Кеппра

[Ксюша]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Лекса88]

Уходите с кеппры! Она вам не подходит судя по всему!? мы уходим за 2 месяца.

[Ольга мама Катеринки]

Лекса88, у нас дозировка еще совсем пробная была,1мл. в день, и принимали всего неделю,поэтому пробую сегодня отменить...Правда уже закупила 2 бут.,как обычно поторопилась))

[zlata_c]

Ольга мама Катеринки, не расстраивайтесь, закупленное продадите. Нам тоже врач говорил, когда первый еще препарат принимали, что это не от него ухудшение. Довели ребенка до генерализованного приступа. Теперь тебе станет понятнее, почему я сама подбираю препараты, сама отменяю, если вижу ухудшение, а с врачами только консультируюсь. Может, другого врача поищете?

[Anzhelika]

zlata_c,

Здравствуйте,вы мне уже давали советы и действенные,тем более после Вашей фразы что сами подбираете препараты,мне нужен совет бывалых)))
Нам схему предложили добавления Кеппоы сложную ,на мой взгляд по отношению к мозгам и сомачувствию моего ребенка ...
Пить Кеппрру 0,6 мл утром (уже нед подпили сказали еще нед),потом также медленно добавлять до терапевтической,а только потом снимать  Топамакс ,также медленно.Мы до этого на Депакине иТопамаксе были убираем Топамакс.
Меня пугает что это все время мы на трех ПЭПах,может можно параллельно вводу Кеппры Топамакс снижать,чтобы не перегружать ребенка.Наш невролог нам запретил,она вообще очень остаоожничает не обращая внимания ,что  в 9 мес двигательные отставания ужасные,сама плюнула и месяц назад занялась в плотную этим вопросом,хоть небольшие результаты есть.

[Нима]

Anzhelika, я не  zlata_c, но можно поделюсь своими соображениями, пока мы ждем златиного ответа? У нас та же примерно ситуевина, надо убирать депакин, от него побочек много, хотя приступы держал нам хорошо и подолгу, следовательно, мы сейчас поднимаем пошагово кеппру. Мне тоже хотелось все сделать сразу, т.е одновременно поднять кеппру и сбросить депакин, а потом я подумала, и поняла, что если в период этого эксперимента случится приступ, я таки не буду знать, из-за чего он - от подъема кеппры (она, как многие пишут,  иногда дает ухудшения), или от острой нехватки депакина. ПОэтому решила сделать все поэтапно - сначала поднять кеппру, две недели понаблюдать, а потом, если все нормуль, снижать депакин. Невролог это подтвердила.  Две недели, мне кажется, и в вашем случае роли не сыграют, зато будет полная ясность,  как на вас действуют препараты. Тише едешь, даольше будешь. ИМХО.

[Нима]

А по поводу сроков адаптации организма к новому препарату... все так индивидуально.... я вот третьего дня, когда впервые приняли повышенную дозу кеппры и пошло нарушение координации, деть стал падать при ходьбе и стоянии, была просто в панике, а теперь, на третьи сутки, смотрю, ничего, все уже не так страшно, шатает значительно меньше. ПРо истерики и перевозбуждение на кеппре тут девочки не раз писали, длятся они до месяца, потом все устаканивается. Главное, чтоб по приступам помогало...

[zlata_c]

Anzhelika, мне легче, потому что у нас приступы до конца так и не купируются. Сейчас на сабриле, в целом все гораздо лучше, но мелкие приступы есть. Сейчас на распутье, можно добавить к сабрилу что-то, можно решиться на гормоны, а можно послушать нашего вертебролога и Домана и вообще уйти с препаратов.
После того, как на карбамазепине(а это именно тот препарат, который при нашей лобной эпи назначается первым и многим помогает) у нас ухудшение пошло, решили попробовать кеппру, просто почитав отзывы. Врач поддержала, но кеппра нам не пошла и я ее убрала довольно быстро. Начала читать о том, как действуют разные препараты, одни на натриевые каналы, другие на калиевые, хлорные. С кеппрой загвоздка, не известно как именно она действует, только предположения есть. Пришла к выводу, что ребенку помогает только непосредственно увеличивать ГАМК, и подбирала гамкергические препараты. Конвулекс пошел нормально, не грузил, приступы уменьшились, но увеличилась печень, поджелудочная, а потом и приступы усилились, видимо, животик беспокоил. Сабрил блокирует утилизацию ГАМК и она накапливается, решили пробовать его, и опять не ошиблись, сейчас гораздо лучше с приступами.
Нима, согласна с вами полностью, трудно понять на что реакция, когда много факторов присутствует. Если бы топомакс явные ухудшения вызвал, то я бы его снимала потихоньку, но если явного ухудшения нет, то надо подождать, вдруг от кеппры хуже станет?

