Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк

[нюся]

Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.

Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[VisKi]

Все мы прилетели. Рассказываю что и как прошло. Прилетели мы в аэропорт Внуково. Сели на 526 маршрутку (они прям у входа стоят) и доехали до метро "Юго-западное". Стоит это 100 рубл. с чел. Потом на такси поехала(1000 руб.) в Ватутинки. Там есть оздоровительный комплекс. Места нужно за ранее бронировать и они далеко не дешевые. Нам предложили номер одноместный на 3-е суток за 19000рубл. Мы отказались. Поехали в Троицк, но там нет ни одной гостинницы. В Пучково тоже нет никаких гостинниц. Пришлось нам просится в Мухинский центр на целые сутки, а паралельно забронировали номер в отеле "АнРи". Он находится на трассе между Ватутинками и Троицком. Номера там очень хорошие. Мы жили в одноместном на 3-м этаже, за 1500 рубл. в сутки. В номере есть телевизор, холодильник, душ и туалет в номере. На первом этаже кафе. Завтрак включен в стоимость проживания. Есть баня и небольшая церквушка прямо у входа в отель. 
Пришли мы в Мухинский центр, там шли лекции и мы как мышки сидели в палате. Ну мы конечно ходили гуляли, кстати там недалеко от центра, через дом, есть отличный детский городок. Там можно ребеночку поиграть. Персонал вежливый, понимающий. В 9 ч. вечера нам одели шапочку на ночной мониторинг. Конечно, на такой мониторинг , лучше приходить с мужем или еще с кем нить. Потому что шапочка давит на голову и ребенку очень дискомфортно . Он у меня пол часа спит, час психует. Вообщем утром с нас все сняли и мы там еще да 11 утра просидели, т.к. в отель нам надо было к 12 часам.. В центре есть кухня, там можно готовить еду. В прямом смысле. В кастрюльке можно и кашу и супик сварганить и чай попить))).
Через 2 дня мы пришли на прием к Мухину.  Нам он сказал, сразу в лоб,  что у нас медикаментозно эпилепсия не лечится. Меня конечно предупреждали , что он  любит отправлять на операции. Но не думала , что и наш случай будет таким  :uhm:
Как врач вроде толковый. Поедем к нему через 4 мес. На другие уже обследования, более глубокие и дорогие. 
Если есть какие то вопросы , задавайте, отвечу.

[Olga-kiev]

Всем здравствуйте. Я новичок на этом форуме, но не новичок, к большому сожалению, в борьбе с этой болячкой!Моей девочке Полинке 1,9 мес, и с 3-х мес мы пытаемся убрать судороги(с-м Веста), вроде много перепробовали, и много где были, а на самом деле оказывается что у нас абсолютно не правильное лечение до сих пор и не установленный правильный диагноз.
Сейчас записалась на прием к Мухину , но сказали что звонить в конце апреля и может в мае попадем.....Но почему так долго????а может кто-то подсказать как быстрее можно попасть???я тут мельком читала о ВИП услугах, но если обычный прием около 11тыс рублей сколько ВИП может стоить????
Подскажите пожалуйста кому он помог в сложных случаях таких как Вест......ато от нас уже наши врачи отказываются!!!!Мы сейчас на кеппре и ламиктале но у ребенка серии уже утром по 40 минут!!!
И еще , как потом происходит лечение и подпор терапии, вот на прием приехали со всеми обследованиями он принял приписал что-то, а потом как, опять через пол года по записи????а если у ребенка реакция на препарат плохая....

[VisKi]

он принял приписал что-то, а потом как, опять через пол года по записи????а если у ребенка реакция на препарат плохая....

Он назначает несколько вариантов лечения. На случай если не подойдет что то, он прописывает еще несколько лечений вперед))))  А потом опять на прием)))

[кисярыба]

И еще , как потом происходит лечение и подпор терапии, вот на прием приехали со всеми обследованиями он принял приписал что-то, а потом как, опять через пол года по записи????а если у ребенка реакция на препарат плохая....

вот именно поэтому меня и не устроило такое лечение. Мы, правда, были не у него самого, а у эпилептолга из его центра. У нас тоже подозревали Вест, то есть у нас были инфантильные спазмы серийные 3 раза в день, гипсаритмия на ээг,  Он нам сразу сказал, что видимо это все таки не Вест, так как нет генерализации на ээг, есть очаг и из него и долбит , то есть поставил парциальную( фокальную)  что и подтвердили нам потом в Солнцево . Насколь я знаю, при такой бяке и в силу нашего юного возраста на тот момент нам должны были помочь гормоны . А он сказал, что сначала сабрил, потом топомакс , потом еще какие -то два, а потом только можно будет думать о гормонах. ПРавда дал свой телефон, по которому ему можно звонить если что то не так.
  Но вот только ждать я не стала, обратились в Солнцево всеми правдами и неправдами туда попали , и я оказалась права, ждать не стоило.

