Лейкомаляция

[Катерина Л.]

Мама, папа, баба и все. Но понимание было, это видно было по реакции, а речи не было. У меня старший здоровый эти три первых слова говорил в 1 год.

[Galina81]

 мы в 2,6 только слоги пока говорим. Из физических навыков только сидение с поддержкой. А я так надеялась, что у нас быстрее все восстановится. И до сих пор надеюсь.
Лейкомаляция у нас мелкими очагами, но их много, по разным отделам. Но другие участки же целые.

[мама димыча]

Девочки и у нас лейкомаляция есть,но какая степень не знаю.МРТ мы никогда не делали,это по результатам узи,когда маленький был.Ребенок средний,ходячий,говорит,конечно много не проговаривает и не выговаривает,но на бытовом уровне более менее.Наш врач из районной поликлиники говорит,зачем вам МРТ способ лечения ведь не изменится,примерно тоже самое и обласной невролог сказал,зачем вам наркоз.Девочки корретировалось ли как лечение после МРТ?

[InnNulik]

Наш врач из районной поликлиники говорит,зачем вам МРТ способ лечения ведь не изменится,примерно тоже самое и обласной невролог сказал,зачем вам наркоз.Девочки корретировалось ли как лечение после МРТ?

Вот год назад я задавалась таким же вопросом, в итоге решили не делать но в этом году по настойчивой рекомендации невролога из рдкб сделали,ничего у нас не поменялось но с результатами мрт нас стали брать на реабилитацию везде)

[NataliaS]

У нас 2 ст ПВЛ = ДЦП, ... Ему 3,4 года.

А какие прогнозы враче относительно ходьбы, походки? Нам 3,5г навыки похожи, тоже молчал, но заговорил в 2,10г., а потом за полгода так выговорился, тьфу-тьфу-тьфу, вот бы так и с ходьбой 

Насчет хотьбы говорят в районе 5 лет. В лучшем случае сам, в худшем - с палочками. Походка всегда будет выдавать, операция на ахил не избежна как только начнет ходить. Меня вот речь ооооччень волнует, ставят Алалию, а это тоже еще тот диагноз?! Раньше 5 лет слов может и не быть....

[мама димыча]

А что без МРТ не берут разве?Мы не много где были,но куда ездили как то без него?

[uylppppa]

Привет всем...вот наша история.Беременность протекала на ура до 20 недель..потом черная полоса не вылазила с больниц...в итоге в 34-35 недель появилось наше чудо..путем КС.сделали из за плохого КТГ.Весили 2 кг.  Родились и ничего не предвещало беды...дышали сами ели тоже,лежали в пите 6 дней. потом перевели в детскую внешне никаких признаков..ели. спали.как положенно...но на узи сказали ПВЛ(врачи не верили своим глазам)Слезы,сопли как положенно..все конечно было. выписали через три недели.Пригласили первого невролога прогноз не самый лучший...сказала ничего хорошего.Вторая прогнозов вообще не дала.сказала со временем увидим. сечас нам 1.7....в год делали КТ у нас киста в весочнно теменной области громадная примерно 4 на 2 на 2....успехов не так много как хочется но есть.....голову уверенно начала держать в 7-8 месяцев ,до этого вечно опускала вниз...сели сами через бок в 10 мес, в 9-поползли по пластунски, в 12 на четвереньках поползли и встали у опоры в 12-13 начали ходить у опоры, в 16 у стены, в 17-18 начала делать первые шаги и стоять понемногу одна, сечасс ходим за руку...за парезанную правую лучше, видимо той баланс держит, хорошо идет когда есть стимул...а так когда лучше когда хуже...сама делает от 5 до 11 шагов..от 1 до 3 метром примерно...левой делает все правой почти ничего.держиться при хотьбе за опору ,либо когда встает...прижимает ,помогает а вот кистью работать не хочет. вложенные предметы немного держит, если две игрушки сначала постучит посмотрит и отбирает...заставляю работать но терпения мало...хватает не на долго...заставляю вложенны карандаш положить в стакан..с усилием делает(похоже на робота)но веть делает..значит может..!!!просто тяжело...Очень любознательная...везде и всегда надо ей успеть....на месте ни минуты не сидит..понимает мне кажется почти все кроме НЕЛЬЗЯ:))))требует то что хочет.не получает истерика...(ну это наверно любой ребенок умеет)выполняет просьбы,знает много игрушек, нога у нас получше но вальгус,и укорочение 0.8...вроде не подтаскивает но конечно походка от здоровой отличается(немного как будто приступает на ногу)...с речью туго..раньше па па говорила теперь ..да..дя...я...о..у...ай...а...и всякая такая белиберда...все что надо говорит ...показывает пальцем, сесть хочет стучит по стулу,идти берет за палец и тащит....любит прыгать на кровати и кувыркаться...играть в прятки ..хохочет когда найдет....любит детей.Жует с года примерно но слюни текут..у нас вечно рот приоткрыт...пытаюсь бороться...пока безуспешно....из лечения кололи картексин два раза,пили цераксон,элькар,пантогам,медокалм.глиатилин,сейчас колим церебрум регио маторику три раза проходили леч.ЛФК,электрофарез,парафин,эл.стимуляция,лазер. массаж делаем через месяц,ну и я стараюсь каждый день.лфк,...конечно морально очень тяжело..но стараюсь не киснуть

