"Убить или растить инвалида" статья в Комсомолке.

[ЕваПолина]

Маленькая, только легче со временем не становится, а наоборот. Надежда покинула меня после того как я оказалась рядом с Полей. Я люблю ее безумно, и, наверно все же, благодарна Богу за то, что она со мной... Но так спасать нельзя.

[CogitoErgoSum]

Я тоже против реанимации. Одно дело, когда дают ребенку подышать масочкой с кислородом, а совсем другое уколы адреналина.

Против долгого ИВЛ, когда мозг практически отказал, а они держат его на аппарате. А потом получается растение. Дай Бог, если глотать-дышать-моргать научится.

И врачи не так уж и часто ошибаются в прогнозах. Просто для мамы ребеночек любимый и родной, и радуется каждому "пуку".

Очень отрезвляют старые истории, когда мамочка с малышом приходит на форум, с диагнозами, а ей все нет, ты что, это ерунда, скомпенсируется... Проходит 5 лет и читаешь, как они живут... Ужас охватывает. Потому что компенсируется далеко не все и не у всех. 


Если объективно смотреть, отбросив материнские инстинкты, то у многих (гин. проблемы опустим сейчас) могли бы быть здоровые дети... только на годик помладше. А так жизнь подчинена ребенку с особыми потребностями. И дай Бог, чтобы Бог помог не только выжить, но и дальше развиваться и компенсироваться.


Я и не предполагала, что есть такое количество детей-инвалидов. Что вообще бывают дети, которые дышат через одну трубочку, кушают через другую, а в туалет ходят через третью. Я этого не знала. Я за то, чтобы женщин просвещали на этот счет. Чтобы в случае чего, она не просила "лишь бы выжил". Потому что жизнью это назвать сложно. (Я именно о сложных детях сейчас).

[twins2011]

Против долгого ИВЛ, когда мозг практически отказал, а они держат его на аппарате. А потом получается растение. Дай Бог, если глотать-дышать-моргать научится.

мои 3 мес на ивл. ты про нас знаешь. мозг не отказал ни у одного.

Я за то, чтобы женщин просвещали на этот счет.

это да.

[Лекса88]

3 месяца????? Оболдеть!!!
Ну наш тоже был на ивл, правда 11 дней и был в сознании и параметры ивл мне говорили, что были легкие, тем неменее проблем от этого меньше не стало.
Саш, я тоже про это не знала, да знаешь если так будут говорить будущим матерям,мне кажется сложно представить какого это, пока сам не столкнешься с этим. Это если только видео показывать может. Я про сложных и про трубочки.
Не по теме, в последнее время стали даунят так часто показывать на телевидение....

[Ruta]

Вчера были на приеме у педиатра и случайно увидела по нашему участку список детей-инвалидов. Из 9 человек - 9 с дцп. А у последнего малыша стоит диагноз: вегетативное состояние. Ребенку 7 лет...  Вот как так жить? 

[twins2011]

ну да, Элина. 3 на ивл, две недели на канюлях, потом трубочка рядом((( итого четыре месяца

[Жюли]

Против долгого ИВЛ, когда мозг практически отказал, а они держат его на аппарате. А потом получается растение. Дай Бог, если глотать-дышать-моргать научится.

мои 3 мес на ивл. ты про нас знаешь. мозг не отказал ни у одного.

Я за то, чтобы женщин просвещали на этот счет.

это да.

вот,видите,сколько историй и какие мы все разные,мы после воскрешения,на ивл-13 дней,потом месяц патологии,потом дурдом-по больницам годами.....но мозг....его,видимо,нет,вообще,никакой динамики,хотя,вру,есть таааааааакой мизер,но или это я с приветом и так мне хочется,или все-таки,чего-то мы соображаем(только в плане эмоций и то с провалами ,т.к. на противосудорожных)....

[Жюли]

Вчера были на приеме у педиатра и случайно увидела по нашему участку список детей-инвалидов. Из 9 человек - 9 с дцп. А у последнего малыша стоит диагноз: вегетативное состояние. Ребенку 7 лет...  Вот как так жить? 

ну,живем же,вопрос,только в том ,чего, это нам стоит....

[Ната_Злата]

Против долгого ИВЛ, когда мозг практически отказал, а они держат его на аппарате. А потом получается растение. Дай Бог, если глотать-дышать-моргать научится.

