Микроцефалия

[Taiti]

Доброе утро, мамочки! Как я и писала ранее, мы лежим в нейрохирургии, и после результатов КТ прогнозы неутешительные. Киста у нас увеличивается! Я же это заметила, что у Маши ухудшилось состояние! Мы мамы, всё замечаем... Вот не знаю, чего дальше ждать. Врач ставит нас на учёт в нейрохирургии, планово ляжем уже в марте. Меня еще мучил вопрос, будет ли расти голова, хотя бы физических недостатков хочется избежать по возможности. Врач сказала - ВРЯД ЛИ! Максимум на сантиметр.. Есть ли на форуме мамы более взрослых деток? Хочу спросить:  у наших деток, у микроцефалов, рост головы останавливается примерно на каком уровне? Ой,глупый вопрос задала. Я хочу сказать, может врач ошибается и мозг и вместе с ним голова ещё вырастут? КТ плохое! При выписке более точно мне всё объяснят о КТ, но голова неужели не растёт после семи лет? У нас вот два года не прибавила нисколько.

[мама Руси]

Доброе утро, мамочки! Как я и писала ранее, мы лежим в нейрохирургии, и после результатов КТ прогнозы неутешительные. Киста у нас увеличивается! Я же это заметила, что у Маши ухудшилось состояние! Мы мамы, всё замечаем... Вот не знаю, чего дальше ждать. Врач ставит нас на учёт в нейрохирургии, планово ляжем уже в марте. Меня еще мучил вопрос, будет ли расти голова, хотя бы физических недостатков хочется избежать по возможности. Врач сказала - ВРЯД ЛИ! Максимум на сантиметр.. Есть ли на форуме мамы более взрослых деток? Хочу спросить:  у наших деток, у микроцефалов, рост головы останавливается примерно на каком уровне? Ой,глупый вопрос задала. Я хочу сказать, может врач ошибается и мозг и вместе с ним голова ещё вырастут? КТ плохое! При выписке более точно мне всё объяснят о КТ, но голова неужели не растёт после семи лет? У нас вот два года не прибавила нисколько.

Не паникуйте- это главное. Я Вас очень понимаю. Узнала, что будет такой ребёнок на 7 месяце беременности. Сейчас нам 11 лет. Мне бы тогдашней да мозг меня нынешней. От того, что мы волнуемся, легче ребёнку не станет Я Вас читаю, у Вас и так для нашего диагноза всё шоколадно. Учиться плохо? Да при таком диагнозе вообще учиться не должен, просто "нечему", как мне часто говорят врачи. Вы почитайте, что пишут мамочки на форуме: детки одно сплошное НЕ. Вам сейчас надо благодарить Бога, за то, что так всё. Сама себя обслуживает, понимает, УЧИТСЯ!!! Конечно надо к нейро, заниматься, диагностировать кисту, узнавать прогноз, искать методы лечения, но, совершенно не думать о размере головы. Вам важен визуальный эффект? Голова растёт, ооочень медленно, но не только за счёт лица, хотя в основном да. Надо работать с тем, что есть. И не думать о прогнозах, это в нашем случае дело совершенно не благодарное. И врачи тоже- хороши. Да микроцефалию просто видно визуально, вот слов у меня нет на этих горе-медиков. Ну да ладно, Вы молодец, занимаетесь ребёночком, она у Вас умничка. Только не парьтесь Вы по поводу размеров, это вообще не важно. У нас в 11 лет 47 см, учимся по 8 виду, почти слепой, да куча всего.

[Taiti]

Вам важен визуальный эффект?

Я бы сказала, да, важен. Моя дочка уже испытывает комплексы неполноценности из-за ее отставания от ровесников, и если еще к этому добавиться визуально заметный порок развития, для нее это будет удар ниже пояса.. и для меня тоже. Стала избегать вообще общаться с ровесниками, при этом дети в классе прекрасно к ней относятся, я уверена, она чувствует, что она отличается от них, и начинает замыкаться. Как здесь можно помочь? В спортивной школе дела еще хуже, мы настолько отстали от нашей группы, что нас перевели в младшую, но и там Маша отстаёт, а ведь еще в прошлом году в бассейне всё было ничего, терпимо, плавали с ровесниками, пусть и не так быстро и правильно. Я перестану себя накручивать, я понимаю, что разницы со здоровыми детьми в физическом и интеллектуальном развитии нам не избежать, просто мне надо свыкнуться с этой мыслью. Девочки, и как бы мне Маше помочь перестать чувствовать себя неполноценной, больше всего угнетает, что дети прекрасно к ней относятся, я боюсь с этим комплексом без друзьяшек останется! Буду ей говорить постоянно какая она умница, хвалить? а за неудачи не отчитывать? Здесь я тоже боюсь чувство безответственности развить...

[Taiti]

Сама себя обслуживает

Это не совсем так. У Маши левосторонний гемипарез, который особенно поразил руку, так что обслуживать полноценно себя она одной рукой не может. С ножкой тоже проблемы, но они не настолько очевидны, как с рукой.

[мама Руси]

Ну тут я думаю, надо с психологом пообщаться, для начала маме. Ну и найти деффектолога, нам очень помогает. Я своему ребёнку объяснила: бывают люди разные, у кого-то ножки не ходят, у кого-то глазки не видят... все люди разные, не плохие и не хорошие, разные.

