Лейкомаляция

[Na_Shi]

У нас ноги наоборот очень хорошие, а толку то с них? Мне массажист сказала, пока руки не пойдут ребенок будет лежать. Так и есть, в развитии крупной моторики руки ключевую роль играют. Палец кстати никогда не-приводился. У нас тонус то даже не в самих руках, а плечи спина, но это на мой взгляд, за сщет этого руки отводит назад и не дает выполнить целенаправленного движения.

Может, у вас основные последствия не от ПВЛ? Так как руки хуже, чем ноги, это редкость при ПВЛ....Я видела за 5 лет выездов и реабилитаций миллион разных детей и если честно даже не припомню глубоко недоношенного с ПВЛ с ужасными руками и приличными ногами... Я видела таких детей много, но они все (или почти все) доношенные (по крайней мере 38 недель и далее) и с поражениями в других зонах...И кстати эти дети по интеллекту значительно лучше, чем такие как мы. Они могут не говорить, но понимают и соображают так хорошо, что диву даешься. Об УО речи нет никакой, хотя ребенок может молчать. Общалась с 2 пацанами 7 лет, тяжелые, у одного руки плохие, ноги приличные, а у второго и то и то плохо. Не говорят совсем. Но зато совершенно четко показывают свои желания. Один просил меня отвести его в туалет. Кое-как рукой до меня дотронулся, потом показал на промежность и выдавил ПИ. Второй просил одеть ему памперс. Чудесным образом достал памперс, который рядом лежал, дал мне в руки и показал рукой (как смог), куда одеть.
Что касается рук, это понятно, что не сами у вас плохие, а это идет от грудных мышц, например. У нас так. Руки же не сами по себе.
А речь у вас как? звуки, слоги слова или пол слова?

Лепечит много и постоянно,причем с интонацией и эмоциями,словно что-то рассказывает.

Видимо мы как всегда исключение(( ПВЛ диагностировали , поэтому и говорю о ней, больше у нас никаких диагнозов не было,поэтому и не знаю что еще нас могло подкосить ((((

[myshka1988]

У нас ноги наоборот очень хорошие, а толку то с них? Мне массажист сказала, пока руки не пойдут ребенок будет лежать. Так и есть, в развитии крупной моторики руки ключевую роль играют. Палец кстати никогда не-приводился. У нас тонус то даже не в самих руках, а плечи спина, но это на мой взгляд, за сщет этого руки отводит назад и не дает выполнить целенаправленного движения.

Может, у вас основные последствия не от ПВЛ? Так как руки хуже, чем ноги, это редкость при ПВЛ....Я видела за 5 лет выездов и реабилитаций миллион разных детей и если честно даже не припомню глубоко недоношенного с ПВЛ с ужасными руками и приличными ногами... Я видела таких детей много, но они все (или почти все) доношенные (по крайней мере 38 недель и далее) и с поражениями в других зонах...И кстати эти дети по интеллекту значительно лучше, чем такие как мы. Они могут не говорить, но понимают и соображают так хорошо, что диву даешься. Об УО речи нет никакой, хотя ребенок может молчать. Общалась с 2 пацанами 7 лет, тяжелые, у одного руки плохие, ноги приличные, а у второго и то и то плохо. Не говорят совсем. Но зато совершенно четко показывают свои желания. Один просил меня отвести его в туалет. Кое-как рукой до меня дотронулся, потом показал на промежность и выдавил ПИ. Второй просил одеть ему памперс. Чудесным образом достал памперс, который рядом лежал, дал мне в руки и показал рукой (как смог), куда одеть.
Что касается рук, это понятно, что не сами у вас плохие, а это идет от грудных мышц, например. У нас так. Руки же не сами по себе.

Согласна! Я тоже не встречала детишек с плохими руками при ПВЛ. Не смотря на то, что голову мы так рано начали держать, до нормальной самостоятельной ходьбы нам еще как до Луны. А нам уже 3,5 года.

[Na_Shi]

У нас ноги наоборот очень хорошие, а толку то с них? Мне массажист сказала, пока руки не пойдут ребенок будет лежать. Так и есть, в развитии крупной моторики руки ключевую роль играют. Палец кстати никогда не-приводился. У нас тонус то даже не в самих руках, а плечи спина, но это на мой взгляд, за сщет этого руки отводит назад и не дает выполнить целенаправленного движения.

