Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Нима]

@Uli_tochka, ну, что ж, зато теперь все прояснилось. ЛОжитесь в СОлнцево, Карина Вартановна, как говорят, очень хороший специалист, тут есть люди, которых она ведет годами с очень хорошими результатами. НАдо, в идеале, сделать ВЭЭГ-мониторинг, чтоб поймать эти движения и убедиться, что это приступы. Вест исключили, потому, что для этого вида эпи характерны очень особые волны на ээг, ни с чем не спутать. поэтому сейчас вводите конвулекс, спокойно, не спеша, все по инструкции, две недели идет привыкание, могут быть разные явления, посмотрите тему про это лекарство, там много дельной информации. и поверьте, с этим действительно живут. купируют приступы. развиваются. растут. учатся. далее везде))) держитесь, набирайте информацию, и чтоб скорее детке полегчало!

[Uli_tochka]

@Нима, большое вам спасибо за теплые слова. В последние дни вы очень мне помогли собраться духом и держаться. 

[Люська]

@Uli_tochka, я немного не поняла,врач сказала что приступы у вас по типу инфантильных спазмов и назначила Конвулекс???

[Uli_tochka]

@Люська, в диагнозе написано так "симптоматическая эпилепсия. синдром инфантильных спазмов. задержка психомоторного развития. " ну и пару слов про перенесенный гнойный менингит .И да, назначали конвулекс.
А он не помогает при этих спазмах?

[Люська]

@Uli_tochka, инфантильные спазмы не лечаться Конвулексом,пусть меня девочки поправят,даже если это не Веста,там протокол лечения немного другой,вам бы конечно послушать мнение другого врача и сделать видео ээг мониторинг,чтоб поймать эти приступы  и понять что происходит в это время на ээг
Вам бы конечно записаться к Дюлаку(французкий профессор детский эпилептолог),он будет в Москве в мае,вот тема про него   Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог

[Люська]

@Uli_tochka, инфантильные спазмы лечат Сабрилом и гормонами,но так как Сабрил в России не зарегистрирован,да и гормоны Синактен Депо который колят при инфан.спазмах тоже не зарегистрирован,то лечат чем попало как говорится

[Uli_tochka]

@Люська,  вот сижу читаю тему про Конвулекс. Там "Улыбаюсь" пишет " У нас был синдром Веста (прямо его не ставили, но гипсаритмия и инфантильные спазмы - все было). Когда мы попали в Солнцево, принимали конвулекс 50 капель (на примерно 10 кг). Врачи тут же, не дожидаясь никаких анализов, снизили дозу конвулекса и после мониторинга начали вводить Сабрил." То есть тоже начинали лечить с него.
Я так поняла, что мониторинг мы на днях не переделываем, так как сделали его только в пятницу прошедшую... И вроде как собираемся в больницу ложиться и вроде как именно там и будут делать обследования дальше.
просто непонятно, что делать. Ребенку то плохо  уже сейчас 

[Люська]

@Uli_tochka, в России первым препаратом при судорогах в 90% случаев назначают вальпроаты( Конвулекс,Депакин Хроносфера) причем сейчас чаще Конвулекс назначают,тк он дешевле в разы чем Депакин хроносфера( а это препараты которые должны выдаваться бесплатно), таков протокол лечения симптоматической эпилепсии.
Например,в нашем случае,Депакин только ухудшил ситуацию с приступами,да и не только с приступами,интоксикация от него была ужастная,тромбоциты упали за месяц до критического, приступы усилились и видоизменились...эх...знать бы куда упадешь...
Но это только наш случай,все же противосудорожную терапию должен подбирать врач,тк знаю многих кому Конвулекс хорошо пошел и купировались даже на нем.

[Uli_tochka]

@Uli_tochka, инфантильные спазмы лечат Сабрилом и гормонами,но так как Сабрил в России не зарегистрирован,да и гормоны Синактен Депо который колят при инфан.спазмах тоже не зарегистрирован,то лечат чем попало как говорится

Не пойму я.. Как же если не зарегестрирован Сабрил, то вообще кому-то в Солнцево его начали вводить. И как же вообще лечить -то , если лекарств нет и лечат чем попало... То есть бесполезно 

[Uli_tochka]

@Люська, я у врача спросила, почему именно этот препарат . Она сказала, что он часто помогает и хорошо подходит, и часто хорошо переносится.
Мы пили депакин хроносферу с 3 до 6 месяцев. Никаких побочек не было. Правда. и эпи не было.

Чем больше читаю про эпи и ПЭПы, тем больше складывается ощущение, что это лотерея. что-то назначают , кому -то помогает, кому-то нет. Какой-то вопрос везения, а не науки.
И это меня очень пугает.

Тот же Оливье Дюлак будет в мае!!! А делать -то надо что-то сейчас. Это если у малыша так резко с 0 приступов в день началось по 6 серий по 30 спазмов, а то и больше... А вдруг оно будет прогрессировать, пока мы будем ждать..

Ну и сама ж я не назначу ребенку другой ПЭП... Много у меня надежды на Осипову.
Если вообще хоть каким-то врачам можно доверять..

[Uli_tochka]

@Люська, буду на чеку) следить за реакцией, чтобы хуже не стала. и собирать как можно больше мнений.
Но в глубине души очень надеюсь, что вдруг конвулекс наш препарат и поможет.
Хотя в чудеса вериться все меньше и меньше

[Люська]

@Uli_tochka, поэтому вас в Солнцево и отправили,тк это считается НИИ( иследовательский институт) и они имеют право назначать такие препараты,но покупать придеться самим.
Я очень надеюсь что Осипова вам поможет,но Дюлака тоже не лишнем будет послушать.

И вы правы насчет лотереи,тут уж к сожалению ничего не поделаешь,как повезет.

[Uli_tochka]

@Люська,  значит, есть все-таки надежда на более менее грамотное лечение  про Дюлака обязательно почитаю и попробую попасть

Пусть нашим деткам выпадут счастливые Билеты ! Они и так столько натерпелись

[Exta]

@Uli_tochka, не было эпи и принимали депакин? зачем?

[Люська]

@Exta, видимо для профилактики им назначили Депакин,некоторые врачи практикуют такое и лечат ЭЭГ а не ребенка.
Нам тоже при отсутсвие приступов назначали Депакин,тк была эпиактивность на ЭЭГ, причем назначал врач из солнцево,достаточно именитый (((