Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[рамилюша]

у многих была такая проблема, для кого-то и сейчас актуальна. возраст вашей дочери, диагноз?
у нас после рождения и ивл не было глотательного и сосательного рефлекса. почти месяц кормились зондом. глотательный как-то сам появился, а сосать учились 

[Жюли]

olgamama, вы с лого-массажем поаккуратнее(тем более,вы пишете-жесткий?????),после него бывают эпи приступы....не приведи Боже...

[olgamama]

Юля !Я не буду сейчас вступать в палемику.На счёт жесткости.Каждый себе выбирает для своего ребёнка методику .соглашаясь с ней или же нет. диагнозы у всех разные, поражения мозга тоже. Я скажу что у нас именно такая методика. и эпи приступы мы именно таки купируем .и нам конкретно помогает (а легкие массажики и поглаживания конкретно для нас давали просто нолевой результат..и  знаете можете меня называть как угодно,но я радуюсь сейчас когда вижу хоть какую то реакцю ребёнка. плачет- значит начал чувствовать -поскольку раньше вообще не чувствовал-было комообразное состояние. у нас очень серьёзное положение с мозгом у нас глотание не появилось ни спустя месяц ни четыре .а сейчас есть пусть хоть пока редкое но частичное сглатывание .не еды а именно слюней. потому что мымы у которых дети вообще без глотания ЖИВУТ С ОТСОСНИКАМИ,ну а еще конечно надо смотреть результаты МРТ и ЭЭГ .потому что там видно какая конкретно часть мозга пораженна и если почитать анатомию  можно определить какой участок за глотание  отвечает и насколько он повреждённ .может быть у конкретной мамы не все так ещё плохо а можно просто симулировать  легко и появится ..но если не появлается в течении многих месяцев я бы задумалась..

[Жюли]

olgamama, прям слова ни скажи...я наверное ,написала не просто так,проходя мимо....я сама эту петрушку прошла,поэтому,только рекомендую,на,что обратить внимание....причем тут,ваш длинный пост??????????я ,что запрещаю или что-то решаю,смешно...

[Кролик]

У моей дочки (4 мес.) тоже нет ни сосательного, ни глотательного рефлексов. Кормимся через зонд. Слюну не проглатывает, на отсосе постоянно. В больнице делали логопедический массаж, не помог. Подчеркиваю, у нас эти рефлексы отсутствуют, а не ослаблены. Очень хочу чтобы восстановилось глотание. В рот ничего не заливаю, ни с пипеток, ни с бутылочек, т.к. считаю, если глотание появится, то это будет видно по слюне.

[Жюли]

Кролик, думаю,по-маленичку всеж нужно....иначе,как ребеночек сообразит для чего рот(ясно,что будет вытекать ,ну,хоть немножечко дать почувствовать...)...у нас не было тоже-я мать-садюга,заливала ,надавливанием соски...мы кашляли,чихали(хоть это умели...),но помалеху стал глотать,ближе к 4 месяцам,и все равно,я вижу,что делает он это не правильно,т.е. через раз,потому,как давимся питьем до сих пор,жевать,так и не жуем,плямкаем,но это не жевание....зато таблетки глотает всех калибров,вот где парадокс....

[Кролик]

Кролик, думаю,по-маленичку всеж нужно....иначе,как ребеночек сообразит для чего рот(ясно,что будет вытекать ,ну,хоть немножечко дать почувствовать...)...у нас не было тоже-я мать-садюга,заливала ,надавливанием соски...мы кашляли,чихали(хоть это умели...),но помалеху стал глотать,ближе к 4 месяцам,и все равно,я вижу,что делает он это не правильно,т.е. через раз,потому,как давимся питьем до сих пор,жевать,так и не жуем,плямкаем,но это не жевание....зато таблетки глотает всех калибров,вот где парадокс....

Да, я тоже хотела, чтобы доча почувствовала вкус еды, поэтому соску смачивала своим молоком и вставляла ей в ротик, держала соску и туда -сюда возила..., но у нас мышечная атония, все расслаблено и внутри и снаружи, соску губами не держим и поэтому я так не часто делаю..., но как вариант, кстати, для стимуляции

[olgamama]

olgamama, прям слова ни скажи...я наверное ,написала не просто так,проходя мимо....я сама эту петрушку прошла,поэтому,только рекомендую,на,что обратить внимание....причем тут,ваш длинный пост??????????я ,что запрещаю или что-то решаю,смешно...

А я то собственно ни на кого тут как говориться и не "наезжаю" просто эмоцианально  хотела обьяснить суть нашего массажа.
По поводу вкусов. Конечно вкусовые рецепторы языка тоже надо стимулировать согласна,(ксати почитайте Дамана мне понравилось как он в своей книге описывал как они своей командой пытались из комы детей выводить используя в том числе и стимуляцию рецепторов вкуса языка солёным горьким сладким)я тоже так делала. реакция потом появилась стал морщиться на горькое. но вот мышцы надгортанника от этого не заработают к сожалению.. и мышцы шеи ежель они атрофированны на мой взгляд без жесткой стимуляции никак не заработают. Я просто хочу сказать тоже свой опыт, а мама сама уж решит. Я практически весь форум здесь перечитала на тему глотания.. перепробовала практически все методы которые кто либо здесь писал и как делал сам и как после у кого образовывалось глотание.. но увы увы. .лично мне это не помогло...а если  б кто мне раньше показал то что мы сейчас делаем может мы буже к6ти месяцам были с глотанием...может быть..

