Микроцефалия

[Лекса88]

anna903, а нам сказали, что это именно из за того, что кости срослись на том, что осталось в голове, отсюда и микроцефалия. Надеюсь, что расправится. Да, мы съездили в Чехию, все понравилось. Сейчас занимаемся дома. Продвижки небольшие, спинка укрепилась, опора лучше на ручки стала. У нас слишком серьезные поврежнения гм, чтоб ждать каких то быстрых результатов.((((((

[anna903]

Лекса88, все будет хорошо, я когда была в риа центе врач смотрела наше мрт и сказала, что повреждения есть, но никто даже теоритически не имеет право ставить предположения как востановится мозг, если есть отделы рабочие они компенсируют, да надо время, силы, вера. Все у нас будет хорошо.

[Рита-Шамиль]

LyubaMila ,Лекса88 да теперь буду обязательно настаивать! пройдем реабилитацию и к ней! Спасибо! Раньше я доводы не могла сказать, теперь на примерах буду отсаивать права моего сыночка. Действительно ведь столько денег уходит на лечение 

Рита вы просите от невролога просто запись рекомендовпно к инвалидности ну и оформление всего пакета доков, так и говортте что комиссия решит. У нас первая по сердцу вторая по микроцефалии я когдаиу невролога спросила точно ли дадут , она без сомненич сказала а как же это сложеый диагноз. У нас для комиссии МСЭ надо пройти обследование в обласной или федеральной больнице, впринципе все глобальные обследовпния уже сделаны они просто текущее делают и в этой выписке тоже пришут рекомендовано к инве (написать забыли я сама напоминала что у нас время подходит)

Я обязательно за это возьмусь, сейчас пока глвное пройти курс реабилитации такой долгожданный для нас. из за частых простуд и осложнений у нас это не получалось. Спасибо за подробную инфу.

[Рита-Шамиль]

Привет девочки, нам во вторник будет годик, уже 9 месяцев штудирую форум, периодически пишу
Хотелось бы подвести итоги:
про микроцефалию: голова выросла на 9 см, сами мы очень субтильные, до 8 кг. не дотягиваем,
с игрушками играем, недавно поняла что он даже забирать игрушки у сестры пытается, плачет когда она у него забирает, есть любимые, знает как включить музыкальные, играет с воздушным шариком, слоговой речи нет, только гулеение и певучее "АУГ" , сестру за волосы хватаем. Я постояно себя успокаиваю, что не объем головы влияет на эмоции и интеллект, проходили томатис, дак там измеряют уровень интеллекта, крупной  и мелкой моторики, дак вот интеллект у нас самый лучший, причем математический, врач говорит заговорит, только время надо.
про ДЦП: здесь подвижки очень маленькие, в итоги мы переворачиваемся в обе стороны, сидит в стульчики, периодически заваливаясь в одну (наиболее пораженную сторону) не ползаем, по пластунски одной стороной старается и вокруг своей оси, перемещанеетя то поворот, то корпусом чуть-чуть, так и достаем интересующие нас вещи, не сидит сам, стал корпус с подушки поднимать, если ноги держать то сядет, но сам корпус не держит, на моих коленях сидит хорошо, т.е. спину хорошо держит, каждый раз как заболеем, значительные откаты плане моторики, меня это прям в деприсняк гонит.
Выставили нам еще ЭПИ, симптоматическую фокальную, со сложными фебрильными судорогами. Лечение пока не начали назначили кеппру, но я боюсь ее довать, так как в обычной ситуации (без температуры, судорог нет, да и были они 1 раз)
Итоги для меня: самый лучший лекарь это массаж и гимнастика, (_еще бассейн, но в него не ходим из-за простуды), решила минимизировать лекарства до минимума, только в критической обстановки, но и противовирусные оставили

Замечательный сынок у вас! А умелки у нас с вами почти похожи. Только мой начал сидеть с 10 с половиной мес, а сейчас сам как бы пытается сесть , иногда получается.... А сколько у вас сейчас окружность головы?

