Синдром Денди-Уокера

[СынавКедах]

девченки ,будем ждать лета и на МРТ.Спасибо,что не оставили без внимания!!!

[snegovik]

IRSIK, пока что относительно хорошо. Ортопед и окулист пока что проблем не обнаружили. Окулист сказала, что судя по глазам, внутриутробно была перенесена какая-то инфекция, но на зрение не должно повлиять. Через неделю подробный осмотр с повторным узи и т.п.... Ну и внешне, я вот смотрю и не верю, что внутри что-то не так ! Рефлексы на месте, пытается голову держать, по сторонам зыркает...

[IRSIK]

snegovik, этож здорово, что проблем пока не видят.Очень надеюсь, что больших проблем у вашего Сашули не будет.

Ну и внешне, я вот смотрю и не верю, что внутри что-то не так ! Рефлексы на месте, пытается голову держать, по сторонам зыркает...

Я помню своего, как тоже начал и вовремя голову пытаться держать, тоже в жизни бы не поверила, что что то не так у него. Да и сейчас, смотря на него , ну кроме неудачных заходов в повороты, в жизни не скажешь, что у него проблемы .

внутриутробно была перенесена какая-то инфекция

У меня в выписке из роддома была запись, экстренное кесарево в связи с угрозой внутриутробного инфицирования....

[Limu]

Ну и внешне, я вот смотрю и не верю, что внутри что-то не так ! Рефлексы на месте, пытается голову держать, по сторонам зыркает...

Мой сынишка тоже в месяц старался держать головку на животике лежал и крутил ею по сторонам, и рефлексы у нас неплохие прослеживались. А потом начались судороги , вот до сих пор с ними мучаемся, вялый, сонливый еще и со зрением проблемы, зато мы стали улыбаться и агукать... Здоровья вашему сыночку, может все и правда будет хорошо, детки все разные!

[snegovik]

зато мы стали улыбаться и агукать...

Всмысле осознанно улыбаться уже ? Это очень круто, думаю  ! Это значит социализация налаживается 
Мы улыбаемся и даже смеемся, но физиологически, когда животику тепло.

[Limu]

Всмысле осознанно улыбаться уже ? Это очень круто, думаю  ! Это значит социализация налаживается 

Он начинает улыбаться и агукать когда с ним разговариваешь, или игрушку музыкальную включаешь, со зрением проблемы, вот на слух реагирует . Кулачки любит сосать, когда нервничает, научился глаза и уши тереть ручками. Нам 3.5 мес, но отставание в развитии из-за судорог и зрения очень заметно, но мы по-тихонечку занимаемся с ним, и надеемся на лучшее.

[snegovik]

нам седня месяц ! 
Създили на УЗИ. Ну у-вобщем мы при своих, что было - то и осталось, насколько могу судить : б. цистерна = 12мм, расширен левый желудочек, а 4-й не расширен  :uhm:
И в-общем пока ничего другого нехорошего не вылезло.
следующие осмотры в 3 месяца

[MarinaIva]

Здраствуйте,я новичок на этом форуме.Вся беременность протикала нормально, на УЗИ никаких потологий не выявленно. Ребенка родила в 39 недель с весом 3350. На 2-е сутки переведина в ОРИТ. С 3-х суток ИВЛ. Появилась отечность, геморрагический синдром. на 4-е сутки кома 1-2. С роддома переведена в РДКБ с диагнозом: Генерализованная внутреутробная инфекция. Менингоэнцефолит. После тамографии нам поставили диагноз: врожденная патология головного мозга:синдром Денди-Уокера; прогрессирующая гедроцефалия, киста, порк гепоплозии мозжечка, атрафия г.м; острый нефретический синдром. Двухсторонняя полисегментарная пневмония. Сейчас нам 4 месяца мы так же находимся в РДКБ самостоятельное дыхание переодически присутствует, но неэффективное, возможность отлучить от аппарата ИВЛ нет. Есть постоянная судорожная готовнасть.По словам врачей исход может быть неблогоприятным. У кого есть подобная ситуация, как обстоят ваши дела?

