Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Светлана столярова]

Светлана столярова, а как ,вообще,с развитием???в родах совсем не к чему придраться????всмысле все прошло гладко???у нас вот,наоборот,не роды,а криминал...

в развитие немного отстает. А роды прошли хорошо,за четыре часа. Врачи сказали что все окей. а может просто какую нибудь свою ошибку скрывали кто теперь разберет. хотя они сначала сами не поняли что у нее что то не так . Она первые сутки со мной провела,а утром пришли на осмотр,я им и говорю она грудь не берет ,она голодная,покормите ее,просто у меня первый сын тоже грудь не брал но он просто ленился,и я даже подумать не могла,что бывает такое. Ну врачи ее забрали стали проверять,а оказывается она и не сосет и не глотает

[olgamama]

Мысли вслух.                   сегодня воочию пообщялась с одной мамой с форума.У неё ситуация  тоже сынок без глотания в начале был, врачи ясен пень зонд пихали (так же быстрее чем усилия делать!)Но она заметила что слюну сглатывает когда плачет!и потихоньку стала так без зонда давать....ну там еще конечно с сосанием проблема была но как то устранилась..НО! вот что Я ЛИЧНО ТОЖЕ ЗАМЕЧАЮ ПО СВОЕМУ СЫНУ! Когда его стимулируют на ПЛАЧ !!!КАК ни станно начинает при этом РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!и получается непроизвольное сглатывание слюны!Следовательно надгортанник (а это та самая штучка в горлышке  у корня языка которая поднимается и опускается при глотании..и у нас например она была отрофированна т.е не двигалась вообще! плюс слюна у нас попадает в трахею(ну мы с трахеостомой еще) короче..плакать начинает-НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!хм..интерестное кино..следовательно чем больше плачет (прям на взрыт)тем больше происходит сглатывания (другой еще момент что слюни иногда очень много быстро скапливается и не успевает сглатывать не  так быстро работает надгортанник. :uhm:

[Светлана столярова]

Мысли вслух.                   сегодня воочию пообщялась с одной мамой с форума.У неё ситуация  тоже сынок без глотания в начале был, врачи ясен пень зонд пихали (так же быстрее чем усилия делать!)Но она заметила что слюну сглатывает когда плачет!и потихоньку стала так без зонда давать....ну там еще конечно с сосанием проблема была но как то устранилась..НО! вот что Я ЛИЧНО ТОЖЕ ЗАМЕЧАЮ ПО СВОЕМУ СЫНУ! Когда его стимулируют на ПЛАЧ !!!КАК ни станно начинает при этом РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!и получается непроизвольное сглатывание слюны!Следовательно надгортанник (а это та самая штучка в горлышке  у корня языка которая поднимается и опускается при глотании..и у нас например она была отрофированна т.е не двигалась вообще! плюс слюна у нас попадает в трахею(ну мы с трахеостомой еще) короче..плакать начинает-НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!хм..интерестное кино..следовательно чем больше плачет (прям на взрыт)тем больше происходит сглатывания (другой еще момент что слюни иногда очень много быстро скапливается и не успевает сглатывать не  так быстро работает надгортанник. :uhm:

так я то постоянно кормлю с ложки,так как сосательный исчез совсем. я кормлю теперь через зонд только утром и ночью пока она спит,а в течении дня с ложки, сколько съест. Она у меня и прибавляет в месяц по двести грамм всего,потому что не доедает,устает быстро и не может больше. Так вы мне так и не сказали где вы реабилитацию проходите(массажи разные) и кто вас ведет. Откуда вы сами?

[olgamama]

Мысли вслух.                   сегодня воочию пообщялась с одной мамой с форума.У неё ситуация  тоже сынок без глотания в начале был, врачи ясен пень зонд пихали (так же быстрее чем усилия делать!)Но она заметила что слюну сглатывает когда плачет!и потихоньку стала так без зонда давать....ну там еще конечно с сосанием проблема была но как то устранилась..НО! вот что Я ЛИЧНО ТОЖЕ ЗАМЕЧАЮ ПО СВОЕМУ СЫНУ! Когда его стимулируют на ПЛАЧ !!!КАК ни станно начинает при этом РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!и получается непроизвольное сглатывание слюны!Следовательно надгортанник (а это та самая штучка в горлышке  у корня языка которая поднимается и опускается при глотании..и у нас например она была отрофированна т.е не двигалась вообще! плюс слюна у нас попадает в трахею(ну мы с трахеостомой еще) короче..плакать начинает-НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!хм..интерестное кино..следовательно чем больше плачет (прям на взрыт)тем больше происходит сглатывания (другой еще момент что слюни иногда очень много быстро скапливается и не успевает сглатывать не  так быстро работает надгортанник. :uhm:

