Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Емеля]

@ptashka, а что вы пьете для печени ?

 Ничего. Купила хафитол в каплях он на спирту , вот и думаю давать или не давать. В таблетках его сейчас не производят, так ответили мне в аптеках.

Для печени мы пьем Лив-52 в каплях. Он неспиртовой. Его правда в аптеках не купить. Мне из Индии привозили (он индийский). Видела в продаже на сайтах, где разные травы и гомеопатию продают.

[keepfighting]

@Просто Надюшка,

.... нда уж..

а вы до сих пор пьете сабрил? у вас как миоклонии выглядят? да вигабатрин при миоклониях нужно избегать и еще все карбамазепины.

у нас вот непонятки с сабрилом и снять не могли ранее (было сильное ухудшение при попытке) и щас боимся, но будем, т.к. тоже подозрения на миоклонические спазмы, но все сложно и с нюансами как обычно. такой вот парадокс с чудо-препаратом иносраным

по гормону - с бывалой Bastrukova30 пообщайтесь, она чередовала синактен с гидриком.

сложно что то советовать реально, т.к. один сильный стимул дает в мозг на выработку гормона, второй натуральный и более мягче считается (дюлаки европейские его предлагают). но декс - это аналог гидрика, только синтетический. я не хочу к чему то склонять, т.к. сам не уверен. но может быть если уже был декс, может рискнуть с синактеном? но побочки мне кажеться будут может и больше, чем с декса.

тут конечно надо многих выслушать и понять что то ...

[Zarina Mu]

@keepfighting, они не пьют сабрил,  так как он при их приступах не паказан. Они купировались дексаметазоном. Ну врач им сказал что схема была короткой, и предложила им повторить гормон либо гидрик либо синактен. Мама спрашивает у тех то пробвал и гидрик и синактен, что всё таки лучше?

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,

.... нда уж..

а вы до сих пор пьете сабрил? у вас как миоклонии выглядят? да вигабатрин при миоклониях нужно избегать и еще все карбамазепины.

у нас вот непонятки с сабрилом и снять не могли ранее (было сильное ухудшение при попытке) и щас боимся, но будем, т.к. тоже подозрения на миоклонические спазмы, но все сложно и с нюансами как обычно. такой вот парадокс с чудо-препаратом иносраным

по гормону - с бывалой Bastrukova30 пообщайтесь, она чередовала синактен с гидриком.

сложно что то советовать реально, т.к. один сильный стимул дает в мозг на выработку гормона, второй натуральный и более мягче считается (дюлаки европейские его предлагают). но декс - это аналог гидрика, только синтетический. я не хочу к чему то склонять, т.к. сам не уверен. но может быть если уже был декс, может рискнуть с синактеном? но побочки мне кажеться будут может и больше, чем с декса.

тут конечно надо многих выслушать и понять что то ...

Нет сабрил мы даже не начинали...просто когда то о нем поговаривали.миклонические приступы это простые подергушки которые его еще и будят.. может пореветь немного с закрытыми глазами переодически дергая то рука то нога....получаеться раз декс хоть чем то схож с гидригом то его не стоит пробовать???а курс сенактена долгий интересно????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[NAB]

@ptashka, а что вы пьете для печени ?

 Ничего. Купила хафитол в каплях он на спирту , вот и думаю давать или не давать. В таблетках его сейчас не производят, так ответили мне в аптеках.

Для печени мы пьем Лив-52 в каплях. Он неспиртовой. Его правда в аптеках не купить. Мне из Индии привозили (он индийский). Видела в продаже на сайтах, где разные травы и гомеопатию продают.

Надо же,  несколько лет назад он в аптеках был,  капельный.

[Dina91]

Подскажите пожалуйста,стоим перед выбором,какой гормон выбрать,съездили на мониторинг и прием к врачу,она расписала нам схему гидрокортизона,аргументировав что он мягче,меньше побочек и можно пить дома.Нам скоро 10 месяцев.До года же эффективней Синактен?Схема для Синактена тоже есть.Но не факт что нас возьмут в стационар.Поделитесь опытом,не знаю что делать!!!

[Просто Надюшка]

от
@ptashka, киста сказали трогать Ее нет смысла так и будет она сидеть в голове у него ... у всех аппетит увеличивается , а мы наоборот есть не хотим и худеем

вы из какого города? Ищите врача,кто негласно вам назначит сенактен, ну или в Москву! Про то что ребёнок будеттникакой, пошлмте всех врачей... Нам тоже самое говорили, так у нас вообще с 4 мес приступы, гипса ого- но как шпарила и думаю, что намного раньше чем видимые приступы пошли, я слушала этих горе- врачей так целый год, можете себе представитьГОД, тут многие месяц, два с приступами и то говорят, что это долго и время много ушло,а мы год, но главное вам убрать гипсаритмию,если уже купили сенактен,ищите,кто расскажет из врачей схему и хотя бы будет вас консультировать в случае нештатной ситуации, скажу, что мы кололи его и кололи с первого укола сами дома,Волков так и сказал только дома! Кто его пациенты на дадут со врать!! То что все едят много, не факт, кушинг, повышение аппетита - это все идёт побочный эффект и он не у всех! Как и при других лекарствах, то что у многих это - ДА, но есть и те кто не поставляется и аппетит в норме, у нас вообще не было на нем Кушинга и аппетит вроде в норме был, но много других реакций было, а вот на гидрокортизон у нас жуткий кушинг и аппетит. Не паникуйте, уберете гипсу и приступы , и все наладмтся, СРОСО ИЩИТЕ ВРАЧА!!!!держитесь, мы с вами!

