ДЦПшки-отказнички.

[iv.natalija]

мама О, мы хотим частный дом с участком хотя бы 6 соток.В квартире с ним тяжело, гулять тоже проблематично, пока еще не очень большой(9лет) но взгляды  посторонние, следить чтобы не убежал. Визги, крики да и неадекватных подростков никто не отменял.Пусть гуляет в огороде.Заведу ему кошку, собаку дружелюбных, кур еще может(он в парке за ними наблюдал, за сеткой, нравятся)пусть с ними развлекается.На край географии не хочу, там я сама от тоски умру, тем более мне младшего надо развивать - сады и школа чтобы были недалеко.

Возможно вам встречалось где можно почитать как организовать быт с таким ребенком для его безопасности и для нашего комфорта.Ну там куда что прятать, чем развлекать.Сейчас у нас все на верхних кух.шкафчиках и на холодильнике.Я как белка прыгаю сначала на стул, потом со стула, все наверху.

[Смурфета]

Мы были в Харькове на реабилитации,в 2013г в центре при детском доме.Так у большей части лежащих там деток есть родители.Но они не отказники,а как бы на содержании государства.Со слов персонала,они сами уговаривают такие мемьи отдать ребеночка(когда совсем край) ибо за свой счет не все потянут даже половину того что деткам нужно.А так за счет государства деток лечат,обмледуют,оперируют,реабилитируют.А родителям дают возможность работать,жить.Многие кого видела приезжают кажлыц день  весерами,через день или на выходных.У деток все есть и родители видно их любят . Конечно такое решение дпется не легко...но могоамитесь и не худший вариант.Так же аидела детишек которых дд поднял на ножки и родители забрали домой и теперь она проходят курсами в центре реабилитацию.

Отправлено с моего GT-I9082 через Tapatalk

[мама О]

iv.natalija, так и будете прыгать, как белка. В этом плане только на опережение. Просто примите это как часть вашего жизненного уклада. У нас в квартире был шпингалет на кухне. Когда заходишь, нужно было ему сказать, сходи в другую комнату, открою. Он уходит, открываешь. Иначе он одно время мог есть непрерывно, потом стошнит. Он знал где это шпингалет и как открыть, но был такой ритуал у него. Переехали в другую он открыл сам и все.
У нас же двое детей инвалидов с трех. Старший и младший. И конечно, мы уже знаем интернат, не боимся его, но младшего очень хочется вылечить и ездим на реабилитацию уже 8 лет.
Но не хочется, еще и младшего тужа оформлять. Но кто знает, что будет в жизни.
А домик в деревне у нас бабушкин есть. Он, правда далеко ватно, но в отпуск, лучше не нужно.

[мама О]

Смурфета, у нас почему то одно мнение, если ДДИ, то забирают с концами ребенка.

[мама О]

olgamama, Оля, ты же теперь поняла, что зависит от всех родственников . А если так не повезло и в этом? Как жить?
Для меня это еще и в том спасе ние было, что просто даже кашель, у наших детей участков ому педиатру лечить сложно. И даже не потому, что плохой врач. Там своя специфика, он этого не знает. Жить и думать, что не дай Бог? Куда бежать?

[iv.natalija]

iv.natalija, так и будете прыгать, как белка. В этом плане только на опережение. Просто примите это как часть вашего жизненного уклада. У нас в квартире был шпингалет на кухне.

У нас тоже шпингалеты есть, только в комнате.Поставили, когда младший родился, чтобы к нему не лез, пока я дела делаю.Думаю все как лучше обустроить. 

У нас же двое детей инвалидов с трех. Старший и младший. И конечно, мы уже знаем интернат, не боимся его, но младшего очень хочется вылечить и ездим на реабилитацию уже 8 лет.
 

Очень жаль, тоже этого боюсь. Пусть получится вылечить вам младшего!Раз лечите, значит видите, что есть развитие.Вот со старшим у нас развития нет.

А я мечтаю на старости лет хоть пожить спокойно, как обычный человек, чтобы можно было сходить куда хочу и вернуться когда хочу, с внуками на выходных нянчиться только.И совсем не представляю, как я буду справляться со взрослым ребенком.

[мама О]

iv.natalija, Как будете справляться дальше не думайте об этом сейчас. Эти переживания забирают много сил, ничего не дают. живите здесь и сейчас, что называется. Я тоже много думала об этом раньше. А наши дети ангелы, и Бог им помогает. Крайности только не нужны и все.

[город-на-Волге]

Вы знаете пожить спокойно уже не получится.Какая разница больные дети или здоровые,сердце матери никогда на месте не будет.Даже если мой сына в интернате все ровно думки о нем.А летом неделю с ним в больнице пролежала,т.к. в больнице ухаживать некому,вот и лежали вместе.В больнице очень удивлялись,что у него мама есть.Хотя при этом говорили,что мальчик очень ухоженный.

