Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера (Санкт-Петербург)

[LUBIMAIA]

Странно как-то всё это.  Вот ни разу не слышала ничего подобного. В четверке были 5 раз в течение 4 лет. Лежим на гипсовании - раньше по 8 дней, последние два раза - по 15. Ну вот реально - ни разу ни про какие косяки не слышала - ни про ВМ, ни про других докторов. Разные страшилки про 5 отд.  - слышала, про разные смены в реанимации - слышала. Ну, еще всяко-разно мамы шепчутся.  Про "опыты" над детками - нет.

То есть вы считаете, если вы не слышали, значит это не правда? А что делать тем, кому там накосячили?
Если он нам сказал что не смысла делать дочери стопы, она все равно не будет стоять и ходить, я буду к нему ломиться?

[LUBIMAIA]

Мамочки!Отзовитесь пожалуйста!Кому делал Кенис В.М. операции и неудачно!Какие меры вы предпринимали?

А какие меры предпринимать то, кроме как поиска другого врача... Судиться? А ребенок пусть ждет пока суды пройдут?
После Кургана мы его встретили случайно на просторах Питера. Он все и так про нас знает. Особо не говорила с ним. Просто сказала все что нам сделали и как он  про это говорил нам...
Знаете, вот у меня двойственные чувства к нему. За первую ногу я ему могу сказать огромное спасибо. А вот за вторую... здесь даже смайлика такого нет!
Это теперь, спустя годы, когда стали вылезать косяки ( хотя можно и все списать на ДЦП) я понимаю, что было сделано неправильно... Ну и консультации других врачей подтверждали мои опасения... Со второй ногй все началось  сразу как сделали первую и загипсовали дочь...А дальше все по накатанной пошло... Нога, вывих, колено, спина...
А для тех кто делает ТСБ в Турнера, прочтите что пишет мама вернувшись из Кургана...Называется, почувствуй разницу...
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6363.165

[bilberry-10]

@LUBIMAIA, а в чем особенная разница? Я не почувствовала))) нам тоже сняли гипс (распилили и разрешили доставать ребенка) через 5 недель. Только не вертикакализовали. И операция у нас была одномоментная на 2 суставах и мышцах. И я как то не горела желанием ставить ребенка с распиленными бедренными костями и вертлужной впадиной + отсечеными проводящими мышцами...  Операциц на тбс много . У всех разные нюансы. но все они крайне тяжелы.

[bilberry-10]

Такого Хирурга, о котором бы были только положительные отзывы, нет. Ведь как вы сами написали, если кто то не слышал негатива о врача, это не значит что его нет. Так можно сказать и про Курган. Наверняка найдутся  пациенты, которым там не помогли или сделали хуже. Просто далеко не все пишут об этом. Тут на форуме Тема про Курган не особо активная вообще. Хотя люди туда ездят.

[ляна]

Мамочки!Отзовитесь пожалуйста!Кому делал Кенис В.М. операции и неудачно!Какие меры вы предпринимали?

А какие меры предпринимать то, кроме как поиска другого врача... Судиться? А ребенок пусть ждет пока суды пройдут?
После Кургана мы его встретили случайно на просторах Питера. Он все и так про нас знает. Особо не говорила с ним. Просто сказала все что нам сделали и как он  про это говорил нам...
Знаете, вот у меня двойственные чувства к нему. За первую ногу я ему могу сказать огромное спасибо. А вот за вторую... здесь даже смайлика такого нет!
Это теперь, спустя годы, когда стали вылезать косяки ( хотя можно и все списать на ДЦП) я понимаю, что было сделано неправильно... Ну и консультации других врачей подтверждали мои опасения... Со второй ногй все началось  сразу как сделали первую и загипсовали дочь...А дальше все по накатанной пошло... Нога, вывих, колено, спина...
А для тех кто делает ТСБ в Турнера, прочтите что пишет мама вернувшись из Кургана...Называется, почувствуй разницу...
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6363.165

Вот таких отзывов везде пруд пруди. Когда только гипс сняли и т.д.и т.п. интересует а что потом??? Я не нашла ни одного ребенка которого много лет назад прооперировали в Кургане и из неходячего сделали ходячего. А после Турнера есть такие. Вот что меня смущает. Хотя верю что врачи там разчудесные и вообще они там все молодцы.

