Лейкомаляция

[IrinaII]

@liana izotova, спасибо за совет, обязательно сделаем УЗИ и ЭЭГ

[liana izotova]

@IrinaII,    да не за что,удачи и здоровья вам с малышом!

[МаринаС.]

Лейкомаляция гадость еще та, у нас 3 степени поставили на 18 сутки, в голове был тотальный взрыв , как сказал врач, все было в кровоизлияниях, потом это все было в кистах, три были очень большие и куча мелких. при 1 степени последствий может не быть вовсе, а вот при 2 и третьей прогноз хуже. В 2 месяца кист уже не было у нас, все ушло, но хрен от этого не слаще, в мозгу "дыры" . Дети с ПВЛ в высокой группе риска по ЭПИ, так что осторожнее!
А так, смотреть теперь "клинику", как ребенок развивается. проверить уши! В смысле слух и зрение!

[ильюшкина_мама]

Всем здравствуйте! Читаю вас уже несколько дней и вот сама решилась написать. У сыночка моего тоже этот ужас под названием "лейкомаляция" еще и лобные доли(( плюс ко всему кровоизлияние в мозжечок и червь мозга. Жесть и ужас короче. Пока был в реанимации в нас вселили надежду. А как перевели в ОПН, сделали КТ и все сказали. Уже и отказ предлагали. Сейчас нам полтора месяца. Кормить мне не разрешали, сначала только зонд. Вот уже недельку как потихоньку учимся сосать из бутылки, но парень бастует! Ему  подавай грудь. Причем сосет отлично и образцово. А врач запрещает грудь(( только сцеживать и с бутылки. На мой вопрос: почему? Ответ один. Выгоню с отделения, будет лежать один. Скажите,  есть тут такие кто на гв с таким диагнозом? Что плохого в этом? Я украдкой все равно даю грудь и вижу как после сосания уходит тонус, прекращается дикий крик. Как думаете польза это или вред?

[сheeky]

@ильюшкина_мама, конечно кормите грудью, за это е имеют право выгнать!

[ильюшкина_мама]

А история наша такая. Родился в 41 неделю. Роды самостоятельные третьи. Родовая деятельность была слабая и трое суток. Я приехала в роддом сразу но меня отпустили домой до стабильных схваток. Которые так и не наступили. Через трое суток приехала уже с полным открытием. Родила быстро, сынок был синим и только хрипел. Глюкоза ноль, сатурация низкая, перевели в реанимацию а на след день увезли вертолетом в областной центр. Там поставили диагноз: внутриутробный сепсис. Анализ показал цитомегаловирус... Месяц комы, 16 дней ИВЛ. Но его вытащили, хотя шансов на жизнь не было почти. Уже в реанимации доктор мне сказал что все усугубилось этими тремя днями в родах. Что сынок был вклинен в таз. Это было видно по симптому "очков" синяки были как у боксера. Вобщем такая история. Теперь мы вместе в отделение патологии новорожденных. Ищу инфу о дальнейшем лечение и реабилитации. Все осложняет нашим место-жительством. Мы с Сахалина, как далеко ехать, ума не приложу. А ехать нужно.

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, конечно кормите грудью, за это е имеют право выгнать!

Тут правила жесть просто! Заведующую ослушался и все. Вылетают мамочки со свистом. Сколько жалуются все без толку..

[папка_Миша1]

У моей дочери также лейкомаляция, множественные кисты, практически все виды кровоизлияний, мальформация. Нас предупредили, что если будете кормить грудью, есть большой шанс получить ещё кровоизлияния. Может и вам сказали именно из-за этого?

[МамаАнюты]

@ильюшкина_мама, врачи, т.е медперсонал не знает, что ваш пацан сосет хорошо. Мне запрещали не то, что грудь, то даже бутылочку какое-то время. Мы с одной медсестрой потихонечку приучали по 1-5мл пить. А врачи часто боятся аспирации, т.е когда жидкость, в частности молоко попадет в легкие, и тогда высокий риск пневмонии. Может по этой причине вам не разрешают? Может стоит показать врачам что ребенок сосет прекрасно?

