Масло Шарлотты при лечении эпилепсии

[veronika2888]

Кто то замечал такое .?я даю по 2 капли утром и вечером и если перед сном даю то очень активная и не может  уснуть.

[Метод Пестряковой]

Кто то замечал такое .?я даю по 2 капли утром и вечером и если перед сном даю то очень активная и не может  уснуть.

Вот кажется у нас такое! Пошло просто дикое возбуждение перед сном. Приходилось долго укладывать. Масло пока убрали до лучших времен. Может действительно стоит давать только с утра. Хотя моим знакомым как раз со сном помогло. А может у нас масло вступает в какую то реакцию с нашими препаратами? Блин, так жалко. Масло от эндока сразу дало такую реакцию, а вот масло Шарлотты видимо накопилось, прежде чем выдало такую реакцию.

[Exta]

Кто то замечал такое .?я даю по 2 капли утром и вечером и если перед сном даю то очень активная и не может  уснуть.

Вот кажется у нас такое! Пошло просто дикое возбуждение перед сном. Приходилось долго укладывать. Масло пока убрали до лучших времен. Может действительно стоит давать только с утра. Хотя моим знакомым как раз со сном помогло. А может у нас масло вступает в какую то реакцию с нашими препаратами? Блин, так жалко. Масло от эндока сразу дало такую реакцию, а вот масло Шарлотты видимо накопилось, прежде чем выдало такую реакцию.

А как у вас обычно дела с сосудистыми препаратами?

[Polina]

@veronika2888, @Просто Катя,  девочки у нас такое было , но не на масло, а на успокоительное средство. Если дам вечером перед сном, то все труба. Поменяла немного время приема и даю за 2 часа до сна и тогда действует именно как должно.  Попробуйте давать утром и в обед или высчитайте сколько у вас период возбуждения длится  и за столько часов до сна.

Видимо какая-то перестройка нервной системы идет и такой ответ организма.

[irmina]

Всем привет. Чувствую, что пришло время поделиться нашим опытом использования масла. Принимаем мы его 3 месяца. ЭЭГ было проведено до начала приема и через 2 месяца после начала приема. Собственно, результаты расшифровки мы только получили на руки (наш эпилептолог обычно долго расшифровывает). И так как уже очевиден определенный результат, хочу поделиться впечатлениями. Сначала расскажу о наших клинических проявлениях на масле. Принимать дочь начала его, когда ей исполнилось 8 месяцев. С диагнозом «лиссэнцефалия» и некупированной эпи развития до этого почти не было. Дочь могла непродолжительно удерживать голову лежа на животе. При этом в вертикальном положении голова запрокидывалась назад. Ничего более ребенок не умел. Сон был тревожный, при засыпании ребенок постоянно вздрагивал. Уже через неделю приема масла я заметила, что сон стал спокойнее. Вздрагивая во время засыпания постепенно ушли. Самым приятным достижением стало то, что через месяц дочь научилась переворачиваться на живот. Сначала через одну сторону, а через пару недель и через вторую. А несколько дней назад она наконец начала удерживать голову в вертикальном положении (сейчас ей почти 11 месяцев). Что касается судорог, раньше у нас они проявлялись различными подергиваниями (тонические судороги ушли на сабриле). Последнее ЭЭГ, проведенное до масла, показало, что положительной динамики на максимальной дозе сабрила не наблюдается. Все застопорилось. Эпилептолог предложил Синактен. Но я решила опробовать масло. Сначала на масле у нас случилась неделя вообще без приступов. Потом начались моргания. Ранее у нас они бывали, но редко. Теперь они стали ежедневными. При чем продолжаются до получаса. И могут быть 3 раза в день. Еще появились легкие кивки сериями. Я все ждала, что эти симптомы уйдут, но они не ушли. И все же результаты последнего ЭЭГ стали неожиданностью. Эпилептолог сообщил, что картина значительно улучшилась. А также сказал, что наши моргания и кивки очень нетипичные. Во время них не появляется паттерн инфантильных спазмов. Да, есть активность. Но нетипичная. Врач предположил, что масло потенцирует сабрил, а новые судороги - это побочка высокой дозы сабрила. Было решено понемногу снижать сабрил и наблюдать. Не знаю поможет ли это. Но то, что ЭЭГ стало лучше очень радует. Наша мультифокальная эпи затрагивала абсолютно все отделы мозга. На последнем исследовании оказалось, что в левой части мозга активность осталась лишь в височной доле. Снизилась и амплитуда активности. Такие наши дела. Очень надеюсь, что положительная динамика сохранится. Принимаем мы именно масло Шарлотты из США. Хочу подчеркнуть, что важно не бросать начатое на полпути. Если бы я ориентировалась только на судороги, то бросила бы масло. Но ЭЭГ подтвердило мои предположения, что развитие дало именно масло и что динамика есть.

Добрый день. Прочитала отзыв. Хочу выразить свое мнение по поводу Ваших догадок в отношении масла.развития.сабрила и т.д.  Сыну 4.5года.также диагноз лиссэнцефалия. Приступы с 4мес.сначала судороги в 7мес моргалки.с которыми мы живем все эти годы.и спешу вас так сказать порадовать"" что моргалки это нераскрыашиеся судороги.если нет моргалок то для нас это плохой знак.могут появиться судороги.затянувшиеся 3х дневные моргалки убираем фризиумом.перепиты все пэп.сидим "" на каплях конвулекс и сабриле.др пэп нам не помогают.а еще хуже вредят.
Теперь на счет развития.сомневаюсь.что каннабис дал вам толчок.просто ваш малыш развивается сам по себе.мы в 6мес стали держать голову.в 10 переворачиваться.в год бить по игрушке.
Поэтому думаю вам не стоит все списывать на каннабис.
Ведь даже у наших деток есть шансы немного развиваться.когда нет приступов. И да на ээг у нас истинной эпиактивности нет и не было.но приступы шарашили"".