[mara76]

mara76, сантиметры и правда имеют погрешность , по этому лучше мерять одним см или дома перемерять для себя
а насчет МРТ врачи не практикуют без наркоза так как деть если даже спит может дернутся или головой пошевелит, уже толку от него не будет. Лучше делать на хорошем оборудовании в институте мозга, смотря откуда вы в питер отовсюду едут в центр березина на восстание

мы из Екатеринбурга,до Питера слишком далеко

[LyubaMila]

mara76, я думаю у вас тоже возможно сделать мрт посоветуйтесь с доктором

[mara76]

mara76, у вашего ребенка инвалидность оформлена?

нет,но в том то все и дело...интерисует вопрос с какого возраста ставят инвалидность?и с какого возраста поставили вашим деткам?нам каждый прием невропатолог обещает,что поставит,если не будет никаких продвижений,но я в инете прочитала,что ставят только с 2,5,т.к. это им не выгодно,ставить раньше....

Обычно к году оформляют инвалидность.По диагнозам кот. вы написали она вам положена.

спасибо,буду пробовать выбивать,когда пойдем к неврологу..а вообще с этим есть какие-нибудь сложности?а какие мотивации?врачи вообще говорят,что до 1,5 лет это еще норма,что ребенок не ходит...только мы еще и сидеть не умеем,спинка слабая

В год ребенок должен сидеть !Что за врачи там сидят у вас?Неужели не понятно что у ребенка серьезная неврология, даже не угроза ДЦП, а настоящее ДЦП и не оформляют до сих пор инву.Требуйте оформления инвалидности.

скорее всего им все таки выгодно,как можно дольше с этим тянуть...да и по мне наверное видят,что я в этом деле ничего не шарю и под дурака,только случайно намекнула,что быть может и поставим,если улучшений не будет,а то ведь лекарства такие дорогие, а мы их принимать и колоть будем постоянно...спасибо за информацию,будем пробовать,только недели через 2-3 пойдем к неврологу...во вторник поедем в реабилитационный центр,ждем очередь уже месяц,очень надеюсь,что за нас там возьмутся...(про такие центры вообще узнала с этого сайта,целую неделю читала все ваши переписки,только потом зарегалась и очень благодарна всем за советы и ответы,а то даже незнаешь,что делать и куда бежать и как малышу помочь...но я не думала,что нам диагноз ДЦП могут поставить,мы ведь ногами дрыгаем...оказывается я вообще в этом не разбираюсь и много не знаю

[mara76]

врачи вообще говорят,что до 1,5 лет это еще норма,что ребенок не ходит...только мы еще и сидеть не умеем,спинка слабая

Очередной врачебный бред. Такое ощущение, что они из собственного кошелька пенсию инвалидам платят.

Норму какую-то странную выдумали. Если посмотреть на здоровых детей, месяцев в 7-8 они прекрасно топают, если их держать за подмышки, пытаются ходить у опоры. И нет сомнения, что однажды они оторвутся от опоры и пойдут сами. Это "однажды" обычно в 10-13 месяцев происходит. У кого-то даже раньше. То есть задолго ДО года по ребенку видно - пойдет он, или есть проблемы. А если в полтора нет попыток, и ссылаются на какую-то норму и спинку слабую, послать надо их, и что-то делать.

может они процент к зарплате видят??а в остальном вы правы...да и я с этим столкнулась,ничего не зная и не понимая...мне врачи сказали,а я и верю,прям как ребенок блин...просто у меня это четвертый ребенок,с теми то проблем никаких не было и родились с хорошим весом...а эта малявочка родилась,почти недоношенная-2595,страшно в руки было брать,ну я и думала,что из-за маленького веса мы немного отстаем,а чем дальше,тем очевиднее...раньше бы мне этот сайт найти...а то даже и посоветоваться то не с кем...спасибо всем ,что помогаете разобраться хоть в чем то

[maria081271]

mara76, у вашего ребенка инвалидность оформлена?

нет,но в том то все и дело...интерисует вопрос с какого возраста ставят инвалидность?и с какого возраста поставили вашим деткам?нам каждый прием невропатолог обещает,что поставит,если не будет никаких продвижений,но я в инете прочитала,что ставят только с 2,5,т.к. это им не выгодно,ставить раньше....

