Автор Тема: Пусть говорят  (Прочитано 289115 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4519
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 98
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2310 : 03 Сентября 2014, 17:21:26 »
Во-первых отношение может измениться, а во-вторых повторюсь - Пусть обычные люди знают откуда берутся дети-инвалиды! Может кому-то это спасет жизнь. Точнее судьбу. Если бы я знала, что в роддомах дети становятся инвалидами  благодаря нашим врачам, шансов у моей Насти было бы гораздо больше.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2311 : 03 Сентября 2014, 17:48:48 »
про Поплавскую. У меня двое сыновей- оба с повреждением гм-один ВЖК, второй асфиксия. Итог. выписали обоих с тетрапарезом. Теперь- с асфиксией(гипоксией, энцефалопатией) ходит и говорить начинает-к десяти мес скомпенсировался неплохо-при недоношенности 14 недель. Первый с вжк лежит по сей день-диплегия двойная.
Это я к тому, что не надо путать гипоксию в родах(ах, какой тяжёлый случай) и стонать, с реально тяжёлыми детьми(как у Данко) с вжк.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2312 : 03 Сентября 2014, 17:53:05 »
про Поплавскую. У меня двое сыновей- оба с повреждением гм-один ВЖК, второй асфиксия. Итог. выписали обоих с тетрапарезом. Теперь- с асфиксией(гипоксией, энцефалопатией) ходит и говорить начинает-к десяти мес скомпенсировался неплохо-при недоношенности 14 недель. Первый с вжк лежит по сей день-диплегия двойная.
Это я к тому, что не надо путать гипоксию в родах(ах, какой тяжёлый случай) и стонать, с реально тяжёлыми детьми(как у Данко) с вжк.
а у нас всё в одном-гипоксия+вжк 3 степени,и еще куча всего,отсЭдова вытекающего...
а еще просто многие реально невникают,что такое тяжесть,вот варятся в своих проблемах и все,да и зачем вникать-для каждого-свой случай-ужас и кошмар,и тут не поспоришь...
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2313 : 03 Сентября 2014, 18:44:09 »
Агата один в один моя дочь. движения все такие и сосательного не было. кормили туго запеленав прыгая на мячике. спала под прессмом и до года только плакала. голову действительно держит за счет тонуса. вертикально заваливается назад. и глаза. насчет поплавской верю, что ребенок был тяжелый. примеров два. 

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2314 : 03 Сентября 2014, 20:31:05 »
Мы с Наташей и Агатой были в соседних палатах мае в НПЦ, там вообще лёгких детишек не держат, да и не попадают туда лёгкие, все мы почти каждый день получали диагнозы своих детей - один страшнее другого, все друг друга поддерживали, искали вечерами информацию как, что и каким образом помочь, вылечить, и на самом деле был момент когда Агате поставили бульбарный синдром и Наташа долго плакала (у меня Света тоже тогда была на зондовом вскармливании), а мы вечером в столовой читали форумы с историями когда дети с таким диагнозом начинали сосать, а на следующий день она прибежала на завтрак с радостной новостью, что у Агаты получается сосать молочко.
А что по поводу помощи Данко, все же он известный человек и многие реабилитации и двери центров будут для них открыты. Повторюсь не на периферии живет.
Какая разница где живёшь, лечиться приходится в одних и тех же заведениях, выше головы не прыгнешь, если только специально для себя какую нибудь клинику откроют)))
Когда с моим ребенком произошло практически тоже самое, у меня тоже было желание выйти на улицу и закричать во весь свой голос:"Люди добрые, смотрите, что медицина делает с нашими детьми!", позвонить на тв в "Пусть говорят" или в "Человек и закон", написать Путину, ну и т.д. было желание сделать что-то, чтобы ВСЕ узнали о том, что творят в роддомах, болницах. И спросить:  " А что делать-то? Как мне вытащить моего ребенка?" Хотелось кричать:"Помогите!!!!"  так что правильно они сделали, что пришли на передачу. И чем больше будет таких историй на тв -тем луше!! Пусть обычные люди знают откуда берутся дети-инвалиды.
На самом деле они решили попытаться поспорить с клиникой, надеюсь что у них получится создать прецедент, ну или хотя бы создать грандиозную шумиху. Тут дело было даже не в деньгах а в наглости, и трепании нервов.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Лекса88

Re: Пусть говорят
« Ответ #2315 : 03 Сентября 2014, 20:35:24 »
Svetohek, Пригласите Наташу на форум! Здесь много полезной информации ведь.
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2316 : 03 Сентября 2014, 21:06:54 »
Svetohek, Пригласите Наташу на форум! Здесь много полезной информации ведь.
Она знает про этот форум.


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн Nastenishmos

Re: Пусть говорят
« Ответ #2317 : 03 Сентября 2014, 21:16:47 »
насчет поплавской верю, что ребенок был тяжелый. примеров два.

А я нет, не верю. Вы меня конечно извините, но может я чего не понимаю. Но простите как глубоко поврежденный мозг может практически полностью восстановиться и по человеку  даже не видно, что у него были большие проблемы?
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2318 : 03 Сентября 2014, 21:28:05 »
насчет поплавской верю, что ребенок был тяжелый. примеров два.

