Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 200964 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1890 : 10 Марта 2020, 10:54:22 »
Практикующие нейрохирурги, те, кому действительно есть, что сказать, на форуме консультировать, объяснять, отвечать на вопросы не станут, по одной простой причине нехватки времени. Из всех дисциплин больше всех хирурги работают. Рабочие дни с 07:00 утра до 9-10 вечера- не редкость, плюс дежурства.
Хотя в немецких соцсетях на одном форуме недоношенных действительно есть в каждой теме специалист, один раз в неделю отвечающий на вопросы. Как правило, все рекомендации только общего характера, с конечной рекомендацией обратиться к лечащему врачу.
Вот, может быть, нейрохирург, вышедший на пенсию, не обременённый бытовыми проблемами,  внуками или чем там ещё. Вот только где такого найти?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1891 : 10 Марта 2020, 11:32:36 »
@Папа Кирюши, это связано с направлением,ИМХО. Я вообще не понимаю, как может консультировать мануальный терапевт, остеопат, массажист и т.д., Без очного осмотра эти все люди могут рассуждать на заданную тему.
Очень даже может. Проф. Виноградов проконсультировал меня по снимку и всё как в аптеке. Практический опыт знаете ли. Хотя лично мне интересна и теория. Т.к. лечится я пока не собираюсь
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1892 : 10 Марта 2020, 11:33:04 »
Я была бы очень рада если бы в теме нашей был практикующий нейр, который отвечал на все волнующие вопросы.
вот  хорошая идея! И у нас на форуме нет такого.
Друзья, а может действительно кого-то позвать? Ведь все-таки форум наш он не совсем простой.
Были консультации Фу Родиона Гановича, прекрасного нейра и человеке, но в силу разных причин он больше на форуме не консультирует(

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1893 : 10 Марта 2020, 18:20:07 »
Я была бы очень рада если бы в теме нашей был практикующий нейр, который отвечал на все волнующие вопросы.
вот  хорошая идея! И у нас на форуме нет такого.
Друзья, а может действительно кого-то позвать? Ведь все-таки форум наш он не совсем простой.
Были консультации Фу Родиона Гановича, прекрасного нейра и человеке, но в силу разных причин он больше на форуме не консультирует(
может, вернуть специалиста?...

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1894 : 10 Марта 2020, 19:40:26 »
Я была бы очень рада если бы в теме нашей был практикующий нейр, который отвечал на все волнующие вопросы.
вот  хорошая идея! И у нас на форуме нет такого.
Друзья, а может действительно кого-то позвать? Ведь все-таки форум наш он не совсем простой.
Были консультации Фу Родиона Гановича, прекрасного нейра и человеке, но в силу разных причин он больше на форуме не консультирует(
может, вернуть специалиста?...
Это под силу только Роверу

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15780
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1895 : 10 Марта 2020, 21:30:27 »
Судя по профилю Фу последняя активность с его стороны :15 Апрель 2019, 14:11:51 была почти год назад. Значит жив и здоров. Контакты есть у Феи.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1896 : 11 Марта 2020, 04:46:32 »
Ох и дискуссия у вас... Хотела поучаствовать, но не буду. Нервы ни к черту. Вот когда в России будут прописаны "схемы лечения" как в той же Германии, когда каждая больничка будет оборудована под их выполнение, тогда человеческий фактор буден сведен к минимуму.
Оглядываясь назад, я до сих пор рада, что попали в фцн. Хотя их любовь к эндо( очень, частая первая и ненужная операция) много вреда нанесла. И моему ребенку, в том числе. Но в сравнении с нашей городской нейрохирургией, это просто идеальная больничка. И по оснащению и по протоколам... Вот только экстренно не берут... Почти никогда..

Про пмпк. Мы же ходим в садик. У нас, в Новосибирске, если на 1 сентября есть 7 лет, то садик, для ребенка закрывается. Продлить детство только через пмпк. А мне важны эти 2-4 часа в неделю, хоть одной сходить в магазин....

Оффлайн deppi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Светлана и Соломон
    • Моя история
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1897 : 11 Марта 2020, 15:43:10 »
Очень странно все это читать, очередной ребенок пострадал от противоправных действий врача, его родители приняли решение разобраться в этой ситуации найти на это время, силы, ресурсы, чтобы оградить других детей от этого беспредела и снова мы видим какое то сопротивление со стороны родителей, прошедших свой нелегкий путь, это удивительно, я не могу вас понять уважаемые родители, что вами движет? Накинулись на человека который делится своим опытом. Кто из вас, согласился бы на операцию без мрт или КТ? НИКТО! Тогда зачем эти размусоливания? Есть правила в которых четко сказано что НЕОБХОДИМО сделать вот и пусть их все безукоризненно соблюдают, а те кто не соблюдают пусть отвечают. Но пока есть такие среди нас кто зная все, что происходит сидит и помалкивает боясь не понятно за что весь этот мрак продолжается!

