Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 203551 раз)

0 Пользователей и 4 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1770 : 29 Февраля 2020, 06:06:46 »
@Lilly, как Ваши дела? Настроение?

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1771 : 29 Февраля 2020, 08:23:38 »
и нам ставили шунт только после КТ и МРТ.
И насчет МРТ - ребенку было что-то около 6ти месяцев, делали под наркозом (севоран подышать), а у нас больное сердце (тетрада Фалло), нам вообще этот наркоз непонятно как мог вылезти, но МРТ нужно было позарез - спасать голову.
Ну так он очень хорошо перенес этот наркоз, без каких-либо последствий. 

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1772 : 29 Февраля 2020, 11:14:42 »
@Malta, да, в Германии.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1773 : 29 Февраля 2020, 11:20:26 »
@Ulana159, спасибо, хорошо. Ходим в садик. Пошли прошлым летом (радости не было предела, тьфу-тьфу-тьфу), ходит неуверенно, часто падает. Но ходит. Готовимся к операции по Ульзибату на правую ножку. Всё остальное развитие идёт медленным темпом, но идёт. Мы оба работаем много. Устаём. Так что настроение соответствующее.
Как дела у вас?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Динусик

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1774 : 29 Февраля 2020, 12:24:37 »
@ПапаКирюши, @Динусик, друзья, а как у вас с детским садом? И есть ли инва у ваших детей?
У нас инва с 6 мес ежегодно продлевали, в этом году дали до 18, невролог ему пишет рефлекторный тетрапарез, почитайте, долго объяснять, плюс от нейрохирурга взяли заключение, что шунт стоит и будет стоять пожизненно, но сама честно в шоке была. внешне он обычный ребёнок, интеллект даже выше среднего, читает, пишет, счёт в уме в пределах 100, в сад ходит с 2,5 лет в обычной группе, с воспитателями обговорили все моменты, особенно когда был маленький, чтобы лишний раз взяли за руку на лестнице например, потому что с равновесием были и есть проблемы, в этом году в школу идёт, вот там реально страшно мне, дети взрослее, контроля меньше.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1775 : 29 Февраля 2020, 13:15:24 »
@Grita,  а Иванов в  тушинской теперь не работает чтоли? По поиску выдает РДКБ
Мануальщик или нейр?
Нейр
Лежали там в 16 году в нхо, его уже не было.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1776 : 29 Февраля 2020, 13:17:24 »
@Папа Кирюши, да, когда мы лежали на выхаживании,  я 1000 раз спрашивала, не нужен ли нам шунт? Нас смотрел Иванов, Шабля, сказали что нет.  Ликвороток восстановился
Шабле я верю. Отличный нейр. На тот момент значит реально не было необходимости в шунте.
откуда такая уверенность? расскажите, пжлст
В Шабле? Он нас оперировал совместно с Лившицем. Операция была крайне сложная, но они вдвоем прервали, тьфу, тьфу, череду ежемесячных дисфункций и операций.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1777 : 29 Февраля 2020, 13:19:09 »
Нейрохирургам, и хирургам вообще, самое главное показывать снимки. Не диски и не описание (можно приложить, конечно). Когда мы в последний раз «чужому», не нашему хирургу показывались, я принесла с собой ноутбук и открыла на нём наши снимки. Так как чужие диски  врачи, бывает, не берут, так как с ними может занестись вирус.

Улыбнуло про “обычного кандидата наук” (зная сколько нужно вложить труда хотя бы в эту «обычную кандидатскую диссертацию»).
Наташа, в России нейры с железными яйцами, смотрят диски и не бояться вирусов

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1778 : 29 Февраля 2020, 13:21:09 »
@Папа Кирюши, да, когда мы лежали на выхаживании,  я 1000 раз спрашивала, не нужен ли нам шунт? Нас смотрел Иванов, Шабля, сказали что нет.  Ликвороток восстановился
Шабле я верю. Отличный нейр. На тот момент значит реально не было необходимости в шунте.
Вообще нейрохирургя в Тушинской мне нравится. Серьёзно.
Ps век бы её не видеть))))
Как говорят нейры, самая лучшая похвала нашей работе, это если вы о нас забудете

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1779 : 29 Февраля 2020, 13:40:22 »
@Ulana159, спасибо, хорошо. Ходим в садик. Пошли прошлым летом (радости не было предела, тьфу-тьфу-тьфу), ходит неуверенно, часто падает. Но ходит. Готовимся к операции по Ульзибату на правую ножку. Всё остальное развитие идёт медленным темпом, но идёт. Мы оба работаем много. Устаём. Так что настроение соответствующее.
Как дела у вас?
Главное идет. Все будет хорошо 💖💖💖
Мой то же медленно. Иногда очень. Плюс эпи. Чтоб его.В умственном плане встали, видимо на фоне пэп.. Надеюсь хоть толк от него будет.

