Владик. состояние комы.

[Exta]

Уважаемые мамы и папы! не помню кто в какой теме но помню что кто то писал адрес Института человеческого потенциала и развития в Филаделфии Г. Доммана. Напишите пожалуйста мне их адрес!!!!!!!потому как хочу им написать.!!!!!

на форуме отдельный раздел по доману есть, там и все адреса и телефоны института написаны должны быть.

про ипр я просто в шоке, мы вроде как полегче, но у нас самообслуживание нет стоит и способность к предвижению тоже стоит нет.
хотя в пол года нам не дали инвалидность, сказав, что ребенок перспективный, а в 9 мес уже дали, когда ни опоры ничего он делать не умел

[olgamama]

Девочки!наверное у многих родителей чьи дети есть или были с трахеостомой бывали в таких экстренных ситуациях когда вдруг выпадала эта самая трахеостома! в воскресенье наш Владик не на шутку перепугал своих родителей!Вроде все было хорошо и ведь трахеостому в больнице ставили супер пуперскую дорогущую..и не прошло недели..как вдруг...хорошо заметили вовремя Малыш стал издавать странные звуки-грудна клетка пям ввалилась..но при этом не синеет пытается из вех сил дышать носом..и мы видим что его трахеостома точит..... yuilхорошо не растерялись.я с трясущимися руками скорей новую доставать и вставлять- не так пока умело как мед персонал..но слава Богу все получилось!..а паллеотивная служба наша с Солнцева- мало того что у них нет такого чтоб позвонить экстренно проконсультироваться как и что в этой ситуации делать так они еще и на след.рабочий день нифига не отвечали по тел! короче я сделала вывод..если я могу сама ставить теперь трахеостому нафига нам эта служба????????????7Вообщем приходиться нам родителям быть и медсестрами и реаниматолагами своим детям самим!!!!!!!

[olgamama]

ну и еще из этого случая мы убедились что пока к сожалению Владик дышать хорошо без трахеостомы не может пока..как бы не стемились мы её снять.....все таки 4 месяца на ИВЛ сказались........
да еще хочу спросить здесь есть мамы из Нижнего Новгорода:?????Дело в том что мы туда едем на лето и я уже весь инет перерыла где там можно купить всякие катетеры шприцы 50 мл...нигде нет у них???????неужель придётся чемодан с собой этого всего брать?если кто знает где там это можно купить подскажите пожалуйста!!!!!!!!!!!!

[МамаЛинки]

Я всегда про это говорю - мама должна уметь делать всё сама! И не потому что там служб нет, а на экстренный случай. Кстати в Германии тоже маму обязательно обучают именно на такой случай (это если с семьей медсестра не живет).
А позвонить могла бы мне - может чего подсказала бы я :)
От паллиатива не отказывайся (если это не за деньги конечно). Пусть ездят смотрят, мало вдруг для чего-нибудь пригодятся. У нас было однажды воспаление около трубки, продилось в интернете копаться, чем лечить - местные врачи ничего кроме зеленки и цинковой пасты не знают :)

[Exta]

Оль, ты молодец, что не растерялась!!! Просто умница!!! Ничего, самостоятельное дыхание еще впереди! Терпение, только терпение!

[Ма_Таня]

Есть такой магазин "Медтехника", в Нижнем он есть тоже, там можно все заказать.

[olgamama]

