Почему мы стали родителями особого ребенка? Это крест или благо?

[Ксюша85]

Алилуя!

Аллилуйя! 

[Морошка]

twins2011, я прекрасно понимаю о чем Вы, к сожалению... У меня ребенок очень тяжелый. Найти сиделку - не вариант. Сегодня я в очередной раз услышала, что мой ребенок жив, только благодаря моему уходу.
Я вот читаю-читаю, с кем то согласна, кого то вообще не могу понять... И с какой стороны не посмотри - ребенок то тут при чём? Его то за что?

Какие вы хорошие Мамы!
Ну не умеет ребенок переворачиваться, ходить, гворить, но он даже не знает, что это все можно делать.
Зато у него хорошая Мама, и он улыбается! Ему хорошо!
Мамы спасибо!

А мой ребенок и не улыбается. И похоже даже не догадывается, что есть у нее мама(

Да Вы что! У ребенка есть душа, он все понимает! Почаще с ним говорите, веселите, целуйте. Просите Господа! И скоро Вы увидите улыбку.

А я и говорю, все рассказываю и показываю.... Вот только она не видит и не слышит(((

Да что тут объяснять, они не поймут. Для них и эпилепсия и ДЦП разные вещи, несовместимые!!!
 

[рамилюша]

  а у меня жизнь легкая не была, жила с родителями, отец пил и пьет, денег не было. Работала с 18 лет, бухгалтером с 9 утра и до заката, начила с зарплаты с 1200 руб., с трудом институт закончила, 5 лет на заочке после 2-х лет техникума, ученический не давали,  брала выходные на экзамены за счет оплачиваемого отпуска, в 2010 получила летом диплом, осенью беременность, думала в декрете отдохну, отдыхю вот теперь  . Я даже как-то и не удивлена, что дочка у меня особая, верю, что все сможем и будет самой обычной  девочкой  . Все у меня получается только через тернии к звездам.

[Елена Л]

А у нас ребенок - реальный Божий дар. 15 лет назад вердикт врача - неизлечимое бесплодие, даже ЭКО или суррогатное материнство невозможно. Смирение, усыновление, нормальная жизнь с успехами и бедами, и потом - чудо! А чудо оказалось непростое. За что? - чесслово не задавалась этим вопросом. Скорее - для чего? Она еще маленькая и я верю, что именно для того, чтоб вдохнуть в нее свою силу, как в притче в начале темы.

[InnNulik]

Так и у меня тоже чудо Божье, и радуюсь каждый день что он есть и что такой,и счастлива конечно тоже. Речь то не счастье материнства))))) я выше и написала что мы все про разные вещи пишем. Кого-то и здоровые дети тягость а я и больному рада-долгожданный первый и последний и самый любимый, и Бога за него благодарю постоянно..и счастливой можно себя чувствовать в любой ситуации-у всех разная жизнь и критерии счастья как справедливо было выше указано разные. Речь идет о принятии болезни как наказания за что то или как назидание в чем то, или как самое большое счастье или как самое большое горе..но болезнь ребенка это однозначно горе. А вот наличие ребенка обуза или счастье для каждого свое)))

[Сенычка]

Вы меня извините, но эта тема перетворивася в некую жалилку для мам, не понимаю для чего мериться градусниками, кому из мам труднее?
Если вам так трудно то сдайте ребенка в интернатах и живите своимм шоколадным жизнью ...
Любовь это не эмоция а жизненный выбор ...

Я не хочу чтобы мое житя воспринималось как трагедия и ваши дети тоже этого не хотят ...

Мы не трагедия мы люди!

[Рудольф]

Люди которые привнесли трагедию. 

[Лекса88]

Вы меня извините, но эта тема перетворивася в некую жалилку для мам, не понимаю для чего мериться градусниками, кому из мам труднее?
Если вам так трудно то сдайте ребенка в интернатах и живите своимм шоколадным жизнью ...
Любовь это не эмоция а жизненный выбор ...

Я не хочу чтобы мое житя воспринималось как трагедия и ваши дети тоже этого не хотят ...

Мы не трагедия мы люди!

И вы меня извините, но мы мамы всего лишь делимся здесь своими переживаниями...может это и кажется со стороны, что это жалилка или кто то мерится градусниками, но каким то мамам просто нужно высказаться, поделиться, а может и   от кого то перенять опыт, ведь здесь высказываются мамы и опытные и с маленькими детьми...
Я например с удовольствием почитаю у кого как так получилось и как с этим живут, для меня полезно и самой высказаться и других послушать... Может сейчас я размышляю так, а через год буду по другому!? Вы вместо того, чтоб давать такие советы на счет интерната, лучше бы поделились своим опытом.
Единственное, что я сейчас решила для себя это продолжать жить и радоваться жизни на зло всем завистникам!!!!

