Лейкомаляция

[Yuli11]

КатеринаЛ., это у меня двойня  нам сейчас 1год. А диагноз наш сейчас гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, восстановительный период. А при выписке была ЦИ 2 степени, ПВЛ кистозная форма, риск ретинопатии - вот наши диагнозы.
Мы ползаем по-пластунски, хорошо встаем на четвереньки, но когда куда-то быстро надо то как солдатики... А что значит ползать правильно? Мы вроде правильно ползаем: левая рука-правая нога и наоборот...со стороны выглядит обычно, все детки так ползают кажись...

Извините, напутала Вы правильно ползаете, а детки с дцп ползают совсем не так... Есть золотое правило, чем красивее ползает - тем красивее пойдет В год такие результаты!  Может и проскочите дцп

Я тоже думаю, что у ваших малышей все будет хорошо!!!

[MamaYulia]

КатеринаЛ., Yuli11, спасибо, очень надеюсь на это и верю что сможем! И действительно пусть у всех наших малышей будут успехи и достижения. Но главное у них уже есть - любящие родители которые обязательно помогут и будут любить любым, а значит во многом у них уже все хорошо    gttt

[InnNulik]

КатеринаЛ., Yuli11, спасибо, очень надеюсь на это и верю что сможем! И действительно пусть у всех наших малышей будут успехи и достижения. Но главное у них уже есть - любящие родители которые обязательно помогут и будут любить любым, а значит во многом у них уже все хорошо

+100000000000000000000000000

[Вината]

Здравствуйте,хочу рассказать нашу историю,может кому-то поможет,кого-то взбодрит.Сынок родился в 26 нед с весом 830гр,на ИВЛ был 8 суток,очень тяжелый внутриутробный сепспис,какой батерией вызван ,так и не определили,на 3 сутки диагностировали ВЖК 2 ст,мне зав.реанимации так и сказал,что в его практике еще ни один ребенок с таким наборм диагнозов не выжил,на что я ему отвечала,что мы будем первыми.Мне говорили покупать смесь только на один день,каждый день говорили о неминуемиом,так продолжалось 3 нед.Потом ,видя,как сынок борется за жизнь,меня начали подготаливать морально к шунтированию,ДЦП,глубокому инвалиду,но к тому времени,я была уже не пробиваема,чего мне это стоило,ни кто не знает,как я приходя из реанимации в свою палату рыдала,как у самой чуть крыша не поехала,от таких прогнозов.Через три недели на узи обнаружили ПВЛ,и новые проедсказания врачей.Выписывали нас в 2 мес и 5 дней,сказав,что дают 80% на то,что у моего сына будет ДЦП,т.к  образовалась крупная киста в левой теменной области.Первый год мы строго выполняли все назначения невролога,массажи каждый день делала сама,а также было несколько курсов проф.массажей.Скажу честно,сына не жалела,сразу при выписке из роддома с весом в 2 кг,я его засталяла ползать по треку Домана,и он ползал,сейчас смотрю это по видио и плачу,мне его так жалко,но тогда и в мыслях не было жалеть,надо,значит надо.Итог,нам сейчас почти 2 года,умеем все,кроме говорить,конечно,отстаем от сверстников,но не намного,о ДЦП сейчас ни кто и не заикается.Но у нас проблема со слухом,я думаю,что это вызвано антибиотиками,которые кололи в реанимации,т.к первые два месяца сынок слышал.Но это все мелочи,по сравнению,с тем что нам обещали!Мы обязательно справимся,уже сделали кохлеарную имплантацию,завтра уезжаем на подключение.Мамочки,верьте в своих деток,они у нас борцы,не опускайте руки,идите с ними до последнего!Здоровья нашим малышам!

[Катерина Л.]

Итог,нам сейчас почти 2 года,умеем все,кроме говорить,конечно,отстаем от сверстников,но не намного,о ДЦП сейчас ни кто и не заикается.

Спасибо за позитив. Со мной в палате тоже девочка лежала с реб на 27-28 нед., у реб. была одна киста, но не крупная и вжк 3ст, но одностороннее и тоже слава Богу никакого дцп, в 5 мес. даже угрозу сняли. А мы будем выращивать архитекторов, строить новые объездные пути и постепенно налаживать свою жизнь, как говорят, ничего не сделаешь, когда умер, а со всем остальным можно жить и только от нас самих зависит как...

