Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Nitra]

У нас в младенчестве точно такой же рот был, открытие такое, что ложка чайная не влазила. Я на свой страх и риск, ей насильно разжимала челюсть, пока зубов дальних не было. Это скорее всего было больно. Но другого пути не было. Не сразу но постепенно открытие увеличила до того, чтоб ложкой можно было кормить. Открытие до сих пор маленькое (не норма).

[Светлана столярова]

а мне жалко было. да мы первые пять месяцев с больницы не вылазили, а у нас врачи, да и медсестры, не давали даже пытаться кормить все боялись аспирации. Это когда мы уже дома стали жить, я смотрю она от зонда срыгивает постоянно вот и начала с ложечки кормить. Думаю что она с зонда срыгнет и с аспирирует, что с ложки, один фиг, так лучше она хоть с ложки научится есть.ну и научили. у нас все врачи в шоке, они просто не знают что с нами делать. нам заведующая прямо сказала, это не наш уровень, езжайте куда нибудь, тут вы своего ребенка не поднимите. вот сами ,что находим, то и стараемся делать, только большинство планов срывается, потому что болеем . последнее время вообще каждый месяц не знаю как остановить ее болезни. а вы теперь реже болеете?

[Nitra]

Мы первые годы с инфекционки не вылазили, то пневмония, то бронхит, я так устала жить в больнице, дошло до того что я сама давала антибиотики, получалось, мы по 2 раза в месяц болели, пили/кололи антибиотики, дошло до того, что антибиотики даже сильные перестали помогать(( Не помню возраст, но мне посоветовали книгу, так люди вышли из болезней именно бронхо-легочных. "Физкультурный заслон ОРЗ", у меня есть она, на почту напишите скину glebyshka-84@mail.ru
Итак, после этого вот мы уже долгие годы закаляемся на ночь, болеть ребенок стал значительно реже и легче. Уже естественно после мы ни в инфекционке не лежали, , ни пневмониями не болели,
Ингаляции еще постоянно делаем, с ними ей легче дышать (беродуал с физраствором). Нам наша педиатр разрешила, остальные врачи говорят только при обострениях делать, а я не жду обострений (дыхание не нравиться- делаю ингаляцию), откашливаться помогает.

[Светлана столярова]

спасибо сейчас попробую написать вам. просто я в компьюторах не бум-бум и не всегда получается. мне сайт то люди создавали просто показали где смотреть и писать вот только этим и пользуюсь а учиться не когда

[Nitra]

напишите ваш емейл(почту) сюда, я вам пошлю письмо

[Светлана столярова]

хорошо а то я попробовала не получилось найти вас. моя почта stolyarova1979@mail.ru

[Светлана столярова]

а вы вообще какие нибудь слова,звуки произносите

[Nitra]

Отправила.
Первый файл заархивирован, его попробуйте первый скачать-открыть. Откроете, хорошо. Если не получиться далее постранично прикрепила, на всякий случай.

[Nitra]

а вы вообще какие нибудь слова,звуки произносите

Звуки только, радостные, ворчливые, немного. Слов нет.

[МаДани]