[Лекса88]

Знаете у меня еще как получилось, до беременности 2 мои знакомые из другого города с детками, у одной гидроцефалия, у второй фебрильные судороги, просили меня о помощи в поиске хорошего невролога, эпилиптолога, узнать о новом нейрологическом центре в Новосибирске и т.д. я им помогала как могла, и в итоге сама пошла по их следам....
Потом я мечтала и представляла как буду кормить сына грудью, но этого не произошло...
Я ненавидела черно белые цвета в интерьере и избегала их когда делали ремонт, но теперь у меня вся квартира черно белая и я стала помешенна на этих цветах...
Я посылала деньги больным детям в соц.сетях и не допускала мысли, что буду в такой ситуации, но сейчас я оказалась на их месте и вынуждена просить деньги....
Я всегда была уверенна, что мой ребенок будет умным, но с его диагнозами нам грозит и зпмр, и уо, и дебилизм и т.д....
Я всегда думала, что своего ребенка не буду пичкать лекарствами, лечить естественным способом, но моему ребенку с рождения влили столько лекарств...мама не горюй! И продолжаем до сих пор...
Когда была беременна, помню произносила такую фразу и была в этом уверенна, что мол вот курят и пьют во время беременности, потом дети рождаются больные, с инфекциями, а получилось, что у меня не курящей и не пьющей и не имеющей никаких инфекций никогда в жизни, родился больной ребенок с ВУИ!!!
Что это?! Это жизнь смеется надо мной?????

[Алексий]

Знаете у меня еще как получилось, до беременности 2 мои знакомые из другого города с детками, у одной гидроцефалия, у второй фебрильные судороги, просили меня о помощи в поиске хорошего невролога, эпилиптолога, узнать о новом нейрологическом центре в Новосибирске и т.д. я им помогала как могла, и в итоге сама пошла по их следам....
Потом я мечтала и представляла как буду кормить сына грудью, но этого не произошло...
Я ненавидела черно белые цвета в интерьере и избегала их когда делали ремонт, но теперь у меня вся квартира черно белая и я стала помешенна на этих цветах...
Я посылала деньги больным детям в соц.сетях и не допускала мысли, что буду в такой ситуации, но сейчас я оказалась на их месте и вынуждена просить деньги....
Я всегда была уверенна, что мой ребенок будет умным, но с его диагнозами нам грозит и зпмр, и уо, и дебилизм и т.д....
Я всегда думала, что своего ребенка не буду пичкать лекарствами, лечить естественным способом, но моему ребенку с рождения влили столько лекарств...мама не горюй! И продолжаем до сих пор...
Когда была беременна, помню произносила такую фразу и была в этом уверенна, что мол вот курят и пьют во время беременности, потом дети рождаются больные, с инфекциями, а получилось, что у меня не курящей и не пьющей и не имеющей никаких инфекций никогда в жизни, родился больной ребенок с ВУИ!!!
Что это?! Это жизнь смеется надо мной?????

Чем больше добрых дел, тем ближе к Богу. Бог любит тех, кто исполняет Его заповеди, и поэтому наказывает их, как Отец зная, что им полезно.
"Господь, кого любит, того наказывает" (Евр 12, 6)

[Морошка]

Вы меня извините, но эта тема перетворивася в некую жалилку для мам,

Какую жалилку?? Мне себя не чуть не жалко!!!
Вы что не понимаете, мой сын никогда не сможет писать, даже ртом держа карандаш!!!! и набирать текст на клаве. Я не знаю как ВЫ пишете!!! Есть дети с большими головушками, полными воды, или маленькими, у которых нет мозга, но есть немного воды))), есть дети которые не умеют глотать, УЛЫБАТЬСЯ!!!! задолбали сообщ про счастье, улыбки!!!! про бали с дельфинами!!! какое в ж... бали - они из дома не выходят!!!

[Мама гуськи-гу]

twins2011, я прекрасно понимаю о чем Вы, к сожалению... У меня ребенок очень тяжелый. Найти сиделку - не вариант. Сегодня я в очередной раз услышала, что мой ребенок жив, только благодаря моему уходу.
Я вот читаю-читаю, с кем то согласна, кого то вообще не могу понять... И с какой стороны не посмотри - ребенок то тут при чём? Его то за что?

Какие вы хорошие Мамы!
Ну не умеет ребенок переворачиваться, ходить, гворить, но он даже не знает, что это все можно делать.
Зато у него хорошая Мама, и он улыбается! Ему хорошо!
Мамы спасибо!