Можно с вами  в личку?!списаться

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[кисярыба]

@Dina91, я бы начала с синактена ...

[Наталья66]

@Dina91, Тут каждый сам выбор делает. Мы купировались в 7 мес. гидриком. Конечно, до года наверное сенактен лучше т.к статистика об этом говорит. Мы гидрик дома зато пили спокойно. Я думаю, тут еще от конкретного случая все зависит. У меня есть примеры, когда сенактен не помог, а гидрик купировал и наоборот. Так что наверное тут каждый для себя решает сам.

[Просто Надюшка]

Кто может помочь достать гидрокортизон? Можкт у кого есть,кто продает?я из Казахстана очень нужен в ближайшме время

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[ильюшкина_мама]

@Просто Надюшка, https://vk.com/seigesund

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, https://vk.com/seigesund

Спасибо это очень долго идет 3-4 недели.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[evgeny81]

Всем привет! Давно не писала...17 апреля был год нашей ремиссии, и понесло нас к Дюлаку...в Челябинске нас никто не ведет, поэтому  катаемся в Екат к Томенко, были в конце марта там у Дюлака-он нам подтвердил Синдром Веста и поставил idiopatique forme, и....конечно,сказал отменять Депакин за ненадобностью. И срочно! 250 Хроносферы выводить в два  приема по 125 за месяц!!!! Начали выводить, а наша врач, делает нам ЭЭГ, настоятельно рекомендовала посидеть хотя бы не поднимая дозу до 3-х лет....сейчас пьем 200, ребенок резко начал делать новые вещи,и тут я читаю

то что вам на год назначили снятие - это уже очень грамотно, нужно доверять таким врачам.

просто изменения в развитие при отмене не так быстро будут, как бы вам хотелось. все же (имхо) основная функция депакина в сильном подавлении порога эпиактивности. и при грамотном снятии все будет постепенно улучшаться.

У меня как мамы есть понимание,что не так страшен Депакин,как его отмена...поэтому решили на свой страх и риск снижаться, но плаааавно. Вот теперь понимаю,что видимо и полгода мало....А то Дюлак, конечно,-  светило,но он улетел,хоть и обещал вернуться,а нам тут жить дальше с ре...с его рекомендациями.Опять же есть знакомые Вестята, которым убрали Депакин еще на Синактене и некоторые из них уже 2 года живут с чистой ЭЭГ и по речи догоняют сверстников....видимо, у каждого ре все индивидуально, и мозг пострадал от приступов по своему...у нас приступы начинались с серийных закатываний глаз, через 2 недели пошли кивки и ручки с ними же, так продолжалось неделю до купирования, но как страдал в это время мозг и сколько была гипсаритмия-кто ж его знает?

[evgeny81]

@Adion, согласна полностью с @кисярыба, @keepfighting, СРОЧНО выяснять,что в голове у ре твориться, а не ждать....родители Вестят, которые изучали американские протоколы лечения Весты, рассказывают, что их мамочки делятся скоростью купирования-кто неделю ,а кто три дня!!! и это считается ДОЛГО! потому что гипсаритмия убивает мозг,последствия даже при отличном прогнозе будут приличные. МЫ тоже делали 5 уколов Дексы, я советовалась с форумчанами, приступы стали мягче,но не уходили-ЮЛя@кисярыба(крестная мама многих тут купированных) написала в жетской форме-срочно Синактен, и мы не раздумывали....тяжело его перенесли,в крови из костного мозга полезли миелоциты-молодые тельца крови,что бывает в бешеных дозах при лейкозах (у нас были единичные,слава богу),мы еще к тому же заболели и отменили терапию через полтора месяца,НО!!!надеюсь,нам этого курса хватило, в ремиссии год.не знаю,что бы с нами было,коли мы дальше Дексу и жди результат...

[кисярыба]

@evgeny81,  Спасибо за добрые слова ! Я никогда не пишу о том чего не знаю и никогда не лезу в темы, где я темный лес, с советами . А здесь... И на своем ребенке знаю , что 3 месяца длиною в жизнь и , к сожалению , много детей видела, которым после 3-6 месяцев Веста начали ставить синактен, и развития как такового уже нет :(
А насчет отмены ..... Я много раз собиралась к Дюлаку по поводу отмены , но так и не собралась ...
Но у нас точно не идиопатическая форма ... И я решила как Вы, что Дюлак далеко, а если , не дай Бог что случится , то побегу я к своему врачу, который нас вытащил из болота и что я ей скажу ????
Поэтому мы так долго и сидели на минимальной дозе конвулекса ...