Нужна помощь Надюше, дочке Юли (Зоя Птицына)

[*Даша*]

810 билирубин   Неужели такой бывает? Наденька, милая, держись

[Мама гуськи-гу]

К Наде я сегодня не попала. не пустили разрешили только в окошечко посмотреть. сказали завтра с утра пустят. она на процедуре была. сегодня третья
билирубин сегодня 810

@ЗояПтицына, О Боже...
Юль, а такие показатели уже были до этого? в смысле, сейчас растет, стабильно или было еще больше?

[кисярыба]

@Мама гуськи-гу, больше не было.
Состояние стабильно тяжелое!

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, больше не было.
Состояние стабильно тяжелое!

@кисярыба, Юль , спасибо тебе за помощь, в том числе информационную тут! Многие очень переживают. Очень надеюсь, что скоро Наденьке станет лучше.

[ФЕЯ]

 

[NAB]

За Надюшу@@@@@@@@!
Сил вам, девочки и новогоднего чуда!

[Дадида]

Юля, не представляю твоё состояние. Это страшно. Обидно, что наших деток не спешат спасать.... обнимаю. Очень переживаем за Надю. Ждём чуда и надеемся.

[Алища]

Господи, помоги! Юлечка, держись.

[Мечты Сбываются!]

Юль, билирубин удалось снизить или хотя бы повышение остановить? 

[ЗояПтицына]

@Мечты Сбываются!, немножко пошел вниз, но сейчас это уже не главное. печень накрылась, нужна операция

[LyubaMila]

@ЗояПтицына, Юля а сейчас возможно подать документы на очередь? Ведь донорский орган большая волокита бумажная.
Я конечно долека от этого, но хочется что как только Надюшку перевели сразу делали транспланиацию.
Юля держись, моральных сил тебе. Я писать то без слез не могу...

[Мария87]

@ЗояПтицына, пусть произойдет чудо, верим в Надюшу!

Даю ссылку на фонд имени Насти Рогалевич http://rogalevich.org/ он находится в Карелии и помогает детям с циррозом печени. Раздел обратной связи почему-то не работает на сайте, но адрес и телефоны по поиску находятся легко...

Адрес: Россия, Респ. Карелия, г. Сегежа, ул. Спиридонова, 13а-32
Тел.: 8 (81431) 44-619 с 18.00 до 22.00; 8 (81431) 61-207 с 8.00 до 16.00; 8-921-455-07-38

Специализация:
Дети с билиарной артрезией

Описание:

Общество помощи детям с билиарной артрезией было создано в память о Настеньке Рогалевич, девочке, которой не успели помочь.

Общество помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени и желчных протоков, которым показана срочная трансплантация в России или за рубежом.

Общество ставит перед собой следующие цели:

Сформировать позитивное общественное мнение о трансплантологии, создав тем самым максимально благоприятные условия для развития этой отрасли медицины в России.
Способствовать дальнейшему развитию возможностей Российского научного центра хирургии (РНЦХ РАМН) в Москве по выполнению родственной трансплантации печени детям, в том числе грудного возраста.
Создать российским врачам, работающим в этой области, условия для повышения квалификации, в том числе в ведущих профильных мировых клиниках.
Поддержать уже прооперированных детей, обеспечив квалифицированный медицинский контроль, информационно и финансово помочь детям, нуждающимся в пересадке печени уже сейчас.
Объединить бизнес-элиту для финансирования этих программ.

[NAB]

@NataliaS, Делают, насчёт в России не знаю. У Оли Одри у Арсюши пересаженная, им в Бельгии это делали.

[кисярыба]

Все делают и в России ,печень можно пересадить от кровного родственника, не обязательно пересаживать ее целиком . Просьба не увлекаться и не обсуждать здесь последствия и сложность, особенно когда вообще не понимаешь что это такое и по выдержкам из инета ,который та ещё страшилка . Юля все понимает и риски осознаёт, пугать лишний раз ее обсуждениями о том как это сложно и опасно мне кажется не особо здорово !
Сейчас главная задача стабилизировать Надюшку для этой операции !

[ЗояПтицына]

@NataliaS, Делают, насчёт в России не знаю. У Оли Одри у Арсюши пересаженная, им в Бельгии это делали.

Дай Бог, это так сложно....

вряд ли у нас есть выбор, Наташ