А мой ребенок и не улыбается. И похоже даже не догадывается, что есть у нее мама(

Да Вы что! У ребенка есть душа, он все понимает! Почаще с ним говорите, веселите, целуйте. Просите Господа! И скоро Вы увидите улыбку.

то есть все же все понимает, следовательно что-то знает... к сожалению, есть детки, которые очень хорошо интерректуальо развиты, а физически скованы...

Зато у него хорошая Мама, и он улыбается! Ему хорошо!

Одной улыбкой сыт не будешь, а мать не вечна.

Вы читаете не что написано, а что вам хочется увидеть.

может выражаться надо яснее?  да ведь каждый пишет именно то, что видит

[Мама гуськи-гу]

Вы меня извините, но эта тема перетворивася в некую жалилку для мам, не понимаю для чего мериться градусниками, кому из мам труднее?
Если вам так трудно то сдайте ребенка в интернатах и живите своимм шоколадным жизнью ...
Любовь это не эмоция а жизненный выбор ...

Я не хочу чтобы мое житя воспринималось как трагедия и ваши дети тоже этого не хотят ...

Мы не трагедия мы люди!

Вам мам не понять, пишут они (мы) потому что каждую секунду сердце болит за свою кровинушку, пишем мы больше не о том, как нам самим физически тяжело (к этому возможно привыкнуть), а как морально больно за недуги наших деток
понять это возможно, как мамой станешь, когда даже один поцарапанный пальчик будет вызывать бурю эмоций.
а еще со стороны по маме и не скажешь порой , что она испытывает и вот есть одно из немногих мест (здесь, к примеру), где мы можем поговорить, поделиться
я без претензий и обид, просто считаю, раз пока нет понимания, то и читать не стоит такие темы, чтоб неправильные выводы не оставляли осадка

[katrin]

Вы меня извините, но эта тема перетворивася в некую жалилку для мам,

Какую жалилку?? Мне себя не чуть не жалко!!!
Вы что не понимаете, мой сын никогда не сможет писать, даже ртом держа карандаш!!!! и набирать текст на клаве. Я не знаю как ВЫ пишете!!! Есть дети с большими головушками, полными воды, или маленькими, у которых нет мозга, но есть немного воды))), есть дети которые не умеют глотать, УЛЫБАТЬСЯ!!!! задолбали сообщ про счастье, улыбки!!!! про бали с дельфинами!!! какое в ж... бали - они из дома не выходят!!!

Я прекрасно понимаю ваши чувства.  То что вас задолбали счастье и улыбки. Ну не читайте  и не верьте.  Давайте все плакать дружно начнём. Я думала что хоть кому то покажу что не всё в жизни  хр- о и что можно и с особым ребёнком счастье иметь. И со мной даже согласные люди есть.  Только я не ожидала что на меня накинутся так как будто я отщепенец какой то.  Здесь есть мамы и с детьми более тяжёлыми чем мои и с более лёгкими. Но почти все из них несчастны.  И все осуждают. Какая я кака. И как я не жить а всю жизнь убиваться должна. Знаете не хочу. Я к этому пониманию нынешнему жизни шла 7 лет. Буду рада если хоть кому то мой опыт пригодится. Я смогла счастливой стать. Желаю и вам того же. Жаль что я не смогла донести мысли свои правильно.

[Морошка]

есть дети которые не умеют глотать, УЛЫБАТЬСЯ!!!! задолбали сообщ про счастье, улыбки!!!! про бали с дельфинами!!! какое в ж... бали - они из дома не выходят!!!

Я прекрасно понимаю ваши чувства.  То что вас задолбали счастье и улыбки. Ну не читайте  и не верьте.  Давайте все плакать дружно начнём. Я думала что хоть кому то покажу что не всё в жизни  хр- о и что можно и с особым ребёнком счастье иметь. И со мной даже согласные люди есть.  Только я не ожидала что на меня накинутся так как будто я отщепенец какой то.  Здесь есть мамы и с детьми более тяжёлыми чем мои и с более лёгкими. Но почти все из них несчастны.  И все осуждают. Какая я кака. И как я не жить а всю жизнь убиваться должна. Знаете не хочу. Я к этому пониманию нынешнему жизни шла 7 лет. Буду рада если хоть кому то мой опыт пригодится. Я смогла счастливой стать. Желаю и вам того же. Жаль что я не смогла донести мысли свои правильно.

Вы читать умеете??? Я сама без улыбки не хожу!! И счастлива довольно! У меня жизнь продолжается!