Может, у вас основные последствия не от ПВЛ? Так как руки хуже, чем ноги, это редкость при ПВЛ....Я видела за 5 лет выездов и реабилитаций миллион разных детей и если честно даже не припомню глубоко недоношенного с ПВЛ с ужасными руками и приличными ногами... Я видела таких детей много, но они все (или почти все) доношенные (по крайней мере 38 недель и далее) и с поражениями в других зонах...И кстати эти дети по интеллекту значительно лучше, чем такие как мы. Они могут не говорить, но понимают и соображают так хорошо, что диву даешься. Об УО речи нет никакой, хотя ребенок может молчать. Общалась с 2 пацанами 7 лет, тяжелые, у одного руки плохие, ноги приличные, а у второго и то и то плохо. Не говорят совсем. Но зато совершенно четко показывают свои желания. Один просил меня отвести его в туалет. Кое-как рукой до меня дотронулся, потом показал на промежность и выдавил ПИ. Второй просил одеть ему памперс. Чудесным образом достал памперс, который рядом лежал, дал мне в руки и показал рукой (как смог), куда одеть.
Что касается рук, это понятно, что не сами у вас плохие, а это идет от грудных мышц, например. У нас так. Руки же не сами по себе.
А речь у вас как? звуки, слоги слова или пол слова?

Лепечит много и постоянно,причем с интонацией и эмоциями,словно что-то рассказывает.

Видимо мы как всегда исключение(( ПВЛ диагностировали , поэтому и говорю о ней, больше у нас никаких диагнозов не было,поэтому и не знаю что еще нас могло подкосить ((((

Девочки, видимо у всех все по разному. Сейчас специально про ПВЛ спросила нашего невролога-реабилитолога, она говорит клинически последствия ПВЛ на лицо.  Еще сказала судорог как огня бояться, ну боюсь, что дальше?

[myshka1988]

У нас ноги наоборот очень хорошие, а толку то с них? Мне массажист сказала, пока руки не пойдут ребенок будет лежать. Так и есть, в развитии крупной моторики руки ключевую роль играют. Палец кстати никогда не-приводился. У нас тонус то даже не в самих руках, а плечи спина, но это на мой взгляд, за сщет этого руки отводит назад и не дает выполнить целенаправленного движения.

Может, у вас основные последствия не от ПВЛ? Так как руки хуже, чем ноги, это редкость при ПВЛ....Я видела за 5 лет выездов и реабилитаций миллион разных детей и если честно даже не припомню глубоко недоношенного с ПВЛ с ужасными руками и приличными ногами... Я видела таких детей много, но они все (или почти все) доношенные (по крайней мере 38 недель и далее) и с поражениями в других зонах...И кстати эти дети по интеллекту значительно лучше, чем такие как мы. Они могут не говорить, но понимают и соображают так хорошо, что диву даешься. Об УО речи нет никакой, хотя ребенок может молчать. Общалась с 2 пацанами 7 лет, тяжелые, у одного руки плохие, ноги приличные, а у второго и то и то плохо. Не говорят совсем. Но зато совершенно четко показывают свои желания. Один просил меня отвести его в туалет. Кое-как рукой до меня дотронулся, потом показал на промежность и выдавил ПИ. Второй просил одеть ему памперс. Чудесным образом достал памперс, который рядом лежал, дал мне в руки и показал рукой (как смог), куда одеть.
Что касается рук, это понятно, что не сами у вас плохие, а это идет от грудных мышц, например. У нас так. Руки же не сами по себе.
А речь у вас как? звуки, слоги слова или пол слова?

Лепечит много и постоянно,причем с интонацией и эмоциями,словно что-то рассказывает.

Видимо мы как всегда исключение(( ПВЛ диагностировали , поэтому и говорю о ней, больше у нас никаких диагнозов не было,поэтому и не знаю что еще нас могло подкосить ((((

Девочки, видимо у всех все по разному. Сейчас специально про ПВЛ спросила нашего невролога-реабилитолога, она говорит клинически последствия ПВЛ на лицо.  Еще сказала судорог как огня бояться, ну боюсь, что дальше?

