Лейкомаляция

[сheeky]

Галиная, вы уже переворачиваетесь? на ручки не поднимается выпрямленные?мы тоже недоношенные ..но если в год не сидит это уже не задержка думаю.

[Галиная]

Переворачиваемся активно, на выпрямленные руки встает, сидит сам, но опираясь на ручки. Мы буквально месяц назад сидели уже с поддержкой 1-й руки, но переболели ветрянкой и у нас осложнения, оч сильный тонус появился, просто резко. Теперь начинаем все сначала, сделали массаж 4 раза, вот теперь 2 день как может сидеть с ручками.

[сheeky]

Галиная, отлично! а инвалидность есть или пока задержку пишут?

[Галиная]

У нас и дня не прошло, чтоб сынок что-нибудь из препаратов не принимал, препараты по неврологии каждый день. К остеопату мы тоже ходим регулярно

[Галиная]

просто пока задерку, я сама инвалидность барть не буду, вот если я реально увижу, что все я уже ничем не помочь, тогда я еще подумаю, а так буду бороться до конца

[Лекса88]

Галиная, зря вы! Инвалидность, как раз таки и помогла бы вам в борьбе! Деньги и льготы разве будут лишними для вас? А потом или сняли бы ее вам или бы сами отказались, если на то дело пошло.

[Галиная]

Я просто думаю о будущем ребенка, собираются ввести электронные карты в которых будет описаны все истории болезни, зачем ребенка в ограничивать в возможностях. А сколько у нас уходит денег, так это просто копейки, эта пенсия по инвалидности.

[Бузюка]

а если у нас изначально симметричная, а после слева скомпенсировалась и уже год как там кисты нет, осталась большая в середине правого полушария. Тогда что?

ПВЛ не компенсируется никогда. Белое вещество расплавилось, и все. Другое дело что "дыры" схлопываются. Пустота заполняется за счет роста желудочков.

[CogitoErgoSum]

ПВЛ не компенсируется никогда. Белое вещество расплавилось, и все. Другое дело что "дыры" схлопываются. Пустота заполняется за счет роста желудочков.

Да, это так А потом получаются хорошие МРТ при "плохом" ребенке. Не все можно увидеть, что-то пропадет, а функции не вернутся.

Галиная, зря вы! Инвалидность, как раз таки и помогла бы вам в борьбе! Деньги и льготы разве будут лишними для вас? А потом или сняли бы ее вам или бы сами отказались, если на то дело пошло.

Тут на форуме есть мамы, которые пишут "у нас не ДЦП, у нас тетрапарез/гемипарез". А то, что это одна из форм ДЦП им не хочется верить. Их дело... Больше денег останется на чиновничьи нужды.

По описанию, Галина, у вас похоже на спастическую диплегию. Я таких детей видела, они хорошо играют, держат головушку, сидят (не всегда правильно), но ноги вообще ни к черту... Вам бы грамотного невролога, который задержками мозги не будет пудрить, и начать реабилитацию, а не просто массажи.

[Лекса88]

Галиная, мне кажется вам все равно дали бы инвалидность, месяцем позже, месяцем раньше-конечно ваше дело, но я считаю, что деньги и льготы это хорошая помощь. Что плохого в этой розовой бумажке или записи ребенок-инвалид, если ребенок нормально развивается, догонит сверстников и все забудет, как страшный сон!? Зато вы сможете его по максимуму обеспечить хорошей реабилитацией, а вам  она ой как нужна! Я еще из тех целей оформила, чтоб из государства хоть какую то высосать компенсацию за наших криворуких врачей!

[Ната_Злата]

Тут на форуме есть мамы, которые пишут "у нас не ДЦП, у нас тетрапарез/гемипарез". А то, что это одна из форм ДЦП им не хочется верить. Их дело... Больше денег останется на чиновничьи нужды.

Саш, это в мой огород? Ну так я и рада была бы денежку лишнюю получить, но даже на МСЭК сказали дословно "У вашего ребенка не ДЦП, а тетрапарез. Вот если к 3 годам он полностью не восстановится, тогда будет ДЦП". Объясняют недоношенностью. Бодаться не стала, потому что федеральные квоты не светят, а больше реально ни на что кроме пенсии не претендуем, потому что я работаю и доход у нас выше прожиточного минимума.

[CogitoErgoSum]

Ната_Злата, Натуль, честно не знаю, я ников не запомнила. Просто как факт написала, часто дело в отношении мамы (родителей), ведь поначалу это давит - ребенок-инвалид. Потом понимаешь, что что бы не писали, ребенок будет развиваться как может. У тебя не личные тараканы, а мсэк намудрила, получается.

[Галиная]

Галиная, мне кажется вам все равно дали бы инвалидность, месяцем позже, месяцем раньше-конечно ваше дело, но я считаю, что деньги и льготы это хорошая помощь. Что плохого в этой розовой бумажке или записи ребенок-инвалид, если ребенок нормально развивается, догонит сверстников и все забудет, как страшный сон!? Зато вы сможете его по максимуму обеспечить хорошей реабилитацией, а вам  она ой как нужна! Я еще из тех целей оформила, чтоб из государства хоть какую то высосать компенсацию за наших криворуких врачей!

Нами занимается лучший в городе невролог, мозг не парит, а лечит моего ребенка, а реабилитацией своего ребенка я и так занимаюсь на максимум как это возможно в моем городе, а куда либо нам еще рано ехать, малышу будет оч сложна дорога.

[сheeky]

Галиная, а с какого вы города? никто и не говорит , что вы не занимаетесь, мы думали совета хотите!

[CogitoErgoSum]

а куда либо нам еще рано ехать, малышу будет оч сложна дорога.

Не обижайтесь, конечно, но вы думаете, для ребенка с простой задержкой развития трудна дорога в возрасте 1 года?

Вы пришли на форум детей с ДЦП, здесь люди имеют опыт с такими детьми, причем часто опыт большой. Вашего ребенка оценивают с точки зрения дцп как вполне приличного и перспективного возможно. Но не с точки зрения здоровых детей. ДЦП это другой ребенок, вы сами-то сравните, видео полно, если нет в ближайшем окружении обычных детей без "задержек" и диагнозов. Посмотрите, как они двигаются. И сравните.