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1898 : 11 Марта 2020, 16:06:05 »
мыло-мочало, начнем сначала?
"уважаемыми родителями" не движет желание растоптать человека, ратующего за соблюдение протоколов и действующего законодательства ) Им не нравится посыл, что все, кто не смог этого обеспечить для своего ребенка  - безответственные лохи и лентяи...

опять же, опыт многих (той же Галины с Диночкой) показывает, что формальное соблюдение правил ничего не гарантирует. Можно (и нужно) сделать кт или мрт перед вмешательством. Но нельзя заставить врача сделать из этого нужные выводы и принять верные решения.

а кто, кстати, сидит и помалкивает-то, наблюдая за наступлением мрака?
Слава Богу за все!

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1899 : 11 Марта 2020, 16:41:16 »
@мамзелька, давно не заходила на форум.У нас голова болела только ночь после приступа,потом месяц норм,через месяц периодически головные боли в дневное время,сами проходили,то три дня болит,один нет,то неделю болит.три нет,и так два месяца...
 Вот сгоняли,к эпилептологу, ээг плохая дневная,пить таблетки, затем летом ээг сна днем,смотреть,что в динамике.
Сегодня были у нейра,кт хорошее,глазное дно тоже,но решили с грустью на сердце убавить с 7 до 6.Сказал давление подходит,но раз головные боли,кто знает,может и на ээг влиять,на приступы.Жили б рядом,может еще понаблюдали,эти 5 дней не болела голова.Но гоняли в Тюмень.Сейчас летом,осенью после ээг и мрт снова пробовать повышать,если улучшится эпи.
 Хочется попробовать перекрыть,но этот приступ после удара и гол.боли,откуда  неизвестно,может и на фоне эпи...
В тот год с дренажем были,инфекция,при перекрытии все равно голова болела,сказал,если только постепенно,под наблюдением поднимать.На 7 стояло с июня,летом могли б попробовать,но сейчас шаг назад,убавили,надеюсь опять гипер не нарастет,на этом давлении желудочки расширились,хорошие стали.Вот так,еще и эпиприступ,сейчас главное,чтоб лечение подошло,все прошло и летом контроль.
« Последнее редактирование: 11 Марта 2020, 16:49:27 от Я-Ночка »

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1900 : 11 Марта 2020, 16:53:31 »
Главное не выяснили причину гол.болей,сейчас если с эпи могут таблетки помочь и пройти,если давление,то убавили пройдет...Главное конечно,чтоб все наладилось,ээг улучшилась и приступы не повторялись.Левотерацетам немного возбуждает,пока оставили его,но с ним пьем аттаракс.

Оффлайн alisanna76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1901 : 11 Марта 2020, 17:37:17 »
Уважаемые родители, мы планируем часть лета провести в Крыму, вопрос - есть ли в Крыму детские практикующие  нейрохирурги, к которым можно обратиться в экстренной ситуации. Интересуют ФИО врачей и где их можно найти! Спасибо, всем добра)

Оффлайн АнямамаСтепы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1902 : 11 Марта 2020, 18:03:10 »
Здравствуйте. Подскажите, вчера были у нейрохирурга на консультации, было принято решение поднять давления на шунте с 110 до 120 (шунт кодман Хаким) ночью ребёнок спал беспокойно, утром после завтрака стало рвать, позвонили нейру, сказал, что если не будет температуры и жидкого стула, то приезжайте назад поставим 110. В результате приехали, переставили. Ребёнок вялый, вырвало ещё раз. Спит. Может ли из-за такой небольшой смены давления, рвать ребёнка? Нейрохирург говорит, что нет. Спасибо

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1903 : 11 Марта 2020, 19:18:46 »
Уважаемые родители, мы планируем часть лета провести в Крыму, вопрос - есть ли в Крыму детские практикующие  нейрохирурги, к которым можно обратиться в экстренной ситуации. Интересуют ФИО врачей и где их можно найти! Спасибо, всем добра)
Если не ошибаюсь, ближайшие  нейры в Краснодаре.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1904 : 11 Марта 2020, 19:35:16 »
Здравствуйте. Подскажите, вчера были у нейрохирурга на консультации, было принято решение поднять давления на шунте с 110 до 120 (шунт кодман Хаким) ночью ребёнок спал беспокойно, утром после завтрака стало рвать, позвонили нейру, сказал, что если не будет температуры и жидкого стула, то приезжайте назад поставим 110. В результате приехали, переставили. Ребёнок вялый, вырвало ещё раз. Спит. Может ли из-за такой небольшой смены давления, рвать ребёнка? Нейрохирург говорит, что нет. Спасибо

Мне кажется, что может (но я не нейрохирург). И наши хирурги тоже говорят, что такие незначительные изменения в давлении не играют роли. Но есть же люди очень чувствительные к перепадам давления. Если меняют давление на большие цифры, то привыкание идёт 2-3 недели.
В нашей больнице, если рвота у шунтёнка, то против неё ничего не дают, никаких лекарств: говорят, что так лучше наблюдать могут, только жидкость (пить маленькими глоточками или внутривенно, если вообще ничего не удерживает).
И если боли или температура, ибупрофен дают.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.