Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

@Kuzma, попрошу не передёргивать. Если вы считаете себя умнее многих нейрохирургов России и двух хирургов отделения нашей больницы (в Германии), где нас оперировали и наблюдают, то пожалуйста. Не понятно, почему вы считаете, что подкрепившись знаниями из доктора-интернета, вы способны принять решение о достаточной или недостаточной квалификации врача, проводящего операцию (причём здесь фельдшер), его сертификации на проведение операции шунтирования или нет. Вы хотя бы приблизительно представляете, какой путь нужно пройти, пока самостоятельно под единоличную ответственность разрешат оперировать ребёнка? (Вопрос в вашем случае риторический).
Если вам нужен спарринг-партнёр, ищите его в другом месте. Разведение склок на форуме запрещено.
Здесь все обмениваются своим опытом, и мнением тоже, разумеется, но подбирая слова и тон.
На том разрешите откланяться, мне не хочется засорять такую хорошую тему.

Поддерживаю!

грита, поддерживаете конкретно что, можно уточнить? Я вообще ничего особо в Н/х не понимаю. Я по другой части. И меня удивляет, фц только МРТ и КТ, а регионы по тихой грусти НСГ. Или у нас в регионах такие алмазы сидят, что им и так видно? Я не знаю, я этот вопрос подняла не на уровне интеренета, а гос органов, и знаете, они тоже не понимают. Как так.....

Поддерживаю полностью, что написала Наталья. А уж она, как ни кто тут другой имеет прямое отношение к медицине. Она пишет исходя из практики и мирового опыта, а не начитавшись интернета, и считающих себя чуть ли не врачом некоторых родителей.
Судиться если хочется и можется и есть силы и время нужно. Возможно будет судебный прецедент.

[Grita]

@ПапаКирюши, ну почему же. Можно. Тут больше вопрос в том, что мамы в начале пути не знают тонкостей. Я вот заставила поменять дренаж грязный.  Начмед всегда на стороне пациента, когда тот прав. Но мамы боятся испортить отношения с врачем. Ведь настаивать на чем то правильном можно и без ругани, но тут большая пропасть в знаниях, стеснении и страхов. Если бы в нашей стране четко выполнялись должностные инструкции, хотя бы в плане хирургии, все могло быть сильно иначе. Но это мечты.

Портить отношения с нейрами всегда чревато, что в след раз нейр просто не возьмет на операцию или чего хуже, вход в эту больницу будет закрыт под вполне благовидным предлогом.
Ну или возьмут и оперировать будет интерн.

[DinaMa]

Портить отношения с нейрами всегда чревато, что в след раз нейр просто не возьмет на операцию или чего хуже, вход в эту больницу будет закрыт под вполне благовидным предлогом.
Ну или возьмут и оперировать будет интерн.

Вряд ли, с описанной вами сволочью, вообще можно установить и поддерживать отношения. Врач может на дух не переносить родителей, но если в городе одно отделение и ребенок нуждается в операции, и врач понимает, что интерн может не справиться, то подобное поведение говорит лишь о том, что перед вами животное, и никак иначе.

[Kuzma]

@ПапаКирюши, ну почему же. Можно. Тут больше вопрос в том, что мамы в начале пути не знают тонкостей. Я вот заставила поменять дренаж грязный.  Начмед всегда на стороне пациента, когда тот прав. Но мамы боятся испортить отношения с врачем. Ведь настаивать на чем то правильном можно и без ругани, но тут большая пропасть в знаниях, стеснении и страхов. Если бы в нашей стране четко выполнялись должностные инструкции, хотя бы в плане хирургии, все могло быть сильно иначе. Но это мечты.

Портить отношения с нейрами всегда чревато, что в след раз нейр просто не возьмет на операцию или чего хуже, вход в эту больницу будет закрыт под вполне благовидным предлогом.
Ну или возьмут и оперировать будет интерн.

Это не правда совершенно, и эта позиция провоцирует то, что мы имеем, а точнее не имеем- нормальной диагностики, адекватного лечения, необходимых ШС. Я вообще 0 в медицине, я ее терпеть не могу, не мое. Но раз свела судьба, конечно, я буду знать все о состоянии своего сыны, чего и другим очень советую. Я пишу только то, что должно быть, что защищает меня, как гражданина. С чего бы мне, или какому либо человеку бояться врачей начать? Менгеле тоже был врачем, но что то его коллеги не орут, а ты еврей, ну мы тебя сейчас интерну подкинем. Врачи, если они Врачи ,  а не фашисты, помогают и направляют, и берут ребенка, и стараются помочь. И я не считаю верным ровнять Врачей и тех, кто прикрывается этим статусом. Вы можете посмотреть интервью Рошаля, он на стороне врачей, но там, где очевидно ровнодушие он категорически против. Это случайные люди в медицине. Но конечный выбор за родителем. Мне лично очень показательно, кто меня отправил, а кто помог. Это не интерны, последний врач ДМН, профессор и прекрасный человек. Но тут, повторюсь, выбор каждого.