[Жюли]

ксати почитайте Дамана

еще 5 лет назад почитали))))

мышцы шеи ежель они атрофированны на мой взгляд без жесткой стимуляции никак не заработают

а вот с шеей,куда сложнее-ей нужен импульс из мозга,тут,уж ,массажем не отделаешься...нам 11 и мы не держим голову,удерживаем,когда интересно,но не держим,и массажи до лампочки...

а если  б кто мне раньше показал

иногда,просто приходит свое время...человек-механизм сложный,если б только поддавался влиянию из вне,то все просто бы решалось,но увы...

[Кролик]

иногда,просто приходит свое время...человек-механизм сложный,если б только поддавался влиянию из вне,то все просто бы решалось,но увы...

Я тоже придерживаюсь такого мнения..., к сожалению, мало верю в стимуляцию безусловных рефлексов, если их нет.... Все зависит от повреждения мозга и возможности к замещению (восстановлению)... время покажет...

[Жюли]

Кролик, главное,нужно научиться ждать,или вернее не ждать,а просто жить....вот,я б никогда не поверила,что у нас хоть пару дней судорог не будет,а вот уже месяц с хвостиком(это при нашем то мозге,который весь из пробелов((((),и я даже боюсь радоваться,т.к. неизвестно надолголь???

[Светлана столярова]

моей дочке 7 месяцев. родились мы доношенные с нормальным весом, но с отсутствием рефлексов. неделю пролежали в роддоме потом перевели в детское отделение, еще неделю провалялись. Отправили нас в областную, я еще в детской заметила что она немного подсасывает, врачам говорю а они как будто не слышат, я стала давать грудь, она соснет молоко и давиться , сказала врачам они на меня наорали, испугались видать. Я и не стала больше давать,а она похоже привыкла к зонду. В итоге научили вставлять зонд и выписали домой. А дома я решила что все равно надо учить ее и вновь стала давать молоко только уже из бутылки,сначала давились,потом 10 гр. съела ну и так далее дошли до 100 гр. и потом наступила жара и все, перестала совсем пить , но зато начала пюре фруктовое есть, теперь перестала. ест каши. Конечно неправильно но хоть сама. полные глаза слез, толи ей мешает что то толи мышцы не все работают не пойму. Нам сказали к генетику в полгода показаться,вот первого поедем,что скажут. У нас врачи ничего не знают позтому поедем в челябинск к платному неврологу,может он что нибудь назначит. Забыла написать ,нам делали в областной КТ мозг у нас в норме никаких отклонений, только уплотнение стенок мозга,там невролог тоже руками разводила,сказала по всем параметрам она должна есть сама, но почему то она не ест

[Светлана столярова]

Сколько вашей дочке?У меня сынок 9 мес. поражение ЦНС, отсутствие глотания и сосания с рождения .сейчас делаем упражнения для укрепления мышц шеи ,для того чтоб научился хотя бы рот закрывать открывать. и очень жесткий массаж щёки подбородка .плюс еще на реабилитации делают логопедич. массаж.а почему жёсткий массаж-для того что бхотя бы эллементарно он почувствовал эти мыщцы т.к.они  атрофированны! делаем пол месяца пока.но уже начинает чувствовать..! проявляется это плачем-раньше хоть колоти по щекам нол реакции было.а всякое там мягкое поглаживание -не для нас!чего только я не пробовалла!От соски до пипетки! И массажировала..нёбо и щёки..но это было легонечко-результат был нолевой.

ей 7 месяцев, а где вы делаете эти упражнения и где проходите реабилитацию, а то наши врачи даже не знают в какую лучше клинику обратиться

[Светлана столярова]

У моей дочки (4 мес.) тоже нет ни сосательного, ни глотательного рефлексов. Кормимся через зонд. Слюну не проглатывает, на отсосе постоянно. В больнице делали логопедический массаж, не помог. Подчеркиваю, у нас эти рефлексы отсутствуют, а не ослаблены. Очень хочу чтобы восстановилось глотание. В рот ничего не заливаю, ни с пипеток, ни с бутылочек, т.к. считаю, если глотание появится, то это будет видно по слюне.

я на своем опыте посоветую все же давать пищу. У меня она тоже не глотала слюну ,да и сейчас не всегда получается,но пытаться надо. особенно если немножко продует, еще никаких признаков болезни, но слюны становится очень много, тогда я ей отсасываю. А так  я даже в больнице не каждый день давала отсасывать,хоть на меня и ругались врачи,но я понимала что она должна сама учиться глотать. слюна у нее какае то как слизь ей очень тяжело с ней справляться, но если постоянно отсасывать у нее мышцы совсем атрофируются. Я думаю это и не дало мышцам полностью атрофироваться

[Жюли]

Светлана столярова, а как ,вообще,с развитием???в родах совсем не к чему придраться????всмысле все прошло гладко???у нас вот,наоборот,не роды,а криминал...