[Жюли]

Всем здравствуйте! Читаю вас уже несколько дней и вот сама решилась написать. У сыночка моего тоже этот ужас под названием "лейкомаляция" еще и лобные доли(( плюс ко всему кровоизлияние в мозжечок и червь мозга. Жесть и ужас короче. Пока был в реанимации в нас вселили надежду. А как перевели в ОПН, сделали КТ и все сказали. Уже и отказ предлагали. Сейчас нам полтора месяца. Кормить мне не разрешали, сначала только зонд. Вот уже недельку как потихоньку учимся сосать из бутылки, но парень бастует! Ему  подавай грудь. Причем сосет отлично и образцово. А врач запрещает грудь(( только сцеживать и с бутылки. На мой вопрос: почему? Ответ один. Выгоню с отделения, будет лежать один. Скажите,  есть тут такие кто на гв с таким диагнозом? Что плохого в этом? Я украдкой все равно даю грудь и вижу как после сосания уходит тонус, прекращается дикий крик. Как думаете польза это или вред?

кормите грудью!!!!никого не слушаете-сосёт,глотает,да еще и активно,уже,много!А горе -врачам удобно,влили ищ шприца и всё норм,можно и смену без проблем доработать!эх...

[сheeky]

Я понимаю если сосет и носогубный синеет , а так все мышцы  лица при сосании груди работают это ж хорошо!у нас в ОПН никому не запрещали кормить грудью.

[ильюшкина_мама]

Пока боялись аспирации кормились только через зонд. Теперь уже врач разрешил бутылочку. А вот грудь нет. И почему, не отвечает мне... Сосет хорошо, ничего не синеет.

[veronik05]

Я помню, когда я давала своему ребёнку грудь, после реанимации, то он как то часто вздрагивал. А когда ел из бутылочки ничего такого не было. Это сейчас я понимаю, что тогда это было судорожная готовность, сильно наверное напрягался при сосании грудь.  Поэтому, я перестала давать.

[tanuchka]

Здравствуйте! Может кто разбирается хорошо в вопросе ПВЛ и популярно сможите мне объяснить? К врачу ещё не скоро.
Как  я понимаю с возрастом ПВЛ уже становится не видно на НСГ. А что должно оставаться на этих местах?
Странно,  что у нас пишут незначительное расширение боковых желудочков преимущественно слева как исход ПВЛ лёгкой степени. Атрофии мозга не выявлено.
Ясно, что у нас повреждения мозга точно есть, т.к. в 2,4 ребёнок слабенько ходит за одну ручку. ДЦП , спастическая диплегия. Садится, встаёт, ползает не идеально.

Не понятно когда станет окончательно ясно поражен ли интеллект этим ПВЛ? Ребёнок говорит предложениями до 6 слов. Большой осознанный словарный запас. Знает много стихов. Различает 9 цветов. Знает и называет круг, квадрат, ромб, трейгольник, овал, трапецию, крест, сердечко, звёздочку. 15 букв. Цифры до 10.
Речь и интеллект связаны? Слышала, что ПВЛ коварное поражение мозга и затрагивает интеллект. Не понятно что и ждать.
Тем более, что ребёнок не ест сам. Вообще не берёт никакую еду в рот. Кормлю с ложкки, сама пою из чашки. Тонуса в руках нет. Игрушки в рот тянет, воду при купании черпает из ванны ковшиком и пытается пить (я, естественно, недаю) Но еду ни в  какую не хочет брать в рот. Даю печеньки, яблочко в руку- бросает. Подношу ко рту -отворачивается как от гадости  и говорит,что не хочет. Аппетита никогда нет особого. Жует слабенько. Такое впечатление, что к присхмеру семперовские фрикадельки давит челюстью. Мало видно жевательных движений. Часто заглатывает кусочки. Я вот думала, что тонус во рту. Но говорит понятно. Наверное если бы был тонус сильный во рту, то и не было бы такого чёткого произношения слов?

Ещё не просится на горшок. Сходит туда если совпадет. Может по свершившемуся  факту  иногда оповестить о том, что сделал большие дела в памперс. Но редко.

Вот и вся в тревогах  том пострадал ли у нас интеллект от ПВЛ и насколько обширный этот ПВЛ у нас был если пишут, что атрофии мозга нет. Может НСГ со временем уже не видит. Все ли узисты увидели бы этот ПВЛ? Ставили его в недоношенных (мы 30-недельные), а, к примеру , в 5месяцев в одном мед,.центре вообще написали,что все в норме. Разве можно такое быть? Правда,яц ентруэтому не доверяю.
Меня даже уже не так волнует были ПВЛ,а что ждать с интеллектом?

[NataliaS]

Не пострадал у вас интеллект , успокойтесь...