Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Roomdragon]

@skarlett, харьков консультирует дистанционно, к ним вовсе необязательно попадать. Ну и вам в их тему (выше ссылка), также в тему Генетика.

[skarlett]

И первичных дистанционно? А поговорить? 
Я хотела прежде, чем "мочу со льдом в термосе отправлять", все таки понять, в каком направлении действовать и надо ли вообще, за 11 лет только один врач под знаком вопроса написал митохондриальную патологию.
Мне бы очень помог совет, с чего (с кого) начать и что придется сдавать. Что ж я буду ломиться в Харьков, пусть и дистанционно, может, в первом приближении и в Москве можно показаться?

[Roomdragon]

@skarlett, поговорить в скайпе, Мы у них были уже спустя полгода терапии когда они в Москву приехали. Но вижу сарказм, дело ваше. Из всех генетиков, с которыми мы общались, толку не было ни в ком. Читайте тему генетика, там родители всё прошедшие пишут, в том числе я писала, потому что мы прошли всё (причем сами, а генетики только херней страдали): микроматричный, экзом, тест яско и только Харьков нам помог. Мы до сих пор без диагноза, так как наша мутация, вероятно, ещё не описана, а результат есть. И вообще практически в генетиках нет никакого смысла, особенно в московских. Вы приходите и у вас несколько вариантов: они на вас смотрят и говорят, что ничего не видят, идите; смотрят и говорят, что может есть что-то, но как-то не очень заметно, так что идите и подождем пока ещё чонть вылезет; смотрят и говорят....ну может быть, сдайте эту панель или эту мутацию (а если не угадала? чтобы угадать нужны множественные явные признаки: стигмы, ацидозы, кетозы и тп) - вы сдаете, тянете время и его же теряете, так как даже у нашего ребёнка с множественными стигмами предположений была масса и ни одно не подтвердилось.
Вывод из моего опыта прост: нужно всё читать самим, сдавать самим + Харьков.

[skarlett]

@Roomdragon, неее, никакого сарказма. спасибо

[Cuore]

Девушки, глупый вопрос: врач назначил мониторинг. У нас после плача бывают потери сознания, были с судорогами(исключили год назад дневным мониторингом эпиактивность). Сейчас просто потери сознания. Ночью у нас подергивания, вздрагивания, иногда сноговорение, плач.
В этот раз нам мониторинг ночной назначают.
- а в каких случаях назначают суточный?
- может ли ночной мониторинг показать "нехорошие" волны, которые иногда бывают(если бывают) днем?
Боимся, что пропустим патологию:(

[Екатеринаю]

@Cuore, Если у вас вся "кака" ночью то будет пока достаточно ночного.

[Cuore]

А если потери сознания днем и кака днем, то ночной ничего не покажет?

[Екатеринаю]

А если потери сознания днем и кака днем, то ночной ничего не покажет?

Если эти вздрагивания ЭПИ характера то достаточно.Но зазве что узнать точно потери сознония Эпи или нет

[Cuore]

А если потери сознания днем и кака днем, то ночной ничего не покажет?

Если эти вздрагивания ЭПИ характера то достаточно.Но зазве что узнать точно потери сознония Эпи или нет

Ну вот потому и сомнения возникли:( если дочка упала в обморок днем, то ночью уже эти волны уйдут, наверное...
Очень страшно, что пропустим и не окажем нужного лечения

[Нима]

@Cuore, ночной мониторинг длится обычно долго, часов 12 (ну, в Невромеде нам так делали), столько деть все равно подряд не проспит)))  за это время обычно успевают и просто так посидеть, и все функциональные пробы сделать, и поесть, и в туалет, и потом лечь-уснуть. так что, думаю, если что-то есть, все должно пойматься. может, попадут и проблемные моменты в бодрствовании. А вообще, ночной мониторинг сна считается самым информативным именно потому, что, бывает, днем эпиактивность не ловится, несмотря на приступы, а ночью мозг просто кипит. поэтому, наверное, начните с ночного, а там будет ясно ,куда двигаться дальше. тем более, Вы пишите, дневной уже делали когда-то. 

[Cuore]

@Cuore, ночной мониторинг длится обычно долго, часов 12 (ну, в Невромеде нам так делали), столько деть все равно подряд не проспит)))  за это время обычно успевают и просто так посидеть, и все функциональные пробы сделать, и поесть, и в туалет, и потом лечь-уснуть. так что, думаю, если что-то есть, все должно пойматься. может, попадут и проблемные моменты в бодрствовании. А вообще, ночной мониторинг сна считается самым информативным именно потому, что, бывает, днем эпиактивность не ловится, несмотря на приступы, а ночью мозг просто кипит. поэтому, наверное, начните с ночного, а там будет ясно ,куда двигаться дальше. тем более, Вы пишите, дневной уже делали когда-то.

В невромеде 10 часов, как и вот в Эпилепси центре, куда мы собираемся. По цене только разница:)
Ну я так и подумала, что ночной все -таки лучше:) спасибо:)

[ЮЕИ]

  жителям. Подскажите пожалуйста, детского психиатра в Москве (эпи и сдвг).

[SuperMum]

Родители из Израиля!  Поделитесь, пожалуйста, у вас в Израиле, дополнительно или вместо противоэпилептических препаратов, применяют иммунную терапию для лечения фармакорезистентной эпилепсии?  Читала (в отношении других заболеваний), что в Израиле такой метод лечения применяется.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Bastrukova30]

Родители из Израиля!  Поделитесь, пожалуйста, у вас в Израиле, дополнительно или вместо противоэпилептических препаратов, применяют иммунную терапию для лечения фармакорезистентной эпилепсии?  Читала (в отношении других заболеваний), что в Израиле такой метод лечения применяется.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Alexandrapo]

Девочки привет!
Были у Головтеева на днях, он высказал своё мнение, что после 5-6 попробованных пэпов нет смысла их дальше пробовать(это установили на консилиуме каком-то), так как это стопроцентная фармакорезистентность. Значит нужно искать другие пути. Верно ли это , как думаете?