Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Not]

@Ulana159,  Так ведь и не дать могут,  если ребенок внешне  более-менее.   

[SKYLARK]

@Not, Инвалидность не дают по Мрт.Смотрят степень ограничений.Если ребенок ходит,говорит и т.д.,то естественно тяжело получить инвалидность.

[Ulana159]

@Not,

@Ulana159,  Так ведь и не дать могут,  если ребенок внешне  более-менее.   

Могут. Дают же не по диагнозу, а по ограничению жизнидеятельности. На сколько это мешает сейчас! Жить ребенку. А что там в голове, им не интересно

[woland]

@Севилья, мы тоже МРТ делали последний раз 4 года назад. Каждый год думаю надо бы)))

[Я-Ночка]

Подскажите,пожалуйста,кто знает,лецитин пьем вечером,ребенку 7 лет,можно его давать одновременно с кальцием или лучше в разные приемы пищи.

[DinaMa]

Подскажите,пожалуйста,кто знает,лецитин пьем вечером,ребенку 7 лет,можно его давать одновременно с кальцием или лучше в разные приемы пищи.

Кальций нужно давать утром. Вместе можно

[Malta]

Здравствуйте,
Я, точнее мы с 8-месячной дочкой, у вас новенькие. Хочу поделиться историей и спросить советов. Сразу хочу сказать отдельное СПАСИБО за существование такого форума, информации много (даже слишком, голова кругом ))), но очень здорово, что собрано все на одном ресурсе!
История такая: второй ребёнок (первая здорова), беременность идеальная - без токсикозов, все анализы/узи/вес - отлично, последнее узи за 3 дня до родов - все в норме, середина 38 недели. За день до родов отмечаю уменьшение активности малыша, думаю, наверное опускается, когда с утра до 7 вечера не чувствую толчков еду в роддом на осмотр. Говорят, раскрытие 3 см, срок норм, но малыш неактивный, надо рожать. Начинают стимулировать (окситоцин почти час - схватки болезненные, раскрытие полное, но потуг нет), прокалывают пузырь. Ребёнок рождается, лёгкие не раскидываются из-за ацидоза брюшной полости. Пока врачи организовывают реанимационные мероприятия она не дышит (вот тут-то и возникло внутримозговое кровоизлияние как мне кажется), в общем 3 дня оно не останавливается и достигает 4 степени, параллельно диагностируют сбой в работе сердца, печени, лёгких соответственно...Ивл почти 3 недели, капельницы, переливание крови и пр. Берут анализы на генетику - нет подходящего диагноза, мои анализы после родов в норме. К концу первого месяца в реанимации стремительно возникает окклюзивная гидра, ставят внешний дренаж, ещё 3 недели с ним, вроде все нормализуется, его вытаскивают. Через несколько дней желудочки продолжают расти, ставят подкожный резервуар для пункций. Сначала делают раз-два в неделю, потом доходим до 2 раз в день. Ждут, что само нормализуется, тк на мрт (2 раза на тот момент) блокады не увидели. И ждут санации ликвора, белок выше нормы все это время. В ходе пункций заносят бактерии в ликвор и привет менингит. Ещё месяц в больнице, белок снова зашкаливает. В итоге к 6 мес таки ставят нам шунт. Вот уже почти 3 мес с ним. Развитие на данный момент: голову начала поднимать в 4 мес (это с учётом ее размера, выше нормы в тот момент см на 3-4), держать 5-10 мин мес в 5-5.5. К игрушкам тянулась с 3, после операции буквально через день начала Брать. Да, кровоизлияние локализовано в основном в правом полушарии, потому левая сторона немного отстаёт, но при этом левую руку использует активно, игрушки захватывает и перекладывает свободно обеими. Повернулась на бок в 5, почти в 7 через одну сторону на живот, через пару недель через вторую. Активно что-то вещает, не уверена, что это гуление, слогов почти нет, в основном гласные, но «диалог» ведёт)) взгляд фиксирует, за предметами следит. В поисках звука оборачивается только направо. На вытянутые руки не опирается, не сидит, не ползает, не стоит. А, на спине с помощью ног может отталкивается и ползти, но это не «за чем-то», а «от кого-то» - от переодевания, например)) В положении на животе поднимает попу и встаёт на колени, толкается, но голова и руки/плечи при этом лежат. Ставят гипотонус и собственно все, говорят, «массаж и ждите». Почитав форум поняла, что последнее, что надо делать, так это спокойно ждать, тк время уходит. Были недавно на реабилитации: массаж, войта, кислород, лазер. Мышцы подкачали, конечно, но умелок не прибавилось. В данный момент рост 70, вес 7300, голова 45.5. Кроме задержки развития ничего нам не ставят, но опять же и ее объясняют «ну что вы ходите 2 мес в реанимации, ивл, менингит и тд», она развивается в своем темпе. Что вы, опытные мамы, думайте и можете посоветовать в нашей ситуации. Простите что длинно, практически впервые выговорилась ))

