Лейкомаляция

[twins2011]

Вы меня простите, если как то не так напишу, не хочу никого обидеть... Просто когда ребенок сильно недоношен и тяжелое повреждение мозга, тут понятно- что ребенок точно будет с нарушениями, и радуешься что не тяжелая форма например... А когда сначала сказали что ВСК плохое , потом сказали что все о отлично, мелкая неврология из за незначительного снижения третьего шейного позвонка, которая после некоторых усилий пройдет, скачешь как конь от радости. Видишь что ребенок развивается- счастье, начинаешь всматриваться и изучать литературу, то с каждым поворотом головы в правую сторону и выгибанием, слезы наворачиваются, когда тебя с такой высоты счастья, так мордой об асфальт приложили, поэтому мне и не радостно ... Поэтому и пишу, видели ли Вы деток с геми, кто как развивался, видели ли Вы деток , которые с угрозой, проскочили ДЦП?

конечно видели все детей с односторонней дцп...не думайте что просто всё.там проблемы накапливаются с ростом.
по вашему описанию я скажу что дцп.
с односторонней они не так развиваются...а почти норма, а у вас не норма. и не почти. ловлю тапки.

[Евгения Каминская]

@twins2011, тапок нету, спасибо что откликнулись. Будем бороться вдвойне. Нам 5 месяцев и три дня, уже держим хорошо игрушку обеими руками, после трех массажей ушли с носочков, вроде бы( тьфу- тьфу) , пытаемся сидеть, хорошо подтягиваемся за ручки, встаем на колени и раскачиваемся, играем с игрушкой лежа на животе, хохочем, из проблем руки в кулаках когда на колени встает, открывает толтко когда за игрушкой тянется, преимущественно левой рукой, и непогашенный лтр(миног да напрягается всем телом когда лежит на животе, как самолетик делает) Работаем непокладая рук и ног, сидим на мидакалме, на данный момент я чуть успокоилась, проблемы потихоньку решаются, доченька развивается, несмотря ни на что. Ах да!!! У нас был все таки первентрикулярный отек, без кист который. На данный момент узи- идеальное, КТ - делать не хочу, будет то, что будет. Массажистка говорит, что в плечевом поясе есть зажим- рабочий вариант, то есть все поправимо, но работать надо много и упорно. Ей стараюсь доверять, у нас после нее офигенные результаты.как то так.

[twins2011]

@Евгения Каминская, ну и замечательно. Может и всё пройдёт и проскочите. У меня один из мальчиков проскочил. Пошёл поздно и криво, но сейчас, к четырём годам ит походка выровнялась и остальные "дефекты" уходят.

[Евгения Каминская]

@twins2011, какие Вы молодцы! У него не было ПВЛ? Надеюсь скоро и второй сынок подтянется...

[twins2011]

ПВЛ

не было

[Евгения Каминская]

Решилась всё же написать, скорее доя пинка себе под зад... Нам 7,5 месяцев. Ставят синдром мышечной дистонии в стадии выздоровления. Умеем ползать( правильно) стоим с опорой ( не уверенно, шатается, но не падает) сидим( вроде правильно ) . Что беспокоит : есть мышечные тяжи( такие две шишечки на шее, как камни) , и когда ползает голову высоко вверх не поднимает, как бодаться пытается))) ну а так ручки- ножки вроде ничего. Продолжаем делать массажи , и плавать. Больше пока ничего.

[Lesenka]

@Евгения Каминская , у вас хорошие умелки! Здоровья детке!

[kaluzhanka]