      Девочки, здравствуйте!
     Не могла не написать свою историю про псевдобульбарный синдом. Может быть кому поможет. Мы родились 28-29нед, кесаренок, вес 1,2кг, 1,5мес.на ИВЛ, 3мес.- на зонде, сейчас на 1г5мес, ДЦП.
      Сосательного рефлекса не было, аппетита тоже, сразу кормила с ложечки насильно. У меня малыш почти полтора года отказывался от пищи, у всех возможных врачей чуть ли не на коленях помощи просила. И часто мне говорили ,и ругали в лицо!, что это я сама виновата, испортила ребенка, кормила насильно! Позже - у вас же ДЦП! Псевдобульбарный синдром! Мы ели по 7-8часов в день! Выгибался, держал пищу во рту, срыгивал фонтаном по 3-4раза за кормление. Внешних аллергических проявлений не было, анализы в норме. В псевдобульбарный синдром я не верила - в глотке все было подвижно! Хотя нам его и профессор-невролог тоже его диагностировал.
      И только отказ от смесей нам помог! Прочитала про БКБГ диету, мамы посоветовали. Как мы жили - на стены лезли, нам даже еда была недоступна! А все оказалось так просто... У нас пищевая непереносимость молочных продуктов. На творог и масло высыпал – я их сразу отменила, а на адаптированные смеси (дошли уже до АЛЬФАРЕ) высыпаний не было. Врачи мне в один голос говорили – кормите больше, он недоедает, потому и не прибывает, срыгивает -докармливайте.  Я и кормила – чуть в психушку не угодила! Кстати, мамы в нашем реаб.центре говорят, что после отмены молока дети и болеть стали меньше. Мы на БКБГдиете всего 1,5 месяца и теперь я только за нее!
       Девочки! Очень тяжело нам -мамам отказаться от молока (мол и так дистрофик), но сейчас, когда малыш рот открывает и просит кушать – ЭТО ТОГО СТОИТ! Сама “глаза закрою” и кормлю кашей на воде, заправленной оливковым маслом и все счастливы! Господи, прости мне мою радость, надеюсь это не пройдет! (Пишу и реву от прошлого). ВСЕМ ЖЕЛАЮ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!   

[gala777]

 А нам уже 3.3 г. И у нас эта бяка. Ребенок глотает, но жевать никак не можем научить, заставить. Да и аппетита нет совсем, в рот ничего не берет. Уговорить не возможно.  Говорит немного.Сейчас больше. Но конечно если бы жевал, речь была бы четче. Один раз по совету невролога не кормили 2 дня. Так он ослаб, уже спал все время, но кушать все равно не просил.Мы уже прям отчаялись...

[сheeky]

Один раз по совету невролога не кормили 2 дня.

это что за чудо-юдо невролог такой! жесть.

[рамилюша]

Лучше кормить (предлагать покушать) каждые 3-4 часа. У меня Аделя теперь просит все что едим и пьем мы, и чеснок и лук зеленый, печенье, жевачку. Кушаем всегда все вместе, на застольях тоже за общий стол сажаем. Кормлю почти всегда тем, что и мы едим (супы на мясном бульоне, второе, каши на воде с маслом (растительное, сливочное), овощи, фрукты свежие через мелкую терку с маслом; творог, кефир покупные, компоты, печенье). Жует плохо, глотает хорошо, пьет из кружки. А вот руки в рот - ну никак.

[Nitra]

А нам уже 3.3 г. И у нас эта бяка. Ребенок глотает, но жевать никак не можем научить, заставить. Да и аппетита нет совсем, в рот ничего не берет. Уговорить не возможно.  Говорит немного.Сейчас больше. Но конечно если бы жевал, речь была бы четче. Один раз по совету невролога не кормили 2 дня. Так он ослаб, уже спал все время, но кушать все равно не просил.Мы уже прям отчаялись...

Согласна с сheeky, невролога пару дней нужно не кормить.... за такие советы!
У наших детей просто все это(голод, питание через рот, насыщение) не связаны, и они могут даже чувство голода не испытывать...
а у малоежек такой желудок маленький бывает, стаканом сока будут сыты...
Мы первый год насильно кормили ребенка который не сосал и толком глотать не умел, с соски смесь с кашей, прям вот с рыданием, плеванием, и тд. То есть я как поняла, эта "функция" у нас отключена была... После года насильно, но без рыданий, потом до 4ех лет продолжали с соски кормить, потом обучение питанию с ложки, заменяя 1 кормление, лет с 5-6 только ложка, питье с бутылки/ложки. Все перемолотое через блэндер. О жевании речь не идет, пока что..

[Zhanna]

Привет Всем!  У нас тоже псевдобульбарный синдром, только к 5 годам дело стало лучше. А до этого были постоянные ингаляции, бронхиты, бульканье. Мы были в Оломоуце на войта терапии, так нам там сказали что молоко усиливает все эти бурления, дали упражнение на усиление мышц гортани - действительно помогает, чудо! Даже глотать стал кусковую пищу!