Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Люська]

 Только позже я узнала,что при поражении мозга ЭЭГ может всю жизнь быть не идеальной и что у большинства здоровых людей на ЭЭГ тоже есть эпиактивность и они с этим живут всю жизнь даже не подозревая об этом.

[Uli_tochka]

@Exta, @Люська,  не, ЭЭГ в тот момент у нас было чистое , это оно после менингита испортилось . В 3 месяца мы оперировали паховую грыжу и на неделю после операции ребёнок попал в реанимацию. У него были респираторно-аффективные приступы, то есть он плакал, потом краснел, синел, чернел и переставал дышать, в этот момент он выгибался дугой и руки и ноги судорожило . Так до 40-50 сек. Врач реанимации был в шоке, когда ребёнок выдал 4 приступа подряд. Мне потом вся больница долго объясняла , что это не просто закатывания, что в этот момент умирают клетки мозга и вообще есть вероятность , что ребёнок из такого приступа не выйдет. Причину так и не нашли, а Мальберг прописал Депакин хроносферу , так как надо ж было что-то прописать. Как я поняла от судорог. Правда, на наши приступу Депакин никак не повлиял и Мальберг же его сам и снял через 3 месяца. Вот. Приступы, кстати, сами прошли, последний такой был в 7 месяцев . Сейчас ребёнок закатиться может , посинеть, но черноты и судорог в этот момент нет , 

[Uli_tochka]

Девчонки , подскажите , пожалуйста. Вот в 5 дней назад у ребёнка начались серии инфантильных спазмов (6-7 в сутки от 20 до 70 в серии). И ребёнок всю неделю жутко капризный. Все время ноет, висит на груди , капризничает. Со ср пьём конвулекс , но там доза ещё очень маленькая . Может , так эпи влиять на настроение ?? Или все -таки зубы или что там у малышей бывает )

[Uli_tochka]

И ещё у меня концептуальный вопрос. Мне сегодня весь день попадается информация о связи эпилепсии (приобретённой ) и иммунодефицитом.  Суть сводится к тому , что надо укреплять иммунетет . А пэпы ещё больше вредят имунке. И вроде как это очередной бизнес фармокомпаний. И пэпы - это яд и наркотик . И вроде как приступы мы курируем , но ребёнок не будет уже никогда здоров .
В общем, такие пафосно-пугающие слова .
Кто-нибудь может это как-то прокомментировать . Или дать мне ссылку , если это где-то уже комментировали .

[Elena_S]

@Uli_tochka, вам не конвулекс нужен. И не статьи о вреде ПЭП. Вам ребёнка спасать надо, если у вас такие серии 😦

[Uli_tochka]

@Elena_S,  я понимаю , что статьи о вреде пэп к нам мало применимы ... это из любопытства
По поводу не конвулекс . Я не эпилептолог и сама принять решение о том , какой препарат нужен , не могу . Во вт ложимся в нпц солнцево . Очень надеюсь , что там помогут . Что ещё можно сделать в ближайшее время, не знаю . Эпи нам поставили в среду , ко всем именитым врачам записи за месяц ...у Осиповой уже во вт будем .  я так понимаю, конвулекс нам назначали "для начала"...
Как резко купировать спазмы ? Насколько я поняла , все пэпы вводятся постепенно.

Пожалуйста, скажите , чем опасны инфантильные спазмы прямо сейчас? (Не хочу думать, что в перспективе мы их не курируем ). Я так понимаю, что любой приступ может перейти в статус . Чем я могу сейчас спасти своего ребёнка ????

[Люська]

@Uli_tochka, связь эпи с иммункой есть,но чтоб вам прокапали иммуноглобулины с целью купировать приступы(много раз встречается инфа о лечении иммуноглобулинами эпи,но в комплексе с пэпами) ,вам надо сдать анализы на иммуностатус,то есть сначала посиотреть каков иммунитет у ребенка на данный момент, плюс еще на вирусы( которые тоже провоцируют приступы). И даже имея все эти результаты врядли кто то из эпилептологов возьмется вам прокапать иммуноглобулин,тк он препарат не неврологический и в неврологии его не капают, а в педиатрии где возможно его прокапать вас не положат,тк вы неврологические пациенты и так по кругу...Наша Раша...все для людей...

И еще, иммуноглобулины очень дорогие,если брать хорошие,то цена от 15.000 за флакон.

Вам придется все же госпитализироваться, во первых возможно все же они промониторят(ЭЭГ) чтоб посмотреть характер приступов,во вторых очень надеюсь что попадете к адекватному эпилептологу,который не будет лечить ваши инф.спазмы Конвулексом.
Скажите врачу сразу,что препараты готовы сами купить и достать( здоровье ребенка дороже) ,а то они пока там растелятся, со всеми запретами на нормальные пэпы из Европы, и будут пробовать разные комбинации пэпов(которые будут у них в наличие) драгоценое время уходит.

По поводу сколько там лежать,это неизвестно,знаю некоторых и по 3 мес лежали там,а то и больше..

[Uli_tochka]

И статьи о вреде пэп.. интересует не вред пэпов, а связь эпи и иммунной системы. Стоит ли и в эту сторону копать или это трата времени ??? все-таки мы и менингитом болели , а это в принципе прямой путь к иммунологам (( где б их ещё взять адекватных ...

