Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 950271 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #795 : 27 Марта 2013, 18:41:33 »
Я читала вашу историю, мы с вами ровесники. У нас тоже с математикой плохо... А так, вполне добродушный, солнечный мальчишка. Походка у нас тоже не  такая уж и правильная. А вот заговорил и пошёл он меня в 1 и 2. То есть по норме.

Оффлайн Nastasia

Re: Микроцефалия
« Ответ #796 : 28 Марта 2013, 11:48:31 »
Добрый день! Хотела спросить кто-нибудь ездил с детьми с эпи. синдромом лечиться в Китай? Нам 1,7 у нас орг. поражение, микроцефалия и т.д. но без ДЦП. Основные проблемы в интеллекте, лечимся дома, т.к. в больнице нам говорят с вами все равно не чего делать. Хочется полечиться в клинике, но только где???
Мамы детишек которые ходят в школы как вы добились таких результатов? В смысле лежали в больницах или сами справлялись?

Оффлайн Амалька

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #797 : 30 Марта 2013, 13:46:26 »
Добрый день! Хотела спросить кто-нибудь ездил с детьми с эпи. синдромом лечиться в Китай? Нам 1,7 у нас орг. поражение, микроцефалия и т.д. но без ДЦП. Основные проблемы в интеллекте, лечимся дома, т.к. в больнице нам говорят с вами все равно не чего делать. Хочется поле читься в клинике, но только где???
Мамы детишек которые ходят в школы как вы добились таких результатов? В смысле лежали в больницах или сами справлялись?
gfdsМы тоже присматриваемся к китайским клиникам.Очень много инфо на 56 стр.сайт Караван Азия  sfet

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #798 : 01 Апреля 2013, 11:09:17 »
понимаю, что если теперь зарос родник, то и прирост головы будет оооочень минимальным, и это может привести к судорогам, правильно я понимаю, поправьте, если не то пишу.
на судороги влияют совсем др факторы, от размера головы не зависит это все, у вас в 5 мес размер головы 44, а у нас в 2,4 столько же.
Я советую вам просто успокоиться по этому поводу и мне кажется, что вам этот форум и не нужен))) а окружность груди с какого то месяца должна быть больше головы, и главное не размеры, а пропорциональность. Мне кажется, что просто вы накручиваете себя. Будьте здоровы!
На все воля Господа!

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #799 : 01 Апреля 2013, 11:21:37 »
Девочки! А кто делал своим деткам МРТ? Как они это перенесли (я имею ввиду наркоз)?


Мы делали МРТ сразу после рождения, на 9-й день. Лежали в Перинатальном в ОПН, ставили диагноз микроцефалия, на МРТ всё подтвердили. Делали под наркозом, всё прошло хорошо, через 5-10 мин. проснулся, чувствовал себя хорошо после этого. Не бойтесь делать своему ребенку МРТ, это единственный способ узнать про свой диагноз в точности.

не совсем с вами соглашусь на счет МРТ, да, она может разъяснить картину, но диагноз не факт что будет известен. Бывает и не редко, что по МРТ все чисто, а ребенка и эпилепсия и дцп и куча еще всего. и еще наркоз не на всех действует без последствий. для когото это просто яд, а кто то переносит нормально.
могу посоветовать мамам, кторые собираются делать МРТ, просто договориться с врачом о том, чтобы делать без наркоза, а просто с противоалергической табл, со снотворным эффектом, до этого малыша очень рано поднять и выгулять хорошо на свежем воздухе и чтобы он заснул перед мрт, тут на форуме мамы не раз писали о таком способе.

и вот еще, ну делали мы два раза мрт и что? на лечение и диагнозы это не повлияло, стали писать только органическое поражение ЦНС и все.
На все воля Господа!

Оффлайн Ксюша85

Re: Микроцефалия
« Ответ #800 : 01 Апреля 2013, 11:55:28 »
могу посоветовать мамам, кторые собираются делать МРТ, просто договориться с врачом о том, чтобы делать без наркоза, а просто с противоалергической табл, со снотворным эффектом, до этого малыша очень рано поднять и выгулять хорошо на свежем воздухе и чтобы он заснул перед мрт

Нам лично такое не поможет, там ОЧЕНЬ ГРОМКО, нас никакая таблетка не усыпит так, чтобы лежать несколько минут и не шевелиться.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #801 : 01 Апреля 2013, 12:22:22 »
могу посоветовать мамам, кторые собираются делать МРТ, просто договориться с врачом о том, чтобы делать без наркоза, а просто с противоалергической табл, со снотворным эффектом, до этого малыша очень рано поднять и выгулять хорошо на свежем воздухе и чтобы он заснул перед мрт

Нам лично такое не поможет, там ОЧЕНЬ ГРОМКО, нас никакая таблетка не усыпит так, чтобы лежать несколько минут и не шевелиться.


вы поищите на форуме конкретно что мамы пишуь об этом, не думаю, что наши дети вообще спокойны сами по себе, но советы есть стоящие и попробовать думаю нужно
На все воля Господа!