[Elka89]

всем привет! Была я тут полтора года назад. Тёме было 4 мес и ог 37.5 см. Так вот сейчас моему крохе 1 год и 9 мес, головешка наша 45 см. Он умеет сидеть, садиться самостоятельно, стоять у опоры, ходить за обе ручки, ползать по-пластунски, раскидывать по дому игрушки. А вот с умственным развитием у нас вообще беда, обращенную речь не понимает, игрушки по назначению не применяет (машинка-катать, руль-рулить, пирамидка-собирать, разбирать), он только берет в руки и кидает, ну может из одной руки в другую переложить или погрызть, но чаще кидает. Кушает Артем протертую пищу. Жевать может малое количество пищи, одну ягодку или маленький кусочек. пьет из бутылочки, держать ее умеет только в положении лежа... Вот как то так

[МАМА РУСЛИКА]

Здравствуйте мамы! Давно не писала, так как были на реабилитации. Скажите пожалуйста била ли у кого то подобная ситуация, у сына не было судорог и в 4.5 года сами по-себе появились. На мой вопрос отчего судороги у ребенка, врачи мне отвечают, что причины эпилепсии до сих пор не ясны. Вот такая то беда. Руська перенес 3 больших приступа, даже в реанимации не могли 2 часа остановить, один раз весь синий был. Только после этого невролог поняла что преперат нам совсем не подходит. Щас мы на другом препарате, на нем судорги были 2 раза, очень слабинькие, длились около 5 минут и сами закончились. Были у другого невролога, он нам поднял дозу препарата. Пока туфу-тьфу нет, и очень надеюсь, что никогда не будет. Щас сына очень гиперактивный, капризный, многое забыл, из того что учили, долго думает над заданиями, которие раньше быстро выполнял, очень невнимательный и совсем не хочет заниматься. Очень обидно, ведь все противосудорожные препарати тормозят активность мозга, а значит и развитие ребенка. Скажите пожалуйста, а судорги лечатся, или это уже на всю жизнь.

[мама Руси]

Вот у нас где-то после пяти лет тоже ЭЭГ показал статусное течение приступов. Тоже долго искала причину, разговаивала с эпилептологом в Москве... Она мне однозначно сказала: возраст, мозг дозрел. Понимаю, что Вам ничего сейчас из мною написанного не понятно, мы наблюдаемся в Москве, сейчас ремиссия (чистая ЭЭГ и нет прступов). Но свой препарат искали долго. О причинах эпилепсии много в теме по эпилепсии. А что сейчас принимаете? Вы не расстраивайтесь, после приступов многие детки теряют навыки, сонные бывают, бывают возбужденные. Все индивидуально. А может перестимулировали? Вы перед реабилитацией не делали ЭЭГ? Какие процедуры были на реабилитации?

[мама Руси]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0 вот раздел, Вам сюда и не расстраивайтесь, выздоравливайте

[МАМА РУСЛИКА]

Спасибо вам за поддержку. Судорги у нас начались в этом году на Пасху, через минут 15-20 после того, как уложила сына спать. Щас пьем финлепсин ретард, до этого был Депакин. Судорги тонико-клонические, фокальные, тоесть эпи очаг находится у правом полушарии мозга, и на весь мозг не распространяется. Припадки только во сне, когда сын еще не вошол в глубокий сон. Он как то чувствует их начало, сразу просыпаетися и меня будит. Весь приступ он в сознании. На Депакине было по10-12 судорог пока в реанимации не остановят. Так как очаг в правом полушарии, то дергались все мышци левой стороны тела. Руська не мог ни стоять, ни сидеть, ни говорить, с трудом глотал слюну, глазик дергается, щечка тоже, зубки цокотят, ручка и ножка очень быстро то сгибаються то розгибаються. На Финлипсине были уже 2 раза, очень слабинькие и быстро сами заканчивались. Щас подняли немнождко дозу, пока слава Богу нет. А какие у вас были приступы и какой препарат вам помог? Принимаете ли вы сейчас противосудорожные препараты?

[мама Руси]

У нас вообще приступы никак не фиксируются, но на ЭЭГ были 90% всей ночной записи, а дневная ЭЭГ пишет:норма, без патологии. Сейчас чистая ЭЭГ, не идеальная, конечно, альфа-ритм не фиксируется. Принимаем суксилеп. Но он очень токсичный, печень и кровь проверяем все время.

[Лекса88]

блин, у нас голова выросла за 3 месяца всего на 1см

[semesha]

у нас до полгода прирост по 1 см в месяц был, теперь по 0,5((
сегодня сделали нсг - желудочки не увеличиваются и даже уменьшились немного, вчд нет
больше ничего плохого вроде не сказала, но они не расшифровывают УЗИ, что еще имеет важное в нем значение? до приема невропатолога еще долго((
еще порадовало - врач спросила откуда диагноз дцп? свиду нормальный ребенок

[anna903]

Девочки, всех с новым годом!!!! Главное здоровья нашим детям! Мы собираемся в екатеринберг в ЗДоровое детство, на реабелитацию, кто-нибудь там был. Еще узнала, что у нас в городе есть Томатис -терапия, хочу записаться на нее, может кто пробовал, конкретно в нашем случае, имею ввиду микроцефалию, помогает нет????

[Шайнахметова]

А у нас на месте стоит.....как была 42,5 так и есть