Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[ТРОИЦА]

ДЕВОЧКИ!!! все возможно!!! у нашей малюськи ротик был неподвижен, врачи говорили, что сосать не будет, м.б. с ложечки месяцев с 5-ти... всех нафих! сейчас нам 7мес., ест до 150 мл., от начала и до конца! (ну, бывают, "не наши" дни конечно, когда плюем маме в лицо всю еду) А на днях жидкий сок пила с таким азартом!
И ведь зондами запаслись на долгие месяцы, но мне добрые люди-медики сказали - переводи на соску как хочешь, а то атрофируется пищевод и пр. Сейчас у дочи деформирована перегородка в носике, мне каж. от зондов (через носик вставляли), от сюда лор-проблемы вылезли((

[Мари я]

iprokofeva,    а вам не говорили подробнее как это "переводи любыми способами" вот например я могу убрать зонд своей и не ставить совсем, НО в этом случае мы питаемся каждые три часа по 20 мл из  160 положенных... вес за два дня падает на 300 гр, дальше экспериментировать конечно же не стала, т.к. если в ближайшее время  нас возьмут на операцию, нам надо наоборот набраться сил и веса... вот и выходит, что и так плохо и эдак не хорошо 

[Ма_Таня]

поставила зонд - ВСЁ, лежит, крутится, есть хочет, чмокает,а только бутылочку предлагаю - отворачивается, зубы стиснет и всё...даже каплю не залить

Может она чувствует зонд во рту вот и ленится. Смышленая она у вас! Хотела посоветовать вставить через нос, меня так с самого начала в больнице учили ставить, но даже не знаю,в лор проблемах - тоже мало приятного.

[twins2011]

Мари я, я своих до слёз учила... полтора часа одного, полтора другого... хорошо один быстрее научился, а то с ума бы сошла... а Кирилла я по полтора часа только месяц назад перестала кормить. боялась что от зондов атрофируется пищевод и даже в теме какой- то читала, что могут пролежни появиться от них... короче жутко боялась... и решила кормить с соски во что бы то ни стало. Ну и кормила, он назад, я наливаю новое и снова... за полгода где- то приучились более менее... вот так.
в весе и терял и стоял потом три месяца.
пока на ложку не перешли. тоже до сих пор всяко разно.

[twins2011]

первые несколько дней после зонда вооще терял вес так, что врачи говорили- докармливай, ты что!!! но я знала- если один раз докормлю, он потом совсем не захочет сам... зачем?!

[twins2011]

Мари я, вам надо пробовать или дольше или чаще.

[Мари я]

twins2011, ой, блин, сама об этом думаю, но через пару тройку дней - жалко её становится 
я всё понимаю, что еда, это как и голову держать и прочее надо научиться!!! и ей постоянно говорю: тяжело в учении, легко в бою!!!    слушаем меня так внимательно, иногда кажется что щаз ответит что-то... тут же после философской беседы даю соску или ложку с кашей, она её в рот побольше наберёт и с чувством так мне в физиономию  кааааааак плюнет, а потом довольнаааяяя    нет, весело, наверное, конечно...но не постоянно!!!
и фиг ведь ей зубы заговоришь!!! я скоро буду её кормить в костюме с какими - нибудь рожками или деревьями на голове (как рз в нэте закажу) может хоть так отвлечётся и будет есть 

[ТРОИЦА]

   а вам не говорили подробнее как это "переводи любыми способами"

кккв том и дело, что не говорили. Наш путь был тернист, в чем-то безграмотен, я не жалела младенца, я так настроилась, что если я буду жалеть, результата не будет. Сначала я дочу мучила вливаниями по 10, потом по 20 мл. с жуткими  истериками, ротик не закрывался, глотала с воздухом, основное через зонд, так длилось недели 2. Пробовала давать овсянку процеженную сладкую с ложки-ела по несколько ложек, со временем ели такое блюдо до 40 мл.
Однажды истерика сменилась энергичными движениями губ и языка - первые 10 мл. смеси были съедены! а уж когда до 60 довели - о счастье! Потом в теч. дня давали по 60 мл. через 2 часа, ела порциями.
Плюс постоянный точечный массаж лица, смена сосок, бутылок, смесей, способов приготовления и т.п.
Потом мне просто стало лень ночью возиться с зондом - настала круглосуточная дружба/война с бутылочкой!
Да, с весом была промблемище, 3 месяца прибавки ноль, в 5 мес. 3600 г.(((
Сейчас всё наладилось. ТТТ!
Каждая мама решает, как будет лучше ее ребенку, наши малыши все разные) пусть всё будет у них!!!

[TASSA]

twins2011, ой, блин, сама об этом думаю, но через пару тройку дней - жалко её становится 
я всё понимаю, что еда, это как и голову держать и прочее надо научиться!!! и ей постоянно говорю: тяжело в учении, легко в бою!!!    слушаем меня так внимательно, иногда кажется что щаз ответит что-то... тут же после философской беседы даю соску или ложку с кашей, она её в рот побольше наберёт и с чувством так мне в физиономию  кааааааак плюнет, а потом довольнаааяяя    нет, весело, наверное, конечно...но не постоянно!!!
и фиг ведь ей зубы заговоришь!!! я скоро буду её кормить в костюме с какими - нибудь рожками или деревьями на голове (как рз в нэте закажу) может хоть так отвлечётся и будет есть 

Мы на кресле кормились, одной рукой ложку, а другой дочу держала и книжку. Часами эти книжки эти детские читали каждый день, и в рот успеваешь ложку засунуть и развитие идет!