[Anzhelika]

Девочки,спасибо за ответы.
Можно еще вопрос(не хочу все страницы опять перелапачивать)какой у вазах детишек возраст и что вы умеете,точнее как идет и с какого возраста развитие ,меня больше двигательные умелки интересуют .Я кажется уже с ума схожу ,мне уже если честно ,надоело коррекция этих вздрагиваний,я каждый день все жду :ну завтра лучше ,ну вот завтра ,а мы на одном месте топчимся....Мы переворачиваемся блоком,хотя иногда старается как положенно,игрушки не берет,они ему не интересны,иногда когда за интересуется может по тянуться за висячими пошурудить их,голову держим только в вертикальном положении,я его присаживаю ,иногда сидит как надо ,но быстро устает ,голову может повесить ,отдахнет и опять подправишь его он голову поднимит.Из пат.рефлексов вылезть и лабиринтный и АШТР ,гасим иногда и сам уже пытается.Как заметили слово иногда присутствует везде,т.к.действительно периодами то все вроде ничего Вроде начинаем,то вдруг ничего не хотим...(
На животе то может поспать ,то орет и переворачиваеься назад ни в какую,то просто орет что бы я его развернулась сама.Хотя фитболе голову держит отлично и опору на руки дает ,но на поверхности нет.

[Anzhelika]

zlata_c,

И еще вопрос ,что значит вообще уйти с препаратов,не поверите у меня этот вопрос уже неделю в голове.Я так жалею что из перинатального после рождения не ушли с Депакина ,он нам все равно не помогал и судорог не было ,после кортексина в 3-4 месяца спазмы появились ,так депакин дозу увеличили по фиг,концетрация в крови максимальная 97 ,хотя доза считается даже не терапевтической для нас  ,сейчас как и в три месяца ,3,5 мл в день,прибавили топамаус вообще никак вот довели до максимальной для нас 50мг в день,перешли на дексамнтазон,но Топамакс и депакин пьем в этих же дозировках,дексаметазон помог но на 2,5 месяца сейчас опять периодические не серийные вздрагиваниЯ,а тут еще и Кепра.
Что то сама написала и ужаснулась ,по факту все препараты на на помогали ?жуть!!!!а что мы их пьем?Самой сейчас жутко стало,может и нам уйти правда со всех?

[zlata_c]

Уходить с препаратов - это очень ответственное и сложное решение. У вас врачи явно перестраховщики, зачем держать ребенка на препарате, который не помогает? Мы в ноябре 2 недели вообще без препаратов были, сложно было, но на конвулексе не стали сидеть, т.к. Ухудшение пошло, а что дальше пробовать - решали. Нам в свое время фенибут помог, он и противосудорожный, и развитие на нем худо-бедно шло, ГК тоже толчки в развитии дает. Гипоксен еще будем пробовать.
У нас в психическом плане тьфу-тьфу, развитие идет, машинки катает по-разному, знает, какую надо назад откатить, чтоб поехала, какую вперед, из шкафов все выкидывает и на место складывает, кубики ставит друг на друга и в кузов загружает, в ку-ку давно играет уже, в общем, много чего делает, обращенную речь начал после года понимать. Речь за 4 месяца сильных приступов пропала почти, может из-за приступов, а может из-за препаратов. У моего основа - это руки, левая открылась в 6 месяцев, начал интересоваться игрушками. И чем лучше он работает ручками, тем лучше психическое развитие идет. Физически - ползает по-пластунски по всему дому, сидит сам недолго, если на полу сидит и за столик держится рукой, то долго просидеть может, ходит при поддержке.
Кстати, приступы у нас тоже по типу спазмов, вздрагивания как-то появлялись при приеме семакса и карниэля, я их убрала быстро.

[Жемчужная]

Anzhelika, так а если у вас инф. спазмы при чем вообще тут кеппра и топомакс? В этом случае нужно думать в сторону гармонов(вы же пишите что дексаметазон помогал на какое-то время) или Сабрила. Ничего другого для их купирования вроде не придумано еще  или я что-то не понимаю и у вас какие-то другие спазмы? Тут такое дело если это инф. Спазмы , то слово ИНОГДА как раз и понятно. Они просто не дают мозгу развиваться. Ребенок чему-то учится и снова теряет навык. А то, что вы пьете неподходящие типу приступов препараты это просто потеря времени. А как в нашем случае было, то и можете получить дополнительные првреждения мозга. У меня тоже вестенок. Как оказалось. И тоже нам то Депакин, то топомакс, потеряли 11 мес. И получили атрофию левой лобной доли. С речью ппппц просто
И если у вас все таки Вест, совсем без препаратов-это тупик. ИМХО. Но их нужно подобрать грамотно. Причем чем быстрее, тем лучше

[zmeyika]

Жемчужная,  у нас инфантильные кеппра купировала как ни странно... а сабрил и гормоны до статуса чуть не довели..

[Жемчужная]

Вы уникумы прямо  но справедливости ради  наверное это все-таки единичный случай. Мне обычно попадается информация: вальпроаты+Сабрил или Синактен. Мы кстати тоже уникумы. Нас китайцы купировали. Оставшуюся мелочевку сожрала Кеппра. Тоже исключительно редкий случай 

[zmeyika]

у нас конвулекс был + синактен,потом конвулекс+ сабрил,....жопа была не передать,потом кеппра и на 5й день вуаля ,я думаю тут нужно каждому найти свой препарат,стандартные схемы не для всех,потому что повреждения разные,нам просто повезло,...нам вообще айзик говорил что нам только гормоны,а кеппру сама решила попробовать,потому что после сабрила что он назначил я не находила себе места когда моего дитя долбало постоянно(((((

[zlata_c]

Девочки, а может вы просто в свое время врачам перестали нашим доверять? И поэтому дело пошло?)))