Оффлайн Nati

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #802 : 03 Апреля 2013, 09:18:30 »
Девочки! А кто делал своим деткам МРТ? Как они это перенесли (я имею ввиду наркоз)?


Мы делали МРТ сразу после рождения, на 9-й день. Лежали в Перинатальном в ОПН, ставили диагноз микроцефалия, на МРТ всё подтвердили. Делали под наркозом, всё прошло хорошо, через 5-10 мин. проснулся, чувствовал себя хорошо после этого. Не бойтесь делать своему ребенку МРТ, это единственный способ узнать про свой диагноз в точности.

не совсем с вами соглашусь на счет МРТ, да, она может разъяснить картину, но диагноз не факт что будет известен. Бывает и не редко, что по МРТ все чисто, а ребенка и эпилепсия и дцп и куча еще всего. и еще наркоз не на всех действует без последствий. для когото это просто яд, а кто то переносит нормально.
могу посоветовать мамам, кторые собираются делать МРТ, просто договориться с врачом о том, чтобы делать без наркоза, а просто с противоалергической табл, со снотворным эффектом, до этого малыша очень рано поднять и выгулять хорошо на свежем воздухе и чтобы он заснул перед мрт, тут на форуме мамы не раз писали о таком способе.

и вот еще, ну делали мы два раза мрт и что? на лечение и диагнозы это не повлияло, стали писать только органическое поражение ЦНС и все.

А вы знаете какие-то случаи, что не подтверждается диагноз по МРТ? Нам столько всего написали, так надеюсь, что все будет хорошо, что мой малыш не будет таким, каким нам описали врачи. Нам сейчас три месяца, пока развиваемся по возрасту. Я читала, что при пораженной ЦНС в первые три месяца, наоборот, не проявляется ничего, потом нужно только наблюдать, как ребеночек развивается, что может настать регресс в развитии. Но несмотря не на что, я считаю, что с малышом нужно заниматься постоянно, тогда и будет положительный результат.

Оффлайн Exta

Re: Микроцефалия
« Ответ #803 : 03 Апреля 2013, 11:25:24 »
Девочки! А кто делал своим деткам МРТ? Как они это перенесли (я имею ввиду наркоз)?


Мы делали МРТ сразу после рождения, на 9-й день. Лежали в Перинатальном в ОПН, ставили диагноз микроцефалия, на МРТ всё подтвердили. Делали под наркозом, всё прошло хорошо, через 5-10 мин. проснулся, чувствовал себя хорошо после этого. Не бойтесь делать своему ребенку МРТ, это единственный способ узнать про свой диагноз в точности.

не совсем с вами соглашусь на счет МРТ, да, она может разъяснить картину, но диагноз не факт что будет известен. Бывает и не редко, что по МРТ все чисто, а ребенка и эпилепсия и дцп и куча еще всего. и еще наркоз не на всех действует без последствий. для когото это просто яд, а кто то переносит нормально.
могу посоветовать мамам, кторые собираются делать МРТ, просто договориться с врачом о том, чтобы делать без наркоза, а просто с противоалергической табл, со снотворным эффектом, до этого малыша очень рано поднять и выгулять хорошо на свежем воздухе и чтобы он заснул перед мрт, тут на форуме мамы не раз писали о таком способе.

и вот еще, ну делали мы два раза мрт и что? на лечение и диагнозы это не повлияло, стали писать только органическое поражение ЦНС и все.

А вы знаете какие-то случаи, что не подтверждается диагноз по МРТ? Нам столько всего написали, так надеюсь, что все будет хорошо, что мой малыш не будет таким, каким нам описали врачи. Нам сейчас три месяца, пока развиваемся по возрасту. Я читала, что при пораженной ЦНС в первые три месяца, наоборот, не проявляется ничего, потом нужно только наблюдать, как ребеночек развивается, что может настать регресс в развитии. Но несмотря не на что, я считаю, что с малышом нужно заниматься постоянно, тогда и будет положительный результат.


))) самое лучшее, это то, что вам всего три месяца, а вы уже на этом форуме и можете узнать все уже сейчас, как помочь малышу, что делать, как заниматься с ним!!!! Я попала сюда только, когда малышу был годик почти...

нам по результатам мрт в 2 мес и в 7 сказали, что ребенок будет овощем и т.д. и т.п. мы уже сидим, говорим слоги, пытаемся встать у опоры, появилось понимание.
Может вы скажете, что это немного...но для нас это очень много, а для врачей это чудо. половина детей на этом форуме для врачей чудо.
Самое лучшее лекарство - это занятия мамы и ее любовь.
И вот еще, я как то лежала в стационаре, так вот, там был малыш 2 года, у него почти не осталось мозга, водичка вместо него. ОН ходил отлично, поднимал соску, когда та падала и его глазки не показались мне глупыми. А сколько таких случаев здесь описано.
Поэтому выше нос) и только с верой в хорошее вперед!
На все воля Господа!

