Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@кисярыба, понятно! Спасибо! А разве сразу после отмены не надо? За три месяца можно испереживаться.

[кисярыба]

Ну нам вот сказала врач надо смотреть не сразу, а когда организм уже точно будет без конвулекса .

[Варюшкина Мама]

@кисярыба,  как жаль! А я надеялась что со временем тонус приходит в норму, особенно после снятия депакина, который,, расслабляет,,. И у нас вальгус ужасный, и руки и ноги мягкие.

нам тоже сейчас снимают депакин,очень страшно…нам отмену почти на год расписали,как думаете нормально?
Я тоже очень-очень надеялась,что после отмены все придёт в норму,у нас тоже вальгус сильный,бегает прыгает ,но карявенько( а Вы может знаете заниматься как,может хоть чуть-чуть поможет?!

[кисярыба]

Да заниматься обычно, лфк разное . Но при низком тонусе, когда скачок роста происходит , то физика ухудшается часто. Мы вот 2 года практически не занимались ЛФК. Сейчас спина уехала и нога, завтра летим в Олинек, заниматься.

[кисярыба]

А что должно прийти в норму после отмены? У нас мне кажется не изменилось ничего ....
Год это много для отмены, но у вас и ремиссия меньше, чем мы начинали отменять и возраст ...

[Варюшкина Мама]

А что должно прийти в норму после отмены? У нас мне кажется не изменилось ничего ....
Год это много для отмены, но у вас и ремиссия меньше, чем мы начинали отменять и возраст ...

я думала все таки физика по лучше станет,а то мы вечно все в шрамах и болячках)у нас ремиссия сейчас 2,4 вот принимаем по 350 хроносферы 17кг,вот 100 нужно за 2 мес отменить,а в сентябре только опять мониторинг делать ,ну и дальше отменять… а так хочется побыстрей…

[На-та-лья]

@Варюшкина Мама, нам тоже 2года 10 мес как и вам. Но мы не умеем прыгать. А в последние пару дней даже бегать не может , хромает почему то, особенно без обуви, и я опять испереживалась : то ли упал и вывих то ли вальгкс резко ухудшился. Надо на рентген пойти наверно.

[Варюшкина Мама]

@Варюшкина Мама, нам тоже 2года 10 мес как и вам. Но мы не умеем прыгать. А в последние пару дней даже бегать не может , хромает почему то, особенно без обуви, и я опять испереживалась : то ли упал и вывих то ли вальгкс резко ухудшился. Надо на рентген пойти наверно.

а у нас прыгает хорошо,только приземляется на пяткипятки,такой грохот стоит,очень смешно)она у нас еще не маленькая) мы кстати месяца два назад тоже хромали,выяснилось что растяжение,я тоже всех на уши поставила))

[На-та-лья]

@Варюшкина Мама, а как выяснилось? Рентген?

[кисярыба]

Шрамов и болячек нет у нас :), она не падает и особо и не падала никогда.

[Варюшкина Мама]

Мы рентген делали  он ничего не показал,а хирург посмотрел ,сказал растяжение,нед через две прошло)

[На-та-лья]

@Варюшкина Мама, Спасибо!

[Варюшкина Мама]

Шрамов и болячек нет у нас :), она не падает и особо и не падала никогда.

а у нас на самокате летает и носом пашет)то бежит спотыкнется и упадет)

[Наталья66]

@Варюшкина Мама, вот мы такие же. Падаем на ровном месте и заносит нас на поворотах)))

[кисярыба]

Варюшки неваляшки :) пройдет. Мы даже бегать не умели в вашем нежном возрасте . И даже не пытались .