[мама О]

город-на-Волге, привыкнуть невозможно. У меня соседка удивлялась, как я не привыкла, когда он был в интернате уже наверно, года три. И даже представить трудно, как оставлять не на 5-ти дневке, а на постоянно. Но часто деться некуда.

[OKSI_DEN]

Здравствуйте! Прочитала темку с самого начала.... И вспомнился мне один эпизод, когда я с Деном на обследовании была в Киеве в ОХМАТДИТе. В соседней палате лежала мамочка с дочкой (около 3-х лет реб). Я не знаю, что с девочкой (от других слыхала, что генетика), но реб сам не ходил, мамочка её на руках везде носила... И всё вроде было, как обычно: ходили они на обследования, процедуры.... Как-то ближе к вечеру (дело к отбою шло) слышу из палаты истошный детский крик или вопль. Сбежались сестры, санитарки, а там (палата на двоих - две мамочки, двое деток) - мамочки в дым пьяные храпят, а их детки с голодухи орут (!!!!). Я тогда очень сильно про себя возмущалась, ну, как так?... Дальше - больше, мамкам сделали промывание мозгов, а на следующий день та мамочка, у которой девочка, ушла в неизвестном направлении... Персонал ждал-ждал, потом названивать стали, она поначалу трубу не брала, потом всё-таки ответила, клятвенно пообещала завтра вернуться. Но ни завтра, ни в последующие дни её не было... Кто-то из персонала её видел около метро с бомжём, бухую... Через несколько дней приехали люди в погонах, собрали ребёнка, описали вещи и увезли куда-то, а мамочка так и не появилась...Как потом я узнала, эта мамочка не в первый раз лежала с дочей и всё было нормально.... Она мать-одиночка, реб одна тянет, без бабушек-дедушек.... сорвалась видать, во все тяжкие....
К чему я это всё рассказала? Сначала, я её где-то осуждала и удивлялась, что такое возможно. Но потом, со временем, начала осознавать насколько тяжёлый и мой ребёнок, и насколько ещё хватит меня? Согласна, вот так бросить, в больнице - из ряда вон (я не осуждаю, констатирую факт).

[Настя Капустина]

Никого никогда осуждать нельзя! Ни один человек на право просто не имеет! Все зависит от тяжести заболевания ребенка, от его способности к самообслуживанию, от того, насколько ребенок спокоен, от материального достатка, от духовной силы родителей. Вот представьте, а если ребенок как в физическом, так в психологическом плане, как месячный, да к тому же, еще и очень неспокойный, не спит ночами, совсем не спит. да прибавьте к этому безденежье, так как в современном мире семья отличается материальным достатком только при условии, что оба родителя работают. А им тоже хочется и детей еще, но от бесконечной хронической усталости, от отсутствия помощи со стороны бабушек и дедушек, они не могут этого себе позволить, им хочется сходить в кино, они еще молодые,им хочется жить, а не выживать, но все их мечты уже касаются только сна. а ведь они очень ждали своего малыша, искренне верили, что он поправится, не жалели ни сил, ни денег для его лечения. Но годы шли своим чередом, надежда сменилась уталостью, резервы сил закончились... Что тогда? я не оправдываю, сегодня, смотря на своего Андрюшу, я искренне надеюсь, что, если он не поправится, то, по крайне мере, начнет спать ночами, хотя бы часов 6, и тогда нам с мужем море по колено, а иначе я не гарантирую, что через несколько лет мы не отдадим его в интернат. Многие из нас думают, что имеют право осуждать родителей, отдавших в детский дом своих детей, забывая при этом, что наши особенные дети все разные, уход за каждым отличается степенью трудности, внешние обстоятельства разные, сила духа опять же. Прежде чем человека осудить, его надо постараться понять, а иначе это гордыня.

[OKSI_DEN]