Обычно к году оформляют инвалидность.По диагнозам кот. вы написали она вам положена.

спасибо,буду пробовать выбивать,когда пойдем к неврологу..а вообще с этим есть какие-нибудь сложности?а какие мотивации?врачи вообще говорят,что до 1,5 лет это еще норма,что ребенок не ходит...только мы еще и сидеть не умеем,спинка слабая

В год ребенок должен сидеть !Что за врачи там сидят у вас?Неужели не понятно что у ребенка серьезная неврология, даже не угроза ДЦП, а настоящее ДЦП и не оформляют до сих пор инву.Требуйте оформления инвалидности.

скорее всего им все таки выгодно,как можно дольше с этим тянуть...да и по мне наверное видят,что я в этом деле ничего не шарю и под дурака,только случайно намекнула,что быть может и поставим,если улучшений не будет,а то ведь лекарства такие дорогие, а мы их принимать и колоть будем постоянно...спасибо за информацию,будем пробовать,только недели через 2-3 пойдем к неврологу...во вторник поедем в реабилитационный центр,ждем очередь уже месяц,очень надеюсь,что за нас там возьмутся...(про такие центры вообще узнала с этого сайта,целую неделю читала все ваши переписки,только потом зарегалась и очень благодарна всем за советы и ответы,а то даже незнаешь,что делать и куда бежать и как малышу помочь...но я не думала,что нам диагноз ДЦП могут поставить,мы ведь ногами дрыгаем...оказывается я вообще в этом не разбираюсь и много не знаю

Когда моей доче дали в год инвалидность у нас в диагнозах тоже только тетрапарез и микроцефалия была, ДЦП стали в 2 года писать, после питерских врачей.Не тяните, оформляйте, требуйте, деньги не лишние вам будут, да и путевки потом бесплатные.Перспектива  добиться результатов  у вас есть однозначно!Только надо очень потрудится!Удачи!

[mara76]

А нам тоже пока не оформляют.... сказали нужно чтоб в выписках было написано что ребенок ДЦП. А у нас ни где такого не написано. И еще невролог сказала что инву не дают при микроцефалии а только при шунтированной гидроцефалии . вот такой у нас невролог. Да еще и у нас в Казахстане даже если и дадут инвалидность то выплаты производятся только по истечении 4-х месяцев, вообще беспредел. государство можно сказать экономит на больных детях. Теперь вот бегаем реабилитацию будем проходить с понедельника, надеюсь все получится . Вообще меня возмущает поведение неврологов в наших поликлинниках..... приходится обрщаться к частным.  mara76 нам делали МРТ несколько раз уже, мы сами изъявили желание,нам тогда было 2.5 мес и 4мес. Последствий практически ни каких, не бойтесь. Мы тоже маленькие нам  год и мес сейчас и мы тоже выглядим на 6-7 мес и слабые рост 70 см всего а вес вообще скинули еще были 8500 , а щас 7800 .

спасибо за поддержку,хоть немного успокоили,а мы и правда с вами почти одинаковые

[mara76]

mara76, у вашего ребенка инвалидность оформлена?

нет,но в том то все и дело...интерисует вопрос с какого возраста ставят инвалидность?и с какого возраста поставили вашим деткам?нам каждый прием невропатолог обещает,что поставит,если не будет никаких продвижений,но я в инете прочитала,что ставят только с 2,5,т.к. это им не выгодно,ставить раньше....

Обычно к году оформляют инвалидность.По диагнозам кот. вы написали она вам положена.

спасибо,буду пробовать выбивать,когда пойдем к неврологу..а вообще с этим есть какие-нибудь сложности?а какие мотивации?врачи вообще говорят,что до 1,5 лет это еще норма,что ребенок не ходит...только мы еще и сидеть не умеем,спинка слабая

В год ребенок должен сидеть !Что за врачи там сидят у вас?Неужели не понятно что у ребенка серьезная неврология, даже не угроза ДЦП, а настоящее ДЦП и не оформляют до сих пор инву.Требуйте оформления инвалидности.