Оффлайн Зарема

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Магомедик
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #804 : 10 Апреля 2013, 21:45:23 »
Диагноз: гипоксическое (раньше писали органическое) поражение ЦНС, микроцефалия, ЧАЗН, хориоретинит, ротаторный нистагм, дистрофия сетчатки, симптоматическая фокальная эпилепсия, лимфостаз, ДЦП, МАРС пролапс, ну и куча всего сопутствующего. В школе учимся, по 8 виду. Пошли в школу 3-4 вида как слабовидящие, ну нас быстренько перевели на 8 вид, причём как слабовидящих так никто и не стал учить.
               

Наталья, у нас с Вами схожие диагнозы (в основном), скажите а какими Вы были маленькими? Нам год и 1 месяц: мы не двигаемся, молчим в тряпочку, единственный звук который я от сына слышу-это плач. А увидеть его улыбку- это для меня было бы чудом.


Оффлайн Татьна и Мой сынок

Re: Микроцефалия
« Ответ #805 : 12 Апреля 2013, 08:31:11 »
Добрый день! Скажите пожалуйста, если делаешь мрт там можно 100% распознать микроцефалию? Просто нам врач один ставит микроцефалию, другой говорит, которому я больше верю, говорит, что у нас микрокрониальная форма головы. Нам 3 года, а окружность головы 43,5 см, а обхват груди 44.

Оффлайн МамаПолинки

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Полинка-Малинка.Магадан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #806 : 12 Апреля 2013, 11:39:08 »
 777,у нас тоже головешка маленькая,хотя внешне пока не видно.Микроцефалия и внутренняя гидроцефалия,в правом полушарии остался кусочек мозга.Неделю назад впервые услышала ее смех,это произошло так неожиданно,я даже не сразу поняла.А потом чуть не раздавила ее от счастья,а она ,негодйка ,отталкивает!Радости,конечно,не было предела!Нам сказали,что голова не вырастет,потому что нет мозга(кисты),я чисто теоретически согласна,но вот как мама не могу поверить!Я так поняла,что мультикистозная энцефаломаляция и микроцефалия-это два неотъемлемых диагноза,одно-следствие другого?А как самой в домашних условиях развивать мозг,подскажите,пожалуйста,если она не видит,не интересуется ничем.?
Дети чувствуют кто их любит. /И.С.Тургенев."Отцы и дети"/

Оффлайн Nati

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #807 : 12 Апреля 2013, 15:02:51 »
Добрый день! Скажите пожалуйста, если делаешь мрт там можно 100% распознать микроцефалию? Просто нам врач один ставит микроцефалию, другой говорит, которому я больше верю, говорит, что у нас микрокрониальная форма головы. Нам 3 года, а окружность головы 43,5 см, а обхват груди 44.


В нашем случае определили на МРТ, что у нас микроцефалия и куча еще всего. А голова у нас отстает на 2 сегмента. Думаю вам стоит пройти это обследование, чтобы в дальнейшем картина была ясна.

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Re: Микроцефалия
« Ответ #808 : 12 Апреля 2013, 15:12:55 »
Добрый день! Скажите пожалуйста, если делаешь мрт там можно 100% распознать микроцефалию? Просто нам врач один ставит микроцефалию, другой говорит, которому я больше верю, говорит, что у нас микрокрониальная форма головы. Нам 3 года, а окружность головы 43,5 см, а обхват груди 44.


В нашем случае определили на МРТ, что у нас микроцефалия и куча еще всего. А голова у нас отстает на 2 сегмента. Думаю вам стоит пройти это обследование, чтобы в дальнейшем картина была ясна.
Спасибо за ответ. Мы делали мрт 2 раза.у нас стоит по мрт гипоплазия червя мозжечка и все.

Оффлайн мама Руси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 22
  • Пол: Женский
  • Наташа и Руслан
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #809 : 12 Апреля 2013, 21:23:22 »
Диагноз: гипоксическое (раньше писали органическое) поражение ЦНС, микроцефалия, ЧАЗН, хориоретинит, ротаторный нистагм, дистрофия сетчатки, симптоматическая фокальная эпилепсия, лимфостаз, ДЦП, МАРС пролапс, ну и куча всего сопутствующего. В школе учимся, по 8 виду. Пошли в школу 3-4 вида как слабовидящие, ну нас быстренько перевели на 8 вид, причём как слабовидящих так никто и не стал учить.
               

Наталья, у нас с Вами схожие диагнозы (в основном), скажите а какими Вы были маленькими? Нам год и 1 месяц: мы не двигаемся, молчим в тряпочку, единственный звук который я от сына слышу-это плач. А увидеть его улыбку- это для меня было бы чудом.
Мы тоже зачастую орали и я не понимала, видит ли он меня или просто слышит. Где-то в 4 месяца он стал меня "знать". Первый раз я на секунду поймала его взгляд, т.е. наши глаза встретились и он улыбнулся МНЕ в 10 месяцев, сел в 11 месяцев , пошёл в год и 2, упал, потом сидел, в год и 4 опять пошёл на носочках, пополз в 9 лет. Орал лет до трёх по ночам,  к двум заговорил  неплохо и было понятно, что говорить ему нравиться, чего орал непонятно. Спал на мне с 2 до 4 лет, вот до двух в кроватке спал  ккк. Общительным был всегда, нравился ему коллектив. Родились мы с диким тонусом, голову держал в родзале.