[InnNulik]

Были на узи, "эхограмма двусторонней вентрикуломегалии вследствии пвл (с приростом линейного размера на 6 мм за счет пассивного расширения и,  вероятно продукции ликвора)" короче хорошего мало, поругали наш тонус, сказали риск ДЦП 70%. Но это сказала наш врач. И вот что интересно, пошла к другому неврологу, областному и та мне сказала такую фразу "Компенсация еще не началась" Я думала компенсация это чтото сильно внутреенее, те клеточки мозга будут брать на себя функции поврежденных и это видно только по развитию ребенка. А она говорит что будет видно и по узи, те желудочки начнут уменьшаться, и это произойдет ОБЯЗАТЕЛЬНО причем до полугода ребенка. И тогда развитие может пойти совсем другими темпами. Вот интересно, это правда?

[Катерина Л.]

те желудочки начнут уменьшаться, и это произойдет ОБЯЗАТЕЛЬНО причем до полугода ребенка. И тогда развитие может пойти совсем другими темпами. Вот интересно, это правда?

Не знаю. У нас в течении года желудочки только увеличивались, и с 1-2 степени выросли до 3 степени, никаких лекарств говорили не принимать, так как увеличение сказали связано с тем, что погибшая ткань мозга зарубцевалась и тянет на себя стенки желудочков + ребенок растет - растут и желудочки, мне так говорили во всяком случае...

[liberty1705]

Поддерживаю Катерину Л. у нас тоже самое!!! тоже ничего не принимаем, желудочки тоже растут, но при этом голова - на месте, по 2-3 мм в месяц всего!

[rominna]

у нас тоже самое!!! тоже ничего не принимаем, желудочки тоже растут, но при этом голова - на месте, по 2-3 мм в месяц всего!

У нас тоже желудочки растут, развитие минимальное, никакие диакарбы с аспаркамом не подошли, блока ликвору нет, на МРТ сказали - ничего убийственного нет, глиозные изменения незначительные, а вот в чем дело, врачи не говорят, то ли сами не знают, то ли есть еще что то о чем мы не знаем.

[InnNulik]

У нас в течении года желудочки только увеличивались, и с 1-2 степени выросли до 3 степени, никаких лекарств говорили не принимать, так как увеличение сказали связано с тем, что погибшая ткань мозга зарубцевалась и тянет на себя стенки желудочков + ребенок растет - растут и желудочки, мне так говорили во всяком случае...

Была сегодня у своего невролога, она сказала что яне правильно поняла, желудочки не уменьшаться будут а расти перестанут, тк они увеличиваются изза появления пустот в мозге, а некроз прекратиться (обычно это происходит до полугода) и желудочки расти прекратят..Короче все по разному поют...

[Катерина Л.]

Была сегодня у своего невролога, она сказала что яне правильно поняла, желудочки не уменьшаться будут а расти перестанут, тк они увеличиваются изза появления пустот в мозге, а некроз прекратиться (обычно это происходит до полугода) и желудочки расти прекратят...

Это похоже на правду. Я уже точно не помню, но у нас желудочки доросли до 3 ст где-то в 8 мес. и потом все время до года по узи 3 ст. расширение ставили, а дальше не знаю, у нас родничок долго не закрывался (у здорового старшего кстати тоже до года не закрывался), но мы после года узи уже не делали и в год 1 раз мрт сделали, так что уже второй год что в головке там и как я не в курсе :)...

[Yuli11]

А мы нейросонограмму последний раз делали в 11 месяцев. И невролог нам сказал, что не нужно больше делать, т.к. изменений уже не будет, что нет смысла делать. Хотя вот степень расширения желудочков не ставили. А МРТ нам сделали в 1 месяц, когда мы были еще в роддоме. За это нас все неврологи ругали, сказали что по нейросонограмме итак все понятно было. Что МРТ надо было попозже делать. Это большая нагрузка для малыша, и сейчас говорят, что не нужно пока делать.. А еще невролог нам сказала, что мы лучше, чем картинка в нашей головушке. Не знаю что уж она имела в виду, не стала спрашивать, чтоб еще больше не расстраиваться.