Сейчас собираю доки для ПМПК. Летом малому уже 7, надо решать в саду остаться или в школу.. Но с начала... Нужно победить систему... Все длинно

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1780 : 29 Февраля 2020, 17:04:54 »
@Ulana159, спасибо, хорошо. Ходим в садик. Пошли прошлым летом (радости не было предела, тьфу-тьфу-тьфу), ходит неуверенно, часто падает. Но ходит. Готовимся к операции по Ульзибату на правую ножку. Всё остальное развитие идёт медленным темпом, но идёт. Мы оба работаем много. Устаём. Так что настроение соответствующее.
Как дела у вас?
Главное идет. Все будет хорошо 💖💖💖
Мой то же медленно. Иногда очень. Плюс эпи. Чтоб его.В умственном плане встали, видимо на фоне пэп.. Надеюсь хоть толк от него будет.

Сейчас собираю доки для ПМПК. Летом малому уже 7, надо решать в саду остаться или в школу.. Но с начала... Нужно победить систему... Все длинно

Да, остановка в развитии засчёт ПЭП очень вероятна. Ну ничего, маленькими шажками.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1781 : 29 Февраля 2020, 18:03:56 »
@Stasiya, я, честно говоря, в шоке..Зачем делали КТ, если не дождались результатов и отправили резать? То есть вам поставили шунт на основе нсг??🤦‍♀️ Травматолог-ортопед... хорошо, что не акушер-гинеколог или лор-педиатр) имхо, возможно, вам вообще не нужен был шунт)
моему ребенку ни разу перед операциями не делали КТ. Оперировали по симптомам.
Слава Богу за все!

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1782 : 01 Марта 2020, 11:58:39 »
@Stasiya, я, честно говоря, в шоке..Зачем делали КТ, если не дождались результатов и отправили резать? То есть вам поставили шунт на основе нсг??🤦‍♀️ Травматолог-ортопед... хорошо, что не акушер-гинеколог или лор-педиатр) имхо, возможно, вам вообще не нужен был шунт)
моему ребенку ни разу перед операциями не делали КТ. Оперировали по симптомам.

И моему только нсг и прирост головы по 1 см раз в 3 дня. Первое кт через месяц после установки шунта.

Оффлайн мамзелька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1783 : 01 Марта 2020, 12:04:16 »
@ПапаКирюши, вот у нас похожая ситуация, только они именно маленькие. В смысле правильной формы и размера (как у обычного ребёнка без шунта), меня, после чтения форума, это пугает, потому как все пишут, что не могут быть при шунтированной гидре обычные желудочки, значит, это гипердренаж. Нейр же уверен, что признаков гипера нет, в частности при гипере форма их была бы узкая, шунт при прокачке залипал бы,ну и другие следы по КТ. Ваш случай первый, из мною прочитанных, когда узкие, но гипера нет и нейр с этим согласен. И ребёнок хорошо себя чувствует уже продолжительное время, ттт

Можно уточнить, вы пишите "узкие, но гипера нет", нет чего: гипертензии или гипердренажа??

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1784 : 01 Марта 2020, 16:55:07 »
@Папа Кирюши, да, когда мы лежали на выхаживании,  я 1000 раз спрашивала, не нужен ли нам шунт? Нас смотрел Иванов, Шабля, сказали что нет.  Ликвороток восстановился
Шабле я верю. Отличный нейр. На тот момент значит реально не было необходимости в шунте.
откуда такая уверенность? расскажите, пжлст
В Шабле? Он нас оперировал совместно с Лившицем. Операция была крайне сложная, но они вдвоем прервали, тьфу, тьфу, череду ежемесячных дисфункций и операций.
откуда уверенность, что если Шабле сказал кому-то другому про отсутствие необходимости шунта, значит так и надо? Ведь все индивидуально. Вы, конечно, можете верить кому угодно) но обобщать здесь оч аккуратно следует, имхо