[мама Юлианочки]

@irmina, Здравствуйте. Может вы и правы. Я думала в этом направлении. Но у нас несколько иначе. На ЭЭГ эпи активность была всегда, во всех отделах мозга с высокой активностью. На сабриле индекс снизился, но приступы уходят только на повышении дозы, а потом вскоре возвращаются. Моргалки, по-моему, очень даже раскрывшиеся приступы. Во всяком случае на ЭЭГ они хорошо фиксируются у нас. Но сегодня ночью случился наш классический приступ, которых не было 3 месяца с начала приема масла. Потом он перешел в моргания. Буду звонить эпилептологу. Но все-таки каннабис сыграл свою роль, как мне кажется. Дочь начала предпринимать попытки перевернуться в 6 месяцев. Потом приступы усилились - и откат. До 9 месяцев не повторяла попыток вообще. Пока не ввели масло. Ну и сама картинка ЭЭГ изменилась прилично. Мы 4 раза мониторились с 4 до до 10 месяцев. После введения сабрила было резкое улучшение ЭЭГ, потом никакой динамики, не смотря на повышение дозы до максимума, и снова улучшение после введения масла.

[мама Юлианочки]

@irmina, написала вам в личку.

[irmina]

@мама Юлианочки, я просто давно читала об этой наработке.но так и не рискнула.привыкание все же как не крути

[мама Юлианочки]

@veronika2888, я читала о том, что КБД может давать тонизирующий эффект. Так как в его природе уравновешивать расслабляющее действие ТГК. У нас не было такого эффекта. Даю перед сном. Но дело тут скорей всего в индивидуальной эндоканнабиноидной системе. Ведь никому до конца не известен ее механизм. В тех странах, где у людей есть возможность пробовать масла из разных сортов, с разными пропорциями каннабиноидов гораздо больше шансов на положительный эффект. Смотрела видео (не могу найти сейчас) про мальчика из Канады. Родители перепробовали ряд ПЭПов и ряд масел. И только масло из одного сорта им подошло, полностью купировало приступы. И вот еще пример, девочка Нова (https://www.facebook.com/sweetsupernova/?fref=ts), родители которой специально в Колорадо переехали с ней. У нее шизлиссэнцефалия и кровоизлияние на треть мозга. Им подошло масло с ТГК. На КБД пошло ухудшение. Со 100 судорог в день до 1 в месяц. Поэтому мне странно, когда кто-то утверждает, что только КБД панацея от всего.

[мама Юлианочки]

@irmina, привыкание к чему? К каннабису? Так и к ПЭП-ам привыкание вырабатывается, а побочек гораздо больше. Тут главное найти то, что реально поможет.

[irmina]

@мама Юлианочки, все понимаю ,но cannabis- наркотические вещества,изготовленные из индийской конопли,как не крути вызывает привыкание...
Просто организму нужен будет впоследствии более сильный наркотик типа героина например.поэтому боюсь ломки и еще более повреждения и без того больного мозга...

[мама Юлианочки]

@мама Юлианочки, все понимаю ,но cannabis- наркотические вещества,изготовленные из индийской конопли,как не крути вызывает привыкание...
Просто организму нужен будет впоследствии более сильный наркотик типа героина например.поэтому боюсь ломки и еще более повреждения и без того больного мозга...

Это вы пока тему не изучили :) В каннабисе есть много компонентов. Наркотический один из них – ТГК. Он вызывает психоактивное влияние и возможное привыкание. В масле Шарлотты этого компонента нет. Оно изготовлено и сорта технической конопли. Хотя кому-то только ТГК способно помочь, кому-то с головой хватает и КБД. И героин тут вообще ни при чем. Это из другой оперы. И на самом деле наркотический эффект каннабиса сильно преувеличен. От спиртного гораздо больше вреда. И все легально тем не менее.

[irmina]

@мама Юлианочки, возможно и так.просто мое мнение другое.чтобы было легально для продажи поэтому там типа и нет ничего наркотического.а откуда ж тогда эффект при эпи.если нет наркотика?

[danyasmom]

@irmina, вам стоит изучить первоисточники.
в масле марихуаны много разных активных веществ. "наркотик" или "галюциноген" это ТГК. СБД - считающийся основным компонентом помогающим при эпи - не является галюциногеном, не вызывает наркотического привыкания, не требует усиления дозы под достижению терапевтического эффекта (доза индивидуально подбирается, когда подобрали рабочую, то она меняется только с ростом и увеличением веса ребенка, т.е. абсолютно, а не относительно скажем на кг веса) или перехода на более сильные действующие вещества типа морфинов или героина.

в сортах марихуаны использующихся для производства СБД масла искуственно понижено содержание ТГК до минимума, и повышено содержание СБД (селекция нужных сортов). именно поэтому это масло может быть легально даже там, где марихуана как "наркотик" запрещена. все зависит от содержания ТГК.

[irmina]

@danyasmom, я давно изучала эту тему и состав.и даже искала его где купить.но потом передумала.что то не доверяю...спасибо большое за советы.останусь при своем мнении.конечно.все перепробуешь.лишь бы помогло.