Лейкомаляция

[Na_Shi]

Вот и у нас в первые месяцы жизни кровоизлияния 1 степени и видели кисты ПВЛ. 2 кисты в теменно-затылочной части. Через 3 месяца после КТ сказали ошибка и диагноз сняли. В 10 месяцев один хрен диагноз ДЦП. Реа сразу с отделения роддома по скорой в неврологию и далее через каждые 3-5 недель плюс занятия дома по разным методикам,ну естественно ноотропы. Руки сильно повреждены, спастику сняли, а движений нет и остается повышенный тонус. Ребенку год, на животе голову поднимает на тонических, не держит ее, не переворачивается, хотя недавно стал тянуться к игрушке и заваливаться на бок для нас это просто огромнейшее достижение!!!!! И стоит ли сейчас выяснять была ПВЛ или нет? Ребенку лучше от этого не станет все равно и лечение не поменяется

[Pandoraru]

Na_Shi. Вот и я пришла к выводу, что у некоторых и без ПВЛ последствий не меньше, а у кого то С ПВЛ всё хорошо. Ничего то врачи не знают, что и как будет у  ребёнка в будущем. Кому как повезёт.

[mamaNinochki]

Моей дочке 4,5 года.Сама убедилась что возможности мозга никому не предугадать.Родилась дочь в 30 нед на фоне длительного безводного периода.Была ПВЛ с множественными кистами до 2 мм в перивентрикулярной области.Прогнозы давали очень негативные.Говорили что максимум о чем могу мечтать что ребёнок будет сам себя обслуживать.Голову дочь начала  держать почти в 9 месяцев, игрушки примерно в это же время.До года были жуткие гиперкинезы- ноги и руки летали в разные стороны.Инвалидность дали в 8 месяцев с диагнозом ДЦП: спастико- гиперкинетическая форма,Спастический тетрапарез.К полутора годам гиперкинезы- постепенно угасли.Примерно в это же время начала ползать по пластунски и немного сидеть.К двум годам стала сама садиться и ползать на четвереньках.Сейчас ползает на четвереньках,начинает ходить на коленях,с руками есть конечно проблеммы,но кушает сама,может рисоватьВ психо- речевом развитии почти не отстает от сверстников.Не все так плохо,как нам обещали.Конечно хочется лучшего и мы много над этим работаем.Всем хочу сказать не опускайте рук.Никто не знает как и что будет.

[NovLana]

Моей дочке 4,5 года.Сама убедилась что возможности мозга никому не предугадать.Родилась дочь в 30 нед на фоне длительного безводного периода.Была ПВЛ с множественными кистами до 2 мм в перивентрикулярной области.Прогнозы давали очень негативные.Говорили что максимум о чем могу мечтать что ребёнок будет сам себя обслуживать.Голову дочь начала  держать почти в 9 месяцев, игрушки примерно в это же время.До года были жуткие гиперкинезы- ноги и руки летали в разные стороны.Инвалидность дали в 8 месяцев с диагнозом ДЦП: спастико- гиперкинетическая форма,Спастический тетрапарез.К полутора годам гиперкинезы- постепенно угасли.Примерно в это же время начала ползать по пластунски и немного сидеть.К двум годам стала сама садиться и ползать на четвереньках.Сейчас ползает на четвереньках,начинает ходить на коленях,с руками есть конечно проблеммы,но кушает сама,может рисоватьВ психо- речевом развитии почти не отстает от сверстников.Не все так плохо,как нам обещали.Конечно хочется лучшего и мы много над этим работаем.Всем хочу сказать не опускайте рук.Никто не знает как и что будет.

Очень рада вашим успехам! У нас тоже ПВЛ,  были 2 кисты, потом слились. Тоже работаем, но нам уже 2,5 и кроме переворотов на живот и самостоятельного удержания игрушек ничего не умеем. А, недавно был первый судорожный статус. Так что никто не знает как будет реабилитироваться ребенок.

[Na_Shi]

У нас как раз таки в плане психики все очень радужно. Рано стал гулить,улыбаться,смеяться в голос, смотреть и следить за игрушкой, брать ее, перекладывать, рассматривать,интересоваться, сейчас уже во всю лепечит, очень эмоциональный. На данный момент на ходимся в центре на реа, он лучший в Беларуси, психолог проводила с ним тесты-он выполнил все его задания,хотя дома мы не чего этого не делали и все было впервые для него. Я была очень удивлена этому. Нам бы вот двигаться начать. Невролог на осмотре сказала- " спастику -то сняли а толку с этого (((".