[Ulana159]

@Malta, здравствуйте. А что тут посоветовать.
Занимайтесь. Дома, постоянно и ежедневно. Всегда рекомендую сайт пойду сам, для самостоятельного изучения и работы. Надеюсь его ещё не полностью перевели в платный режим. Плюс книгу Лизель полински, игра в движении. Много полезного. Именно как правильно стимулировать двигательную активность.. плюс отправляйте ребенка жить на пол. я не смогу Вам посоветовать выездную реабилитацию, ТК не пользуюсь ей.  Массаж,я считаю его бессмысленным по гипотонусе. Но это лично мой опыт. А ещё нужно понять, что у ребенка со зрением

[Malta]

@Ulana159, книгу почитаю, спасибо, сайт видела. На полу живет как только выписали из больницы. Может ли быть вот эта невозможность опереться на руки связана с размером/весом головы? Потому как поднимать и держать она ее стала тоже только когда мы приблизились к верхним границам нормы, то есть соотношение тело/голова начало выравниваться. Хотя сейчас вроде не такая уж и большая голова.По зрению правый в норме, левый видит хуже, но насколько пока не могут диагностировать. А что действенно по вашему при гипотонусе?

[Динусик]

По массажу не соглашусь, как массажист, скажу так: массаж должен быть стимулирующим, сопровождаться лфк, обязательно курсами не меньше 15 дней, а между домашнее лфк, которому вас обучат. Чем меньше ребёнок, тем сильнее воздействия массажа и лфк.

[Malta]

@Динусик, с профмассажем у нас сложно, потому делаю сама по той же схеме: разогревающий массаж-лфк

[mama_irina]

@Malta, у меня у ребенка  тоже было кровоизлияние и  менингит. Менингит мог быть (и скорее всего был у вас) - реактивный, кровь очень агрессивная среда для тканей и прекрасная среда для бактерий (
Ребенку сейчас 2,5 года, у нас рабочие руки (тьфутбфутьфу, мы их восстановили), психическое развитие соответствует возрасту, много отдельных слов говорит и 2 слова вместе может сказать. Отлично соображает, тут ему рассказали про денежки и что денежки можно менять на еду (хлеб, кормить птичек), просек фишку с первого раза, сам теперь расплачивается на кассе и вообще полюбил денежки).
Двигательные нарушения у нас есть, самостоятельно не ходит и не стоит, но ходит с опорой (и приставным шагом и с помощью ходунков).
Посоветовать можно не опускать руки и продолжать заниматься, массаж, лфк, бассейн, психолог и т.д. И не отказываться от бесплатных реабилитаций.

[Malta]

@mama_irina, спасибо за поддержку и надежду!) бесплатно у нас (в Австрии) только физиотерапевт, реабилитации за свой счёт, но кроме 2 недель ора на войте похвастаться после реа особо нечем. Скажите, а в какие сроки у вас сел, если сидит. Ползает?

[mama_irina]

@mama_irina, спасибо за поддержку и надежду!) бесплатно у нас (в Австрии) только физиотерапевт, реабилитации за свой счёт, но кроме 2 недель ора на войте похвастаться после реа особо нечем. Скажите, а в какие сроки у вас сел, если сидит. Ползает?

Да, ползает, сидит в позе W (так сидят дцп-ешки), пополз он по-пластунски где-то в 1 год, на четвереньках в полтора.
Попробуйте съездить в Игало (Черногория) на занятия бобат-терапией (это лфк) в институт Симо Милошевича. Я знаю, что взрослых посылают туда по страховке (щвеция, нидерланды)

[Malta]

@mama_irina, нам здесь все рекомендуют не меньше 3 мес делать перерывы между курсами реа, чтобы не перегрузить и не спровоцировать эпи (пока прецедентов не было, но после войты она была на грани по моим ощущениям). конкретно в Австрии так вообще сказали : только через 6 мес после шунтирования возьмём вас, организм должен сам восстановиться и адаптироваться. А какая у вас окружность головы? Навыки и их появление вообще связаны с этим или я себя(дочь) оправдываю?