоже тут тёрся, в суд подавал на врачей. Тут историю расписал, все подробности организма жены вытащил. Короче в итоге обвинил ее во всех тяжких и свалил в туман. То ли Максим Егоров, то ли Егор Максимов, какой-то ник простой. Вот бы и этот папаня не вбил в голову негатива и не побежал из семьи. Хотя в плюс ли такой вариант семье - я уже сомневаюсь.

Вы бы реальнее на вещи смотрели. Писает, какает, это хорошо и интересно, но про эпилепсию вы упустили, а ее ведь лечите уже. Повреждение ЦНС есть, к чему приведет - неизвестно. Пока рано по ребенку судить. Пойдет развитие - хорошо. Нет - начнёте бегать. Пока можно деньги зарабатывать, понадобятся при любом стечении.

[winim]

Доброго времени суток. У нас в данный момент подобная ситуация, КС из-за отслойки 2/3 плаценты. Спасли чудом, из дома приехала такая. Гипотермия, 6 дней ивл, потом еще 3 дня кислородная маска. Питание через зонд. Прошли уже 2 курса лечения и массажа. Нам 2 месяца с небольшим уже. В диагнозе пару дней назад при выписке обозначили ППЦНС, ЗПР, синдром мышечной гипертонии. Кроме этого мы по сей день не можем полностью отказаться от зонда, соответственно плохо набираем вес. И аудиоскрининг на 1 ухо не прошли. И так же прогнозов никаких:вроде и все неплохо для рожденного в тяжелой асфиксии на 1 балл, но и сказать что все наладится никто не может.

здравствуйте. Сожалею.. ребенок доношен?

 Вот прям подчерк вопросов не папы...

Простите, я могу быть не очень тактичен, я пока только учусь быть папой. Никого не хотел обидеть. Просто, насколько я понял, это достаточно важно в анамнезе. Влияет на то, какими рефлексами должен обладать малыш - если не доношен, то отсутвие сил и сосательного рефлекса в первое воемя, почти норма.

 Не папа....не папа... мое мнение)

Я тоже к этому склоняюсь, чем больше читаю. Грамотные вопросы больно для человека "только пытающегося быть папой".

В смысле? А к вему конкретно вы склоняетесь, что я шпион что ли? Прекратите. Я много читаю и у меня аналитический склад ума.

[winim]

@Grita, да ладно, зазвездится ещё)) Просто по верхам информации нахватал и очень боится, что все страхи сбудутся. Вон даже в тему лейкомаляции прибегал

Мне вспоминается один папаша, тоже тут тёрся, в суд подавал на врачей. Тут историю расписал, все подробности организма жены вытащил. Короче в итоге обвинил ее во всех тяжких и свалил в туман. То ли Максим Егоров, то ли Егор Максимов, какой-то ник простой. Вот бы и этот папаня не вбил в голову негатива и не побежал из семьи. Хотя в плюс ли такой вариант семье - я уже сомневаюсь.

Вы бы реальнее на вещи смотрели. Писает, какает, это хорошо и интересно, но про эпилепсию вы упустили, а ее ведь лечите уже. Повреждение ЦНС есть, к чему приведет - неизвестно. Пока рано по ребенку судить. Пойдет развитие - хорошо. Нет - начнёте бегать. Пока можно деньги зарабатывать, понадобятся при любом стечении.

 Так, стоп стоп стоп. Пожалуйста. Из семьи я никуда валить не собираюсь и мыслей тпких не было. Откуда это вообще читается? Да, я боюсь за малыша - но это мой сын. И я люблю свою жену, она ни в чем не виновата. И я не понимаю, что вы на меня ополчились? Почему я «такой вариант», который еще и не в плюс? Информация это важно - первый шаг к решению проблемы, это ее осознание. Я пока не знаю - есть ли проблема, но если есть, я предпочитаю быть к ней готов. Жене и так есть чем заняться.

Что касается эпилепсии:
1) мы следуем рекомендациям врача
2) было ээг, плохое
3) была судорога
4) мы написали отказ от увеличения дозы кеппры.
4) кепра не лечит эпилепсию, это просто релаксант, противосудорожный. Мы ее плавно отменим, после первого же хорошего ээг

[CogitoErgoSum]

@winim, не ополчились. Просто вам писали пятьсот раз - пока нельзя давать прогноз, непонятно, бывает по-разному, а вы все о своем - что будет, что будет... Есть вот женщины курицы-наседки, а есть и мужчины похоже))) Ну в самом деле. Никто вам прогнозов не даст

Кеппра - это противоэпилептический препарат. Его не так просто будет отменить, как кажется. Пэпы пьют годами. Когда ребенка выпишут, ему попробуют вместо кеппры выдать русский аналог Леветинол. Вот лучше бы на этом моменте концентрировались, а не на общей информации. Пока реальная проблема у вас одна. Далее будет видно по развитию ребенка. Если всё-таки лейкомаляция есть, сочувствую. Если нет, есть шанс прорваться.

