Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Jn]

@Jn, спасибо. С психотерапевтами сложнее, летом, когда накрыл кризис, искала, потому что понимала, что загоняю и себя и семью в тупик. У нас видимо не принято действительно обращаться, потому что из 250 человек местной группы с особятами никто не смог никого посоветовать (

Я  просто пошла в самую известную в нске клинику но направлению психологии и психотерапии. Известна она, вообще, лечением зависимостей:)  так что, имеет смысл найти просто опытного спеца. Это не дешево, у нас вот 2500 стоит  один поход туда. Но эффект того стоит! Выбирайте не по отзывам, откройте сайт и запишитесь к тому, кто понравился:)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Инда]

 @CogitoErgoSum, Саш, сходили мы на консультацию в Бехтерева. 7ое взрослое отделение по лечению эпилепсии. На сайте и на форумах все было написано очень красиво. Платный прием 4000 рублей.
Врач Липатова Л.В. произвела впечатление знающего специалиста, НО нас таких проблемных судя по всему нигде не ждут. ЭЭГ у нас летнее с 90% эпиактивности. Выписка из Педиатричке почти двухгодичная. Врач сказала, что нас  наверное уже очень хорошо всех обследовали. Я говорю может нужно ещё что то, ну там ЭЭГ новое сделать, вот у нас мрт есть тоже из Педиатричке, но старое , может стоит новое сделать. Ничего говорит не надо, у вас все есть. Назначила нам Трилептал к Кеппре.Я говорю, а анализы ? Мы же только из больницы. Врач говорит, так вот в выписке у вас биохимия очень уже приличная в конце. Я говорю, а если побочка какая будет ? Она: биохимию сдавайте и плюс к биохимию ещё натрий надо обязательно проверять. Я говорю, так может на вашем отделении попробуем ? Нет, говорит, вам уход нужен постоянный, домашний, а тут у нас реанимации нет.
В общем ушли мы тупо с направлением на Трилептал. Все. Никакого заключения, никакого осмотра не было. Судя по всему и ЭЭГ нам уже тоже не надо делать. Все же ясно. А то, что наш диагноз никем и ни чем не подтвержден ерунда. Это я несколько лет назад видя судороги не могла понять почему они такие и почему релаха их не снимает. Перелапатила кучу информации и нашла описание подобных судорог, где причина была указана как нехватка витамина В1. Сдала в хеликсе анализ и все подтвердились. Генетик мне это написала в своей выписке. И так далее.... Прикольно ?
А почему он не вырабатывался? Может нехватка питания ? Повреждение слизистой кишечника ? Это всем до одного места.
Как мне сказали в свое время в Педиатричке: мы обязаны лечить, а не устанавливать причины.

[CogitoErgoSum]

@Инда, привет, Надя!
Ну летнее ЭЭГ - не самое старое. Это мониторинг? 90% эпиактивности - печально, конечно. Вам после нее Кеппру назначили или это уже на ней?
Выписки и анализы, насколько я поняла, эпилептологи не особо смотрят. Им главное ЭЭГ, динамика ЭЭГ, видео приступов и т.п. То есть конкретно по эпи. Ну и осмотр ребенка.
Трилептал нам тоже назначили, это было ошибочно, т.к. с нашим ЭЭГ (eses) вообще нельзя карбамазепины. Надеюсь, у вас другое, и вам подойдет препарат. Тут только методом тыка, я читала положительные отзывы про Трилептал, и отрицательные.
Почему ты пишешь, что не подтвержден диагноз? Разве 90% эпиактивности не подтверждает эпи? Наверное, когда у вас были судороги от нехватки B1, была чистая ЭЭГ.
Хотела тебе посоветовать еще к форумскому эпилептологу обратиться, ноты уже ему написала, ок. Еще бы графики ЭЭГ показать разным спецам.

Как мне сказали в свое время в Педиатричке: мы обязаны лечить, а не устанавливать причины.