Девочки!хочу  поделиться..какое же г у нас в стране в больницах!У нас тут в НИЖНЕМ НОВГОРОДЕ где мы сейчас ЧП произошло.сломался наш чудо аппарат MEDELA CLARIO при этом у нас запасной аккамулятор спец.куплен был..но руки наши-крюки и мы его уронили..и  по прошествии времени онперестал отсасывать...а так как до сих пор мы без всякого глотания-это вопрос жизни...суббота вечер..другой город....ААА!! Пришлось вызвать скорую(при этомя ПОДЧЕРКНУЛА ЧТО НАМ НУЖЕН РЕАНИМАЦИОННЫЙ АВТОМОБИЛЬ С ОТСОСНИКОМ!!!приехала обычная скорая..хорошо у врачаоказался ручной отсосник...и насповезли в1ую городскую детскую больницу.ТАКОГО УЖАСА ГДЕ ДЕТИ Я ЕЩЕ НЕ ВИДЕЛА!!!два часа икали отсосник..при том не везде у них розетки работают!...и сырость и натуральные боксы-катакомбы.ремонт с50х непроводился...да еще и мыши ночью!!!!! вообщем спасибо нашему папе который подорвалсятут же из Москвыи привез нам первым поездом аппарат отсосник (кот.нам отдала МАМА ЛИНКИ) Сейчас будем ремонтировать свой но это видно не быстро..посему вопрос кто знает гдеможно приобрести ручной дешовый отсосник   т.к. я в инете все обшарила но ручные не возят..но как то же где то их берут скорые..

[mariafad111]

Добро пожаловать в уездный город Н, простите за черный юмор, но тут все так, катакомбы и полное отсутствие необходимой аппаратуры. Вы там в Москве еще шикуете. Ручные отсосники у скорых скорее всего так же остались с 50-х годов прошлого века.

[МамаЛинки]

А в Рипл звонила? Где мы тот покупали? Попробуй, у этого же лаердала есть и ручной.

Вроде по поиску "аспиратор ручной" яндекс выдает много ссылок.

[olgamama]

Звонила,ксожалению на денный момент у них нет ручных.и когда завоз неизвестно..даже и под заказ то. я много в инете кудазвонила на счёт ручных- пишут насайтах анепривозят давно уже..но вот вроде какнаш починили уже!Ура!слава Богу он ещё на гарантии у нас.

[olgamama]

наши пока скромные но для нас РЕЗУЛЬТАТЫ!!вот так согнуться нам никак не позволя гипер тонус 6месяцев! а теперь так спим!

[olgamama]

и вот так даже держать ноги более секунды раньше не могли! сейчас засыпаем вот так даже! может для мам у которых не такие сложные детки может и пустяк для таких как мы огого!!

[TataLuba]

Вы - большие молодцы! И Владик и, конечно, родители! Так держать! Вперед, к новым успехам loi

[A-Gusew]

Оля, примите и нашу поддержку! Я просто уверен, что у Вас и Вашего малыша будет все в порядке, обязательно будет. Большинство из нас прошли уже это время и пусть Бог, или кто-там еще, будет судьями этим врачам, которые вместо того, чтобы оказать помощь, вселить надежду, рассказать как дальше работать, чтобы малыш активнее в жизнь входил, стараются наоборот по рукам, голове и по всему остальному надавать. Гады они и не врачи вовсе! Мы все тут знаем, что все будет обязательно нормализоваться, постепенно, конечно, но обязательно будет. Нам тоже пророчили и еще больше, чем Вам - сегодня эти же "врачи" глазами хлопают - как так получилось, что все постепенно на место встает?! Раньше убить был готов, сегодня просто внимания не обращаю - других дел полно, да здесь больше расскажут и помогут, чем эти "врачи". Так что крепитесь, не сдавайтесь, сами постепенно войдете в режим работы и малыш Ваш будет вам помогать. Всегда помните - что наши особые детки - это "Дети-Ангелы" и они нам Богом даны не в наказание (как некоторые тупицы говорят), а наоборот - как награда, как самое лучшее на свете. Почему - чуть-чуть позже поймете - малыш сам объяснит (как мой Петька)  Удачи, здоровья Вам и Вашему малышу, счастья и любви! Мы все рядом с вами!

P.S: Если не секрет, вы из какого региона РФ? 

[CogitoErgoSum]

olgamama, ух ты! Здорово!!!

И сидит с прямыми ножками, это по-моему очень хорошо, да? А где спит, Владик сам ножки свои берет ручками?

Такой молодец, ну такой молодец!

П.С. А ножки должны в идеале так разводиться? Я про последнее фото.