Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ptashka]

Меня тоже смутили такие интервалы, но врач опытный который нас наблюдает, объяснила тем что начинаем с маленьких доз и аккуратно чтобы не было сильной полочки и организм смог адаптироваться к данному препарату.

Искренне желаю вам, что ваша схема оказалась именно вашей,  и вы купировались как можно раньше и вступили в долгосрочную ремиссию, встав на путь к выздоровлению. На счет того что можно ждать .... Может только у нас так было , потому что у нас была очень агрессивная схема. Нам расписали схему 0,2; 0,4; 0,6; 0,8;1;1;08;06;04;02 через каждые два дня , на третий(через 72 часа). Нас стало тянуть периодически. Бегал в ходунках, и  периодически вытягивал руку вперед и клонил голову к ней, на приступы это было не похоже, так как малыша от этих потягушек можно было отвлечь, но все равно выглядело странно и жутковато, длилось это до дозы в 1мл, потом прошло. Нас выписали из стационара после третьей инъекции в 0,6, при этом сделали 2 часовой ВЭЭг, и его потягушки были зафиксировны, ВЭЭГ оказался абсолютно спокойным, это меня успокаивало. С Богом мы отправились во свояси докалывать курс. Кушинг врятли минуете, обжорство страшное было, есть хотели мы каждые 2 часа. У нас еще склера глаз посерела (глазной белок), пом все прошло. Отечность тела и слизистой , спасал атривин аспиратор, отдышка сильная, дышал как заядлый курильщик...И это все нас постигло на высоких дозах, на снижении побычки были не так выражены..

[Juliromarusya]

Доброе утро,милые девочки!Помогите,с чего начать нужно,лежим в местной больнице в городе  Кострома,на Депакин хроносфера 300 в сутки.Стали урежаться приступы и интервалы увеличиваться, вчера вот было в 9 утра а потом только в 6 вечера,правда ночью ещё есть,если 3 июля было до 100 вздрагиваний,то сейчас максимум 50,серий стало по 5-6 за день.Напишу всю историю,простите за много букв.Помогите советом нам с Русланчиком!Врачи здесь некомпетентны и кроме пэп ничего,гормоны нельзя сказали,мы и так толстенькие  и уже11  кг и мне кажется что то с обменом веществ и кривошея у  у нас непроходим,читала что все это может быть причиной,но у нас нет ресурсов в больнице для полного обследования,ЭЭГ была в течении получаса.Итак,мне полных31 год,беременность была 3,вторая-мальчик здоровый роды 22.08.2012,было обвитие двойное,по Апгар 7/8,гипоксия небольшая,но все хорошо,сейчас только аллергия на какао-бобы.21.01.2017 я родила второго сыночка,3770 и 50 см,роды на 39 неделе,воды светлые
было преждевременно излитие вод,сказали пузырь сверху возможно лопнул и они подтекали,хотя я не ощущала,в выписке из роддома написано:угроза по вуи,асфиксия 1 степени,тугое однократное обвитие,короткая пуповина,перелом ключицы,ппцнс,гипоксически-ишемическое повреждение ЦНС,по Апгар сначала 6/7,потом 7/8.После родов его унесли сразу же в Пит, наблюдать,потом на вторые сутки ему стало хуже начались судороги,его подключили к ИВЛ,была лейкопения,гипоксия,тахикардия,желудочное кровотечение,меконий зловонный, вроде кишечная инфекция,сказали,что болела перед родами незадолго,,хотя анализы все мои были хорошие,особых симптомов кишечной инфекции не было,сдавала на ЗППП-все отрицательно, в общем на третьи сутки сына стабилизировали,а на 4 перевезли в детскую городскую больницу,там он был на ИВЛ 6 дней и потом на сипап,потом его определили в патологию новорождённых.Долгое время,целый месяц его лечили антибиотиками:в роддоме гентамицин, ампициллин,в в больнице амикацин,мерексид.Долгое время было СОЭ высокое-50,повышены лейкоциты.Также уже в больнице у нас обнаружили дакриоцистит правосторонний,делали зондирование,и заболели бронхитом мы обструктивным,тоже было лечение.Выписали нас 27 февраля,соэ 12,все обследования:нсг 2 раза,УЗИ почек и брюшной полости,эхо сердца все без патологий, хирург-водянка яичек наблюдать,к сурдолгу мы сходили в 4 месяца-слух не поврежден.Нам был показан массаж,консультации невролога,окулиста,ортопеда.В 2 месяца начали массаж,после первого же курса ребенок начал в состоянии покоя или когда перекладываешь на ровную поверхность его,раскидывать руки,ноги,краснеть и сразу очень сильно кричать на высокой ноте,было что и просто сын лежал  и и начиналось  и вот это.Были с этим у невролога-рефлекс Моро,развитие по взрасту.Все прошло.Нсг в 2,5 месяца в норме,ортопедия в норме.Потом в апреле мы заболели ОРВИ с температурой 39,на 4 день выздоровели,в мае был ещё один курс массажа и опять возник этот рефлекс Моро,я прервала курс,и все прошло.И вот буквально 20 июня мы начали ещё один курс, нам ещё поставили паратрофию 1 степени,вес 11 кг,как я и писала,мы искусственники,рост 72 см,он плохо поворачивается на животик,остальные навыки по возрасту,после массажа стал пытаться становиться на четвереньки и давать опору на руки,(сейчас научился вытаскивать  и соску изо рта,придерживает бутылочку ручкой,смеётся,со взрослыми есть контакт,ещё косоглазие у нас сходящееся,по имени зовёшь не всегда реагирует, после приступов на животе стал хуже удерживать  в голову и не могу понять то ли от веса избыточного,то ли это  в откат пошел)на 8 день массажа начались вскидывани рук,вздрагивания,я забила тревогу и мы уехали в больницу,приступы участились,они бывают при эмоциональном перевозбуждении и во сне возникают, ночью,нас опять обследовали,все в норме,все анализы и УЗИ,на нсг все по верхним границам норм,кисты обнаружили,сделали ЭЭГ во сне(аппарат старый советский и медсестра сильно перетянула шапочкой головку,сынок сильно плакал,потом исправила)диагноз-эпилепсия, инфантильные спазмы.Назначили депакин хроносфера,диакарб, элькар,магний.Приложить фото всех документов пока не могу,все у врача,поэтому все подробности не могу описать.Для сравнения врач показала мне результат здорового ребенка и по ее словам у нас ужасная ЭЭГ.Там действительно огромные волны,пики...сын спал пока делали ЭЭГ.Тактика врача такая до года лечимся,купируем приступы,потом делаем МРТ.Она подозревала у нас миоклонию,но после ЭЭГ поставили другой диагноз.Ээг этой я не верю,сын был в стессе и аппарат старый.В период новорожденному и ЭЭГ не делали- инфантильные спазмы у нас,сказала эпилептолог наша,что инфантильные спазмы и синдром Веста одно и тоже.Девочки,читала про св.Луки институт,нам туда?Что делать?Помогите!!!