[Galina81]

uylppppa,
Не надо киснуть! Думаю дочка нагонит  свое. Для вашего возраста это хорошие умелки!

[uylppppa]

uylppppa,
Не надо киснуть! Думаю дочка нагонит  свое. Для вашего возраста это хорошие умелки!

Спасибо:))надеюсь очень

[OKSI_DEN]

Вот, у нас точно полмозга нет-вода

А у нас вообще там ничего не сохранилось, одна вода и всё в темноте...:(((((((((((((((

[OKSI_DEN]

Для меня эта тема очень актуальна. Я и не знала, что лейкомаляция бывает разная, со всякими степенями.... У Дениса просто мультикистозная трансформация головного мозга (тоже лейкомаляция), только не такая она уж простая оказалась...  Как объяснила невролог мозг расплавился, полости трансформировались в кисточки, которые слились в одно целое и заполнились ликвором... На мой вопрос:"Ну, неужели нет НИКАКОГО ЛЕЧЕНИЯ??? Может заграница:Китай, Чехия...." Она сочувственно посмотрела, сказала, чтоб мы себя не мучали и ребёнка, смиритесь и примите так, как есть... Только уход:((( Ребёнок-овощ:( Сплошные НЕ... и нет надежды.... И говорит, не затягивайте со вторым, и только на кесарево....

[CogitoErgoSum]

А сколько вашему малышу? Я так прикинула, в районе года? Что делает? Как-то реабилитируетесь?

[OKSI_DEN]

А сколько вашему малышу? Я так прикинула, в районе года? Что делает? Как-то реабилитируетесь?

Нам вчера был годик. На реабилитацию не берут из-за эпи и МРТ...  Ничего, кроме, кушать-писать-какать не умеет, ничем не интересуется, нет мотивации на что-либо, ну и дальше сплошные "НЕ...". Когда был поменьше делала расслабляющий массаж + медикаментозно, конечно, тоже. Очень беспокойный был, постоянно орал от диких головн. болей, тонические судороги. Сейчас на клоназепаме, он его грузит конкретно, но хоть перестал орать, т.к. скорая к нам каждый вечер приезжала на укол:(((

[CogitoErgoSum]

OKSI_DEN, да с мотивацией у многих ДЦПшек проблемы, где-то я недавно вычитала. Ну у вас кушает сам, глотает, а ведь бывают детки без этого. Видит и слышит.

Глядишь, разберетесь с эпи и развитие пойдет.

[OKSI_DEN]

Девы! Приветствую вас!:) Прочитала (и слежу за новыми постами) всю тему.... К сожалению, (а может и к счастью) здесь таких немного.... Мы уже знаем, кто столкнулся (увы!!!!) с такой бякой как "лейкомаляция" - хорошего не ждать от неё.... Я понимаю, что ВСЁ зависит от степени поражения головного мозга, НО..... всё же задам вопрос.... Скажите, мамочки, восстанавливается ли и если да, то насколько интеллектуальное развитие??? Ясное дело, что профессором реб. не станет, но хотя бы элементарно: откликаться на имя, узнавать родных, улыбаться....