Микроцефалия

[LyubaMila]

Мы пьем хроносферу 200 и 200. А кеппру 2 и 2,5. А весим около 10 кг. Дюлак нам сказал до 8 лет хроносферу принимать. Причем дозировку не повышать. Куда уж выше?
А вы наблюдаетесь не в Питере?

сейчас в питере наблюдаемся, но проходили всю диагностику в германии , нам в питере изначально ставили синдромную эпи которая только оперируется

[semesha]

девчонки, вот странность, может у кого так было - когда мы раздетые то тонус у нас как то меньше, раздетый сидит хорошо тянется за игрушками и не заваливается, очень долго может сидеть, одетый как неваляшка,  чем больше одежды, тем хуже
босиком переступает очень хорошо на полную стопу, в колготках и носках хуже, сразу пальцы поджимает((
и еще стала ставить к кроватке, держится за прутья хорошо, даже руки переставляет,  но ноги сильно напряжены( потом начинает приседать и кровать раскачивать) вот вопрос можно ли так ставить с гипертонусом, не усилится ли он от него? лфк ток со след недели, там конечно обязательно все распрошу, но может кто сталкивался?

[Лекса88]

semesha, чтоб избавиться от этого, вам нужно делать ребенку массаж, 4 курса в год, 20 дней не меньше, через 10 перерыва. Попробуйте точечный, хорошо снимает тонус.

Девчата, кто на депакине, как на счет торможения развития депакином!? Какие у вас мнения на этот счет? Меня достали уже и массажисты и все с просьбой отменять депакин, типа он тормозит и смысла от массажа даже нет...Но я конечно же это боюсь делать и скорей всего не буду.

[мама Руси]

Девчата, кто на депакине, как на счет торможения развития депакином!? Какие у вас мнения на этот счет? Меня достали уже и массажисты и все с просьбой отменять депакин, типа он тормозит и смысла от массажа даже нет...Но я конечно же это боюсь делать и скорей всего не буду.

Элина, мы были не на депакине, а на конвулексе. Моё мнение таково: правильно подобранный препарат не должен тормозить. Мы принимали долго, это ведь тоже вальпроат, но не тормозил вообще. Нас на вводе суксилеп в сон гнал, но это в течении двух недель, потом нормально. Но отменять самостоятельно очень опасно. Можно заработать столько проблем...

[Лекса88]

Дюлаки тоже говорят, что он не тормозит. Я уже устала объяснять, что от судорог детям намного хуже, чем от лекарства. Но все равно закрадываются ведь сомнения...

[LyubaMila]

Лекса88, даже самый тяжелый препарат правильно дозированный если подходит ребенку тормозить не будет. Вы сами понаблюдайте деть сонный? вялый?
если честно то массажистки не компетентны в этом вопросе
разве лучше если ребенка с приступами в реанимацию отвезут, так что полагайтесь на мнения специалистов

[Лекса88]

LyubaMila, Согласна с вами!

[semesha]

мы делаем массаж по две недели каждый месяц, тонус уходит по-немногу, но вот вопрос почему в одежде он намного больше, чем без нее?  я не могу понять((
а точечный массаж это роскошь несусветная для нашего городка, здесь обычного массажиста то еще поискать(( неговоря уже про все остальное
вот ждем переезда с нетерпением, девчонки, кстати, кто из Москвы или области, поделитись кто что где делает - массаж, бассейн, остеопат, логопед,  войта, иглоукалывание, чтобы сразу нам все по-максимуму начать, пишите в личку с номерами телефонов, если есть, спасибо заранее, мы будем жить в Железнодорожном, будем рады знакомству)))

[МамаАнюты]

semesha, чтоб избавиться от этого, вам нужно делать ребенку массаж, 4 курса в год, 20 дней не меньше, через 10 перерыва. Попробуйте точечный, хорошо снимает тонус.

Девчата, кто на депакине, как на счет торможения развития депакином!? Какие у вас мнения на этот счет? Меня достали уже и массажисты и все с просьбой отменять депакин, типа он тормозит и смысла от массажа даже нет...Но я конечно же это боюсь делать и скорей всего не буду.

мы сидели на конвулексе 3 года. это тоже вальпроат как и депакин. никакого торможения не было. ушли на кеппру по причине гормонального сбоя, который вызвал вальпроат. и могу на 100% сказать, что вальпроат нас не тормозил. я видела своего ребенка до приема, во время (3 года) и сейчас спустя полгода как ушли с него. медленное развитие шло и идет и скажу больше, с началом приема развитие пошло лучше и быстрее. и что бы массажисты (тоже мне врачи хреновы! младший мед.персонал! и всего-то!) и прочие "супер спецы" не говорили, не нужно всех под одну гребенку. если кого-то тормозит, то это не значит что и вас будет тормозить. кортексин тоже у кого-то речь вызывает, а у кого-то судороги. всё индивидуально.