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA, а в чем особенная разница? Я не почувствовала))) нам тоже сняли гипс (распилили и разрешили доставать ребенка) через 5 недель. Только не вертикакализовали. И операция у нас была одномоментная на 2 суставах и мышцах. И я как то не горела желанием ставить ребенка с распиленными бедренными костями и вертлужной впадиной + отсечеными проводящими мышцами...  Операциц на тбс много . У всех разные нюансы. но все они крайне тяжелы.

Сколько прошло у вас после операции времени?
А разница большая!  Во первых гипс накладывается только на ноги до паха и распорка тоже есть. Во вторых реабилитация начинается быстрее. Если ставят на ноги в гипсе, это хорошо как психологически так и для костей. Проблем с остеопорозом становится в разы меньше! И спина не страдает - мышцы работают лучше и не слабеют, когда ребенок просто лежит. Сосуды ног и таза работают лучше.
Знаю лично девочку, они лежали гораздо позже нас, им тоже делали оба сустава сразу. Девочка была ходячая... Сейчас мама ищет ей коляску, так как ноги перестают ходить и спина едет. По описаниям все  так же как у нас начинается... И еще. Из всего нашего потока никто не встал на ноги! Трое уже переделали операцию. Двое ( мы в том числе) сделали операцию на позвоночник. И у всех тех кто делал с нами операцию, детей, едет позвоночник.  Я насчитала только 8 детей, у которых  пошла вся эта гадость - последствия.
После  операции на вторую ногу дочь перестала сама ходить в туалет по большому. Стул так мы и не наладили. Операцию делали в мае 2009 года... Причину найти так и не смогли! До всех этих операций, дочь сама ползала, садилась сама, залезала на кровать - диван и садилась так как хотела. Могла просто на край дивана сесть или на диване садилась как хотела. Сейчас имеем - только сидим - я или папа сажаем в коляску. На кровати посадить не можем, на стул тоже. Суп сама кушать не может,  так как спина и таз закреплены вместе металлоконструкцией. Кружку с чаем тоже держать не может! Плавать разрешают только на спине. На животе из за конструкции нельзя плавать. Стоит, учимся ходить. НО!!! Ходить как все уже не сможет, если только как уточка чуть ходить сможет. Опять так, только потому что таз и позвоночник закреплены вместе! До операций дочь сама вставала у опоры и делала несколько приставных шагов! После операции на вторую ногу два перелома  бедренных костей с разницей в три месяца! Начался остеопороз... Лечили остеопороз...
Жалею что не сделал фото тазобедренного сустава после второй операции, который выпирал на ягодице... Врач сказал что это все нормально. Угол так пришлось вывести... Только теперь все это переделали, сделали все что можно было, и он почему то не торчит...
Теперь я понимаю, спустя почти 8 лет после начала нашей этой истории, что врач БЫЛ уверен, что дочь никогда не будет ходить! 

[LUBIMAIA]

Мамочки!Отзовитесь пожалуйста!Кому делал Кенис В.М. операции и неудачно!Какие меры вы предпринимали?

А какие меры предпринимать то, кроме как поиска другого врача... Судиться? А ребенок пусть ждет пока суды пройдут?
После Кургана мы его встретили случайно на просторах Питера. Он все и так про нас знает. Особо не говорила с ним. Просто сказала все что нам сделали и как он  про это говорил нам...
Знаете, вот у меня двойственные чувства к нему. За первую ногу я ему могу сказать огромное спасибо. А вот за вторую... здесь даже смайлика такого нет!
Это теперь, спустя годы, когда стали вылезать косяки ( хотя можно и все списать на ДЦП) я понимаю, что было сделано неправильно... Ну и консультации других врачей подтверждали мои опасения... Со второй ногй все началось  сразу как сделали первую и загипсовали дочь...А дальше все по накатанной пошло... Нога, вывих, колено, спина...
А для тех кто делает ТСБ в Турнера, прочтите что пишет мама вернувшись из Кургана...Называется, почувствуй разницу...
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6363.165

Вот таких отзывов везде пруд пруди. Когда только гипс сняли и т.д.и т.п. интересует а что потом??? Я не нашла ни одного ребенка которого много лет назад прооперировали в Кургане и из неходячего сделали ходячего. А после Турнера есть такие. Вот что меня смущает. Хотя верю что врачи там разчудесные и вообще они там все молодцы.