[Mishka2015]

девочки поделитесь пожалуйста достала cerebrum comp ,cerebellum com walla,как давать ребенку 1год и 4 мес.,не хочу колоть у нас эпи боюсь колоть,знаю что можно в рот, только не знаю дозировку, помогите, и сколько курс длиться,очень жду ответов, спасибо

[Na_Shi]

Девы, кто " в теме" объясните пожалуйста мне "далекому" от этого диагноза человеку.
ЭПИ это как сопутствующий диагноз при лейкомаляции? Просто не знаю чего нам еще ждать и хочу быть готова ко всему. ЭЭГ мы делали последний раз полгода назад, были диффузные изменения, по словам врача признак незрелости.
И так же гидроцефалия, она всегда рядом? У нас по нсг до 6 месяцев желудочки норма и признаков ее не было, НО. У ребенка большой лоб, не критично , но странно, может и особенность черепа,конечно. Может нам пора на МРТ бежать, а мы тут "отдыхаем" в неведении

[CogitoErgoSum]

ЭПИ это как сопутствующий диагноз при лейкомаляции?

При повреждении мозга всегда может возникнуть эпилепсия. От перегрузки, от препарата какого-то ноотропного или просто на ровном месте. Повреждение мозга = риск эпи. Необязательно именно лейкомаляция.

Гидра не думаю, что рядом. Надо следить за приростом головы. И если слишком быстро, то к нейрохирургу и на МРТ, как уж скажут...

[МамаАнюты]

Девы, кто " в теме" объясните пожалуйста мне "далекому" от этого диагноза человеку.
ЭПИ это как сопутствующий диагноз при лейкомаляции? Просто не знаю чего нам еще ждать и хочу быть готова ко всему. ЭЭГ мы делали последний раз полгода назад, были диффузные изменения, по словам врача признак незрелости.
И так же гидроцефалия, она всегда рядом? У нас по нсг до 6 месяцев желудочки норма и признаков ее не было, НО. У ребенка большой лоб, не критично , но странно, может и особенность черепа,конечно. Может нам пора на МРТ бежать, а мы тут "отдыхаем" в неведении

ПВЛ и эпи не всегда вместе. Тоже зависит от тяжести и степени ПВЛ и ишемии. У нас при 3 степени тяжести (по ИПР) и 5 степень по европ.системы, исходя из физических навыков (5ая это последняя), один приступ, который сам купировался, есть эпи активность, пьем ПЭП, кеппру как монотерапию, пока помогает. Гидро тоже не всегда. У нас компенсированный гидроц.синдром, в 6 мес рост желудочков прекратился. Хотя степень поражения высокая, у нас везде 3. Физика почти всё НЕ самостоятельно. Всё зависит от компенсаторных способностей организма ребенка.
Мы делаем МРТ головы раз в 2 года, т.к у дочки киста в затылочной части, рядом с ликворными путями, поэтому нужно динамить отсутствие перекрытия. На КТ новообразования редко видны, у нас не показала, а МРТ показала.

[myshka1988]

Подскажите, а где в ИПР написана степень повреждения (Вы пишете, что у вас третья)? У нас вопрос по ПВЛ и эпи тоже очень актуален. Степень ПВЛ я не знаю, но ишемия 2 степени была.

[liana izotova]

Это наверное здесь указано... способность к передвижению и самообслуживанию

[myshka1988]

У нас ограничения только в передвижении и самообслуживании-первая.

[МамаАнюты]

Подскажите, а где в ИПР написана степень повреждения (Вы пишете, что у вас третья)? У нас вопрос по ПВЛ и эпи тоже очень актуален. Степень ПВЛ я не знаю, но ишемия 2 степени была.

у нас и тут везде 3ки, СДР 3ст, ишемия 3ст, ПВЛ 3ст по выписке из отделения выхаживания.

[сheeky]

У нас тож и в ИПР все 3 и ишемия была 3 степени и ПВЛ 3 и потому развития моторного нет

[minchanka]

девочки поделитесь пожалуйста достала cerebrum comp ,cerebellum com walla,как давать ребенку 1год и 4 мес.,не хочу колоть у нас эпи боюсь колоть,знаю что можно в рот, только не знаю дозировку, помогите, и сколько курс длиться,очень жду ответов, спасибо

Можно в рот, но препарата в 2 раза больше понадобится - в ЖКТ 40-60% разрушается. Вообще схема с уколами такая: 1.5 мл колем, на следующий день остаток (0.7 мл по-моему остается) выпиваем, 3-ий день отдыхаем, потом укол снова и т.д.
Соответственно, вам вместо укола нужно будет дать ребенку выпить 3 мл препарата. Вскрытую ампулу хранить в холодильнике и не более суток