[Juliromarusya]

Мы уже пропустили время,потеряли да?Начались эти вздрагивания 30 июня,нам 6 месяцев будет 21 июля.И МРТ говорят нельзя делать сейчас из за наркоза,так как нужно купировать приступы,а я чувствую что Депакин не поможет.Мы гулим,лепечем,ба,ма,ме,хе,хо,разговариваем,если с нами говорят взрослые.Я в полном шоке и схожу с ума!

[Juliromarusya]

Про синактен спросила,про него ничего не знают врачи наши,только дексаметазон,я чувствую нам нужен остеопат,рентген шейного отдела и гормоны, только мы пухлые,нужно наверное обследование на гормоны и обмен веществ.Кормила я его как и старшего,едим готовой смеси по 165 мл,через 4 часа,ввели прикорм овощами и фруктами,ночью 1 кормление и он такой толстый(((Анализы все в норме,в том числе биохимия и на электролиты.Ттг и т4 тоже в норме.На ЭЭГ эпилептиформная активность.

[Juliromarusya]

Вот в 6-45 утра по Москве перед засыпанием выдал 103 раза(((((((((Потом укачала-спит.Девочки не оставьте без ответа! Пожалуйста!

[кисярыба]

@Juliromarusya,  не оставим без ответа .... Кострома не так далеко от Москвы. Мой ответ - в Москву и побыстрее, если поблизости нет никаких нормальных врачей и обследований. Это вообще может не приступы, а вас травят пэпами ...  Синактен у нас кололи детям с любым весом. Мы, кстати, на нем всего 309 г набрали и потом сбросили. Но мы правда наоборот маловесные.
Вам нужно сделать МРТ нормальное и нормальный ВЭЭГМ ( видеомониторинг ) не менее 4-Х часов со сном, засыпанием и пробуждением .
 Почему пишу - может не приступы, так как ваше странное ээг с маломерной шапочкой и укачиваниями могло дать кучу артефактов, что горе врачи трактовали как эпи активность .
И приступы при Веста происходят спонтанно , они редко зависят сначала от активности ребенка, в дальнейшем они привязываются чаще всего ко сну.

[Juliromarusya]

кисярыба, спасибо вам большое за ответ.А можно здесь дать ссылку на видео на Ютубе.Может мамочки примерно скажут,что это.Мы хотим в св.Луки ехать?Правильный выбор?

[кисярыба]

@Juliromarusya, можно и в Луку - смотря к кому... Можно и в Невромед ... Можно и в НПЦ Солнцево на платную консультацию и возможно на платный стационар потом.
Ссылку дать можно .

