0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.
@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((
Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 09:32:16Цитата: elena_mik от 28 Октября 2015, 08:43:43Цитата: OLENENOK500 от 27 Октября 2015, 22:16:49Цитата: bulka203 от 27 Октября 2015, 21:02:38Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.незнаю как у вас, у нас это лишняя трата времени (я про глав.врача нашего), мне даже не намекнули что я могу куда-то обратиться, просто ответили в списках наших его нет, сама позвонила в министерство здравоохранения, там мне дали номер телефона отдела льготных лекарств, пока не звонила, но считаю что должен быть индивидуальный подход, по-поводу ээг видео мониторинга, тоже хочу через квоту, так как это очень дорогое обследование, а делать его надо в динамике...А вы 500 мг. в сутки принимаете, это уже окончательная дозировка ваша и какой возраст?Ну я все же попробую.Я на сайте госздрава тоже нашла телефон отдела льготных лекарств,потом позвоню.Наша дозировка кеппры 1500 мг в сутки,пока мы на 750 мг,каждые 10 дней поднимаем по 250 мг.Ещё у нас депакин и трилептал.Наш возраст 5 лет,вес 32 кг.По поводу мониторинга,если у Вас инвалидность то можно попробовать,у нас её нет,поэтому бестолку.
Цитата: elena_mik от 28 Октября 2015, 08:43:43Цитата: OLENENOK500 от 27 Октября 2015, 22:16:49Цитата: bulka203 от 27 Октября 2015, 21:02:38Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.незнаю как у вас, у нас это лишняя трата времени (я про глав.врача нашего), мне даже не намекнули что я могу куда-то обратиться, просто ответили в списках наших его нет, сама позвонила в министерство здравоохранения, там мне дали номер телефона отдела льготных лекарств, пока не звонила, но считаю что должен быть индивидуальный подход, по-поводу ээг видео мониторинга, тоже хочу через квоту, так как это очень дорогое обследование, а делать его надо в динамике...А вы 500 мг. в сутки принимаете, это уже окончательная дозировка ваша и какой возраст?
Цитата: OLENENOK500 от 27 Октября 2015, 22:16:49Цитата: bulka203 от 27 Октября 2015, 21:02:38Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.
Цитата: bulka203 от 27 Октября 2015, 21:02:38Вот и я хочу узнать.В четверг пойду к глав врачу,если откажется буду писать губернатору.Для нас это очень большие деньги,нам на месяц нужно 90 таблеток кеппры по 500 мг,около 5000 нужно.Плюс все обследования и анализы за свой счёт.Вот через месяц нужно на концентрацию сдавать,2000 надо,потом ночной мониторинг 10000,короче беда прям.
Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.
Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...
А у нас в выписке написано, что по жизненным показаниям замена на аналоги и дженерики противопоказана. Только Новосибирский эпилептолог пишет по действующему веществу, а наш областной по торговому наименованию. И нам выдают только оригиналы. Может быть у нас в области с этим попроще
@bulka203, у нас по весу 600 максимальная доза,мы весим 10 кг...так приступов у нас нет,а есть вздрагивания на звук- гиперэксплексия,а на эег эпиактивность...у меня деть спокойный и препарат на него не действует возбуждающе днем,а вот ночами мы тусуемся...еще один минус - просыпается от того,что густые слюни и он ими как-бы давится,попить - не помогает=( и это только ночью,в горизонтальном положении...что делать - незнаю
Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.
Цитата: OLENENOK500 от 29 Октября 2015, 09:01:18Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.а в Москве у кого именно были?А нам вот буквально в сентября в РДКБ разьяснили что сейчас запрещено писать нахвание и торговую марку препарарата!!! Дискать рекламировать заграничные препатарты Здравоохранение запретило!!! И нам написали действующее вещество
Цитата: OLENENOK500 от 29 Октября 2015, 09:01:18Цитата: bulka203 от 29 Октября 2015, 05:15:55Цитата: OLENENOK500 от 28 Октября 2015, 19:23:54Цитата: bulka203 от 28 Октября 2015, 11:50:46@OLENENOK500, Вот кое что нашла о возможном пути - третий абзац http://www.help-patient.ru/oncology/medicine/Я сегодня позвонила в ОЛЛ, если коротко, врач которая назначает препарат должна дать заключение почему именно его, а не его аналог, который уже есть в списке, тогда да, вам его будут бесплатно выдавать.Ясно. Нас 2,6 года, меня пугает дозировка вот и интересуюсь у кого как, а еще интересует как скоро результат будет, но пока на мой вопрос выше ни кто не отозвался((В том то и дело,нам вообще ничего не предлагают,ни кеппру,ни аналог.А в выписке у нас написано кеппра,а не действующее вещество.а мне как раз в олл сказали что врач не должна в заключении писать название препарата, а только действующее вещество, а если и написала название то должна объяснить почему именно этот препарат, на понедельник записались к врачу, даже незнаю согласится ли он дать заключение свое на получение препарата с торговой маркой кеппру или откажет, беда наша в том что у нас нет постоянного врача каждый раз разные, мы в москву по направлению от поликлиники и там прием ведут врачи из стационара и каждый раз они меняются , а ходить к одному платно нам пока нет возможности(( вот такие непонятности у нас пока...А у нас в выписке написано,кеппра,депакин хроно 300 и трилептал,все по названиям лекарств.Нам назначал врач из Москвы,мы ездили по направлению из министерства,естественно за обьяснениями я не поеду в Москву.И ещё один момент,дальнейшее наше лечение она будет корректировать по почте,естественно это не будет фиксироваться ни в каких документах,как быть в таком случае?Как вариант ехать в область,т.к у нас нет эпилептологов и мы наблюдаемся там,и говорить врачу что из Москвы нам назначили такие препараты,и пусть пишит назначения,которые даст врач.а в Москве у кого именно были?