Ну дааа, у нас в реацентре легенда ходит, что если ребь пролежал на ИВЛ больше дней, чем изначальный балл по апгар, то все, никаких шансов. Сидят, градусниками меряются, у кого минус больше. У меня спросили, ответила, что по их расчетам -28 (32 дня ИВЛ), а вот у того годовалого мальчика, который за мячиком бегает -57(2 мес ИВЛ)
Так что длительность ИВЛ, как и апгар - не показатель. И никакие расчеты и прогнозы ничего не решают. Решает только Бог.

[CogitoErgoSum]

Думаю нет смысла дальше рассказывать о чуде?

Есть смысл. Какой сейчас возраст ребенка? Что он делает сам?

[Лекса88]

Вчера были на приеме у педиатра и случайно увидела по нашему участку список детей-инвалидов. Из 9 человек - 9 с дцп. А у последнего малыша стоит диагноз: вегетативное состояние. Ребенку 7 лет...  Вот как так жить? 

ну,живем же,вопрос,только в том ,чего, это нам стоит....

а вам что врачи говорили?

[Мама гуськи-гу]

а я вот до конца не решила в себе, можно ли считать реанимацию Божьей волей, то есть не действия поддерживающие жизнь, а именно возвращение к жизни?

[CogitoErgoSum]

У меня тяжелый ребенок, но не "овощ", а ангел.он опроверг все прогнозы. И я надеюсь, с Божьей помощью мы будем двигаться вперед.

Здесь только ваше отношение к ситуации.

Вам прогнозировали тяжелого ребенка, у вас он и есть. Извините, конечно, но не для всех чудо и счастье только в том, что ребенок жив, дышит и какает. Поэтому не очень понятно что именно вам

Страшно слушать...

Что мамы хотели бы, чтоб ребенок бегал, развивался, радовался жизни? А не лежал пластом после их криворуких "реанимационных действий".

[Мария87]

Мамы,я что-то не поняла,вы против реанимирования ,так сказать безперспективных детей?Еслиб вам ваш врач,после родов,, сказал,что сто процентов гарантии,что ваш ребенок будет инвалидом,вы  не согласились бы его реанемировать?Только честно.

Да тут многие против, если почитать форум 

Маш,ну,зачем ты так,за многих.....

А что, не так? Я совсем Вас в виду не имела, но вот Вы посмотрите, сколько постов "да лучше б он не жил" люди успели написАть после поста Маира. Никто не спорит, неимоверно тяжело, но как можно, имея своего ребенка живого рядом, думать вот это "лучше бы не выхаживали". Причем еще можно понять, когда есть в семье старшие (или младшие) здоровые дети и можно ежеминутно сравнивать их жизнь и жизнь ребенка-инвалида, но когда больной ребенок в семье единственный... Жалеть, любить - да, но желать смерти  такому ребенку а если, не дай Бог, несчастный случай произошел с ребенком, который родился здоровым? Ведь ситуации аналогичные. Причем, как только начинаешь припоминать, что был (и есть) вариант отдать ребенка на попечение гос-ва, если так тяжело видеть этого ребенка рядом и ухаживать за ним - летят камни "Да никогда, да вы что, это же мой ребенок...." А по сути, детский дом для таких детей - та же смерть. Родители понимают это, поэтому не хотят слышать даже об этом (см. недавнюю тему в историях "Понуждают оставить сына"). И при этом эти же родители готовы голосовать за эвтаназию. Была и такая тема на форуме с голосованием, и каждый десятый голос был "за". Можете и в меня кидать помидоры, ну не могу понять ситуации, при которой "в детдом - ни за что" а "эвтаназию для безнадежных - ввести как гуманную меру"     

[Жюли]

Вчера были на приеме у педиатра и случайно увидела по нашему участку список детей-инвалидов. Из 9 человек - 9 с дцп. А у последнего малыша стоит диагноз: вегетативное состояние. Ребенку 7 лет...  Вот как так жить? 

ну,живем же,вопрос,только в том ,чего, это нам стоит....

а вам что врачи говорили?

те которые с нами это сотворили,не показывались на глаза,а наш рениматолог,в последствии крестный Артура(он римо-католик,и мой ребенок тоже),он был в ярости,он пистона вставил,меня убеждал судиться,но так как на тот момент у меня было рос.гражданство-это было не возможно....выписали нас,просто-тупо,молча,пряча глаза(муж,бывший,врач на скорой...)....