[Anzhelika]

Наверно я соглашусь, наверно правильно если ПЭПы подобранны правильно и в правильной дозировке, большого тормоза в развитии они не дадут, если только небольшая седация , что безусловно несет каждый ПЭП.Но вот у нас сейчас развитие - топчимся на месте ,ужасно уже как месяцев 4-5,судорог как таковых нет , сейчас стали возвращаться единичные вздрагивания это может говорить , что один из ПЭПов не наш?+ еще в развитии стопарнули!Мы принимаем Депакин сироп и Топамакс( на последний я и грешу). Вводим Кепру , жду не дождусь время снижения Топамакса, вот тогда скажу права я на счет него или нет))).Уже две недели на Кеппре и только на ней я увидела и услышала , что мой ребенок может и улыбаться и смеяться в голос!Может я и ошибаюсь, но мне хочется верить , что с отменой Топамакса может мы сидеть научимся , и игрухи нас забавлять начнут!!!Как хочется верить в хорошее и как больно разочаровываться(

[Анчута]

semesha, чтоб избавиться от этого, вам нужно делать ребенку массаж, 4 курса в год, 20 дней не меньше, через 10 перерыва. Попробуйте точечный, хорошо снимает тонус.

Девчата, кто на депакине, как на счет торможения развития депакином!? Какие у вас мнения на этот счет? Меня достали уже и массажисты и все с просьбой отменять депакин, типа он тормозит и смысла от массажа даже нет...Но я конечно же это боюсь делать и скорей всего не буду.

мы сидели на конвулексе 3 года. это тоже вальпроат как и депакин. никакого торможения не было. ушли на кеппру по причине гормонального сбоя, который вызвал вальпроат. и могу на 100% сказать, что вальпроат нас не тормозил. я видела своего ребенка до приема, во время (3 года) и сейчас спустя полгода как ушли с него. медленное развитие шло и идет и скажу больше, с началом приема развитие пошло лучше и быстрее. и что бы массажисты (тоже мне врачи хреновы! младший мед.персонал! и всего-то!) и прочие "супер спецы" не говорили, не нужно всех под одну гребенку. если кого-то тормозит, то это не значит что и вас будет тормозить. кортексин тоже у кого-то речь вызывает, а у кого-то судороги. всё индивидуально.

иногда етот персоналольше знает, чем врачи. Я депакин помню срочньім образом отменяла сама, волтпорат волтпорату рознь, ели спасла малого от него. На нас подействовал так, что сьін есть перестал все врмя в отключке бьіл((...

[LyubaMila]

semesha, чтоб избавиться от этого, вам нужно делать ребенку массаж, 4 курса в год, 20 дней не меньше, через 10 перерыва. Попробуйте точечный, хорошо снимает тонус.

Девчата, кто на депакине, как на счет торможения развития депакином!? Какие у вас мнения на этот счет? Меня достали уже и массажисты и все с просьбой отменять депакин, типа он тормозит и смысла от массажа даже нет...Но я конечно же это боюсь делать и скорей всего не буду.

мы сидели на конвулексе 3 года. это тоже вальпроат как и депакин. никакого торможения не было. ушли на кеппру по причине гормонального сбоя, который вызвал вальпроат. и могу на 100% сказать, что вальпроат нас не тормозил. я видела своего ребенка до приема, во время (3 года) и сейчас спустя полгода как ушли с него. медленное развитие шло и идет и скажу больше, с началом приема развитие пошло лучше и быстрее. и что бы массажисты (тоже мне врачи хреновы! младший мед.персонал! и всего-то!) и прочие "супер спецы" не говорили, не нужно всех под одну гребенку. если кого-то тормозит, то это не значит что и вас будет тормозить. кортексин тоже у кого-то речь вызывает, а у кого-то судороги. всё индивидуально.

иногда етот персоналольше знает, чем врачи. Я депакин помню срочньім образом отменяла сама, волтпорат волтпорату рознь, ели спасла малого от него. На нас подействовал так, что сьін есть перестал все врмя в отключке бьіл((...

смотря каких специалистов посещать...
у нас в городе тоже специалист не знает как лекарство зовется которое мы принимаем и наш видеомониторинг видела впервые за многолетнюю практику

[Рита-Шамиль]

Здравствуйте мамочки !хочю к вам присоеденится в темку....читаю ваши записи уже почти год как родился мой сыночек, а вот написать только сейчас получилось. Нам тоже ставят микроцефалию(правда до сих пор со знаком вопроса), ППЦНС, ЗПМР, дисплазию таз-бедр суставов, ВУИ. очень вам благодарна, столько информациии как детей реабилитировать, благодаря этому форуму ( я его и ночами читала) как то легче становилось. мы лечимся как можем и где можем...у нас в Казахстане не совсем развита реабилитация таких детей, мало специалистов. Голова наша сечас 43 см, оружность груди 45см, рост 70, а вес чуть больше 8,5 кг, мы маленькие. из умений это : переворачивается со псины на живот, обратно пока не получается, когда садишь сидит около 5-10 мин потом валится на бока, игрушками играет, любит бить ими по столу, смеется в голос, узнает своих .

[Лекса88]

Рита-Шамиль,  а сколько вам? С какого вы города?

[Рита-Шамиль]

сыночку 26-го февраля годик будет. мы с акмолинской области город кокшетау. родились доношенные с окружностью 37см . а через день окружность почему то 34 см стала . говорили из за гемотомы. хочу спросить как вы повышаете иммунитет своим деткам? мы очень часто болеем, только начнем курс лечение  как сразу болеет. мне говорили про "циклоферон" в уколах хорошо помогает, но прочитала в интернете не рекомендуется до 4 лет.и еще кто может знает в казахстане хороших остеопатов?