Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[TASSA]

Мари я, думаю время вытаскивать зонд и кормиться самостоятельно, если ребенок съедает больше половины положенного объема пищи. Иначе теряет силы от кормления+от истощения.

[Мари я]

TASSA,  так вот в том и дело, что не съедаем мы!!!      надо есть 160 мл за раз а мы осиливаем 20 

[TASSA]

Мари я, значит еще не время, помню как я свою мучала, те же 17-20 грамм за полчаса, по три-черыре раза в день... Держитесь, научится со временем дочка, я вот сейчас думаю задним умом -не получалось -не надо было столько ее мучить, и сама мучилась, и дочу заставляла. Ну рано еще было! А как в полтора года началось  -созрела видно -и достаточно быстро -за неделю-две научилась, правда там другие еще были проблемы...
Незнаю как у вас с приступами -есть, нет? Нам ввели как раз препарат второй, может он загасил эп. активность -потому что зрительно не видела разницы, так и в еде пошло.

[Мари я]

TASSA, ну мы проходили какую-то диагностику (забыла как её) там написано эпи активности не обнаружено, если речь об этом...
я просто переживаю помимо самого рефлекса и возможности его угнетения , за психологическую сторону...
должно быть у ребёнка связанное понятие голод-насыщение... так например я могу её по зонду кормить если время подошло, а она спит... но мозг должен понимать что нужна пища, а я её приёмом происходит насыщение
конечно я не буду её истязать... вес терять тоже нельзя никак

[twins2011]

должно быть у ребёнка связанное понятие голод-насыщение... так например я могу её по зонду кормить если время подошло, а она спит... но мозг должен понимать что нужна пища, а я её приёмом происходит насыщение

вряд ли... у меня только сейчас, с месяц назад стал понимать голод(((

[Istrinka]

"должно быть у ребёнка связанное понятие голод-насыщение..."

У нашего Филиппа псевдобульбарный, но на грудном вскармливании он сосал-глотал сам, полностью съедая свою порцию и даже больше. Были некоторые особенности, он ел не совсем так, как обычный ребёнок, но это ему не мешало. Проблемы были потом, с глотанием твёрдой пищи (всё, что не жидкость). Но всё равно приспособился как-то. Но - он совершенно не понимал, когда он наелся. Он ел, и ел, и ел... пока обратно не начинало выходить... и всё равно продолжал есть. Лет до десяти у него была строго отмеренная порция, и только потом он начал как-то соображать, чувствовать, что вообще-то хватит уже. Хотя уже в четыре года он кушал полностью самостоятельно. Правда, глотал он весьма оригинально - полный рот набивал и щеками пищу внутрь проталкивал... так, как положено, он только годам к семи глотать научился.
А вот Ольга наоборот, у неё вообще не было чувства голода. Ей не дашь - она и не попросит. Я с ней режим свободного вскармливания решила попробовать, так мы через неделю ушли на жёсткий режим, потому как она ела два-три раза в сутки, да и то не потому, что проголодалась, а потому, что мама вспомнила о том, что ребёночек что-то давно не сосал. Хотя в остальном развитие и прочее вообще без особенностей. Чувство голода только через несколько лет появилось.
Это я всё к тому, что не является эта проблема первостепенной. Постепенно центр питания в мозгу дозреет, ребёнок будет понимать, когда он голодный, когда наелся. Но даже если и вообще не начнёт - он прекрасно проживёт и так. Просто будет жёсткий режим питания со строго вымеренными порциями - ну и что такого?

[Мари я]

ой, не знаю, не знаю...
хорошо бы , что бы и у нас дозрело (чего там должно дозреть) ибо меня на этих кормлениях уже клинить начинает... 2 дня без зонда - едим ОООЧЕНЬ мало, но едим!!! поставила зонд - ВСЁ, лежит, крутится, есть хочет, чмокает,а только бутылочку предлагаю - отворачивается, зубы стиснет и всё...даже каплю не залить

[TASSA]

ой, не знаю, не знаю...
хорошо бы , что бы и у нас дозрело (чего там должно дозреть) ибо меня на этих кормлениях уже клинить начинает... 2 дня без зонда - едим ОООЧЕНЬ мало, но едим!!! поставила зонд - ВСЁ, лежит, крутится, есть хочет, чмокает,а только бутылочку предлагаю - отворачивается, зубы стиснет и всё...даже каплю не залить

Так значит есть у нее чувство голода, если чмокает! А может чем другим покормить, пробовали наверное уже?

