Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

  всем привет! Девочки, кто был на Сабриле, скажите плизз, может у кого так было? Начинали с дозировки 125мг 2/день, через неделю 250мг 2р/день, ушли ночные серии тонико-клонические. Но появилось много всяки подергушек. Прошла неделя, завтра повышать до 250 утром, 500 вечером. Но! Вторую ночь как вернулись тонико-клинические серии ((((. Есть ли ещё шанс что купируемся или уже нет? 

[кисярыба]

@Joke, думаю, что шанса уже нет ... К сожалению ...
У нас так было, при вводе стало лучше, при повышении хуже намного

[mrskillua]

@Joke а сколько вам и вес? У нас почти такая же картина. Немного улучшения бывают и тут же срываемся. Пьём депакин и Сабрил.
@кисярыба а чем вы в итоге купировались и купировались ли вообще?

[кисярыба]

@mrskillua, синактеном на 2м уколе 

[mrskillua]

@кисярыба спасибо за ответ! У нас дома лежит 10 ампул синактена-депо, но эпилептолог вся тянет с ним, ума не дам чего он ждёт.

[Наталья66]

@Joke, реакцию на сабрил смотрят до 3 недель. Ну, нам так врач говорил. Но, у вас пошла отрицательная динамика, и похоже, что он не поможет 😒

[mrskillua]

@Наталья66 у нас при введении его были улучшения и при наращивании при срыве, но мы все равно срываемся на смену погоды. И дозировка почти максимальная уже, 1000 при весе 13кг. Я уже согласна на гормоны, сейчас начинается видимо 3й срыв. Но эпилептолог как-то неохотно о нем говорит, мол побочки и тому подобное... А я уже на все согласна. Ибо сил нет уже, дочку жалко.

[Joke]

@mrskillua, нам 1г6мес... Вес 9кг, мы глубоко недоношенные.... Вальпараисо нам вообще нельзя, у нас печень на замену ((((

[Joke]

Вальпроаты нельзя, т9....  Гормоны нам тоже никто не назначит, это очень тяжелая артиллерия (((( вся надежда на Сабрил на ближайшие 2-3 месяца, потом операция по пересадке печени, после которой мы и так будем на гормонах, вроде на преднизолоне, если и не всю жизнь, то несколько лет точно.... Эпилептолог говорит что вероятно нарушение обмена из-за печени и есть причина... Надо устранять эту причину ((((
А при дозе 250-250 ребёнок сразу сел! Сразу начал говорить мама! По делу а не просто так, между делом..... В общем динамика в развитии хорошая наметилась, а тут такое..... (((
В среду идём к эпилептологу, послушаю что скажет (((

[mrskillua]

@Joke мы тоже с 4й степенью недоношенности. На Сабриле по развитию так же есть положительная динамика "на лицо". До него развитие еле шло. Печень у нас так же всю дорогу увеличена, сейчас ещё тромбопения на фоне вальпроевой кислоты, почки отстают в развитии, ну и по мелочам как у всех недоношенных.
На гормонах может и впрямь эпи купируете. Здоровья вам! Дай Бог, чтобы операция у вас прошла с нимимальными последствиями! А маме терпения. Мы с нашими торопыгами с самого их появления на свет в стрессе.

[Joke]

@mrskillua, спасибо!!! У нас двойняшки планировались, но доча замерла на 25 неделе, и вот Ромашке пришлось срочно появиться на свет ((((

[Свободна]

@Joke, здоровья Ромашке! И вам сил! Сколько испытаний выпало на вашу семью:(
Мы тоже недоношенные сильно -27 недель, поэтому всю эту кухню знаю.

[Joke]

@Свободна, спасибо!!! И вам здоровья
И всем-всем деткам не болеть и развиваться, радовать родителей!

[Ирина мама Максима]

Кто что скажет.Волосы дыбом.Пол года ремисии ,сдели ээг.месяц назад закончали пить мети пред.

[Наталья66]

@Ирина мама Максима, Печально. :((((( Надо срочно что то делать. Вернее срочно хороший гормон!