Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[ВалентинаВ]

@ВалентинаВ, Что пьете? вводили ли новые препараты. Когда был последний наркоз?

Не пьем вообще ничего. Пока что, наверное. Наркоз был 30 мая когда зубы лечили и потом сразу через неделю мрт с масочным наркозом тоже. По мрт фокальная корковая дисплазия справа.

[ВалентинаВ]

@ВалентинаВ, тут только по результатам ЭЭГ и МРТ смотреть.Может энергодефицит конечно есть.Или эпиактивность шпарит.Лактат никогда не проверяли в крови?Часто дети при высоком лактате тряпочкой лежат.

Те реально мб быть как раз из-за фкд? Я в этом не сильна, приступы начались весной и бывали редко, раз в мес и реже...
А про лактат - анализ так и называется?

[antenor]

@ВалентинаВ, ну наркоз должен был уже отпустить. Хотя у меня была такая же ситуация я не решился делать два наркоза. может парень просто устал... поговорите с неврологом. пусть пропишет что нибудь. Думаю ничего страшного что бы так бить тревогу.

[Такая]

@ВалентинаВ, а ээг - мониторинг делали?Именно мониторинг, важно не только бодрствование,но и сон,во многих случаях сон даже важнее

[Sonic]

Спрошу здесь....Странно стал себя вести сын. Мб это после двух наркозов масочных или последствия приступов? Стал спать еще хуже, чем раньше, просыпается в 3-4 ночи и не спит.  Естественно к 8 утра вырубается. Днем фиг уложишь, и хочет же сам, глаза как в пелене.  Стал вырубаться везде, где играет: на полу лежа засыпает, на диване. Поспит так полчаса и ппосыпается.....Это вообще на него не похоже...
Очень стал рассеян, на улицу выходим и он вообще не смотрит куда идет, взгляд пустой, не интересуют горки, как раньше, может просто лечь на траву и лежать. Вчера мальчик какойт спросил:  почему он ходит как зомби? Ну у нас еще походка такая на улице, тяжелая, мы ходить то в 3,5 научились, а бегать, по ступенькам ходить не умеем без поддержки. И вот эта походка размашистая и рассеянная, пустой запелененный взгляд...ну точно как зомби. Дома ходит лучше, а как открытое пространство стал как ёж в тумане..
Анестезиолог говорил, что если он гиперактивен, то может успокоиться, блин, но не так же! Он же вообще безразличен ко всему почти, иногда дома придет в себя и попрыгает на диване, но в основном вечно "уставший" ребенок. Сначала думала может погода. А сейчас вижу нет. И нельзя нам так мало спать, тк приступы шарахали его именно при усталости.
К эпилептологу записались на 28е с результатами ээг и мрт.
Не знаю что с ним и как помочь сейчас.

у нас приступы при засыпании и просыпании, зомби-ёж в тумане, спит, когда придётся всю ночь никогда не спит, днём соответственно, устаёт и начинает засыпать-начинается приступ. А у вас видео приступа есть ?

[ВалентинаВ]

@ВалентинаВ, ну наркоз должен был уже отпустить. Хотя у меня была такая же ситуация я не решился делать два наркоза. может парень просто устал... поговорите с неврологом. пусть пропишет что нибудь. Думаю ничего страшного что бы так бить тревогу.

Про наркозы выхода не было, тк и на мрт уже записались из-за приступов и вдруг руки стал в рот пихать и плохо есть. Пришлось срочно ехать в руденту зубы смотреть, оказалось под двумя воспаление уже фигачит во всю.
Ну до невролога-эпилептолога неделька, подождем уж тогда. Спасибо)

[ВалентинаВ]

@ВалентинаВ, а ээг - мониторинг делали?Именно мониторинг, важно не только бодрствование,но и сон,во многих случаях сон даже важнее

Делали конечно, вот 28го и поедем к врачу расшифровывать. Но по ээг во сне мозг шарахает, да. Приступов не зафиксировано, но шарахает.

[ВалентинаВ]

@Sonic, видео нет. Хотя при последнем приступе в мае я пытась снять. Взяла телефон, снимала....а потом оказалось, что запись-то я не нажала с перепугу...

[марина шашкова]

@ВалентинаВ, да,так и называется лактат в крови.Пэпы назначат скорее всего.

[марина шашкова]

Девочки,

 кто у кого из московских генетиков наблюдается с эпи?!
 были у галкиной - но толку ноль...

Были у Михайловой-она по митохондриальным специализируется.Ну ничего такая)))Резковатая,но грамотная.
Были у профессора Жилиной-ужас,ужас...

[ВалентинаВ]

@ВалентинаВ, да,так и называется лактат в крови.Пэпы назначат скорее всего.

Я понимаю, что назначат. Лишь бы помогло.
А так еще к нейрам наведаемся в будущем, надо узнать можно ли и нужно ли операционно.

[MamaMashy]

Народ! Это не смешно,а грустно,потому что генетики с неврологами сообща работать не умеют. И каждый своё лечение ставит на первое место. Вот и приходится голову ломать и искать похожие случаи. Хотя похожие не значит такие же...

[Evgeshka]

Народ! Это не смешно,а грустно,потому что генетики с неврологами сообща работать не умеют. И каждый своё лечение ставит на первое место. Вот и приходится голову ломать и искать похожие случаи. Хотя похожие не значит такие же...

Да хотя бы похожий случай найти - я пока не нашла в России.
Единственное что, в Германии нашелся генетик который иссделовал нашу проблему. Но информации мало.

[skarlett]

мою с "гомеопатических" 30мг р5р плющило так, что мама не горюй, опытным путем - 15 самое то. если бы я терапевтическую 300 херакнула, че б было
л-карнитин мы пьем 500 и на постоянку по назначению врачей, а кого то с него штырит нехило. но начинали с 50

Таня, извините, а вы там не описАлись? гидрокситриптофан вроде сокращенно пишется 5-HTR, а p5p - это другая штука. или вы просто привели пример плющенья? не важно от какой аминокислоты?

[ВалентинаВ]

Сейчас приступ был, всё сняла на видео. Ребёнок в сознании был. Он не говорящий, но во время приступа было видно, что в сознании, тк пытался тереть глаз и улыбнуться мне. Потом пришел в себя и к кровати пошел, спать мол надо....Нурофен дала. Не знаю надо ли, но мне чет кажется, что голова может болеть у него.