[Мари я]

TASSA, купила кашки попробовать (на них вроде и вес должна набирать) дала ей, но она особого энтузиазма к еде не проявляла
воду - ДА присосется и дудолит так с аппетитом и радостью... ну завтра мы идём на КТ и к нейрохирургам, а там уже от их решений будем плясать с тем что делать дальше 

[TASSA]

TASSA, купила кашки попробовать (на них вроде и вес должна набирать) дала ей, но она особого энтузиазма к еде не проявляла
воду - ДА присосется и дудолит так с аппетитом и радостью... ну завтра мы идём на КТ и к нейрохирургам, а там уже от их решений будем плясать с тем что делать дальше 

Покупные каши невкусные. Я варю гречку на воде, подсаливаю немного, через блендер, добавляю топленое масло и ложечку меда. Самой вкусно. Или отвариваю кусочек говядины, туда картошку, морковки немного, свеклы, и обязательно много кабачка или цветной капусты -они придают консистенцию. Солю, через блендер, маслица. Попробуйте сами ту еду которую даете -вкусно ли? Моя банки вообще не ест после домашней еды. А через зонд я продавливала те же пюрешки, чтоб не просто жижей ре кормить, а плотненькой едой.

[twins2011]

Покупные каши невкусные.

у меня сейчас в теремке несколько рецептиков написано, можешь зайти глянуть. это я Мари и

[olgamama]

Девочки!Вот читаю ваши истории про кормления..и просто поклоняюсь таким мамам сколь вы терпения ж имеете!...Господи..я как представлю..!.но все же чем больше читаю тем больше убеждаюсь..все таки значит возможно от зонда отучить???...
Мне врачи все в голос говорят мол у вас такое сильнейшее поражение цнс..какое там глотать и сосать?мол "радуйтесь коль дышать то будет и успокойтесь.." с таким бульбарным синдромом и комой очень долгое время..мол вряд ли  когда от зонда отойдёте"...Вам многим так говорили?Мне интерестно мамочки!многим говорили мол никогда-никогда сам сосать и глотать не будет?....иль врачи говорили есть зацепочка?
Просто у нас пока так все хреново...и я боюсь что впереди..пока мой и слюну то не глотает..

[Мари я]

 loiolgamama,  я вам так скажу: после визита (очередного) к врачам 7-го числа я поняла вот что: ВСЁ В НАШИХ РУКАХ, НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО 
пусть маленькими шажочками мы движемся  , НО это лучше чем если бы движения не было вообще
Врачи - это отдельная история ... фразы "откажитесь от этого и родите другого" я уже вообще не воспринимаю, а раньше они меня ой как задевали  :uhm:
пришёл к одному "специалисту" он говорит одно, другой другое  я делю их мнения пополам, нахожу среднее арифметическое и действую по наблюдениям и ощущениям
сейчас мы опять на зонде, т.к. она ОЧЕНЬ мало ест сама, вес теряет стремительно, а если нас будут оперировать, надо набраться сил для послеоперационного восстановления
так что у нас началась активная подготовка к предстоящему ...не знаю чему...
врачам проще сказать , мол ни на что не надеяться, чем лечить карапуза, возможно в силу их некомпетентности!!! никто сейчас заморачиваться не хочет (даже врачи к которым мы ходили платно)
так что пришла я домой, после беготни из кабинета в кабинет и решила "пошли они в ... " со своими прогнозами, назло ВСЕМ МЫ ПОБЕДИМ!!!  gwcm

[Ма_Таня]

Мари я, а вы зонд ставите через рот или нос?

[Мари я]

Ма_Таня, через рот