Автор Тема: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации  (Прочитано 30590 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #90 : 15 Августа 2020, 01:23:36 »
А Вы про Булатникову слышали? Отзывы на всех генетиков наших плохие, но эта вроде лучшая из худших.

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #91 : 15 Августа 2020, 01:33:13 »
Или я не так вас поняла, ступни вовнутрь- это когда вальгус сильный такой? Тогда это 100 проц. слабость связок вследствие гипотонии. Опять с ортопедом нужна консультация...

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #92 : 15 Августа 2020, 01:42:06 »
Ортопеды ничего не говорили про косолапость, хотя я тыкаю на наши ножки с 2-х месяцев. А вообще у нас не только стопа, а весь голеностоп подкручивается. Ещё ведь разный тонус между сторон так и остался( я учила дочку крутить фонарики, но она как будто не может кисть именно при этом движении прокрутить  и получается, что сжимает и разжимает кулачек. При этом Действие правая рука всегда больше раз сожмётся и разожмётся, а левая прям как в замедленной съёмке. Ножки тоже не одинаково выворачиваются, поэтому тут наверное все же что-то другое. 
Я тоже наслышана про мгц, ещё к другому генетику ходим в Покровский Банк клеток, но наша невролог требует именно заключений из этого дурдома под названием МГЦ! Последний раз врач вообще удивила, стала писать в какой-то программе по подбору диагноза наши данные и ввела туда судороги, которых у нас не было, потом перепутала размер головы с размером грудной клетки, а в конечном итоге отчитала за секвенирование.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #93 : 15 Августа 2020, 01:43:18 »
А Вы про Булатникову слышали? Отзывы на всех генетиков наших плохие, но эта вроде лучшая из худших.
Мы у неё были) пару предположений она озвучила под большим вопросом, после результатов секвенирования к ней пойдём ещё раз

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #94 : 15 Августа 2020, 01:45:48 »
Или я не так вас поняла, ступни вовнутрь- это когда вальгус сильный такой? Тогда это 100 проц. слабость связок вследствие гипотонии. Опять с ортопедом нужна консультация...
На вальгус тоже не похоже, идёт иск загиб стопы полностью во внутрь при попытке встать

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #95 : 15 Августа 2020, 01:45:59 »
Синдромы какие-то?

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #96 : 15 Августа 2020, 01:46:56 »



Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #97 : 15 Августа 2020, 01:48:22 »
Синдромы какие-то?
Нет, синдромов никаких...
предположила артогрипоз в легкой форме и лёгкую форму миопатии, но ее нам Энмг исключил

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #98 : 15 Августа 2020, 01:50:03 »



С рождения одна ножка частенько в таком положении

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #99 : 15 Августа 2020, 01:51:29 »
По описанию артрогрипоз похож...

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #100 : 15 Августа 2020, 01:52:46 »
Невролог и ортопед уверяют, что это не он

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #101 : 15 Августа 2020, 01:54:45 »
Но нога не всегда так закручена, при вставании да, а когда дочка расслаблена, то и в нормальном положении она может находиться

Оффлайн Пышнохвост

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #102 : 15 Августа 2020, 01:55:23 »
А у нас наоборот, с 6 месяцев одну стопу часто на себя тянет. Но у нас геми есть, наверное.

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #103 : 15 Августа 2020, 02:06:23 »
А у нас наоборот, с 6 месяцев одну стопу часто на себя тянет. Но у нас геми есть, наверное.
вам врачи подтвердили гемипарез?

Оффлайн Наталья Д.В.Автор темы

Re: Чего нам ожидать? Нужны рекомендации
« Ответ #104 : 15 Августа 2020, 02:16:36 »
Про МГЦ ещё добавлю, что с удовольствием там бы и не появлялась, но невролог настаивает и сама договаривает о моем везите