так я то постоянно кормлю с ложки,так как сосательный исчез совсем. я кормлю теперь через зонд только утром и ночью пока она спит,а в течении дня с ложки, сколько съест. Она у меня и прибавляет в месяц по двести грамм всего,потому что не доедает,устает быстро и не может больше. Так вы мне так и не сказали где вы реабилитацию проходите(массажи разные) и кто вас ведет. Откуда вы сами?

Светлана!Простите что не ответила,забыла.Мы сами из Москвы,реабилитацию проходим в Нижнем Новгороде в клинике С.Ю.Мышляева. То что вы кормите с ложки я считаю это уже огромнейший УСПЕХ!нам пока мечтать об этом .у нас ООЧЕНЬ сильно повреждён мозг. Отсутствовали практически ВСЕ рефлексы. моя тема в историях "Владик состояние комы."именно в таком статусе мы находимся по неврологическим критериям.

[Светлана столярова]

Мысли вслух.                   сегодня воочию пообщялась с одной мамой с форума.У неё ситуация  тоже сынок без глотания в начале был, врачи ясен пень зонд пихали (так же быстрее чем усилия делать!)Но она заметила что слюну сглатывает когда плачет!и потихоньку стала так без зонда давать....ну там еще конечно с сосанием проблема была но как то устранилась..НО! вот что Я ЛИЧНО ТОЖЕ ЗАМЕЧАЮ ПО СВОЕМУ СЫНУ! Когда его стимулируют на ПЛАЧ !!!КАК ни станно начинает при этом РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!и получается непроизвольное сглатывание слюны!Следовательно надгортанник (а это та самая штучка в горлышке  у корня языка которая поднимается и опускается при глотании..и у нас например она была отрофированна т.е не двигалась вообще! плюс слюна у нас попадает в трахею(ну мы с трахеостомой еще) короче..плакать начинает-НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ НАДГОРТАННИК!хм..интерестное кино..следовательно чем больше плачет (прям на взрыт)тем больше происходит сглатывания (другой еще момент что слюни иногда очень много быстро скапливается и не успевает сглатывать не  так быстро работает надгортанник. :uhm:

так я то постоянно кормлю с ложки,так как сосательный исчез совсем. я кормлю теперь через зонд только утром и ночью пока она спит,а в течении дня с ложки, сколько съест. Она у меня и прибавляет в месяц по двести грамм всего,потому что не доедает,устает быстро и не может больше. Так вы мне так и не сказали где вы реабилитацию проходите(массажи разные) и кто вас ведет. Откуда вы сами?

Светлана!Простите что не ответила,забыла.Мы сами из Москвы,реабилитацию проходим в Нижнем Новгороде в клинике С.Ю.Мышляева. То что вы кормите с ложки я считаю это уже огромнейший УСПЕХ!нам пока мечтать об этом .у нас ООЧЕНЬ сильно повреждён мозг. Отсутствовали практически ВСЕ рефлексы. моя тема в историях "Владик состояние комы."именно в таком статусе мы находимся по неврологическим критериям.

спасибо большое ,попробуем туда обратиться. Сейчас с 5 ложимся в челябинскую детскую  невралогическую клинику,там нам будут делать зондовый массаж неба, посмотрим как будет. А у вас в москве ,что не помогают, а то мне все знакомые советуют к вам в москву ехать. диагностику проходить, вот хочу на всякий случай спросить,если вдруг пам в челябинске не помогут,в какую лучше клинику обратиться? А то я что то смотрела по интернету и ничего не нашла,я не очень дружу с ним,надеюсь вы мне что нибудь пордскажете,зарание благодарна

[olgamama]