Никого никогда осуждать нельзя! Ни один человек на право просто не имеет! Все зависит от тяжести заболевания ребенка, от его способности к самообслуживанию, от того, насколько ребенок спокоен, от материального достатка, от духовной силы родителей. Вот представьте, а если ребенок как в физическом, так в психологическом плане, как месячный, да к тому же, еще и очень неспокойный, не спит ночами, совсем не спит. да прибавьте к этому безденежье, так как в современном мире семья отличается материальным достатком только при условии, что оба родителя работают. А им тоже хочется и детей еще, но от бесконечной хронической усталости, от отсутствия помощи со стороны бабушек и дедушек, они не могут этого себе позволить, им хочется сходить в кино, они еще молодые,им хочется жить, а не выживать, но все их мечты уже касаются только сна. а ведь они очень ждали своего малыша, искренне верили, что он поправится, не жалели ни сил, ни денег для его лечения. Но годы шли своим чередом, надежда сменилась уталостью, резервы сил закончились... Что тогда? я не оправдываю, сегодня, смотря на своего Андрюшу, я искренне надеюсь, что, если он не поправится, то, по крайне мере, начнет спать ночами, хотя бы часов 6, и тогда нам с мужем море по колено, а иначе я не гарантирую, что через несколько лет мы не отдадим его в интернат. Многие из нас думают, что имеют право осуждать родителей, отдавших в детский дом своих детей, забывая при этом, что наши особенные дети все разные, уход за каждым отличается степенью трудности, внешние обстоятельства разные, сила духа опять же. Прежде чем человека осудить, его надо постараться понять, а иначе это гордыня.

+100!!!
Хорошо, когда есть семья, есть мужское плечо..... Я мать-одиночка тяжёлого малыша, далеко не юная. Да, мне помогают мои родители-пенсионеры.....НО.... родители не вечны, а молодость моя проходит, реб здоровым не будет (лежачий)..... И, честно, я очень сомневаюсь, что смогу тянуть эту ношу.... Хочется, чтобы в старости мои дети подавали мне стакан воды, а не наоборот.... Определить реб в спецмедучреждение - это очень и очень тяжёлое решение, некоторым оно даётся нелегко, и здесь, действительно, не осуждать надо, а понять. Умный поймёт, а дураку рот не закроешь..........

[Настя Капустина]

именно поэтому не стоит оглядываться на чужое мнение, всех не переубедишь, поступайте так, как считаете правильным, я желаю вам счастья!

[Ка-Тёмик]

Читала тему и вспомнила такую историю.....
Я до 17лет жила в маленьком военном городке,где все практически друг друга знают,и про каждого.
В школе у меня была учительница физкультуры.У неё была дочь инвалид ДЦП,мы часто видели как она с ней гуляет по городку,ходила она как балерина,на цыпочках,и постоянно что-то руками дирижировала.Я училась тогда в начальных классах,у мамы спрашивала что с ней почему она так ходит,мама мне тогда сказала что это ДЦП.Эта учительница рассказывала ,знакомым своим что дома они надевают ей шлем от мотоцикла,потому что девочка билась головой об подоконник.И где-то лет в 17-18 девочка умерла не знаю по какой причине.Помню только что как ходили на родительский день на кладбище часто встречали мою учительницу,мама ей всегда говорила что таким женщинам как она надо памятник ставить за их подвиг.
Живем дальше.. Я выросла ,родился у меня ребенок с тяжелым диагнозом,и как-то раз тема зашла,разговорились мы с мамой о детях-инвалидах,в том числе и о моем Артемке,речь плавно перетекла о дет домах где дети инвалиды находятся,я говорю маме вот как можно есть, смеяться ,праздники отмечать зная что твой ребенок в казеном доме с чужими людьми,а вдруг он голодный а вдруг не обстиранный а вдруг,какая нибудь тетя срывает на нем свою злость из-за ссоры с мужем,и мама мне говорит а помнишь физрука своего,в советское время она тоже родила первого ребенка мальчика с патологией,врачи предложили или уговорили отказаться от ребенка,в общем она отказалась.Потом она узнала что над ним и другими детьми там издевались,вводили какие-то непонятные препараты,мальчик до 7 лет дожил и умер.Она не могла себе этого простить,винила,корила себя что оставила.Потом они родили девочку,у неё диагностировали -ДЦП,ту самую девочку о которой я выше писала.А после её смерти,решились в последний раз родить и что уж будет то будет,и родила опять девочку-только уже здоровую,девочка уже институт закончила.Наверное и семьей уже обзавелась..   
Честно скажу: сама я боюсь осуждать,и говорить "никогда"(так как часто зарекалась)я не знаю какие ещё "сюрпризы" мне может жизнь подкинуть.Поэтому всегда пытаюсь поставить себя на место того человека,которого не понимаю,чтоб понять как бы я повела себя в той или иной ситуации.

[Наталья_Виноградова]

Как говорилось в известном фильме "Никогда не говори "никогда". Меня всегда, мягко говоря, удивляли те, кто бьет себя в грудь и кричит "Никогда!!!!!".  Уж больно они самонадеянны. Дети разные, мамы разные, жизнь разная.
Почему-то у нас забиты интернаты и спец.учреждения больными детьми и стариками.  Их сдают государству. Кто? В том числе и мамочки с благими намерениями. Каждый по своему ощущает себя в этой жизни. Нельзя всех под ноль брить.