Наверное, во всей медицине сейчас так. Хреново, конечно

[Инда]

@CogitoErgoSum, до назначения Кеппры у нас вообще не было эпи активности по ЭЭГ. По причине судорог в 2017 году в ПМА назначили Кеппру 400 мг. На 400 мг судороги повторились. И Эпи активность 60%. Добавили Кеппру 500 мг в сутки. ЭЭГ 90% эпиактивности. Так нас выписали. Я это все прочитала в выписке намнооого позже. Получается, что с наращиваем дозы эпи увеличивалось.... Это все рутинные ЭЭГ.
Летом тоже сделали рутинную ЭЭГ в эпиджей у Гуменник. Эта доктор мне понравилась больше всего, НО она больше все таки работает с детьми. Потом она нам назначила препарат, которые при генетике нельзя. Там побочка в виде ацидоза и кахексии. А где я это буду отслеживать и как ? Так бы можно было в св.Ольге или ПМА, а во взрослой жизни .... Я сейчас вообще не представляю где и как лечатся взрослые эпибольные в СПб.  Да, есть типа центр городской, но ЭЭГ там только рутинное, препараты в крови не особо контролируют, мрт не делают и все это растянуто во времени.
Куда бы я не обращалась и у кого бы не спрашивала все сходились на том, что нам надо в Бехтерева.

Графики ЭЭГ.... У меня на руках только один график - из Эпиджей. Педиатричке графики не приложила к выписке.
Что я думаю теперь..... Остаётся Королева. Ее тоже вроде хвалили.
Видео ЭЭГ мониторинг и мрт по эпипрограмме в МИБС на 6 Советской ?
А потом рассылать и консультироваться ?
Может ещё содержание Кеппры в крови проверить ?

[Инда]

Насчёт не подтверждения диагноза.... То , что я читала и слышала. Иногда обменные нарушения могут возникнуть в следствии гипоксии, в следствии неправильной реанимации при клинической смерти и т.д.  Да и если кишечник поврежден, как при целиакии, например, сначала перестает вырабатываться витамины В, потом д и вот тебе цепочка..... Судороги... Повреждение мозга. А не устранив и не найдя причину пить противосудорожные и не лечить основной диагноз и что ?
У нас сейчас эпи ставят просто: судороги и сразу тебе пэпов понавипишут, чтобы симптомы снять. А их эти симптомы можно снимать до бесконечности , плюс интоксикация самих пэпов. Замкнутый круг.
Я не имею ввиду, когда есть точный диагноз.
Чего то я разошлась.....

[Magg_mom]

Всем привет! Ребёнку 3,8, диагноз был генерализованная эпилепсия, приступы сна эпиактивность до 50% записи сна, год мы на инвалидности и подборе пэпа, ввели депакин хромосфера, была +динамика, эпилептолог добавила кеппру, сделали мониторинг через 3 месяца, показывает эпиактивность 70-90% ... сейчас отменяем кеппру вводим топиромат... вообще врач сказала, что при такой активности дают гормоны, но решила пробовать другой пэп... не знаю правильно это или нет... диагноз сейчас эпилептическая энцефалопатия с ESES, преступный период... что скажите? Я в шоке, состояние разбитости...

[CogitoErgoSum]

У меня такое ощущение последние дни, что Кеппра ухудшает ЭЭГ зачастую. У нас тоже был небольшой %, а сейчас все 100% и ESES...

[Мечты Сбываются!]

Насчёт не подтверждения диагноза.... То , что я читала и слышала. Иногда обменные нарушения могут возникнуть в следствии гипоксии, в следствии неправильной реанимации при клинической смерти и т.д.  Да и если кишечник поврежден, как при целиакии, например, сначала перестает вырабатываться витамины В, потом д и вот тебе цепочка..... Судороги... Повреждение мозга. А не устранив и не найдя причину пить противосудорожные и не лечить основной диагноз и что ?
У нас сейчас эпи ставят просто: судороги и сразу тебе пэпов понавипишут, чтобы симптомы снять. А их эти симптомы можно снимать до бесконечности , плюс интоксикация самих пэпов. Замкнутый круг.
Я не имею ввиду, когда есть точный диагноз.
Чего то я разошлась.....