скорее всего им все таки выгодно,как можно дольше с этим тянуть...да и по мне наверное видят,что я в этом деле ничего не шарю и под дурака,только случайно намекнула,что быть может и поставим,если улучшений не будет,а то ведь лекарства такие дорогие, а мы их принимать и колоть будем постоянно...спасибо за информацию,будем пробовать,только недели через 2-3 пойдем к неврологу...во вторник поедем в реабилитационный центр,ждем очередь уже месяц,очень надеюсь,что за нас там возьмутся...(про такие центры вообще узнала с этого сайта,целую неделю читала все ваши переписки,только потом зарегалась и очень благодарна всем за советы и ответы,а то даже незнаешь,что делать и куда бежать и как малышу помочь...но я не думала,что нам диагноз ДЦП могут поставить,мы ведь ногами дрыгаем...оказывается я вообще в этом не разбираюсь и много не знаю

Когда моей доче дали в год инвалидность у нас в диагнозах тоже только тетрапарез и микроцефалия была, ДЦП стали в 2 года писать, после питерских врачей.Не тяните, оформляйте, требуйте, деньги не лишние вам будут, да и путевки потом бесплатные.Перспектива  добиться результатов  у вас есть однозначно!Только надо очень потрудится!Удачи!

да спасибо за поддержку,а то и правда не знаешь с чего начать и к кому обратиться...а что значит потрудиться-слишком много по врачам бегать??или пытаться что то доказать??

[Жемчужная]

девочки, ну я то когда_то тоже дура дурой была. Теперь поумнела канеш  Вот это вот для кого написано? http://www.invalidnost.com/index/0-146
В конце концов юрист у нас на форуме консультирует, можно у него уточнить как пробить эту стену

mara76 а МРТ сделать надо. Потому что если у вас краниостеноз, то вам, я так понимаю, показана операция. Вот вам даже фонд, который оплачивает фиксирующие материалы для операции http://www.life-line.ru/about/medicine/craniostenosis И , как я понимаю, операция первична, а вся реабилиташки уже потом. Но я не спец, даже не знаю что лучше: МРТ или КТ, все это должен решить очень грамотный доктор. И еще, как я понимаю нужно генетику исключить. Чтобы знать с чем имеешь дело и напраление дальнейших реабилитаций

[mara76]

девочки, ну я то когда_то тоже дура дурой была. Теперь поумнела канеш  Вот это вот для кого написано? http://www.invalidnost.com/index/0-146
В конце концов юрист у нас на форуме консультирует, можно у него уточнить как пробить эту стену

mara76 а МРТ сделать надо. Потому что если у вас краниостеноз, то вам, я так понимаю, показана операция. Вот вам даже фонд, который оплачивает фиксирующие материалы для операции http://www.life-line.ru/about/medicine/craniostenosis И , как я понимаю, операция первична, а вся реабилиташки уже потом. Но я не спец, даже не знаю что лучше: МРТ или КТ, все это должен решить очень грамотный доктор. И еще, как я понимаю нужно генетику исключить. Чтобы знать с чем имеешь дело и напраление дальнейших реабилитаций

спасибо за инфу...к генетику поедем в эту среду,тоже ждем приема,что там скажут,но я думаю что генетически- отпадает-это у меня уже четвертый малыш,с теми проблем вообще никаких,я думаю это от того что я на малом сроке беременности переболела,хотя голова схожа с головой моей мамы,тоже немного заужена сверху,но у нее то размер 52 см и шапки вечно себе подобрать не может,крутятся на голове-вполне адекватная,сейчас даже стихи начала писать-удивляемся только от куда озарение взялось...но нам то до ее размеров расти-да расти 

[cpd]

mara76, генетика-это необязательно наследственность. Это может быть и спонтанная поломка(что встречается гораздо чаще).
Голова у нас перестала растив 7 месяцев (была 42 см). 4 месяца стояла на одном месте.сейчас 48 см.

[mara76]

mara76, генетика-это необязательно наследственность. Это может быть и спонтанная поломка(что встречается гораздо чаще).
Голова у нас перестала растив 7 месяцев (была 42 см). 4 месяца стояла на одном месте.сейчас 48 см.

ясненько,я вообще в этом видимо далекая...так у вас то размеры очень неплохие