Синдром Денди-Уокера

[snegovik]

Лекарств не назначали, только наблюдение в динамике...

У вашего сына, видно ничего невролог не выявил нехорошего, моему ещё в роддоме назначали лекарства+ сразу после выписки 2 месяца пирацетам.

Да, невролог сказал, что проблем не видит на данный момент.... Следующий осмотр будет в 3 месяца

[Пермь79]

Здраствуйте,я новичок на этом форуме.Вся беременность протикала нормально, на УЗИ никаких потологий не выявленно. Ребенка родила в 39 недель с весом 3350. На 2-е сутки переведина в ОРИТ. С 3-х суток ИВЛ. Появилась отечность, геморрагический синдром. на 4-е сутки кома 1-2. С роддома переведена в РДКБ с диагнозом: Генерализованная внутреутробная инфекция. Менингоэнцефолит. После тамографии нам поставили диагноз: врожденная патология головного мозга:синдром Денди-Уокера; прогрессирующая гедроцефалия, киста, порк гепоплозии мозжечка, атрафия г.м; острый нефретический синдром. Двухсторонняя полисегментарная пневмония. Сейчас нам 4 месяца мы так же находимся в РДКБ самостоятельное дыхание переодически присутствует, но неэффективное, возможность отлучить от аппарата ИВЛ нет. Есть постоянная судорожная готовнасть.По словам врачей исход может быть неблогоприятным. У кого есть подобная ситуация, как обстоят ваши дела?

Все как у нас было, только без нефротического синдрома. У меня смог к 1,5месяцам задышать сам. В 2с небольшим нас выписали. Глубокий инвалид: ДЦП тяж степени, но вот к 3годам научился ползать по-пластунски. Это великий прорыв!

[Анитуся]

Здравствуйте девочки! моей доченьки уже 2.7 года у нас диагноз синдром денди -уокера и ретроцеребеллярная арохнаидальная киста еще у нас судорги в виде потягиваний. скажите пожайлуста у кого есть такой диагноз кто как развиваеться,и как лечиться?

[MarinaIva]

     Спосибо Пермь 79, что откликнулись на мой расказ, вы вселили больше надежды. Главное верить в наших детишек.

[Svetok]

Здравствуйте! Мы из Читы. У нашего сыночка Андрюши, ему сейчас 3 мес., синдром ДУ в сочетании с агенезией МТ. Поставили ещё внутриутробно в 32 нед. Родились немножко недоношенными в 37-38 нед. На КТ и НСГ диагноз подтвердили. Через 10 дней перевели в краевую детскую больницу для дообследования, там сразу выявили острую двухстороннюю пневмонию, лежал на кислороде один, в общем домой попали ровно в месяц. Консультировались у нейрохирурга - субкомпенсированная гидроцефалия, наблюдение у неврологов. Были у нескольких неврологов - никто ничего определнного не говорит. Пропили курс (1 мес) Танакан и Пантогам. Сейчас пьем Энцефабол. Мы держим голову, но не очень уверенно, гулим, улыбаемся. Взгляд не фиксирует, не смотрит в глаза, вернее не всегда, нужно привлекать внимание. на бочок не переворачивается - ставят задержку нервно-психического развития. Записались на массаж и магнит в ЦВЛД Феникс. Еще у нас медленно растет голова сечас 37, при рождении 32. 
Очень рады что нашли этот сайт, вместе легче. Подскажите у кого есть опыт чем можно дома развивать ребенка? 

[Svetok]

Всем привет! А я что-то совсем расклеилась, сходили на плановый медосмотр в 3 мес. и я смотрю, что и правда мы отличаемся от сверстников, хожу реву, знаю что так нельзя, сынуля же всё чувствует, а я просто не могу смириться... Будем держаться... swsw

[snegovik]

Всем привет! А я что-то совсем расклеилась, сходили на плановый медосмотр в 3 мес. и я смотрю, что и правда мы отличаемся от сверстников, хожу реву, знаю что так нельзя, сынуля же всё чувствует, а я просто не могу смириться... Будем держаться... swsw

Держитесь !
На самом деле не смотрите на окружающих : каждый из нас при рождении получает свой "набор карт"... Начальный расклад зачастую не определяет кто выиграет в конечном счете. Не каждому дано полететь в космос или стать чемпионом мира по шахматам. Возможно нам суждено пройти свой, не похожий на других, путь. И не исключено, что путь более важный чем остальные пути.
А кроме того, ребенок - это часть нашей жизни, но не вся жизнь. При всех проблемах нельзя полностью забивать на остальные части : на супруга, на то что самому необходимо жить, а не существовать... и много много всего остального.
как-то вот так ...

