Лейкомаляция

[сheeky]

Хорошо бы чтоб на форуме узист был и на все наши вопросы свет пролил...

Это точно у меня и снимки НСГ есть последнии, очень хочется знать насколько велико поражение и когда же это произошло.А доплер у меня всю беременность хороший был, а прокесарили , так как мне показалось она плохо шевелилась, по КТГ сердцебиение было 154 , но сказали какой то показатель плохой и срочно прокесарили( кто знает , а надо ли было? может доносила бы).

[Катерина Л.]

снова попала на ИВЛ и уже не на 5 часов как после рождения, а на 20( думаю возможно тогда и образовалось ПВЛ). А за год мы делали НСГ 4 раза, немножко были увеличены боковые желудочки и все.

А вам некроз пишут вследствии чего, ВЖК? Не вяжется это с вжк 1 ст... Может кровоизлияние было не внутрижелудочковое? Вы не спрашивали, КОГДА произошло ПВЛ? А НСГ в первые 2 недели и в первые 1,2,3 месяца делали?

[Катерина Л.]

[кто знает , а надо ли было? может доносила бы).

Мы все здесь время от времени, больше или меньше, но задаемся похожими вопросами, но ответы на них увы ничего уже не изменят, так что себя никогда не вините, все случилось так, как случилось, конечно и мне обидно, что мы попали в эти 5 % пвл, но будем уже как-то  учиться быть счастливыми и с такими исходными данными...

[сheeky]

А вам некроз пишут вследствии чего, ВЖК? Не вяжется это с вжк 1 ст... Может кровоизлияние было не внутрижелудочковое? Вы не спрашивали, КОГДА произошло ПВЛ? А НСГ в первые 2 недели и в первые 1,2,3 месяца делали?

1 нсг на 12 д.ж- написано эхо-картина церебральной ишемии 3 ст, ВЖК 1 ст. двустроннее, затем в 1 месяц НСГ-структурность мозга снижена, больше в ПВО( это что?), боковые желудочки не расширены, мозжечок неоднородной структуры, далее в 1.5 месяца НСГ-паренхима мозга структурна, боковые желудочки не расширены, в 4 месяца НСГ-паренхима мозга структурна, незрелая. Далее в другие месяцы-паренхима мозга структурна желудочки по 11 мм.

[rominna]

то это значит что нам "особенно повезло" с детской реанимацией: либо неправильно давление в аппарате ИВЛ дали, либо недоглядели врачи что-то (приступ апное вовремя не сотановили)....

Вот я тоже так думаю, приступ апноэ был ночью в воскресенье, когда врача не было - ну и ИВЛ здоровья не прибавил, хотя внук до этого 9 дней дышал сам с  рождения

[Syzha]

А теперь то уже какая разница - когда все произошло, время вспять не повернешь и ничего не изменишь. У меня старший сын (11 лет) месяц был на ИВЛ,  ПВЛ есть. Результат -спаст.диплегия  легкой степени, можно сказать отделались легким испугом, полностью компенсирован. Никто не скажет что ребенок с ДЦП, а хотьба была -без слез не взглянешь.А младший на ИВЛ не был, но ВЖК 3-ст сделало свое дело, сложнее все, но и то карабкается. чем меня очень радует. Тут к сожалению как повезет. Недоношенность это не есть хорошо.

[мама Лёльки]

Т.е. вот живой пример, что ПВЛ - не приговор!! Кто-то спрашивал чем грозит. Я вообще всё больше и больше утверждаюсь во мнении, что степень повреждения мозга абсолютно не прямопропорциональна развитию. Ну разве что тотальное поражение ГМ, но это редкость. У нас 3 поврежденные зоны 30*28, 5*5, 6*7. В мм естессно. Какая степень - понятия не имею, но невролог в ОПН сказала - прилично! А другая сказала - громадные дырки! Ну и гидроцефалия соответственно, компенсированная правда. И ничего, потихоньку-помаленьку... Т-т-т

[rominna]

А теперь то уже какая разница - когда все произошло, время вспять не повернешь и ничего не изменишь. У меня старший сын (11 лет) месяц был на ИВЛ,  ПВЛ есть. Результат -спаст.диплегия  легкой степени, можно сказать отделались легким испугом, полностью компенсирован. А младший на ИВЛ не был, но ВЖК 3-ст сделало свое дело, сложнее все, но и то карабкается. чем меня очень радует. Тут к сожалению как повезет.

Да это понятно, но ставят генетику - неуточненный редкий синдром,  одни врачи, другие отметают, говорят - рожайте другого ребенка, а как рожать то, когда нет диагноза ими же и выставленного

[rominna]

Т.е. вот живой пример, что ПВЛ - не приговор!! Кто-то спрашивал чем грозит. Я вообще всё больше и больше утверждаюсь во мнении, что степень повреждения мозга абсолютно не прямопропорциональна развитию. Ну разве что тотальное поражение ГМ, но это редкость. У нас 3 поврежденные зоны 30*28, 5*5, 6*7. В мм естессно. Какая степень - понятия не имею, но невролог в ОПН сказала - прилично! А другая сказала - громадные дырки! Ну и гидроцефалия соответственно, компенсированная правда. И ничего, потихоньку-помаленьку...  Т-т-т

Ну в месяц у Вани была тотальная лейкомаляция - так прям и написано, сейчас вот МРТ 11 апреля - возможны умеренные глиозные изменения лобных и теменных долей, увеличение желудочков, как сказала врач, которая делала МРТ, не особо мозг пострадал, но нашли гипоплазию мозолистого тела, а  ребенок развивается  медленно, но все равно хоть как то развивается - сегодня вот начал за игрушкой следить. Радости нашей нет предела, а дальше, как Бог даст

[мама Лёльки]

Поздравляем с новым достижением Ванечку!  we] we] we] we] Даст Бог, выкарабкаетесь!