[Getawey]

@DinaMa, ну, в СНГ такое не редкость. Я читал интервью с одним нейром из Англии, который постоянно ездит на Украину, и он сказал, что обучил одного украинского нейра, который в свою очередь передал свои знания только своему сыну, чтобы не плодить себе конкурентов.

[DinaMa]

@Getawey, не удивлюсь, если речи идёт об Одессе))) помните старый анекдот: Одесса. Еврейское кладбище. Надпись на надгробном памятнике: "Здесь покоится известный одесский стоматолог Абрам Самуилович Рабинович. А его сын Моня принимает в его кабинете на Петровской, 14".
Жаль только, что очень часто, сыновьям передавать то и нечего..., А особенно знания

[Kuzma]

@Getawey, не удивлюсь, если речи идёт об Одессе))) помните старый анекдот: Одесса. Еврейское кладбище. Надпись на надгробном памятнике: "Здесь покоится известный одесский стоматолог Абрам Самуилович Рабинович. А его сын Моня принимает в его кабинете на Петровской, 14".
Жаль только, что очень часто, сыновьям передавать то и нечего..., А особенно знания

наш врач видит без УЗИ даже. Так и говорит " Вижу". У него спрашиваю как видите то через кости, ну говорит мне видно. Он своему коллеге передал свой дар при жизни, тот говорит, тоже видит..... Еще видит опухоли, кисты, обструкции. МРТ и кт не видит, а они видят, вдвоем, у других, слава Богу, такого дара не открылось.

[ДЦПшник]

@Getawey, Подавайте на инву. Идите к заведующей в поликлинике и просите бегунок (форма 088у-06. Образцы можно изучить и скачать здесь: https://cloud.mail.ru/public/3bs3/2GVBZA5SK ), отказать она не имеет право. Далее, при обходе врачей, пусть каждый пишет с Ваших слов или с обследований сторонних организаций (в т.ч. и со стационара, где нейрохирургия).  Важно, что бы от невролога прозвучало слово ДЦП (это сразу 40%), можно в виде "умеренное" или "парез" чего-то...  Учитывая, что Ребёнок нейрохирургический, и что с "инородным механизмом" в голове (и ещё и с Папой- поверьте это имеет значение :) ), на МСЭ отнесутся лояльно (скорее всего) и дадут инву на год. Ну а через год, и у Вас уже будет понимание как и что дальше (в т.ч. и с инвой)...

Важно также делать акцент на любое органическое поражение мозга. От лобных долей до перивентрикулярной лейкомаляции.

[Севилья]

бессмысленный спор был насчет Кт и НСГ... Как будто какой-то родитель в здравом уме, имея возможность влиять на проведение диагностики, не настоит на более качественном исследовании. Или как будто в случае планового вмешательства не сделают КТ(МРТ) прежде, чем вообще обсуждать даже госпитализацию. Или как будто в экстренном случае резкого нарастания негативных симптомов не возникают ситуации,  когда на обстоятельную диагностику просто нет времени.
Жизнь богаче любой теории.
Когда мой свежешунтированный грудник, как мне казалось, буквально умирал у меня на руках в отделении для недоношенных московской городской больницы накануне праздничных выходных, я умоляла сделать хотя бы НСГ. На что мне завотделением - искренне недоумевая, до чего ж я тупая и непонятливая в таких элементарных вещах - по слогам объяснила, что сегодня (в пятницу после обеда) это просто невозможно. Ее фраза "у нас узи по вторникам" до сих пор у меня в ушах звучит. Меня клятвенно заверили, что дежурный врач будет ежедневно измерять прирост головы, и если что-то насторожит, узи во вторник мне организуют. И ушли на выходные...
самое противное, что в ту пору я могла хоть каждый день "конкордом" на Барбадос летать. Но все усилия по мобилизации админресурсов привели все к тому же узи во вторник...
правда, это было 12 лет назад. Возможно, сейчас все не так в отделениях недоношенных, и нейры уже не приглашенные звезды, а всегда в свободном доступе для родителей, как и кт
Но я, естественно, благодарна врачам, которые соперировали ребенка при той диагностике, которая была реально доступна

[Malta]

 Я вот не очень понимаю как они в экстренной ситуации сразу шунт ставят? Понятно, что нужна быстрая диагностика, потому нсг вместо кт и мрт, кровь, положим, тоже быстро можно проверить. Но перед шунтированием анализ ликвора нужен же, то есть делают пункцию? Или без анализа пихают шунт, а он потом забивается? Нам, например, тоже в резко нарастающей гидре поставили в срочном порядке внешний дренаж, а потом разбирались что и почему гидру вызвало, брали анализы, делали мрт и только когда все подходило для операции штатно поставили шунт

[Мама Нина]

@Malta, сделать пункцию и проверить ликвор не дольше чем анализ крови. Утром взяли, после обеда результаты на столе.