Про Москву.Диагностика в Москве хорошая и только! Что толку от диагностики если реабилитации нет? Хирургия тоже на мой взгяд хорошая-тем кому требуется операционное вмешательство. говоорят помогает многим Войта терапия но специалисты только из РДКБ хорошие они же массаж логопедич. многие  делают.Но  тут есть одно НО! В РДКБ Москвичам не попасть-это для иногородних только .Для нас всякие центры. Звонила я в центр Галилео говорили мне что там спецы из РДКБ, но выезд на дом очень дорого стоит !А ездить мы туда ПО  МОСКВЕ С ЛЕЖАЧИМ НА ОТСОСНИКЕ РЕБЕНКОМ ПРОСТО НЕСМОЖЕМ !Стоять в пробке на такси по 3-4 часа..извените..я очень хорошо знаю дороги Москвы...вариант снимать где то рядом  с конкретным центром реабилитации квартиру..но сами знаете какие цены в Москве..вообщем не для нас это пока. А в Нижнем мы в одном районе с клиникой живём(у бабушки с дедушкой), пешком на коляске доходим.

[Светлана столярова]

Про Москву.Диагностика в Москве хорошая и только! Что толку от диагностики если реабилитации нет? Хирургия тоже на мой взгяд хорошая-тем кому требуется операционное вмешательство. говоорят помогает многим Войта терапия но специалисты только из РДКБ хорошие они же массаж логопедич. многие  делают.Но  тут есть одно НО! В РДКБ Москвичам не попасть-это для иногородних только .Для нас всякие центры. Звонила я в центр Галилео говорили мне что там спецы из РДКБ, но выезд на дом очень дорого стоит !А ездить мы туда ПО  МОСКВЕ С ЛЕЖАЧИМ НА ОТСОСНИКЕ РЕБЕНКОМ ПРОСТО НЕСМОЖЕМ !Стоять в пробке на такси по 3-4 часа..извените..я очень хорошо знаю дороги Москвы...вариант снимать где то рядом  с конкретным центром реабилитации квартиру..но сами знаете какие цены в Москве..вообщем не для нас это пока. А в Нижнем мы в одном районе с клиникой живём(у бабушки с дедушкой), пешком на коляске доходим.

а в это РДКБ по направлению или можно платно, а то чтобы квоту получить надо ни одну дверь пробить. так просто не дают им надо как то доказатьб что именно твой ребенок нуждается в этом

[Мама Сёмочки]

Кролик, думаю,по-маленичку всеж нужно....иначе,как ребеночек сообразит для чего рот(ясно,что будет вытекать ,ну,хоть немножечко дать почувствовать...)...у нас не было тоже-я мать-садюга,заливала ,надавливанием соски...мы кашляли,чихали(хоть это умели...),но помалеху стал глотать,ближе к 4 месяцам,и все равно,я вижу,что делает он это не правильно,т.е. через раз,потому,как давимся питьем до сих пор,жевать,так и не жуем,плямкаем,но это не жевание....зато таблетки глотает всех калибров,вот где парадокс....

А меня врачи напугали до жути аспирацией! Мол не поставите трахеостому- подавился ребенок своей слюной, что вы будете делать??? Вот я бы очень хотела из сосочки попробовать покормить, так все мысли вдруг в легкие затечет?

[CogitoErgoSum]

Мама Сёмочки, а массаж ротика делают малышу? Я ведь вспомнила, что мой тоже был с зондом, только к 2м месяцам его убрали. Медсестрам было лень его кормить из бутылочки, типа ай не сосет и все, зонд ему. А я с ним часами сидела, чтобы он выпил хоть 7г. И так помаленьку ушли мы от зонда.

Соски разные пробовала. Но лучше всего сосал обычную больничную. Авентовские бутылки слишком грубые. Мне Нук советовали, но я не пробовала. Так что будете вместе, потихоньку пытайтесь. Научится. И массаж ротика нужен! Нашим малышам на выхаживании всем делали. И к соске приучали (правда моего так и не приучили).

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, а массаж ротика делают малышу? Я ведь вспомнила, что мой тоже был с зондом, только к 2м месяцам его убрали. Медсестрам было лень его кормить из бутылочки, типа ай не сосет и все, зонд ему. А я с ним часами сидела, чтобы он выпил хоть 7г. И так помаленьку ушли мы от зонда.

Соски разные пробовала. Но лучше всего сосал обычную больничную. Авентовские бутылки слишком грубые. Мне Нук советовали, но я не пробовала. Так что будете вместе, потихоньку пытайтесь. Научится. И массаж ротика нужен! Нашим малышам на выхаживании всем делали. И к соске приучали (правда моего так и не приучили).