[Juliromarusya]

@Juliromarusya, можно и в Луку - смотря к кому... Можно и в Невромед ... Можно и в НПЦ Солнцево на платную консультацию и возможно на платный стационар потом.
Ссылку дать можно .

спасибо большое!Я приложу,как загрузится видео

[ptashka]

@Juliromarusya,  не оставим без ответа .... Кострома не так далеко от Москвы. Мой ответ - в Москву и побыстрее, если поблизости нет никаких нормальных врачей и обследований. Это вообще может не приступы, а вас травят пэпами ...  Синактен у нас кололи детям с любым весом. Мы, кстати, на нем всего 309 г набрали и потом сбросили. Но мы правда наоборот маловесные.
Вам нужно сделать МРТ нормальное и нормальный ВЭЭГМ ( видеомониторинг ) не менее 4-Х часов со сном, засыпанием и пробуждением .
 Почему пишу - может не приступы, так как ваше странное ээг с маломерной шапочкой и укачиваниями могло дать кучу артефактов, что горе врачи трактовали как эпи активность .
И приступы при Веста происходят спонтанно , они редко зависят сначала от активности ребенка, в дальнейшем они привязываются чаще всего ко сну.

Не соглашусь в корне! Что значит не приступы? Мама при пробуждении насчитала вздрагивания почти 100 раз  и это не приступы? Колики что ли по -вашему?Интересно, как тогда они выглядели ваши спазмы?   А ЭЭГ , что штука такая , которая зависит от: какой аппарат, какой древности и в каком он рабочем состоянии, от лица который ребенку кричащему правильно подключит, от врача, который опыт которого позволит работу мозга отличить от артефактов....Тут клиника на лицо! СЕРИЙНЫЕ СПАЗМЫ! Инфантильные спазмы  это и есть синдром Веста! Тем более ребь спал , артефактов минимум, а на ЭЭГ  высокоамплитудные пики, пусть не гипсоритмия, но ЭЭГ все равно эпилептифорная.

[ptashka]

@Juliromarusya, можно и в Луку - смотря к кому... Можно и в Невромед ... Можно и в НПЦ Солнцево на платную консультацию и возможно на платный стационар потом.
Ссылку дать можно .

спасибо большое!Я приложу,как загрузится видео

  Схем лечения синактеном, множество. Вот как например  у Чистя 83 , у них супер щадящая схема. Вам стоит попробовать щадящие схемы  , если в ближайшее время не удастся попасть в Москву к грамотным специалистам.... У нас тоже на ЭЭГ высокоамплитудные  пики были, но слова гипсаритмия не было...И чего ждать, если по международному протоколу препаратами  первой линии в лечении инф. спазмов   синактен , сабрил...

[kristinaki]

@Juliromarusya, соглашусь полностью с @кисярыба, даже добавить нечего! Первым делом качественное ээг для постановки диагноза,и хороший врач чтоб прочитал это ээг. Тут были такие кому ставили Веста,а потом в Москве опровергали этот диагноз! Если есть возможность в Москву я бы ни минуты не раздумывала. Если подтвердится Веста сабрил и гормон, ну и анализы паралельно (мрт,обменка,гормоны). У вас хорошее развитие до приступов поэтому и все шансы выйти с минимальными потерями! Главное помните время ваш враг! @ptashka, вздрагивания  могут быть и не приступы. У нас так было во время купирования,сын вздрагивал серийно сразу после засыпания,я была уверена что приступы,а на мониторинге всё чисто!  Есть тут ещё родители у которых  у детей приступы каждый день,а на ээг всё хорошо. Поэтому  очень важно качественное ээг,которое прочитает грамотный врач! Спрашивайте,если что тут или пишите в личку! Удачи!

[кисярыба]

@ptashka, а я с Вами и не спорила :). Но есть мнение интернет мам , а есть врачей эпилептологов :)
http://www.vneuro.net/sindrom-fejermana/

[кисярыба]

И это лишь один пример. А про наши спазмы что про них говорить , у нас были типичные флексорные спазмы, которые на мониторинге сопровождались соответствующими паттернами , а в межприступном периоде нон стопом шпарила гипсаритмия. Модифицированная. То есть прогностически- самый хреновый случай.

[ptashka]

@ptashka, а я с Вами и не спорила :). Но есть мнение интернет мам , а есть врачей эпилептологов :)
http://www.vneuro.net/sindrom-fejermana/

))) Не в коем разе я на Вас не "въедалась" ))))). Относительно статьи которую вы выложили, много чего хочется написать , но не буду. Резюмирую: лечить надо клинику  от которой страдает ребенок, а не ЭЭГ. А если препарат помогает, значит проблема не надумана. К тому же инф. спазмы не купируются никакими ПЭПами практически,  это особый вид эпиприпадков, а только сглаживают картину и оттягивают возможность применить  правильную тактику лечения, хоть сколько повышай дозу...