Ой, я судорог тоже так боюсь! Вы простите, может не прочитала где-то:а Вы ноотропы давали ребенку?

[сheeky]

@Na_Shi, ну думаю бояться в том плане чтоб не перестимулировать, у нас эпи нет хотя что только не делали и обкалывание по Скворцову и кортексин кололи и все что можно пили и кололи..дай бог чтоб и не было...

[AleksaDon]

А мы совсем отказались от ноотропов . Готовности нет ,но были неонатальные судороги на выхаживании. Развитие идёт медленно ( делаем только войта) но идёт ! Мне тоже говорят что главное в нашей истории избежать эпи. Однако неврологи все как один назначают ноотропы (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[myshka1988]

А мы совсем отказались от ноотропов . Готовности нет ,но были неонатальные судороги на выхаживании. Развитие идёт медленно ( делаем только войта) но идёт ! Мне тоже говорят что главное в нашей истории избежать эпи. Однако неврологи все как один назначают ноотропы (


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы тоже отказались от ноотропов 2 года назад-толку от них никакого! Но врачи до сих пор настоятельно рекомендуют колоть кортексин и церебролизин. У нас ведь на ЭЭГ альфа-ритмы немного ниже нормы. Приходится говорить, что выполняем все рекомендации.

[Na_Shi]

@Na_Shi, ну думаю бояться в том плане чтоб не перестимулировать, у нас эпи нет хотя что только не делали и обкалывание по Скворцову и кортексин кололи и все что можно пили и кололи..дай бог чтоб и не было...

@МамаАнюты , @AleksaDon,  Мы ноотропы колем, глиатилин , кортексин, но я хочу отказаться в следующий раз от них. Щас на курсе нет медикоментозного ничего. После окончания хотим цероксон пропить, мы пили его в 3 месяца, вроде не плохой препарат и на нем уже поставить точку, только витамины!!!

[myshka1988]

@Na_Shi, ну думаю бояться в том плане чтоб не перестимулировать, у нас эпи нет хотя что только не делали и обкалывание по Скворцову и кортексин кололи и все что можно пили и кололи..дай бог чтоб и не было...

@МамаАнюты , @AleksaDon,  Мы ноотропы колем, глиатилин , кортексин, но я хочу отказаться в следующий раз от них. Щас на курсе нет медикоментозного ничего. После окончания хотим цероксон пропить, мы пили его в 3 месяца, вроде не плохой препарат и на нем уже поставить точку, только витамины!!!

Да, с ними осторожней нужно. Мы, отказавшись от ноотропов, наконец-то начали развиваться.

[Na_Shi]

Давайте поговорим о реа . Как реабилитируете? На чем видите результат?
У нас чуда-чудесного не было))) Все по классике- массаж,лфк,физиотерапия,иголки,ноотропы, поэтому даже и похвастаться-то особо нечем. Думала на иголках движение пойдет, но увы, хотя мы один курс только сделали может поэтому. Дома Войтой попробую позаниматься,терапевт обучил как.Сегодня массажиска рассказала про кинезотейпирование, очень заинтересвал меня этот метод, собираюсь начать.

[myshka1988]

Давайте поговорим о реа . Как реабилитируете? На чем видите результат?
У нас чуда-чудесного не было))) Все по классике- массаж,лфк,физиотерапия,иголки,ноотропы, поэтому даже и похвастаться-то особо нечем. Думала на иголках движение пойдет, но увы, хотя мы один курс только сделали может поэтому. Дома Войтой попробую позаниматься,терапевт обучил как.Сегодня массажиска рассказала про кинезотейпирование, очень заинтересвал меня этот метод, собираюсь начать.