[Malta]

@Мама Нина, пункцию откуда берут? Если спинного мозга, то (вроде в этой Ветке обсуждали) острая гидроцефалия является прямым противопоказанием. Из желудочков? Так чего бы сразу дренаж не поставить, раз лезут все равно. А кт даже быстрее анализа ликвора: 6 часов без еды и 5 мин процедура), у совсем малышей можно и без наркоза сделать, если спит (нам даже первое мрт без наркоза делали - 40 мин спокойно спала после еды)

[Мама Нина]

@Malta, я точно помню, что нам делали анализ ликвора перед первичной установкой шунта, но как и откуда брали понятия не имею, делали все за закрытой дверью. Нам было 4 месяца. В то время я еще не была в стадии сначала все расспросить, а потом делать. Когда нам поставили диагноз -злокачественная опухоль, брали из спинного мозга, за минут 15 управились, сам анализ тоже делали недолго. КТ мы лет с трех без всякого наркоза делали. Мрт под наркозом. С экстренной установкой шунта сталкивались, опять же ребенок впал в сопорное состояние, про ликвор не помню, мне кажется анализ не делали, но кт, кровь сделали сразу после того, как нас привезли в больницу, оперировали ночью. Когда извлекли старый шунт, проверили, помпа отказала по какой-то причине.  С инфицированием шунта мы тоже сталкивались, но я опять не помню как врачи определили, что инфицирование Но факт остается фактом, действовали врачи в этих ситуациях по разному. В первой поставили новый шунт, во второй дренаж.

[Rover]

Боже праведный! Какую чушь вы порите- это такая дичь.

Не допустимые выражения эмоций!
В нашем сообе, часто возникают недопонимания среди Родителей. Но они зачастую связаны со словом "Гидроцефалия" : то, что помогло одному, не факт, что поможет другому. Наташа (@Lilly) имеет профильное мед. образование и место работы, её опыт реализации Шунтированного Ребёнка в жизнь "дорогого стоит". Ну и профиль указывает, что она из Германии.... где всё немного по другому.
Я с ней общался в живую, и это человек не просто "никнейм", а сильно живая и интересная Девушка.

[Kuzma]

Боже праведный! Какую чушь вы порите- это такая дичь.

Не допустимые выражения эмоций!
В нашем сообе, часто возникают недопонимания среди Родителей. Но они зачастую связаны со словом "Гидроцефалия" : то, что помогло одному, не факт, что поможет другому. Наташа (@Lilly) имеет профильное мед. образование и место работы, её опыт реализации Шунтированного Ребёнка в жизнь "дорогого стоит". Ну и профиль указывает, что она из Германии.... где всё немного по другому.
Я с ней общался в живую, и это человек не просто "никнейм", а сильно живая и интересная Девушка.

при всем уважении вот это " И лучше вовремя поставленный шунт врачом травматологом, чем поздно поставленный шунт светилой-нейрохирургом" в чате, где 90 процентов русских читает это просто аааа, мать моя женщина! Еще и по УЗИ. Вы представьте сами, когда такое в глаз мне ткнуло. Для меня шунт по узи ортопедом в РФ это, как бы сказать по деликатнее.... Фашизм. Расстрел. Распятие. Геноцид. Я запомнила много историй из этого форума, на моих глазах, так сказать без должной диагностики ушло 4 ребенка за год как я с кем то общаюсь из шунтированных. Честно, посыл один, и он не несет негатива. Мне надо, чтобы прекратили на глаз оперировать. Я костьми лягу, но стандарты до шунт. операций в регионе будут чтить, как Библию. Мне уже не надо, поздно, но дальше продолжать в том же духе не дам я. Либо они начнут проводить диагностику, либо будут завалы дел. Родители должны знать заранее, что кт и МРТ это необходимая диагностика перед принятием решения по шунтированию. Гц изолированная- очень хорошо, если можно так выразиться  если это чистое вжк. Но кто исключает авм? УЗИ это не исключит. Кто исключит опухоли, особенно ЗЧЯ, которых не видно на УЗИ в большинстве своем? Подбор давления..... Rover, я повторюсь, я далека от медицины, но если бы кто то слышал краем уха, что врачи мололи....... Уши бы не отсохлиотсохли,
а сразу пали, как озимые. Такое даже в слух произносить стыдно не медику. Нельзя верить, нужно все проверять, все проходить, причины искать. Вы же понимаете это получше многих. За эмоции, прошу прощения, но думаю, что они понятны и очевидны.