[кисярыба]

Номера там очень хорошие. Мы жили в одноместном на 3-м этаже, за 1500 рубл. в сутки. В номере есть телевизор, холодильник, душ и туалет в номере. На первом этаже кафе. Завтрак включен в стоимость проживания. Есть баня и небольшая церквушка прямо у входа в отель. 

да где же это?  В ВАтутинках на Калужском шоссе в частном секторре? То есть рядом деревенские дома стоят? А то я живу в Троицке и не знаю есть ли у нас отель. А к мужу партенеры приезжают.......

  Нам он сказал, сразу в лоб,  что у нас медикаментозно эпилепсия не лечится. Меня конечно предупреждали , что он  любит отправлять на операции. Но не думала , что и наш случай будет таким 

кстати, тот эпилептолог его у которого были мы тоже специализируется на  предоперационной диагностике эпилепсии.
 

[илья09]

VisKi, ViSki,скажите пожалуйста ,а сколько денег вы оставили? меня интересует конкретно ночной видео мониторинг и сам прием у мухина! да и ещё за палату платить надо и ээг делали?

я сегодня записалась на прием к мухину.там уже записывают на после 10 июля.Сказали позвонить после 25 июня.

[VisKi]

да где же это?  В ВАтутинках на Калужском шоссе в частном секторре? То есть рядом деревенские дома стоят? А то я живу в Троицке и не знаю есть ли у нас отель

Калужская 36у них адрес. Ближе к Троицку микрорайону "В".

[VisKi]

Но вот только ждать я не стала, обратились в Солнцево всеми правдами и неправдами туда попали , и я оказалась права, ждать не стоило.

Не подскажете как туда попасть? адресочек и телефончик. И то там лечат))) Плиииииз, можно в личку если что)))

[VisKi]

VisKi, ViSki,скажите пожалуйста ,а сколько денег вы оставили? меня интересует конкретно ночной видео мониторинг и сам прием у мухина! да и ещё за палату платить надо и ээг делали?

Ночной видеомониторинг стоит 9600 руб.  А прием у Мухина 10900 руб. За палату и кухню платить не надо))))))

[Olga-kiev]

. Насколь я знаю, при такой бяке и в силу нашего юного возраста на тот момент нам должны были помочь гормоны .
  Но вот только ждать я не стала, обратились в Солнцево всеми правдами и неправдами туда попали , и я оказалась права, ждать не стоило.

А нам в киеве в раннем возрасте неправильно гормоно-терапию провели.....в общем врачиха не увидела что дозировка была в 4 раза меньше.....упустили время , а в 1,4 когда уже кололи не убрал до конца судороги и сейчас вообще не знаем что делать!!!не смотря на это все ребенок пытается что-то делать(медленно но все же)!!!

[Olga-kiev]

VisKi, и все остальные...подскажите у кого серийные судороги по типу Веста и вообще сложные случаи в к-х помогли в этом центре????......Если к 1,9 перепробовали самое основное при этой болячке: депакин, сабрил , синактен , кеппра....ну в общем это пока все....Есть ли у нас еще варианты?????
С комбинациями мы экспериментировали только на сабриле.....У меня опускаются руки, все говорят что при весте главное до года убрать приступы, а у нас все никак...и на синактене уже второй курс длинный был 3 мес интенсивно а 2 мес раз в 2 недели.....Сначала помогало и очень даже не плохо,  но ремиссии не было, ну и дальше снова по нарастающей появляются судороги.....Утром уже до 40 мин серии....
И что самое обидное , были в солнцево у Айвазяна год назад- глянул МРТ, говорит это не те поражения при которых бывают такие судороги!!!!!в общем подскажите советом, если случай не простой, это лучше к Мухину или к другим тоже можно????есть ли сдесь такие как мы????
Сегодня звонили в клинику, говорят Мухин ложиться в больницу и скорее всего все записи перенесутся......Мы на май записаны, до мая это так долго ребеночку тогда уже 2 будет.....

[кисярыба]

депакин, сабрил , синактен , кеппра

вы еще не много попробовали. Иногда суксилеп хорошо идет, если дети его переносят нормально

[кисярыба]

были в солнцево у Айвазяна год назад- глянул МРТ, говорит это не те поражения при которых бывают такие судороги!!!!!

нам тоже так говорили, и искали генетику

[Olga-kiev]

так и мы у генетиков....те вообще написали что может быть фумаровая ацидурия нетипичной формы- это вообще приговор!!!!Но потом сказали что это не точно, потому что анализ мочи может показывать иногда транзиторные какие-то значения....а подскажите где вы у генетиков были???
Но я говорю, у нас врачи только неврологи....эпилептологи так- по совместительству....Вот и хочу понять для себя насколько там толковые и понимающие врачи!!

[кисярыба]

 Генетики нас смотрели в Солнцево, анализы сдавали только ТМС, так как подозревали нарушение обмена какого нибудь типа органической ацидурии или нцл или недостаточность биотинидазы. Сдавали на в Москве. В теме эпилепсия я сегодня выкладывала ссылочку. Посмотрите там или в моих сообщениях