Надя, когда у мрей собаки началась эпи и я пришла к ветеринару, он назначил кучу обследований чтобьы исключить сердечную, почечную или иную причину эпи.
А пришла с ребенком и сразу депакин, кеппра, финлепсин...каждый эпилептолог на свой лад и ни одного анализа кроме ЭЭГ. Я спрашиваю, что анализы не нужны, может обменка и т.п а мне говорят нам надо погасить приступы.

[Инда]

У меня такое ощущение последние дни, что Кеппра ухудшает ЭЭГ зачастую. У нас тоже был небольшой %, а сейчас все 100% и ESES...

Саша, механизм Кеппры до конца не изучен. Кеппра блокирует какой то белок, а может его нам и не надо блокировать. То, что говорят эпилептологу, типа это Пирацетам , полезен для головы, чушь. Разные действующие вещества у Кеппры и Пирацетама. Я уже в этой теме скидывала статью об этом.
Получается, узнать можно только убрав Кеппру.... Имхо.

[Инда]

Насчёт не подтверждения диагноза.... То , что я читала и слышала. Иногда обменные нарушения могут возникнуть в следствии гипоксии, в следствии неправильной реанимации при клинической смерти и т.д.  Да и если кишечник поврежден, как при целиакии, например, сначала перестает вырабатываться витамины В, потом д и вот тебе цепочка..... Судороги... Повреждение мозга. А не устранив и не найдя причину пить противосудорожные и не лечить основной диагноз и что ?
У нас сейчас эпи ставят просто: судороги и сразу тебе пэпов понавипишут, чтобы симптомы снять. А их эти симптомы можно снимать до бесконечности , плюс интоксикация самих пэпов. Замкнутый круг.
Я не имею ввиду, когда есть точный диагноз.
Чего то я разошлась.....

Надя, когда у мрей собаки началась эпи и я пришла к ветеринару, он назначил кучу обследований чтобьы исключить сердечную, почечную или иную причину эпи.
А пришла с ребенком и сразу депакин, кеппра, финлепсин...каждый эпилептолог на свой лад и ни одного анализа кроме ЭЭГ. Я спрашиваю, что анализы не нужны, может обменка и т.п а мне говорят нам надо погасить приступы.

Да, Таня. Я лично считаю, что только исключив все остальное, что может влиять на обменные процессы и вызывать судороги, можно лечить эпи только ПЭП. В других случаях , думаю, попытаться устранить причину. Если повреждения мозга  вторичные и уже достаточно серьезные, то да, ПЭП необходим.

У меня не выходит из головы.... 2001 год ...центр Романова....слухи и разговоры о Ламотриджине. Разговоры мамочек о том, что вот наконец, появился универсальный препарат, способный убрать самые тяжёлые приступы и причем любые. Все в погоне за Ламотриджином. Одновременно с этим ПЭП в России одобрены ещё 2 пэп. Они не настолько популярны (названий не помню), но широко используются. Спустя 10-15 лет после их применения , в том числе и заграницей, стала появляться побочка - шизофрения. В итоге эти препараты были запрещены. А ведь они как и Ламотриджином прошли клинические испытания. Читала об этом статью несколько лет назад.
Я не против ПЭП. Это необходимо. Но врачей , способных оценить пользу и вред, найти необходимую дозировку, совместимость, считаю, что осталось единицы, если и остались. Опять таки такие выводы сделала почитав страницу на ЛВ, где уже взрослая женщина, болеющая эпи, писала о себе. О том, как ей подбирали в детстве препараты и как сейчас. У нее наследственная эпи. Что если препараты подобраны правильно, они не только устраняют припадки, но и не влияют на развитие и жизнь в целом.
Нам в Педиатрической академии на протяжении более 10 лет ПЭП не назначали. Да, у нас были судороги 2-3 раза в год. Аргумент: зачем травить организм. У некоторых и на ПЭП судорог больше, чем у вас без ПЭП. При этом ЭЭГ была чистая.