[Svetok]

Спасибо, snegovik!!! и правда легче стало!!! Подскажите, а каку вас с прививками обстоят дела? У нас был медотвод и  нет ещё ни одной!!! Что делатьне знаю

[Владимир.v]

Моей дочке 1,7 г. нет ни одной прививки, у нас тоже Синдром Д/У + гидроцефалия и т.д. Просто когда мы были в Москве (РДКБ) на шунтировании я видел последствие прививок, после этого зарёкся на всю жизнь. А в поликлинике,если будут доставать, напишите отказ.

[snegovik]

Пока что невролог сказал ждать, поэтому ждем.
Когда невролог и остальные разрешат делать - будем делать, но естественно не в обычной поликлинике...

[Svetok]

Моей дочке 1,7 г. нет ни одной прививки, у нас тоже Синдром Д/У + гидроцефалия и т.д. Просто когда мы были в Москве (РДКБ) на шунтировании я видел последствие прививок, после этого зарёкся на всю жизнь. А в поликлинике,если будут доставать, напишите отказ.

А вы принципиально против прививок или это из-за диагноза не рекомендуется?

[Владимир.v]

Вообще я за прививки, если ребёнок здоров. Но при гидроцефалии прививки крайне не желательны. В РДКБ в полате с женой лежал мальчик с мамой 5 лет из Белгорода   ребёнок ходил, развивался после прививки БЦЖ или полеомилит не помню точно, превратился в растение не ходит, перестал разговаривать, стала рости голова. Поэтому я категорически против.
 

[Эсми]

snegovik, внимательно читала вашу историю, так рада, что малыш ваш хорошо развивается :).
Для меня это важно, т.к. прочитала, что при внутриутробной диагностики шансы меньше, а у вас () все хорошо. Дает и мне надежду. На сроке 18 недель ставят вариант СДУ, пока только что-то с червем (еще всех терминов не выучила), и киста в задней черепной ямке, все остальное ОК, по сердцу и т.д. тоже.. Очень надеюсь, что к 22 неделям на контрольном УЗИ все рассосется. Пока что будем делать амниоцинтез на хромосомные аномалии и ждать, ждать, ждать....
Вы писали про МРТ, вашей жене еще во время беременности ее делали?

[snegovik]

Эсми, да МРТ делали во время беременности. Но у нас кисту вроде как не диагностировали.
А еще когда делали УЗИ и писали в заключении про увеличенную цистерну, то говорили слова про то, что этот размер - он для врачей, а не для пациентов. Типа в каких-то случаях может быть и 15мм, например ... успокаивать пытались в-общем.... Несмотря на это, было очень тяжело морально. Сейчас тоже тяжело, пока ножками не пойдет сам буду волноваться.
Что еще Вам врачи говорят ? Вообще действовать с анализами лучше побыстрее, думаю ...

с червем мозжечка может быть агенезия, аплазия...

[Limu]

Эсми, я  тоже во время беременности узнала что у нас вариант СДУ. Причем на 18 неделе на узи ничего не увидели, а в 24 недели полный набор, и порок сердца, и скорее всего как у вас вариант с большой затылочной цистерной, кистой ЗЧЯ. Если вы решили оставлять ребеночка, то особого смысла делать амниоцинтез нет. Сплошные нервы! я делала кордоцентез в итоге результат 46ху, от этого не худе и не лучше, зря деньги выкинули. И МРТ во время беременности тоже делали, диагноз подтвердили. А детки с этим синдромом развиваются по-разному! надеюсь у вас все будет хорошо! удачи вам!