Автор Тема: Подскажите, как избежать худшего и что вообще делать?  (Прочитано 307204 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн CogitoErgoSum

@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.

Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.

@Grita, про лодки это было сильно, конечно))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды


Зачем мне прогноз? Чтобы быть готовым и не потерять время. Но откровенно говоря, я просто сильно нервничаю и ищу зацепки для позитива.

 
я вот всю тему читаю, у меня сложилось впечатление, что Вы ищите зацепки для не позитива.  sdx



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Княгиня Мышкина

@winim, уж простите великодушно, но раз вы себя так дистанцируете, словно запачкаться боитесь... что мы в разных с вами лодках... ок. но помогать вам желания нет никакого. девочки к вам со всей поддержкой, а вы так...
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн winimАвтор темы

@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.

Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.

@Grita, про лодки это было сильно, конечно))

ЭЭГ было спустя сутки после назначения кеппры. Кеппра назначена в самой минимальной дозе 7мг/кг.

Я правильно понял, что этот препарат трудно достать и нужно озадачиться правильным рецептом до выписки?

Оффлайн winimАвтор темы

@winim, не ополчились. Просто вам писали пятьсот раз - пока нельзя давать прогноз, непонятно, бывает по-разному, а вы все о своем - что будет, что будет... Есть вот женщины курицы-наседки, а есть и мужчины похоже))) Ну в самом деле. Никто вам прогнозов не даст.

Я не спрашиваю прогнлзы уже давно. Я спрашиваю опыт - прогноз я могу, при необходимости, сделать сам - было бы что анализировать.

Зачем мне прогноз? Чтобы быть готовым и не потерять время. Но откровенно говоря, я просто сильно нервничаю и ищу зацепки для позитива.

Сейчас я хотел бы понять, что повышенная эхогенность в перивентикулярной зоне - это не всегда предвестник лейкомоляции. Вот и все.

По поводу кепры - мы знаем, но показания были, врачи предлагали написать отказ, но мы не рискнули.

Кеппра дается из расчета веса - мы планируем оставить дозировку без увеличения, даже при наборе веса.
У сына была повышенная эхогенность перивентрикулярных зон на 5-6 день, на 13 была выраженная (отёк начал спадать). В месяц узи норма. В месяц по другой причине делали кт, в заключении все прилично. Далее в три немного расширена межполушарная щель и ещё незначительные расширения. В 5 мес тоже расширения, но уже меньше. Больше не делали.
Сейчас ре почти нормотипичен, есть лёгкий геми, не накладывающий никаких ограничений.
Спасибо! Это вселяет позитив!

Оффлайн Grita

@winim, уж простите великодушно, но раз вы себя так дистанцируете, словно запачкаться боитесь... что мы в разных с вами лодках... ок. но помогать вам желания нет никакого. девочки к вам со всей поддержкой, а вы так...
Княгиня, как вы однако..."тонко" выразились, точнее и не скажешь

Оффлайн Grita

@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.

Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.

@Grita, про лодки это было сильно, конечно))

ЭЭГ было спустя сутки после назначения кеппры. Кеппра назначена в самой минимальной дозе 7мг/кг.

Я правильно понял, что этот препарат трудно достать и нужно озадачиться правильным рецептом до выписки?
За денежки покупать в аптеке будете, инвалидности у вас нет, бесплатно не положено.

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.
Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.
Да мы обе понимаем, о чем идет речь. Зачем смешивать краски? (Я знаю, почему, но не понимаю, зачем)
За бабло выбивать ничего не надо. Геморно найти в аптеке в нужной форме бывает, но реально.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.

Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.

@Grita, про лодки это было сильно, конечно))

ЭЭГ было спустя сутки после назначения кеппры. Кеппра назначена в самой минимальной дозе 7мг/кг.

Я правильно понял, что этот препарат трудно достать и нужно озадачиться правильным рецептом до выписки?

Без рецепта не продается.
Не в каждой аптеке есть. По крайней мере, на северо-западе Мск и области.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Grita

@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.

Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.

@Grita, про лодки это было сильно, конечно))

ЭЭГ было спустя сутки после назначения кеппры. Кеппра назначена в самой минимальной дозе 7мг/кг.

Я правильно понял, что этот препарат трудно достать и нужно озадачиться правильным рецептом до выписки?

Без рецепта не продается.
Не в каждой аптеке есть. По крайней мере, на северо-западе Мск и области.
Папа активный, найдет)

Оффлайн Frosja

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@winim, уж простите великодушно, но раз вы себя так дистанцируете, словно запачкаться боитесь... что мы в разных с вами лодках... ок. но помогать вам желания нет никакого. девочки к вам со всей поддержкой, а вы так...
Соглашусь, у папы  фаза отрицания, не не на этом форуме мы долго не задержимся, Но если нашли и пишите - это значит вы как минимум уже с вислом! Теперь только осталось выбрать лодку в которой будете плыть.
Ребёнку здоровья, папе набраться тактичности, тут с душой стараются помочь, а папа с расчётами и планами стратегическими.

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@Tottoro, так там ЭЭГ на кеппре. А без нее как будет - большой вопрос. И длительность этих нормальных ЭЭГ не 1 и не 2 штуки. Невролог вообще касаться этого не должен, есть эпилептолог.

Кеппру выбить практически нереально, почитайте тему про нее. Нужна запись, что дженерики не подходят, а ее просто так не напишут.

@Grita, про лодки это было сильно, конечно))

ЭЭГ было спустя сутки после назначения кеппры. Кеппра назначена в самой минимальной дозе 7мг/кг.

Я правильно понял, что этот препарат трудно достать и нужно озадачиться правильным рецептом до выписки?

Без рецепта не продается.
Не в каждой аптеке есть. По крайней мере, на северо-западе Мск и области.
Папа активный, найдет)
Чем бы дитя не тешилось)
Фигзнает. Может, нормальный он, на самом деле, просто контузило. У мужиков нервная система хлипче все же.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Девочки, дорогие, милые, не клюйте пожалуйста. Помогите, если можете.

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 137
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Не знаю,чего так на папу набросились. Конечно,отрицание. Все надеются,что проскочат-это нормально! Осознание и принятие приходит позже. У нас ишемия 2, недоношенность 35 нед неделю угнетение цнс, вуи (очень была плохая кровь при рождении) и 2 курса антибиотиков первые 2 нед. Повышенная эхогенность первентрик области и вазоспазм сохранялись мес до 3, потом расширенные желудочки до 10 мес. Никто про пвл не говорил. Нам 2,4 г, двигательно норма, зрр нас догнало,занимаемся

Оффлайн winimАвтор темы

Не знаю,чего так на папу набросились. Конечно,отрицание. Все надеются,что проскочат-это нормально! Осознание и принятие приходит позже. У нас ишемия 2, недоношенность 35 нед неделю угнетение цнс, вуи (очень была плохая кровь при рождении) и 2 курса антибиотиков первые 2 нед. Повышенная эхогенность первентрик области и вазоспазм сохранялись мес до 3, потом расширенные желудочки до 10 мес. Никто про пвл не говорил. Нам 2,4 г, двигательно норма, зрр нас догнало,занимаемся

Спасибо вам за поддержку и за информацию, пусть у вас все будет хорошо!