Автор Тема: Эпилепсия  (Прочитано 1044843 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Эпилепсия
« : 16 Июня 2008, 17:49:42 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

« Последнее редактирование: 10 Июня 2017, 19:23:44 от Мечты Сбываются! »

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 112
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4140 : 17 Июля 2017, 00:52:51 »
@Grita, нам Щедеркина, Ноговицын и ещё кто-то не помню в Сперанского, как один: вальпроевую вводят медленно впервые, если была рабочая доза, возвращаем за 1 раз. Мы с 25 мг в сутки до 200 одним днём и моментально купировались.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн keepfighting

Re: Эпилепсия
« Ответ #4141 : 17 Июля 2017, 02:20:26 »
@keepfighting, МОЖЕТ И ЗДЕСЬ МНЕ ПОДСКАЖИТЕ:
У нас Имеется микроделеция на коротком плече (p) 19 хромосомы c позиции 12527065 до позиции 14434621, захватывающая регионы 19p13.2. Размер: 1907556пн.
НО(!) Например, открываю (базу oMIM, по вашим ссылкам) CACNA1A там Location 19p13.13 . Получается не наш случай? Или я в "темном лесу" опять?

СПасибо, если ответите

регион 19p13.2 - это позиции 10275105 – 10871044  http://www.rarechromo.org/information/Chromosome%2019/19p13.2%20microdeletions%20FTNW.pdf

регион 19p13.13 - это позиции 13155005 - 13554043  http://www.rarechromo.org/information/Chromosome%2019/19p13.13%20microdeletions%20FTNW.pdf

у вас позиции 12527065 - 14434621 и регион 19p13.13 как раз туда попадает

в заключении у вас указаны либо регион либо позиции неверно (скорей всего опечатка по региону)

конкретно ген CACNA1A расположен в координатах 13206441 - 13506459 (укладывается в ваш отрезок 12527065 - 14434621)

конкретно ген NFIX расположен в координатах 12995511 - 13098795  (укладывается в ваш отрезок 12527065 - 14434621)

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3778
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4142 : 17 Июля 2017, 12:41:20 »
Спасибо всем кто ответил!Дождалась ответа врача,назначила вернуть вечернюю дозу конвулекса 250 мг сразу,не постепенно.А через 4 дня добавить к ней еще 250,в итоге будет 250 утро и 500 вечер.

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия
« Ответ #4143 : 17 Июля 2017, 14:20:02 »
@Grita, нам Щедеркина, Ноговицын и ещё кто-то не помню в Сперанского, как один: вальпроевую вводят медленно впервые, если была рабочая доза, возвращаем за 1 раз. Мы с 25 мг в сутки до 200 одним днём и моментально купировались.
У нас был только опыт плавного повышения и понижения. Однократно на фоне усиления приступов увеличили на 1 каплю за прием. Приступы не уменьшились, ушли только после дренирования кисты.

Оффлайн amaliya

Re: Эпилепсия
« Ответ #4144 : 18 Июля 2017, 11:23:23 »
Доброго дня. Мамочки, папочки, ни у кого нет почты контактной Троицкого А.А. из Невромеда? поделитесь в личку, если у кого имеется. Благодарю!

Оффлайн tata_tata

Re: Эпилепсия
« Ответ #4145 : 18 Июля 2017, 16:28:08 »
Доброго дня. Мамочки, папочки, ни у кого нет почты контактной Троицкого А.А. из Невромеда? поделитесь в личку, если у кого имеется.
Троицкий Алексей <troitskiy@epilepsy-center.ru>,
всегда пишем ему на этот адрес

Оффлайн amaliya

Re: Эпилепсия
« Ответ #4146 : 18 Июля 2017, 17:29:01 »
@tata_tata, спасибо большое!

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4147 : 18 Июля 2017, 19:05:33 »
Девочки, такой вопрос - как вы и Ваши доктора корректируют пэп-терапию с увеличением веса ребенка? Ребенок 4,5 года, поправился на 3 кг за 3 мес, соответственно концентрации препаратов, на которой началась ремиссия, снизилась. Врачи, с которыми я консультировалась, говорят о том, что если приступов нет, повышать дозы не надо, а я боюсь что концентрация в крови упадет настолько, что сорвет нам нашу небольшую, но ремиссию (3,5 мес).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4148 : 18 Июля 2017, 19:43:31 »
Девочки, такой вопрос - как вы и Ваши доктора корректируют пэп-терапию с увеличением веса ребенка? Ребенок 4,5 года, поправился на 3 кг за 3 мес, соответственно концентрации препаратов, на которой началась ремиссия, снизилась. Врачи, с которыми я консультировалась, говорят о том, что если приступов нет, повышать дозы не надо, а я боюсь что концентрация в крови упадет настолько, что сорвет нам нашу небольшую, но ремиссию (3,5 мес).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
мы ориентируемся по остаточной концентрации... когда начинает снижаться ниже 50- немного добавляем..и так уже 3 года...
ээг рутинная без эпиактивности...вот сон писать будем скоро..
упировались когда остаточная 67 была..
 с тех пор мозг успокоился видимо