[rominna]

А еще невролог нам сказала, что мы лучше, чем картинка в нашей головушке. Не знаю что уж она имела в виду, не стала спрашивать, чтоб еще больше не расстраиваться.

Так тут радоваться надо! Значит ребеночек развивается лучше, чем мог при картине поражения мозга! Успехов вам и удачи.

[Пиджачонок]

Всем добрый день!

дорогие мамочки, даже не знаю с чего начать.....

Сынок мой родился 31янв 2008 г, в 41 неделю. РОжала 12 часов, и стимулировали и давили. РОдился, но особо не дышал, хрипел, хотя глазками смотрел. Мне его только дали поцеловать и унесли под кислородную маску. Чере 5 часов перестал душать, на скорой увезли в реанимацию в дет.больницу. Там под ИВЛ был неделю (переболел еще пневмонией), потом еще неделю под маской. Пока он не дышал сам врачи гадали почему не дышит, думали что что-то с легкими.
После еще 2 недели лежала уже я с ним в послереаним.отделении. Выписались роно в месяц! Врачи говорили что теперь надо наблюдать как будет ребенок развиваться. (тогда я и слыхом не слыхивала про ДЦП и вообще, какие последствия могут быть) Я считала что раз ребенок задышал, то все ОК! Месяц попила пантогам, элька идиакарб с аспаркамом. И все.

Тимофейка развивался даже быстрее сверстников в физическом плане. Я еще помню удивлялась, почему врачи так охают, что после ТАКОГО! малыш ВОТ ТАКОЙ! ЗДОРОВЫЙ!
Сел в 7 мес, пошел в 9, ползать стал с 8мес, но как-то мало, т.к.вскорости пошел. В идеале бы ему ползать дольше надо было.
Смышленый был вроде. Буквы и цыфры мог показывать еще в полтора года. Цнал 12 цыетов, кчу всего мог показать. Гооврил только мало. И ОЧЕНЬ был активный. До сих пор :) ему сейчас 4.4

В 3 года нам выставили моторную алалию (по речи), стали с логопедом заниматься (жалею, что раньше не начали). Стали интенсивно проходить нурсы лечения у невролога (опять же думаю что раньше нужно было, но все врачи говорили что нет надобностей, заговорит! но ведь знали, что ребенок после такой травмы.....как всегда у нас в общем)
Сейчас болтает! Есть ,конечно, проблемы с поведением (что гиперактивный, но вижу что с годами это уходит, становится болле понятливым). С сентября в логопед.садик идем.

Сдлали недавно МРТ (чисто моя прихоть так сказать). В заключении написано

"МР картина дегенеративно-дистрофических изменений вещества головного мозга по типу перивентикулярной лейкомаляции. Анохроидальные ликворные кисты в области полюсов височных долей справа - 1.9х0.8х1.1см , слева - 2.4х0.9х1.6см.
Кистозное расширение нижнего рога левого бокового желудочка до 0.4х0.8х0.5см"

Сейчас мне неврологи говорят, что ребенок чудом выглядит так как сейчас, что спокойно мог уйти в ДЦП Даже в более позднем возрасте. И сказали что мы вовремя начали лечение. Не стали ждать пока ребенок сам заговорит.

Есть проблемы в обучении, сложнее даются задания на логику, мышление, с пространственностью не очень.
Обожает кинать книги, знает много произведений наизусть.
Зная сейчас всю проблему., я от него требую даже порой больше чем от обычного ребенка. Ходим 2 года к логопеду-дефектологу. Дома занимаемся. Умственной отсталости нет на 100%, были у кучи специалистов. Я просто паникер по натуре :) мне надо перестраховаться.

В общем как-то так. Если что спрашивайте, постараюсь ответить :)

Просто хотела написать как может быть при ПВЛ.
Я сейчас сама в шоке от того, как все хорошо сложилось. Действительно ГОРЕ ОТ УМА. Я тогда не знала ничего, мне никто не говорил, что может быть ДЦП и правильно, я тогда бы весь интернет проштудировала, переживала, негативно влияла на сына. А так жила и рабовалась!

[twins2011]

Пиджачонок, спасибо вам за такую замечательную историю! даёт надежду!