[AnnaVog]

Девочки, помогите разобраться! Вопрос дублирую: Доброго времени суток!!! Не знаю, где спросить-невролог, как я поняла, на форуме не консультирует? Ребёнок 6 месяцев, эпилепсия-Веста и Оттахара под вопросом был, на ээг гипсаритмия. Сейчас на сабриле, кепре и паглюферале. Плюс метипред. Все было ничего, но неделю назад поднялась температура 39 на ровном месте без других симптомов. Сдали кровь-ни инфекции, ни воспаления нет. Десна сильно набухшие. Врач предположил-зубы. Вздрагивания вестовские прекратились-это хорошо. Но!!! Ребёнок начал выгибаться дугой так, что совсем перестал лежать. При этом орет дурниной аж ультразвуком. На руках вертикально поспокойнее, но тоже далеко от идеала. Сейчас режим такой-если повезёт, поспит пару часов-двлеее 3 часа ора. Накормить невозможно! Уже поставила зонд-кормлю во сне. Вес не набираем из-за постоянного тонуса-выгибается с напряжением и вытягиванием ног и рук. Ещё немного и выйду в окно... по узи головы вчд не ставят-думала, не лежит ещё и из-за него. Что ещё проверить? Не просто же так малыш кричит...

[анна вавилина]

в 8мес у нас так началось(2 недели орал)-и первый раз я увидела приступы(но тогда я не знала еще что это приступ).Поставили веста,потом года в 2 так было(тоже около 2 недель орал),потом я поняла-это были изменения у нас в приступах(т.е раньше к примеру сериями раскидывал руки,потом 2 недели ору-приступы стали другие-  разовые,после которых его вырубало).И года в 3 еще было.

[Jn]

Девочки, помогите разобраться! Вопрос дублирую: Доброго времени суток!!! Не знаю, где спросить-невролог, как я поняла, на форуме не консультирует? Ребёнок 6 месяцев, эпилепсия-Веста и Оттахара под вопросом был, на ээг гипсаритмия. Сейчас на сабриле, кепре и паглюферале. Плюс метипред. Все было ничего, но неделю назад поднялась температура 39 на ровном месте без других симптомов. Сдали кровь-ни инфекции, ни воспаления нет. Десна сильно набухшие. Врач предположил-зубы. Вздрагивания вестовские прекратились-это хорошо. Но!!! Ребёнок начал выгибаться дугой так, что совсем перестал лежать. При этом орет дурниной аж ультразвуком. На руках вертикально поспокойнее, но тоже далеко от идеала. Сейчас режим такой-если повезёт, поспит пару часов-двлеее 3 часа ора. Накормить невозможно! Уже поставила зонд-кормлю во сне. Вес не набираем из-за постоянного тонуса-выгибается с напряжением и вытягиванием ног и рук. Ещё немного и выйду в окно... по узи головы вчд не ставят-думала, не лежит ещё и из-за него. Что ещё проверить? Не просто же так малыш кричит...

Метипред в большой дозировке?  На синактене у сына (тоже синдром веста)  такие выгибания были, и круглосуточный ор. Если у вас дозировка большая то тоже так может быть.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Елена Сотникова]

@Инда,

Трилептал нам тоже назначили, это было ошибочно, т.к. с нашим ЭЭГ (eses) вообще нельзя карбамазепины. Надеюсь, у вас другое, и вам подойдет препарат. Тут только методом тыка, я читала положительные отзывы про Трилептал, и отрицательные.

@CogitoErgoSum, а почему Карбамазепины нельзя при ESES?  Это точно? Просто я думала, что ESES - это же  всегда генерализация на ЭЭГ, а в инструкции к Карбамазепину сказано, что он подходит при генерализации,  да и про Трилептал также пишут. Нам Трилептал (Оскарбазепин) когда-то тоже не помог, был как пустышка,  а сейчас я думаю Карбамазепин, что-ли,  попробовать (к Депакину), так как никогда его  раньше не пили.

[CogitoErgoSum]

@Елена Сотникова, да я искала инфу, несколько статей прочитала, там прямо написано, что при eses нельзя


" Препараты, предназначенные для лечения фокальных эпилепсий (фенитоин, карбамазепин, вигабатрин) противопоказаны, т.к. могут вызвать значительное усиление эпилептиформной активности и, соответственно, усугубить нейропсихологический дефицит. "
http://www.remedium.ru/doctor/detail.php?ID=21397

А у вас тоже eses?