Лиссэнцефалия

[LIRA]

Привет девчонки , давно не писала ,что новенького у детишек ,чему научились

[koshanya]

привет LIRA :) мы продолжаем пить аминокислоты-витамины, предписанные Харьковом, в центре раннего вмешательство, куда мы ходим на занятия 2 раза в неделю, есть что-то вроде спеца по физическому развитию, он нам (на одном из деток) показывает простейшие элементы гимнастики, лфк, чтобы мы с детками занимались дома. обычно моя ляля никому не дается, любые прикосновения к ручкам-ножкам - протест, из-за этого пришлось и от массажей отказаться. а тут- далась, уже 2 раза, такой прям релакс у нее случился :) будем к нему дополнительно ходить - надеюсь получится что-то хорошее :) а еще ляля научилась показывать язык, а еще прятаться за шторой и стоять тихо, ждать, когда найдут :) ну, в общем, медленно, но идем куда-то.
А у вас как дела?

[LIRA]

Стоять научились за две ручки ,но не очень, научился распознавать что то вкусенькое, ладушки играем уже двумя ручками, иногда какие то звуки вырываются . нам через 2 недели будет 4 годика, вертится крутится, головку держим хорошо ,массаж каждые 3 месяца, сама занимаюсь, лекарства не какие не принимаем ,кроме нурофена и ношпы ,когда меняется погода лобик щурит, значит голова болит . зову его прогнозик мой .Приступы есть секунд 10, и то когда перемена погоды, сильные судороги прошли 2 года назад я новерно уже писала. Вот такая общая картина

[мама Юлианочки]

@LIRA, здравствуйте, Ира. Какой у вас малышундрик на фото хороший :) Молодцы, уже столько умеете :) Расскажите, а судроги прошли после курса каких-то ПЭП?

[LIRA]

Здравствуйте ! Судороги прошли после того , как перестала ребенку давать допакин и почаще стала делать массаж , купать в круге . В центры не ездим , процедуры не делаем , ибо кора головного мозга от процедур не появится .

[Marinaмама]

Здравствуйте ! Судороги прошли после того , как перестала ребенку давать допакин и почаще стала делать массаж , купать в круге . В центры не ездим , процедуры не делаем , ибо кора головного мозга от процедур не появится .

вы скорее всего переросли приступы!поздравляем вас

[LIRA]

@мама Юлианочки,

@LIRA, здравствуйте, Ира. Какой у вас малышундрик на фото хороший :) Молодцы, уже столько умеете :) Расскажите, а судроги прошли после курса каких-то ПЭП?

Как  у вас дела и сколько вашему телепузику?

[мама Юлианочки]

Здравствуйте ! Судороги прошли после того , как перестала ребенку давать допакин и почаще стала делать массаж , купать в круге . В центры не ездим , процедуры не делаем , ибо кора головного мозга от процедур не появится .

вы скорее всего переросли приступы!поздравляем вас

А разве с нашими диагнозами возможно перерасти приступы? Ведь эпилепсия даже симптоматической называется.

[мама Юлианочки]

@LIRA, Нашей малявочке 5 месяцев. В теремочке описана наша история диагноза. Сейчас принимаем сабрил. С ним стало в плане судорог гораздо лучше, тьфу-тьфу-тьфу. Пока мало чего умеем. Голову на животике может держать, если заитересовать чем-то. В вертикальном положении назад запрокидывавет. Игрушки пока не берет. Улыбается, иногда гулит, за игрушками следит, любит, когда я пою. Но все это только лежа. А в вертикальном положении будто уходит в себя, не фокусирует взгляд.

[Marinaмама]

Здравствуйте ! Судороги прошли после того , как перестала ребенку давать допакин и почаще стала делать массаж , купать в круге . В центры не ездим , процедуры не делаем , ибо кора головного мозга от процедур не появится .

вы скорее всего переросли приступы!поздравляем вас

А разве с нашими диагнозами возможно перерасти приступы? Ведь эпилепсия даже симптоматической называется.

а думаете от массажа прошло)))))с этим диагнозом?! я не врач, но думаю можно

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, ну так мозг может компенсировать какие-то баги, выработать свои фичи)) Так что шанс на слезание с эпи есть. У Томми все эти пахигирии и гетеротопии я надеюсь что подравняются со временем. Сейчас снова продолжу давать нуклеотиды для миелинизации.

[мама Юлианочки]

Здравствуйте ! Судороги прошли после того , как перестала ребенку давать допакин и почаще стала делать массаж , купать в круге . В центры не ездим , процедуры не делаем , ибо кора головного мозга от процедур не появится .

вы скорее всего переросли приступы!поздравляем вас

А разве с нашими диагнозами возможно перерасти приступы? Ведь эпилепсия даже симптоматической называется.

а думаете от массажа прошло)))))с этим диагнозом?! я не врач, но думаю можно

Я была бы только рада, если это так. Потому что эпи - самое худшее, что может быть при наших диагнозах, на мой взгляд.

[Roomdragon]

@мама Юлианочки, да, всё остальное фигня. Бывают  же еще эпи витаминзависимые, в результате митохондриальных дисфункций (первичных или вторичных) и там можно поправить дело метаболической терапией. Главное - выявить.

[Roomdragon]

Плюс надежду должны внушать сами истории на форуме: есть дети с совершенно здоровым вроде мозгом и при этом шпарит по полной, а есть совершенно перепаханные мозги без эпи. Или во взрослом возрасте сколько находок случайных с патологиями мозга, а проявлений никаких. Так что, как говорил земский врач из Формулы любви, мозг - предмет тёмный и исследованию не подлежит.

[мама Юлианочки]

@мама Юлианочки, да, всё остальное фигня. Бывают  же еще эпи витаминзависимые, в результате митохондриальных дисфункций (первичных или вторичных) и там можно поправить дело метаболической терапией. Главное - выявить.

А как это выявить можно? Нам эпилептолог только рекомендовал ряд генетических анализов. Думаем вот. В Германию наверно будем отправлять.
Я вот еще читала про диету особую. Интересно, кто-нибудь здесь пробовал такую, помогла ли? Мы пока на полном ГВ. Но уже скоро прикорм вводить нужно.