А я нет, не верю. Вы меня конечно извините, но может я чего не понимаю. Но простите как глубоко поврежденный мозг может практически полностью восстановиться и по человеку  даже не видно, что у него были большие проблемы?
и  я Фома в этом плане)))или диагнозы раньше ставили от фонаря,а на деле было другое,а как на первенца-то всё страшно чего не скажут в адрес ребенка,поэтому все относительно...
или, как я байку слышала,родила женщина в войну ребенка в 400грам и выгрела в печи,и он теперь чей-то папа....кино,да и только...
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1823
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2319 : 03 Сентября 2014, 21:28:24 »
Nastenishmos, не знаю на сколько был порежден мозг, но
примеров два
это моя племяшка, ей сейчас 18, она закончила школу, поступила в универ, при КС травма ШОП, ИВЛ, зондовое кормление, угроза ДЦП, а к 6 мес вполне здоровая девочка, сидела, ползала, ела, играла. Второй - мальчик, родился на 2 дня раньше нас (вместе лежали в реанимации, больницах первые 3 мес), внутриутробная пневмония, гипоксия, угроза ДЦП, ИВЛ 1 нед, зонд 1 месяц жизни к году здоровый малыш.


Оффлайн oksana41-37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1544
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г. Магнитогорск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/oksana4137
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/524049901161
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2320 : 03 Сентября 2014, 21:48:32 »
Ольга48что не у алкашей могут быть *не такие* дети....
Ну мы же с вами гуляем со своими особыми детками и в поликлиники ходим. Разве на наших лицах есть "налет алкоголизма"? Недавно в пол-ке у меня пожилая женщина спросила:" вот вы здоровая, нормальная женщина, а ребенок то как такой получился?" ..... Мне думается люди не думают что мы пьющие и т.п.
Люди в принципе, по невежеству своему, не знают от куда дети такие берутся.
Я вчера программу тоже не с начала смотрела, но по тому что я увидела у меня сложилось впечатление, что только Сергей Белоголовцев и понимает о чём речь. А Малахов со своим дурацким вопросом " А он же у вас в обычную школу пошёл". По мне так ему ещё то же далеко до понимания сути проблемы.
Живи! Пока тебе живётся! Устал? Возьми и отдышись! Упал? Держись за руку друга! А если друга нет... Молись! Попросят? Ты отдай, не думай. Не оценили? Не сердись. Закрыли дверь? Не возвращайся... Хотят учить тебя? Учись! Спешат предать? Не поддавайся! А предали? Прощеньем мсти! Открыли душу? Открывайся... Но всё до капли не дари! Когда-нибудь тебе придётся, Вернуться к этим всем словам. Живи! Пока тебе живётся! А Бог всё видит здесь и там.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8961
  • Страна: by
  • Благодарностей: 511
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Пусть говорят
« Ответ #2321 : 03 Сентября 2014, 21:56:31 »
Ольга48, я так поняла ищут поддержки...да может и хорошо,что сделали передачу,и народу наука,что не у алкашей могут быть *не такие* дети....
dcvf dcvf dcvf  hgr ага ато меня задолбали что мой сын такой только потому что я такая сякая и уже его отца мне в братья приписали.пусть знают что мы такие ж люди как и все.а не алкоголики и наркоманы.

 ,,, мне тоже задан был вопрос (риторический), как могло произойти, что ребенок с ДЦП (т.е. я) родился у непьющих, некурящих, здоровых людей. Кто задал вопрос, писать не буду, не в упрек спросили, обиду я не держу за это. Ответила как есть, что большинство таких детей как раз и рождаются у благополучных родителей, и число таких детей только растет, к сожалению...а причину моего ДЦП я сама не знаю, да и ничего не изменит знание это. Слава Богу, точно знаю, что не генетика, все у меня в родне здоровы  ldc  ldc ldc


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Оффлайн Лекса88

Re: Пусть говорят
« Ответ #2322 : 03 Сентября 2014, 21:57:14 »
Может у нас на лицах и нет налета алкоголизма, но по просторам инета ходит картинка на которой изображена курящая и пьющая беременная женщина и подпись такая типа: А потом в соцсетях просят помощи больному ребенку....К сожалению, у людей существует такой стереотип в головах.(((((
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Nastenishmos

Re: Пусть говорят
« Ответ #2323 : 03 Сентября 2014, 21:59:34 »
Может у нас на лицах и нет налета алкоголизма, но по просторам инета ходит картинка на которой изображена курящая и пьющая беременная женщина и подпись такая типа: А потом в соцсетях просят помощи больному ребенку....К сожалению, у людей существует такой стереотип в головах.(((((

 ,,, далеко ходить ненадо, я раньше тоже так думала lljj fffd
Левосторонний гемипарез!
                  
Я самая счастливая мама на свете!!!!

Оффлайн Лекса88

Re: Пусть говорят
« Ответ #2324 : 03 Сентября 2014, 22:01:32 »
 Nastenishmos, и я fffd
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!