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4149 : 18 Июля 2017, 22:42:05 »
 Подскажите, пожалуйста, что значит пароксизмальная активность в виде билатерально синхронных вспышек комплексов типа острая волна медленная волна частотой 2,5 3 гц амплитудой на уровне фона 7 в височно центральных отведениях справа


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4150 : 18 Июля 2017, 23:12:05 »
Девочки, такой вопрос - как вы и Ваши доктора корректируют пэп-терапию с увеличением веса ребенка? Ребенок 4,5 года, поправился на 3 кг за 3 мес, соответственно концентрации препаратов, на которой началась ремиссия, снизилась. Врачи, с которыми я консультировалась, говорят о том, что если приступов нет, повышать дозы не надо, а я боюсь что концентрация в крови упадет настолько, что сорвет нам нашу небольшую, но ремиссию (3,5 мес).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
мы ориентируемся по остаточной концентрации... когда начинает снижаться ниже 50- немного добавляем..и так уже 3 года...
ээг рутинная без эпиактивности...вот сон писать будем скоро..
упировались когда остаточная 67 была..
 с тех пор мозг успокоился видимо
Спасибо. Вы на депакине? У нас депакин, кеппра и клон. Основной эффект все же от кеппры видимо, она на максимальной дозе у нас, депакин на минимуме. Рутинная без ЭА, тоже в августе ночной писать планируем.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4151 : 19 Июля 2017, 14:31:10 »
Девочки, такой вопрос - как вы и Ваши доктора корректируют пэп-терапию с увеличением веса ребенка? Ребенок 4,5 года, поправился на 3 кг за 3 мес, соответственно концентрации препаратов, на которой началась ремиссия, снизилась. Врачи, с которыми я консультировалась, говорят о том, что если приступов нет, повышать дозы не надо, а я боюсь что концентрация в крови упадет настолько, что сорвет нам нашу небольшую, но ремиссию (3,5 мес).

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
мы ориентируемся по остаточной концентрации... когда начинает снижаться ниже 50- немного добавляем..и так уже 3 года...
ээг рутинная без эпиактивности...вот сон писать будем скоро..
упировались когда остаточная 67 была..
 с тех пор мозг успокоился видимо
Спасибо. Вы на депакине? У нас депакин, кеппра и клон. Основной эффект все же от кеппры видимо, она на максимальной дозе у нас, депакин на минимуме. Рутинная без ЭА, тоже в августе ночной писать планируем.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk
Да, на Депакине.. сейчас получается 22 мг на кг.. и 53 остаточная концентрация...
вы там печень и почки мониторьте почаще... всё-таки три препарата..
у моего после кеппры кальцинаты в почках(

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4152 : 19 Июля 2017, 15:08:43 »
Подскажите, пожалуйста, что значит пароксизмальная активность в виде билатерально синхронных вспышек комплексов типа острая волна медленная волна частотой 2,5 3 гц амплитудой на уровне фона 7 в височно центральных отведениях справа


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
напишите свой вопрос здесь
Консультации по ЭЭГ и мониторингу
но наверное более подробно.. какие волны..тета, дельта и тп
а вообще острая -медленная волна-это эпиактивность, конечно..

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Эпилепсия
« Ответ #4153 : 19 Июля 2017, 16:25:50 »
Подскажите, пожалуйста, что значит пароксизмальная активность в виде билатерально синхронных вспышек комплексов типа острая волна медленная волна частотой 2,5 3 гц амплитудой на уровне фона 7 в височно центральных отведениях справа


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
напишите свой вопрос здесь
Консультации по ЭЭГ и мониторингу
но наверное более подробно.. какие волны..тета, дельта и тп
а вообще острая -медленная волна-это эпиактивность, конечно..
Спасибо за информацию


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Milvina

Re: Эпилепсия
« Ответ #4154 : 19 Июля 2017, 19:45:12 »
Девочки,  может было у кого.. :lost:.У нас леннокса-гасто, некупированные,  остановились на депакин+топамакс+клоназепам 0,5 на ночь. Дозировки можно повышать, но  опытным путем остановились на средних. В общем, переболели пневмонией.  И вот где-то на 7-8 день лечения началось сильное ухудшение по приступам.    Ребенок весь день в приступах, тонико-клонические, клонические, подергивания, в общем наверное все, что у нас за всю жизнь  было в разные периоды - все вылезло. С чем это может быть связано? Как бы ребенок не болел тяжело, у нас никогда не было такого ухудшения. Я просто не знаю, что делать.Мог ли антибиотик, противопоказанный при эпи, запустить наши приступы (нам его капали долго, когда он уже не работал, и дозы были не на вес, а на возраст, т.е. взрослые)? Или анемия (низкий гемоглобин был 85, но при выписке уже чуть стал выше), анемия нам не свойственна. Наша врач в отпуске.  Вот что бы вы сделали? Повышать дозу до допустимых значений? Или менять терапия срочно? Пока подгружаю через день диазепамом , т.к. иначе и не спит толком и не ест.  wel