Добрый день всем! Я новичок, вот решилась написать и спросить у бывалых совета.
Дочке сейчас 9 мес., гестационно 6.5 мес. ПРокесарили в 30 недель из-за отслойки плаценты, сильная гипоксия. ПВЛ, множественные кисты в 2 мес. размером до 13 мм с обеих сторон.  На ИВЛ неделю была. Реабилитироваться стали как только выписались из больницы. Сейчас не переворачивается, на животе на ручки опирается, хорошо голову держит, в вертик. положении плоховато, голова болтается. На ножки немного опирается, ручки хуже. Немного гулит в ответ на голос, смеется если пощекотать или посмеятся. Косоглазие сходящееся, за игрушками следит, но сама в руки не берет. С глазами как-то плохо все, выписали очки, но они сваливаются с нее при малейшем движении головой. На голос голову не поворачивает. Единичные редуцированные эпикомплексы на видеоЭЭГ. Нестабильность ШОП небольшая, ходим к мануалу, остеопату каждые 2 недели.
Кто когда с похожими проблемами начал переворачиваться и как дальше развивались? Нам сказали что ходить мы вряд ли будем, типа слишком большое отставание уже пошло :( Неужели так все плохо. Я в отчаянии.
 Занимаемся каждый день лфк, пьем ноотропы. Войту недавно начали. Что еще можно и нужно  делать?
Спрашивайте, если надо что-то уточнить. Живем в Нижегородской обл., ездим лечиться в Нижний Новгород. Если кто-то есть из НН здесь - откликнитесь!

[сheeky]

выписали очки, но они сваливаются с нее при малейшем движении головой.

так есть очки с резинкой толстой они не сваливаются фишер прайс.
 мы тоже с ПВЛ и недоношенные, перевернулись в 1.11 месяцев на живот, на спину до года..

[kaluzhanka]

cheeky, ткните носом где такие очки продаются? А мы хотим контактные линзы попробовать...
Народ, кто-нибудь таким маленьким деткам пробовал конт.линзы надевать? да еще и с косоглазием? какие отзывы?

[сheeky]

@kaluzhanka, они во всех оптиках есть или можно заказать, только мерить надо и  расстояние между глазами смотреть если на заказ, у нас на форуме частенько продают, а так обзвоните оптики города должны быть, у них резинка идет от самих  стекол , потому у лежачего не сваливается.

[kaluzhanka]

cheeky, спасибо, мы так пробовали - резинку привязывать к дужкам, но тогда очки очень сильно врезаются в лицо вокруг глаз, оправа прям впивается так что ребь моргнуть не может. Надо бы какую-то силиконовую прокладку на переносицу, что ль... Бывает нечто подобное?...

[AleksaDon]

@kaluzhanka, отчаиваться не нужно.и слушать ,что не пойдет тоже. мы тоже кесареные на 29 нед из за приэкламсии. сейчас 9 мес.тотальная лейком по кт в 2 мес.,все в кистах.ивл неделю. из двойни.сейчас все кисты слились в одну и ушли в желудочки. делаем только войту. сейчас вернулись с 3 курса и перевернулись.может вокруг себя крутиться на животе за игрушками.(переворот только через правую сторону)косоглазие сходящееся-закрывайте один глаз и работайте с каждым отдельно-показывайте картинку по центру и медленно отводите в бок на максимальное расстояние и там фиксируйте взгляд .т.о тренеруются глазодвигательные мышцы.данное упр дала зрительный терапевт в чехии. один глаз выправился второй косит-работаем .  так же в Нижний  спецы по Сандакову приезжают хорошие .мы не пробовали  тк прекрасные результаты от войта, но от других мам отзывы просто замечательные.

[InnNulik]

@kaluzhanka, тоже 30 недель, отслойка и ПВЛ. Перевернулся в 11 мес на войта, через месяц пополз на пузе. Глаза только у нас слава Богу терпимые, астигматизм только. Короче все результаты были до двух лет, потом сильно заболели и все-откат и по психике и по физике с тех пор на месте топчемся.. Внимание тренировали чёрно-белые картинками стал взгляд фокусировать, потом мобиль у нас над ним всегда висел-  игрушки сама отдельно покупала яркие, крупные, контрастные и на резинки вешала. Игрушками не интересовался особо но стал тянуться и перекладывать. Войта хорошо шла но до четверенек-потом кроме истерик и отката по поведению ничего не получили+тонус начал сильно нарастать с возрастом. В общем на другие примеры по умелкам не ориентируйтесь, ищите свою методику, пробуйте и сразу поймёте как наткнетесь на своё. Ну то что с ноотропами надо аккуратненько вам наверное уже говорили...а насчёт прогнозов... Нам сказали ходить будет и умный будет а мы ни то ни другое. А кому то обещали тяжёлого лежащего а он носится в ходунках и стихи расказывает!

[kaluzhanka]

Спасибо всем откликнувшимся!!! Немного пришла в себя, будем заниматься втрое усерднее!