Одни пишут что никто ничего не пишут, вы пишите что таких отзывов пруд пруди... Кому верить? Дайте хоть ссылку на такие отзывы. И очень хотелось бы увидеть, что те кому сделали в Турнера тазобедренные ДЦПешки пошли, Тоже жду ссылку. Лежали с дочей еще до ухода КВМ на 4 отд, в 5 отд. Никого не видела там кто бы пошел. В год лежали по два три раза... Были детки, кому только стопы делали. Да. Они ходили. Но они и до операций бегали.
В Кургане уже в гипсах начинают учить ходить детей. Ну конечно тем кто делал тазобедренные, их только ставят. Но и присаживают их конечно. 

[bilberry-10]

Да, у нас конечно совсем мало времени прошло, всего год. ПОКА я довольна. Что будет дальше - одному Богу известно. Сын уже ходит за руку и на тростях. Пусть не сам пока, но это совсем другая походка. Да, до операции он ходил сам, но это был ужас, а не походка: летел от пункта А до пункта В, цепляясь коленками друг о друга и носками об пол... Я боялась что он когда нибудь свалится и вывихнет себе ноги окончательно. Сам стоять мог несколько секунд. При этом выкручивался как бы по спирали. Сейчас стоит ровно, более устойчив. Когда идет, колени не цепляются. Мышцы ослабли, да. Но это поправимо, занимаемся и уже заметно окреп.
Я жалею, что раньше не попала в Турнера. А гналась за "поставить на ноги". Кололи диспорт, интенсивно учили ходьбе. А надо было сначала с приводящими и дисплазией разобраться. Скорее всего, дело до операции на тбс не дошло бы совсем. Суставы просто не выдержали нагрузки и пошли подвывихи. Мы упёрлись в тупик и вот теперь заново всему учимся. Но уже на ровных ногах. У всех своя история.
А что такое "спина плывет"? Сколиоз у нас был и до операции, но не критичный. Ухудшения пока не вижу.

[ляна]

@LUBIMAIA,  то что ставят и начинают учить мы поняли. Пошел кто нибудь?

[LUBIMAIA]

@LUBIMAIA,  то что ставят и начинают учить мы поняли. Пошел кто нибудь?

Мы лежали на том отделении первый раз, сторожил было мало. Вот по их рассказам могу сказать, что тех кого они знают - лежали вместе, детки ходят.  При нас мамочка одна лежала с сыном почти 8 месяцев. Сделали все что нужно и отпустили домой. Она была очень довольная, я так поняла что мальчик был тяжелый.
А вообще, я последние лет 5 стараюсь ничего ни у кого  не спрашивать... Голова своими проблемами забита...

[Оксана В.]

А вообще, я последние лет 5 стараюсь ничего ни у кого  не спрашивать... Голова своими проблемами забита...

+1,но иногда не возможно "пройти мимо"

[LUBIMAIA]

Сообщения свои удалила.  А то тишина в теме наступила.  Эти сообщения были для тех кто свято, как и мы когда то верили врачу...  Верить врачу надо, но ухо держать востро и не опускать руки - тоже надо! 
И еще... Желаю всем деткам здоровья и адекватных врачей! Мамам терпения сил и здоровья!

[martishka]

 

[Anya-vrn]

Девочки подскажите кому-нибудь делали невротомию?
У нас клонусы сильные, без нее не обойдется. Что это?

[Елена_Г]

Здравствуйте!
почитала столько всего и душа теперь не на месте, но другого выхода нет.  1-го сентября ложимся в 4-е отделение. малышу 11 месяцев. будет операция по открытому вправлению ТБС. что именно будут делать - не ясно. В.М. сам не знает точно(( на консультации сказал ложиться, а что конкретно делать - не знаем. скорее всего будут наращивать вертлужную впадину - она сейчас плоская и потому глубокий двусторонний вывих. прежде чемдо операции дойти лечились консервативно, но увы. Кенис сказал, что такие тератогенные вывихи консервативно не лечатся(((
очень боюсь, аж трясет. про Кениса начиталась - жутко(((
может кто подскажет, какие условия в 4 отд? я уже не знаю что с собой взять((( мы уже оперировались пару раз, (члх и ахиллотомия), но в каждом случае свои требования. где спать, что можно а что нельзя брать в палату, правда ли что палаты в основном на 4-6 чел., питание ребенку можно где-то готовить и т.д.? буду очень признательна за советы и сразу извиняюсь, если где-то уже подробно эту тему обсуждали.