[winim]

@winim, не ополчились. Просто вам писали пятьсот раз - пока нельзя давать прогноз, непонятно, бывает по-разному, а вы все о своем - что будет, что будет... Есть вот женщины курицы-наседки, а есть и мужчины похоже))) Ну в самом деле. Никто вам прогнозов не даст.

Я не спрашиваю прогнлзы уже давно. Я спрашиваю опыт - прогноз я могу, при необходимости, сделать сам - было бы что анализировать.

Зачем мне прогноз? Чтобы быть готовым и не потерять время. Но откровенно говоря, я просто сильно нервничаю и ищу зацепки для позитива.

Сейчас я хотел бы понять, что повышенная эхогенность в перивентикулярной зоне - это не всегда предвестник лейкомоляции. Вот и все.

По поводу кепры - мы знаем, но показания были, врачи предлагали написать отказ, но мы не рискнули.

Кеппра дается из расчета веса - мы планируем оставить дозировку без увеличения, даже при наборе веса.

[CogitoErgoSum]

@winim, как давно, вон сегодня опять сетуете))) "И никаких более менее внятных прогнозов"

[winim]

@winim, как давно, вон сегодня опять сетуете))) "И никаких более менее внятных прогнозов"

Да, сетую - но я же не здесь прошу прогноз дать, я сообщаю ту ситуацию, в которой мы - делюсь опытом и переживаниями. Я так понял тут это всех раздражает, ну ок. Спасибо, буду пеньше писать.

[NAB]

"Всех" не раздражает.  Но пока вы пытаетесь  бежать впереди паровоза.
Вы не переживайте,  полнолуние скоро,  народ нервный становится.  Смех смехом но реальная закономерность  в активности  и  конфликтности есть с этим совпадающей

[Tottoro]

Кеппра - это противоэпилептический препарат. Его не так просто будет отменить, как кажется. Пэпы пьют годами. Когда ребенка выпишут, ему попробуют вместо кеппры выдать русский аналог Леветинол.

Да не, отменяют без проблем, если ээг норм и судорог и прочей гадости нет. Легкие в первый год слезают с пэпов, если не тупят и невролог не дурак.
Леветинол не втюхивают, даже кеппры с конву на дорожку при выписке могут дать с собой, пока рецепта нет на руках.

[Роберта Джонс]

@winim, не ополчились. Просто вам писали пятьсот раз - пока нельзя давать прогноз, непонятно, бывает по-разному, а вы все о своем - что будет, что будет... Есть вот женщины курицы-наседки, а есть и мужчины похоже))) Ну в самом деле. Никто вам прогнозов не даст.

Я не спрашиваю прогнлзы уже давно. Я спрашиваю опыт - прогноз я могу, при необходимости, сделать сам - было бы что анализировать.

Зачем мне прогноз? Чтобы быть готовым и не потерять время. Но откровенно говоря, я просто сильно нервничаю и ищу зацепки для позитива.

Сейчас я хотел бы понять, что повышенная эхогенность в перивентикулярной зоне - это не всегда предвестник лейкомоляции. Вот и все.

По поводу кепры - мы знаем, но показания были, врачи предлагали написать отказ, но мы не рискнули.

Кеппра дается из расчета веса - мы планируем оставить дозировку без увеличения, даже при наборе веса.

У сына была повышенная эхогенность перивентрикулярных зон на 5-6 день, на 13 была выраженная (отёк начал спадать). В месяц узи норма. В месяц по другой причине делали кт, в заключении все прилично. Далее в три немного расширена межполушарная щель и ещё незначительные расширения. В 5 мес тоже расширения, но уже меньше. Больше не делали.
Сейчас ре почти нормотипичен, есть лёгкий геми, не накладывающий никаких ограничений.

[Grita]

@Grita, да ладно, зазвездится ещё)) Просто по верхам информации нахватал и очень боится, что все страхи сбудутся. Вон даже в тему лейкомаляции прибегал

Мне вспоминается один папаша, тоже тут тёрся, в суд подавал на врачей. Тут историю расписал, все подробности организма жены вытащил. Короче в итоге обвинил ее во всех тяжких и свалил в туман. То ли Максим Егоров, то ли Егор Максимов, какой-то ник простой. Вот бы и этот папаня не вбил в голову негатива и не побежал из семьи. Хотя в плюс ли такой вариант семье - я уже сомневаюсь.

Вы бы реальнее на вещи смотрели. Писает, какает, это хорошо и интересно, но про эпилепсию вы упустили, а ее ведь лечите уже. Повреждение ЦНС есть, к чему приведет - неизвестно. Пока рано по ребенку судить. Пойдет развитие - хорошо. Нет - начнёте бегать. Пока можно деньги зарабатывать, понадобятся при любом стечении.

))) а то вдруг билет то в нашу лодку)))