[Люська]

@Uli_tochka, если вы переживаете по поводу статусов,то лучше иметь под рукой микроклизмы с Диазепамом,на всякий случай. Их можно купить в Москве, если срочно,могу скинуть контакты где взять.
Можно еще Реланиум, его тоже можно в клизме,разводят водичкой и вводят в прямую кишку

И не вздумайте лечить ребека самостоятельно пэпами,то есть назначатьили отменять,это не игрушки...
Многие тут так делают,но пройдя определенный путь и набравшись опыта и то риск огромный!!!

[Люська]

@Uli_tochka, если вы будете в Солнцево лежать,попробуйте попасть на прием к Савенковой(можно даже платно,тк не очень дорого)она вам про иммунитет и связь с приступами и пэпами все расскажет и покажет. Супер врач!

[Uli_tochka]

@Люська,  огромное спасибо за такой развёрнутый ответ 

По поводу предупредить, что сами купим все необходимое - обязательно скажу .
Сначала купировать приступы , потом искать иммунологов ? Правильно ? (Другими словами ,  это имеет смысл?)
За рекомендацию врача отдельное спасибо. Она иммунолог, педиатр? (Где Ее искать?)

Я сама отменять-назначать очень боюсь . Если уж люди , которые годами наблюдают таких детей , не всегда могут угадать с препаратом , то уж я и подавно .
По поводу статуса, не знаю, срочно ли (( тут ж не угадаешь. Пока между спазмами ребёнок в сознании, выходит сам. Очень капризничает только (( но если можно, скиньте мне на всякий случай Контакты ... раз мы теперь живём с эпилепсией , нужно такие штуки под рукой иметь , как я поняла.
И ещё раз спасибо, что помогаете . А то мне совсем страшно и сил уже нет. А ведь это только начало 

[Люська]

@Uli_tochka, ну конечно пэпы сажают иммунитет,тк это Кислота,которая негативно влияет на печень,поджелудочную и почки. Соответсвенно эти органы надо мониторить во время приема пэпов и периодически принимать гепатопротекторы, ведь печень  нас чистит от токсинов,а раз она перегружена пэпами,то возможно интоксикация,отсюда и падение иммунитета.

Связь эпи с иммунитетом немного другая, там человеку без медобразования сложно объяснить,весь процесс достаточно сложный,тк причин может быть несколько,это и вирусы и тд тд

[LarisaNN]

Девочки на форуме наверное есть уже такая темка, но не могу найти, подскажите витаминки для ума при эпилепсии.

[perels]

Девочки на форуме наверное есть уже такая темка, но не могу найти, подскажите витаминки для ума при эпилепсии.

витамины лучше всё-таки по результатам анализов давать.. если их не хватает..
вот эта тема
Витамины, микроэлементы, аминокислоты для детей с эпи

[Eva.budet.zdorova]

@Uli_tochka, если вы переживаете по поводу статусов,то лучше иметь под рукой микроклизмы с Диазепамом,на всякий случай. Их можно купить в Москве, если срочно,могу скинуть контакты где взять.
Можно еще Реланиум, его тоже можно в клизме,разводят водичкой и вводят в прямую кишку

И мне скиньте, пожалуйста, контакты на всякий случай!

Нашу историю я писала в теме "Симптоматическая эпилепсия". Если коротко, то с декабря у дочки 1,4 года приступы в виде опускания головы вниз, а потом заведения глаз вверх или вверх и вбок. Поставили диагноз "Симптоматическая фокалтная эпилепсия". С 5 января пьем Конвулекс. Особого эффекта не почувствовала, но на 9 каплях 3 раза в день было 3 дня подряд без приступов. На 7 день приема этой дозы приступов стало значительно больше (11 в день). Эпилептолог сказал увеличить дозу до 10 капель. Увеличили, но стало ещё хуже. Сейчас у нас от 15 до 35 приступов в день, часто сериями по 3-5 приступов. Каждый длится около секунды. У дочки заваливается голова к груди, как бы кивок она делает, а глаза остаются в верхнем положении. Поднимает голову, а она опять падает...
И так уже 5 дней...
Эпилептолог отрицает связь учащения приступов с увеличением дозы. Вернуться на 9 капель запрещает. В срочной госпитализации смысла не видит. Говорит сдать кровь на концентрацию вальпроата и повторить ЭЭГ-мониторинг. ЭЭГ повторили, но результат будет только через неделю... Кровь не можем сдать уже 2 дня - не находят вены...
Я не знаю, что делать. Слушать врача и ждать результатов или вызывать скорую???
У нас плановая госпитализация в Солнцево через 3 недели. И ждать долго, и боюсь, что если сейчас куда-то госпитализируемся, сорвется госпитализация в Солнцево, а лечение может быть скорректировано неверно...
Все-таки я Солнцево больше доверяю... Но я звонила туда, они не могут повлиять на сроки госпитализации...
Вправьте мне мозги, если я не права и нужно срочно ложиться хоть куда-то!!!
И объясните, каким образом и какие именно приступы купирует Реланиум или Диазепам? Может просто скорая приехать, дать эти препараты и уехать, или в нашей ситуации они не помогут? Они именно судороги убирают или наши кивки и закатывания глаз тоже должны пройти на время?