Лейкомаляция

[Olesya.tlt]

а вот психически на год, если адекватно смотреть, а не через розовые очки любви мамской печально всё.

, это ты сейчас как специалист пишешь? Ну вот тебе мнение другого спеца про Макса. На тестирование мы ходили, типа можно нам в обычный садик или надо в коррекционный. От заданий для 2-хлетних я просто в ауте.
1. дали 2 стакана с компотом, в одном - кипяток, в другом прохладненький, типа откуда пить будет. Ну он потрогал, сказал что кипяток - "горячий, там пар", "надо дуть", а про второй - "буду пить". Я раскатала губешь, что все ОК. Нифига, это не интеллект, это оказывается "навык самообслуживания", но даже самообслуживание у нас ниже необходимого уровня, потому что на горшок просится, только когда уже писать начинает и к тому же сам на горшок сесть не может из-за спастики. Ну думаю, ладно, проехали.
2. дальше картинки с собачкой, она там ест, спит, сидит, в мячик играет, ... еще чего-то . Макс все действия назвал. Я то же порадовалась.  , Но рано, ребенок в этом возрасте должен расположить картинки в определенной последовательности и составить по ним рассказ.   
Ну и еще 4 задания, все рассказывать не буду. Но вышла я оттуда, как оплеванная, с диагнозом глубокая ЗПРР, вырвала этот листочек из карточки  и пошла домой. Буду и дальше жить в розовых очках.

Наташа, где вас так протестировали? Идите в обычный сад (тем более у вас даже инвалидности нет), я когда старшего в садик пристраивала, никто его нигде не тестировал, а то бы может тоже какой диагноз придумали 

[Катерина Л.]

По описанию, Галина, у вас похоже на спастическую диплегию. Я таких детей видела, они хорошо играют, держат головушку, сидят (не всегда правильно), но ноги вообще ни к черту...

+1. Если ноги в год в тонусе и было ПВЛ еще и двухстороннее и кисты слились с одну, больше чем в 3 мм - то большая вероятность ДЦП. У нас в следствии ВЖК образовалось ПВЛ, кисточки слились в две больших кисты (одна 4-6 мм, вторая 10-13 мм - это 3 степень ПВЛ), имеем СД.

[Галиная]

Девчат, да, я знаю, что у нас ДЦП, и что инвалидность можно брать хоть завтра, просто я даю своему ребенку возможность медленно, но верно прийти к нашей общей цели и восстановиться по возможности максимально, ведь жизнь она длинная и не охота ограничивать его в выборе, да хотя бы той же профессии. Если что не так, ведь льготы я всегда успею оформить. Хотя я думаю о хорошем.

[Катерина Л.]

Это ваше право оформлять или нет инвалидность. Если морально Вы не хотите этого делать по каким-то соображениям (не важно каким) - ну и не делайте. Ведь на состояние ребенка то, что написано в карточке не влияет, но если это влияет на состояние мамы (морально пока тяжело и через это все мы прошли...), то делайте так, как вам будет комфортно на душе.

[мама Лёльки]

а вот психически на год, если адекватно смотреть, а не через розовые очки любви мамской печально всё.

, это ты сейчас как специалист пишешь? Ну вот тебе мнение другого спеца про Макса. На тестирование мы ходили, типа можно нам в обычный садик или надо в коррекционный. От заданий для 2-хлетних я просто в ауте.
1. дали 2 стакана с компотом, в одном - кипяток, в другом прохладненький, типа откуда пить будет. Ну он потрогал, сказал что кипяток - "горячий, там пар", "надо дуть", а про второй - "буду пить". Я раскатала губешь, что все ОК. Нифига, это не интеллект, это оказывается "навык самообслуживания", но даже самообслуживание у нас ниже необходимого уровня, потому что на горшок просится, только когда уже писать начинает и к тому же сам на горшок сесть не может из-за спастики. Ну думаю, ладно, проехали.
2. дальше картинки с собачкой, она там ест, спит, сидит, в мячик играет, ... еще чего-то . Макс все действия назвал. Я то же порадовалась.  , Но рано, ребенок в этом возрасте должен расположить картинки в определенной последовательности и составить по ним рассказ.   
Ну и еще 4 задания, все рассказывать не буду. Но вышла я оттуда, как оплеванная, с диагнозом глубокая ЗПРР, вырвала этот листочек из карточки  и пошла домой. Буду и дальше жить в розовых очках.