Если позволите, я расскажу свой опыт. Малышка моя родилась в 29-30 недель с весом 1130 грамм. В ОПН начали делать массажик (самый простой в виде поглаживаний). Как раз до выписки успели 10 сеансов сделать. Потом по записи попали в РАМН Центр здоровья детей на Ломоносовском проспекте (Москва) только в 6 месяцев. Там делали массаж, сухая эмиссия, сапожки на ножки, ЛФК, физиопроцедуры. Самое главное-сделали все обследования и МРТ. Пролежали там 3 недели, но результата не заметила. Следующий раз были там в 10 месяцев по квоте (иначе не поехала бы). Все было абсолютно аналогично. И результата так же не было. Дома массажи делали (массажистка приходила). в 1 год и 2 месяца сама села. В 1,6 года попали первый раз на реабилитацию "Детей ангелов". Были массаж, ЛФК, логопед,бассейн. Результат был виден сразу-дочка поняла, зачем ей ноги и поползла на четвереньках. В 1 год и 10 месяцев снова были на курсе в "Соснах". После него она встала у кроватки, а через меяц пошла у кроватки приставным шагом. Этот курс был в начале мая, а в июне мы были записаны в реабилитационный центр у себя в городе - "Академия здоровья" (г.Электросталь). Курс длился месяц-массаж, ЛФК, платформа "Галилео", микрополяризация и спинку, физиопроцедуры. После ничего никаких особых изменений не увидела (тонус уменьшился, спинка немного окрепла). В 2 года и 3 месяца снова были в этом реабилитационном центре (он совсем рядом с домом-10 минут ходьбы). Все те же процедуры, и те же результаты. В 2 года и 6 месяцев поехали опять в "Сосны". Через полтора месяца стала ходить у стенки и за одну руку стала ходить. В 2 года и 9 месяцев были в реабилитационном центре. Стандартно-окрепла спина, тонус уменьшился. Стала немного стоять сама. В 2,10 могла сделать 4 шага сама бегом. В 3 года опять "Академия здоровья". А в 3,3 решили поехать на реабилитацию в Москву (там на Сиреневом бульваре бесплатный центр-записались за 9 месяцев до реабилитации). В итоге отъездили только неделю. Жутко не понравилось там-пятичасовой путь в центр вовсе не оправдал моих ожиданий. Массаж 30 минут, ЛФК 30 минут, логопед 10 минут. И все! Ну и в январе снова "Дети ангелы" у нас были. В итоге, может сама пройти дома (в помещении)-отказалась от ношение на руках в любом случае, и за одну руку тоже. Ноет, но идет. В общем, так! 

[Na_Shi]

Подскажите,кто-нибудь болел до 3 лет?Если да то как отразилось на ребенке? Был ли регресс и как быстро наверстали утерянное?Мне все врачи твердят, что болеть нам категорически нельзя, но это же ребенок!!

[NataliaS]

Все болеют, и мы тоже, поболели, подлечились, и опять в путь 

[myshka1988]

Подскажите,кто-нибудь болел до 3 лет?Если да то как отразилось на ребенке? Был ли регресс и как быстро наверстали утерянное?Мне все врачи твердят, что болеть нам категорически нельзя, но это же ребенок!!

Мы болели до 3-х лет 3 раза. Первый раз в 8 месяцев обструктивным бронхитом. Лечились долго (хрипы 3 недели сохранялись). Отката ни разу не было. Восстановились быстро. В последний раз тоже сильно болели с темп.39,4 и стоматитом сильным.

[Евгения Каминская]

Девочки здрасьте, всем кто нас помнит , читаю что много таких, у кого ПВЛ не подтвердилось...Как и у нас. Нам без недели 10 месяцев,ставят тонус в ручках и ножках, небольшой, говорят сам пройдёт, даже массажа не назначают уже, и мне не понятно почему...помогите, послать врачей и продолжать или действительно отстать от ребя и я правда больная мамаша...Умеем все по возрасту: ползаем, сидим, стоим с опорой хорошо, без опоры секунд 5 и садится( боится короче) играем в ладушки, а вот фанатик делаем одной рукой, иногда берём игрушки не используя мизинцы, они подогнуты как бы...Поджимаем переодически пальчики на ногах. А вот сегодня мы пошли от предмета до предмета, где то метр проходим, потом падаем...как сказал врач: ребёнок пошёл в 9 месяцев , какое ДЦП? А тонус то есть...вот я и думаю, а все ли так радужно или нет?