Никакого массажа конечно не делают! В реанимации же мы( сейчас перейдем в другую больницу, надеюсь на смену взглядов! Может новое что внесут и полезное. У нас сосательный вроде есть ( он обхватывает пальчик хорошо язычком) вот глотательного говорят нет ...

[МИРАМИЛАСОФИ]

ЗДРАВСТВУЙТЕ  !!!  я родила тройню  девочек и к сожалению одна девочка у меня сейчас больна поражение ЦНС... они родились на 31 неделе, Софи с весом 1 100.. три месяца реанимации остановка дыхания апноэ.......  частые пневмонии ...отсутствия глотательного и сосательного рефлекса  питание через зонд...все время пыталась ее учить кушать с ложечки по чуть чуть но ничего не получалось ... ложились в реабилитационные центры и там все время заболевали слабый иммунитет и опять пневмония и опять шаг  два назад ...решили поехать в россию легли в тушинскую детскую неврологию ..неделю там пролежали  и тут чудо моя Софи начала кушать с ложки ей тогда было 11 месяцев... кушала она с ложечки три дня я не могла нарадоваться....  но не долго было мое счастье она заболела подхватила кишечную  инфекция и начался ад... после инфекции опять пневмония  еле выкарабкались ..... и после этого она ни в какую не хочет больше кушать с ложки   отворачивается   плачет когда пытаюсь ее покормить с ложки слюни рекой текут и периодически болеем пневмонией ... сейчас ей год и восемь кушаем через зонд  ...руки опускаются не знаю что делать  как ее опять научить кушать с ложки.... общалась с одной мамочкой которая все таки научила кушать своего ребенка...  она говорит что пихала насильно еду ему ... но у нас насильно нельзя мы давимся и потом у нас получается аспирационная пневмания ..ДЕВЧОНКИ МОЖЕТ ВЫ ЧТО ТО ПОДСКАЖИТЕ ?????

[рамилюша]

может еще раз в тушинской пролечиться. если кормить насильно, то двочка вообще есть не будет, уже ни раз это обсуждалось.

[МИРАМИЛАСОФИ]

может еще раз в тушинской пролечиться. если кормить насильно, то двочка вообще есть не будет, уже ни раз это обсуждалось.

в том то и дело что мы и не успели нормально пролечится нам неделю прокололи уколы и все и дальше  нам должны были делать ВОЙТО но не успели мы сильно заболели ...такое ощущение что у нее просто на тот период что то переключилось в мозгу и она стала кушать.... но болезнь нас сломала и так сильно что сейчас она просто отворачивается когда что то пытаешься ей дать в ротик и начинает капризничать.... сейчас нам год и восемь и мне страшно что будет дальше .... и как ее учить кушать .......

[Ма_Таня]

МИРАМИЛАСОФИ, можно на инсулиновый шприц ( это шприц на 1мл) одеть резинку пипетки и отрезать кончик, сделать отверстие как на соске и вставить ей в рот или за щеку одну две капли выдавливать чего-то вкусного, чтобы она почувствовала вкус и ей этот вкус понравился

[рамилюша]

сейчас вспоминала как кормила свою малышку. Но тогда нам и 1 месяца еще не было. Перед кормлением стерильным бинтом брала язычок и немного разминала его (в разные стороны, как получится), потом прижимала кончик к верхней и нижней челюсти поочереди, держала некоторое время. Ребенок должен как бы сделать глоток. Глотательный появился быстро, через пару дней после ИВЛ. Потом ватной палочкой щекотала язык и губки. Почти сразу после ИВЛ дала пустышку ( до сих пор расстаться с ней не можем). Одной рукой открывала рот, другой ватной палочкой прижимала язык к низу, быстренько бутылку в рот, так она сглатывала что стечет с соски. Пока не придет медсестра кормить с зонда. Потом начала подсасывать зонд при кормлении, появился рвотный рефлекс при утановке зонда (нам его ставили через ротик на каждое кормление по 8 раз в день)
Может вам тоже попробывать с бутылки научить пить. А еще советую провериться у гастроэнтеролога, возможно отказ от еды связан с кишечными расстройствами.
Мы недавно приехали с Радимичи, очень мне понравилась Войта. Может это и самовнушение, но  перерхиваний при еде теперь нет (едим с ложки протертую или смятую вилкой еду), по прежнему не жует, но глотает и соет с бутылки очень хорошо.