Лейкомаляция

[tansa]

Барышни, здравствуйте!
Честно говоря, не знаю зачем пишу... Хотя нет, знаю ) Мне нужна реабилитация себя. Я совсем в яме по всем фронтам. Морально вообще в нокауте. Может найдется у кого волшебное слово? )
Моей дочери поставили диагноз ПВЛ. Прекрасно понимаю, что это и чем грозит. Иллюзий нет. Невролог больничный так и сказала, что шансов нет ни на что. Заключение НСГ я даже читать не могу, как страус да ) Но мне от него дурно, а и толку от этих слов ноль - ребенок же вот и эти строчки всего лишь строчки...
И мозгом все понимаю. Но не могу никак все принять. Извожу родных и любимых. Себя извожу. За что схватиться? Как изгнать из себя мысли про чудеса? Они меня деморализуют конкретно.

[CogitoErgoSum]

@tansa, представьте, что вы этого не знаете. Реабилитируйте и верьте в лучшее. Со временем втянетесь и привыкнете ко всему. Если малышка у вас, поезжайте в Чехию заниматься войта-терапией. Не надо хандрить. Вашей девочке нужна здоровая бодрая мама.

[МамаАнюты]

Невролог больничный так и сказала, что шансов нет ни на что.

ну что значит ни на что???? мы в 5 лет с ПВЛ полностью вокруг желудочков знаем алфавит, пытается читать слоги. Ну с математикой проблемсы, ну и хрен с ней. ну не ходим...сами не садимся и не ползаем...в 5 лет...но зато интеллектуально очнеь даже ничего...

[tansa]

@CogitoErgoSum, спасибо ) вот это "лучшее" меня и выводит из равновесия..
Дочка уже дома. Но у нас были судороги в первый день жизни, потом два месяца на конвулексе. Неделю назад отменили по рекомендации врачей, но, честно говоря, боюсь, что не все так радужно и в этом плане ( будем делать ээг. Поэтому, вероятно, войта нам пока не подходит, это же агрессивный метод реабилитации, да? Мы пока только в начале пути и начали с остеопатов и рефлексотерапевтов (нууу, которые там по точкам чо-то :)), вроде это помягче, пока не ясно, что у нас с эпистатусом.

[tansa]

@МамаАнюты, вы умнички ) я активный пользователь ББ, и, к сожалению, частый гость программы "не такой как все" по старшему ребенку (но он в итоге норм оказался) и видела Вас там :)
Спасибо за ответ! Это очень тяжело жить в ожидании какой же набор тебе достанется в итоге... Руки? Ноги? Сознание? Что-то вместе? Или еще где стрельнет.. Караул просто. Бесконечное ожидание. Начиная от вестей из больницы, месячной записи на ээг до вот таких вот глобальностей. Эх. Опять я депрессирую.

[CogitoErgoSum]

@tansa, войту можно и с эпиактивностью, и с эпилепсией. Вы осваивайтесь на форуме, читайте, пишите, не унывайте в общем. Не все так страшно на самом деле. А как будет у вас - вообще никто не знает.

[МамаАнюты]

@tansa, советую одеть розовые очки))) точнее нет, один глаз розовый, второй реальный))) у меня так. и мне так легче живется. один глаз мне помогает не падать духом (но у меня тоже бывают депрессии), а реальный глаз не дает расслабляться и показывает направления, какие методики попробовать и как заниматься. Вы еще маленькие, дай бог, не будет приступов, начнете заниматься. Остеопаты, Войта, массажи, лфк, растяжки, чтобы контрактур не было, логопеды (нужно смотреть что с языком и вообще во рту, пораньше начать заниматься). Глазки не запускать, может быть ЧАЗН.

[tansa]

@МамаАнюты, а чазн может в любой момент бахнуть? Вроде в рд ставили ретинопатию 1 ст, а в больнице призвали какого-то профессора и он дочь смотрел, сказал, все нормуль, здорова..

[Римма85]

@tansa, советую одеть розовые очки))) точнее нет, один глаз розовый, второй реальный))) у меня так. и мне так легче живется. один глаз мне помогает не падать духом (но у меня тоже бывают депрессии), а реальный глаз не дает расслабляться и показывает направления, какие методики попробовать и как заниматься. Вы еще маленькие, дай бог, не будет приступов, начнете заниматься. Остеопаты, Войта, массажи, лфк, растяжки, чтобы контрактур не было, логопеды (нужно смотреть что с языком и вообще во рту, пораньше начать заниматься). Глазки не запускать, может быть ЧАЗН.

+1 только с ноотропами будьте осторожнее и с массажами

[tansa]

@Римма85, спасибо!
Мы-то будем осторожны, но в больнице одновременно лили ноотропы и конвулекс о_О. Было бы, наверно, некрасиво, если б я там возбухать начала, у них же диплом, а у меня нет..

[Римма85]

@tansa, а Вы недоношенные?? ПВЛ когда определили?

[tansa]

@Римма85, да.. 34 недели ( классически. Через две недели мелкие кисточки, немного, через две недели еще - обширные очаги.

[МамаАнюты]

@МамаАнюты, а чазн может в любой момент бахнуть? Вроде в рд ставили ретинопатию 1 ст, а в больнице призвали какого-то профессора и он дочь смотрел, сказал, все нормуль, здорова..

частичную атрофию зрит.нервов нужно смотреть с 5 мес, не раньше. нам сказали в 7 сделать ЭФИ (звп). но в 5мес пришел невролог-неонатолог и сказал, что чазн на 99% у нас есть. ретинопатия может развиться, но если вам сказали, что она дала регресс, то значит дала....насколько я знаю, диагноз снимают, точнее снимают с учета после 45 гест.недель. нас так и сняли. у нас 1-2ст была, так писали, мы лечились, ходили к окулисту на осмотры каждую неделю. ретинопатия коварна тем, что она дает слабость сетчатки и любая физ.нагрузка может дать проблему с сетчаткой, поэтому часто, особенно при плохом результате звп, назначают ЭРГ, электроретинографию. нам тоже назначали, и мы делали, это было в 1.6г, когда все врачи сказали, что есть только светоощущение.

[tansa]

@МамаАнюты, @МамаАнюты, нууууу воооот, мы тока выдохнули по глазкам ( свет-то точно ощущает даже через закрытые веки ) да и смотрит вроде, фокусируется, следит даж. Но опять везде эти "вроде"...

[Римма85]

@tansa, мы  родились в 33 недели Когда выписывали, сказали, проверяйте только зрение. А ПВЛ увидели на НСГ только в 3 мес.