[snegovik]

У нас похоже прорыв ! Улыбается в ответ ! 
Что делаем : много разговариваем, агукаем в лицо, чтоб видел эмоции. Во время разговора параллельное разминание ладошек, массаж каждого пальчика со всех сторон и ладони. Иногда общая гимнастика на разминание конечностей. Поскольку зрение есть, то ходим торчком и наблюдаем во-первых что заинтересует, во-вторых контрастные картинки. ( яркие, потом темные ). ( Это по мотивам книжки Бейтса для развития зрения. Метод конечно спорный и на солнце смотреть - это неправильно, однако отдельные упражнения смысл имеют, думаю ). Иногда легонько подкидываю вверх. Мое предположение в том, чтоб организм сталкивался с новыми кинетическими ощущениями, на что должны вырабатываться связи в мозгу для осознания и регулирования. ( например, http://wsyachina.narod.ru/biology/brain_4.html см. Пластичность мозга )
из википедии : " К моменту рождения мозжечок менее развит по сравнению с полушариями головного мозга, но на первом году жизни он развивается быстрее других отделов мозга. Выраженное увеличение мозжечка отмечается между 5-м и 11-м месяцами жизни, когда ребёнок учится сидеть и ходить. Масса мозжечка новорожденного составляет около 20 г, в 3 месяца она удваивается, в 5 месяцев увеличивается в 3 раза, в конце 9-го месяца — в 4 раза."
Т.е. мозжечок растет и довольно интенсивно. Думаю, на рост мозжечка можно и нужно как-то влиять...

[IRSIK]

нам седня месяц ! 
Създили на УЗИ. Ну у-вобщем мы при своих, что было - то и осталось, насколько могу судить : б. цистерна = 12мм, расширен левый желудочек, а 4-й не расширен  :uhm:
И в-общем пока ничего другого нехорошего не вылезло.
следующие осмотры в 3 месяца

Как время летит.... А что с мозжечком? Ничего не вылезло, это хорошо. А вашему сынули какие нибудь лекарства назначали?

[IRSIK]

Здраствуйте,я новичок на этом форуме.Вся беременность протикала нормально, на УЗИ никаких потологий не выявленно. Ребенка родила в 39 недель с весом 3350. На 2-е сутки переведина в ОРИТ. С 3-х суток ИВЛ. Появилась отечность, геморрагический синдром. на 4-е сутки кома 1-2. С роддома переведена в РДКБ с диагнозом: Генерализованная внутреутробная инфекция. Менингоэнцефолит. После тамографии нам поставили диагноз: врожденная патология головного мозга:синдром Денди-Уокера; прогрессирующая гедроцефалия, киста, порк гепоплозии мозжечка, атрафия г.м; острый нефретический синдром. Двухсторонняя полисегментарная пневмония. Сейчас нам 4 месяца мы так же находимся в РДКБ самостоятельное дыхание переодически присутствует, но неэффективное, возможность отлучить от аппарата ИВЛ нет. Есть постоянная судорожная готовнасть.По словам врачей исход может быть неблогоприятным. У кого есть подобная ситуация, как обстоят ваши дела?

MarinaIva link, судя по описаниям, прогноз не очень.

Вся беременность протикала нормально, на УЗИ никаких потологий не выявленно

Вот это мне не очень понятно, как такое может быть, наверно просто как всегда у нас, делали узи у плохого специалиста, вроде технологии все шагают вперёд, а у нас как в каменном веке...

[snegovik]

нам седня месяц ! 
Създили на УЗИ. Ну у-вобщем мы при своих, что было - то и осталось, насколько могу судить : б. цистерна = 12мм, расширен левый желудочек, а 4-й не расширен  :uhm:
И в-общем пока ничего другого нехорошего не вылезло.
следующие осмотры в 3 месяца

Как время летит.... А что с мозжечком? Ничего не вылезло, это хорошо. А вашему сынули какие нибудь лекарства назначали?

Мозжечок на УЗИ сказали не видно. Это МРТ нужно делать. Но педиатр говорит, смысла пока нету ... ( нас педиатр по ДМС ведет )
Лекарств не назначали, только наблюдение в динамике... ( если не считать эспумизана от коликов конечно :-)   )

[IRSIK]

У нас похоже прорыв ! Улыбается в ответ ! 

С первыми успехами Вы все молодцы.

Думаю, на рост мозжечка можно и нужно как-то влиять...

Обязательно нужно.

например, http://wsyachina.narod.ru/biology/brain_4.html см. Пластичность мозга

Мозг действительно очень пластичен, и никто не знает как все будет компенсироваться.

[IRSIK]

[

Мозжечок на УЗИ сказали не видно. Это МРТ нужно делать. Но педиатр говорит, смысла пока нету ... ( нас педиатр по ДМС ведет )
Лекарств не назначали, только наблюдение в динамике... ( если не считать эспумизана от коликов конечно :-)   )

Сейчас смотрела своего узи в 4,5 месяца, там про мозжечок ни слова, наверно тоже толком ничего не видно было. Но не кисты, не расширения 4-го желудочка, тоже не было. Откуда потом всё это взялось, единственное помню, что он так крутился, что узист толком ничего не мог рассмотреть.

[IRSIK]

Лекарств не назначали, только наблюдение в динамике...

У вашего сына, видно ничего невролог не выявил нехорошего, моему ещё в роддоме назначали лекарства+ сразу после выписки 2 месяца пирацетам.