[Черника]

Девочки!Вот читаю ваши истории про кормления..и просто поклоняюсь таким мамам сколь вы терпения ж имеете!...Господи..я как представлю..!.но все же чем больше читаю тем больше убеждаюсь..все таки значит возможно от зонда отучить???...
Мне врачи все в голос говорят мол у вас такое сильнейшее поражение цнс..какое там глотать и сосать?мол "радуйтесь коль дышать то будет и успокойтесь.." с таким бульбарным синдромом и комой очень долгое время..мол вряд ли  когда от зонда отойдёте"...Вам многим так говорили?Мне интерестно мамочки!многим говорили мол никогда-никогда сам сосать и глотать не будет?....иль врачи говорили есть зацепочка?
Просто у нас пока так все хреново...и я боюсь что впереди..пока мой и слюну то не глотает..

У нас гастростома, тоже говорили не будет есть сам. Я когда лежала с ним в больнице-попробовала на свой страх и получилось....В нашей палате девочка лежала месячная с синдромом крика кошки, им тоже сказали не будите есть сами никогда-она ест.Мама её со слезами научила есть иначе тоже гастростома.Пробуйте!!Удачи и терпения!!

[Tanya0608]

Девочки привет)))) Мы тоже до 4 месяцев питались через зонд,врачи говорили сосать и глотать вы не сможете,нет этих рефлексов у вас. Начала пробовать кормить через пинецелиновую баночку с большой советской соской. Съедали эти несчастные 10 мл за 1.5 часа. Потом приспособились и начали пробовать кашки с ложечки,кушала хорошо,пока не переболели пневмонией,2 месяца в реанимации. После больницы вообще перестала признавать и соску и ложку,забивала мокрота постоянно. и опять перешли на зонд. Опять учились помаленьку,кашу начала кушать и больше ничего,пищу через блендер вообще не признавала. Начала усиленно заниматься ее личиком,делала так как учил логопед. Девочки не поверите,мы стали пить  воду и все вподряд без поперхивании,сварила рисовую кашку ей,стала пробовать и она кушает и не давится))))))) Это для нас большое счастье))))) Девочки верьте,у вас все получится)))))))

[Виктория_1986]

Девочки на противосудорожные у кого–нибудь усиливался псевдобульбарный синдром? У нас как такого его не было, врачи не ставили, рефлексы были, после реанимации через неделю взяла соску. Единственное кушаем через соску большую соску («курносики»–длинная такая) и иногда бывало что челюсть как–бы немного придерживала, а иногда абсолютно нормально сосала, не отнимешь. Не поперхивалась, с ложечки ест нормально, только перетертое все, твердую пищу не жуем. Так вот ввели нам клоназепам и начались наши проблемы, рот не закрывается, даже сил приходится применять чтобы челюсть закрыть и тогда немного пососет, пол бутылки мимо выливается! Психуем обе, что я, что доча, про пустышку вообще забыли, но судороги почти ушли, а через неделю заболели пневмонией. Уже выздоравливаем. Эпилептолог сказала, что это от болезни, но утр еннюю дозу отменила, сказав что на клоназеаме мокрота хуже будет отходить. В итоге на следующий день к вечеру, мы более менее нормально поели из бутылочки, т.е. с последнего приема прошло почти 24часа. Затем дала веч дозу и утром опять мучались. У кого нибудь такое было? В больнице еще лежим, врачи зонд предлагали ставить Что за 

[Glueckliche Mutti]

Девочки на противосудорожные у кого–нибудь усиливался псевдобульбарный синдром? У нас как такого его не было, врачи не ставили, рефлексы были, после реанимации через неделю взяла соску. Единственное кушаем через соску большую соску («курносики»–длинная такая) и иногда бывало что челюсть как–бы немного придерживала, а иногда абсолютно нормально сосала, не отнимешь. Не поперхивалась, с ложечки ест нормально, только перетертое все, твердую пищу не жуем. Так вот ввели нам клоназепам и начались наши проблемы, рот не закрывается, даже сил приходится применять чтобы челюсть закрыть и тогда немного пососет, пол бутылки мимо выливается! Психуем обе, что я, что доча, про пустышку вообще забыли, но судороги почти ушли, а через неделю заболели пневмонией. Уже выздоравливаем. Эпилептолог сказала, что это от болезни, но утр еннюю дозу отменила, сказав что на клоназеаме мокрота хуже будет отходить. В итоге на следующий день к вечеру, мы более менее нормально поели из бутылочки, т.е. с последнего приема прошло почти 24часа. Затем дала веч дозу и утром опять мучались. У кого нибудь такое было? В больнице еще лежим, врачи зонд предлагали ставить Что за 

Вот и у нас на клоназепаме хуже глотать стал, водой так вообще теперь все время поперхивается, только его с трудом приучили из поильника воду пить, так на клоназепаме все усилия насмарку. Теперь у нас полный рот слюней, давится ими, кашляет, даже пустышку свою любимую теперь сосать не может из-за этих слюней

[Светлана столярова]

у моей дочери отсутствует сосательный и глотательный рефлекс, у кого аналогичная проблема-откликнитесь? с чего начать ,к кому обратиться?

[olgamama]

Сколько вашей дочке?У меня сынок 9 мес. поражение ЦНС, отсутствие глотания и сосания с рождения .сейчас делаем упражнения для укрепления мышц шеи ,для того чтоб научился хотя бы рот закрывать открывать. и очень жесткий массаж щёки подбородка .плюс еще на реабилитации делают логопедич. массаж.а почему жёсткий массаж-для того что бхотя бы эллементарно он почувствовал эти мыщцы т.к.они  атрофированны! делаем пол месяца пока.но уже начинает чувствовать..! проявляется это плачем-раньше хоть колоти по щекам нол реакции было.а всякое там мягкое поглаживание -не для нас!чего только я не пробовалла!От соски до пипетки! И массажировала..нёбо и щёки..но это было легонечко-результат был нолевой.