Наташа, где вас так протестировали? Идите в обычный сад (тем более у вас даже инвалидности нет), я когда старшего в садик пристраивала, никто его нигде не тестировал, а то бы может тоже какой диагноз придумали 

Ага, вот и мне интересно где у нас в городе так могли протестировать. Я изучала программу ПМПК - там довольно таки адекватные задания. На каких-то непрофессионалов нарвались или просто из-за дцп зпрр написали. А до трех лет дети вообще имеют право не говорить . И рассказ по картинкам - это уровень 5-летнего ребенка, а никак не 2-хлетнего. В 2 года норме-ребенку достаточно пальчиком показать где собачка спит, а где пьет.

[юрист]

ну а мы в два года и три месяца, с недоношенностью глубокой- рождённый в 26-27 недель, первый ребёнок из монохориальной двойни(специально это указываю, ибо уверена, что это осложнило ситуацию оч сильно) - не сидит, не стоит, не ходит. НО играет игрушками, корявенько, но сам тянется и берёт; переворачивается сам; передвигается при необходимости разными способами; смеётся; знает сказки, мультики , стишки (то есть замирает перед тем как лиса "ам и съела" видно, что знает и ждёт, потому что это смешно), выбирает мультики и музыку плачем или гундосит, сейчас уже выползает на спине из авто кресла, если не хочет там быть; знает "гулять", "кушать", киска, собачка, корова и прочие мелочи. И конечно знает "домой" родных и посторонних различает, боится врачей. Всчера немного неблендерённой кашки поел, впервые.
В диагнозе- прогнозе сказано, что может хорошо восстановится, кроме левой руки. НО левая рука уже немного работает, а всё остальное нет из физических возможностей.
а Даниил без ПВЛ и ВЖК развит физически как Макс у Натальи
а вот психически на год, если адекватно смотреть, а не через розовые очки любви мамской печально всё.

Оксана, а какие степени ограничения жизнедеятельности указаны в  Индивидуальной Программе  Реабилитации  Вашего сына  Кирилла    :uhm: :uhm: :uhm:.

[twins2011]

Оксана, а какие степени ограничения жизнедеятельности указаны в  Индивидуальной Программе  Реабилитации  Вашего сына  Кирилла    :uhm: :uhm: :uhm:.

Алексей, два. А что?

[сheeky]

twins2011, а у нас во всех графах 3 степень стоит.

[twins2011]

Арин, ну посмотрим, что в этом году поставят.

[юрист]

Алексей, два. А что?

При таком его состоянии степени ограничения занижены:  минимум по передвижению обязаны поставить  третью.  Если оставят ему вторую  -  обжалуйте Акт освидетельствования в Федеральное казённое учреждение  "Главное бюро медико - социальной  экспертизы по Вашей Иркутской области".  Жалоба может быть подана Вами только в течение  1  ( Одного )  месяца с момента освидетельствования и только через бюро, проводившее освидетельствование Ваших  детей - инвалидов.  Бюро, проводившее освидетельствование Ваших  детей - инвалидов,  самостоятельно направит Акт и прочее с Вашей жалобой в Федеральное казённое учреждение  "Главное бюро  медико - социальной  экспертизы по Вашей Иркутской области",  города Иркутска.  Такое установлено пунктом  42  Правил признания лица инвалидом, утверждённого Постановлением Правительства Российской Федерации от  20.02.2006  №  95.

[сheeky]

юрист, а смысл в этих степенях? нам 3  поставили , т.к. до 18 лет дали инву..я так понимаю ..умственно мы не такие тяжелые.

[юрист]

юрист, а смысл в этих степенях? нам 3  поставили , т.к. до 18 лет дали инву..я так понимаю ..умственно мы не такие тяжелые.

Это может в будущем повлиять на меры социальной поддержки :  например, в городе  Санкт - Петербурге  третья степень ограничения жизнедеятельности  ребёнка - инвалида  имеет юридическое значение.  Возможно,  когда - то  это произойдёт и в других субъектах Российской Федерации.

[сheeky]

юрист, о..до Иваново точно не дойдет это ..вообще ученые Калифорнии назвали наш город вымирающим.

[ЛюдаМила]

юрист, а смысл в этих степенях? нам 3  поставили , т.к. до 18 лет дали инву..я так понимаю ..умственно мы не такие тяжелые.

Это может в будущем повлиять на меры социальной поддержки :  например, в городе  Санкт - Петербурге  третья степень ограничения жизнедеятельности  ребёнка - инвалида  имеет юридическое значение.  Возможно,  когда - то  это произойдёт и в других субъектах Российской Федерации.

Юрист, объясните пожалуйста поподробнее, как это может влиять в будущем....

[twins2011]

При таком его состоянии степени ограничения занижены:  минимум по передвижению обязаны поставить  третью.

Алексей, а третья лучше или хуже?
то есть объясните что вообще значит1,2,3. Я-то думала, что два хуже, чем один- потому что Дане 1 поставили.