[дочь виктора]

ПРИВЕТ ВСЕМ . . ДАША РОДИЛАСЬ 29 МАРТА Ю 1420 . 40 СМ. ПОХУДАЛА 1100ГР. ПЕРЕНЕСЛА НА ТРЕТИЙ ДЕНЬ КРОВОИЗЛИЯНИЕ В МОЗГ 3-4 СТЕПЕНИ . ОБРАЗОВАЛИСЬ КИСТЫ . СЕЙЧАС ИДЕТ РОЗСАСЫВАНИЯ . ТКАНЬ ЗАПОЛНЯЕТСЯ ПУСТОТАМИ . ПРОЦЕСС ПРОГРЕССИРУЕТ . Т.Е. ПЕРИВЕНТИКУЛЯРНАЯ ЛЕЙКОМАЛЯЦИЯ . НА СЕГОДНЕШНИЙ ДЕНЬ 2КГ. НЕ ЕДИМ . ЧЕРЕЗ ЗОНД . НЕ ВИДЕМ . ГЛАЗА РЕАГИРУЮТ НА СВЕТ И ВСЕ . НА КОСАНИЕ . НЕ РЕАГИРУЮТ . СЛЕЗНЫЕ КАНАЛИ НЕ ПРОХОДИМЫ . +КОНЬЮКТИВИТ . ГОЛОВА РАСТЕТ . . ПУНКЦИЮ БРАЛИ МНОГО РАЗ . Т.К. ВРАЧИ СКАЗАЛИ . ЧТО ЛИКВОР . КАК МЯСНЫЕ ПОМОИ . КАКАЕМ ТОЛЬКО СО СВЕЧКОЙ . ВСЕ ВРЕМЯ КРЕКЧИТ . ПЛЕЧИКИ НА ПЕРЕД . РУЧКИ СГИБАЮТСЯ В СУСТАВАХ . И В ЛОКТЯХ И В КИСТЯХ . ПАЛЬЦЫ ВЫТЯГИВАЕМ . А БОЛЬШОЙ ЛОЖЕМ НА ЛОДОНЬ . КОГДА ПРОБУЮ РОЗГИБАТЬ . ОЧЕНЬ ТРУДНО ПОДДАЕТСЯ . И ПЛАЧЕТ . НОЖКИ ТОЖЕ КАК У ЛЯГУШКИ В СТОРОНЫ . И В КОЛЕНЯХ СОГНУТЫ . ВЫПРЯМЛЯТЬ ВИЖУ БОЛЬНО . ПЛАЧЕТ . СПИНА ДУГОЙ . ВОТ ЧТО МЫ ИМЕЕМ НА СЕГОДНЯ .  ВРАЧИ ПОЧТИ НИЧЕГО НЕ ГОВОРЯТ . ТОЛЬКО СКАЗАЛИ ЧТО ПВЛ . ПОСМОТРИТЕ В ИНЕТЕ . ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ МЫ НЕ ЗНАЕМ . ПОВРЕЖДЕНА КОРА ГОЛ.МОЗГА . НУ И КОНЕЧНО БЕЛОЕ ВЕЩЕСТВО . ДЕВОЧКИ . У КОГО ЧТО ТО ТАКОЕ БЫЛО ? КАК БОРЕТЕСЬ ?  ЧТО ДОБИЛИСЬ И НАУЧИЛИСЬ ?С ЧЕГО НАЧИНАТЬ ?КУДА ИДТИ И КУДА БЕЖАТЬ . ? ПОДСКАЖИТЕ !

[rominna]

Поздравляем с новым достижением Ванечку!      Даст Бог, выкарабкаетесь!

Ирочка, спасибо большое! ждем чуда каждый день. Сегодня второй раз идет к остеопату Тольятти Белому Н.

[rominna]

У нас у внука так было - в реанимации, не какал - была кишечная непроходимость, потом сделали операцию - поставили диагноз нарастающий язвенный колит, поставили зонд, с зонда сходили сами еще в отделении недоношенных, использовали пальцевое кормление - получилось быстро перевести на соску, и самое главное при выписке найти грамотного невролога, который согласится вести вашего малыша.

[дочь виктора]

rominna, а как это пальцевое кормление ?

[verulik]

у нас по МРТ такой же Ds, ребенок родился в срок, "умелые" врчи помогли родится,наложение щипцов, результат кровоизлияние, отек. 12 дней реанимации, 3 недели пат новоржд. кормился через зонд, потом разешили учиться есть из соски, проблем с покакть не было через раз молоко сцеж., смесь. Сейчас нам год и 7 мес, голову начали держать в 4 мес, сидим только с опорой, больше ничо! Хотя все понимает, лепечет! По началу тоже постояно орал болела голова, запрокидывал назад, потом как-то все образовалось.
Вам обязательно нужно найти хорошего невролога, а на счет увелич головы ,то и нейрохирурга.